Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Конференция "НЕФРО-ЛИГИ"
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 29.08.2008, 18:22 | Сообщение # 1 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Дорогие друзья! Вот и пришло время встретиться. 6-го и 7-го сентября 2008 г. Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» проводит свою 1-ю рабочую Конференцию «Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ». К сожалению,дорогие пациенты, мы пока приглашаем не всех желающих, а наш актив и пациентов из регионов, с кем невозможно встретиться в любой день, с надеждой, что в дальнейшем, сможем пригласить каждого, кто пожелает. В программе конференции : 1. Выступления приглашённых членов медицинского сообщества, нефрологов, диализных врачей, трансплантологов. 2. Обсуждение вопросов защиты прав пациентов на льготные лекарства. 3. Принятие в организацию новых региональных отделений. 4. Представление председателей региональных ячеек. 5. Обсуждение темы дженериков. 6. Выступления пациентов о проблемах регионов. 7. Принятие резолюции. Мы рады, что появилась возможность встретиться и обсудить некоторые проблемы лицом к лицу. У нас очень много проблем. И мне бы хотелось сейчас сказать о важных вещах. Долгое время у нефрологических пациентов не было своей организации. И её появление и, тем более, проведение конференции, порождает у некоторых пациентов обманчивое впечатление, что сейчас всё мгновенно изменится. Это не так. Я ОЧЕНЬ рада тому, что мы проводим эту конференцию. Но я понимаю, и хочу, чтобы каждый из вас понял, это-всего лишь крошечный шажок на пути борьбы за свои права, за качество нашей с вами жизни. Любая помощь будет принята с благодарностью. Мы рады каждому из вас в своих рядах. Вступить в организацию очень просто, достаточно написать заявление. Каждому заявлению будет присвоен индивидуальный регистрационный номер, потом мы передадим вам пластиковую карточку с этим номером, вашей фамилией, именем, отчеством, и, конечно, названием организации. Можно оформить протоколом вступление в организацию в качестве региональной ячейки сразу нескольких человек. Друзья, большая просьба, если вы хотите быть членом организации, то, пожалуйста, не забывайте писать в опросных анкетах свои фамилии, имена, отчества. Многие спрашивают: «Что мне даст организация? И чем я могу помочь организации?» Организация даёт возможность обратиться за помощью, а не бороться в одиночку, не оставаться один на один со своими проблемами, получать необходимую информацию и поддержку. Самая же главная помощь организации сейчас от вас это - заполнять регулярно опросные анкеты по обеспечению лекарственными средствами. Сейчас я не пишу подробно о вопросах, которые мы будем обсуждать в ходе конференции, дело в том, что после её окончания мы сделаем подробную распечатку материалов, и каждый пациент сможет с ними подробно ознакомиться. Ещё есть время, если вы хотите задать какие-то вопросы перед конференцией, то пишите на мой мэйл laskina@list.ru . И ещё раз прошу извинить нас, что мы не приглашаем всех, конференцию оплачивают спонсоры и они рассчитывают на определённое количество человек. Но если вы захотите пообщаться с приехавшими из регионов пациентами, то можно организовать встречу в субботу,6-го сентября. Те, кто пожелают во встрече участвовать прошу созвониться со мной по тел. 8-910-430-60-22, мы обговорим место и время. Кондрашова Людмила Михайловна, председатель «НЕФРО-ЛИГИ».
Бегущая по граблям
|
|
| |
Вадим
|
Дата: Пятница, 29.08.2008, 18:37 | Сообщение # 2 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 237
Награды: 2
Репутация: 6
Статус:
|
Quote (Ludmila) Организация даёт возможность обратиться за помощью, а не бороться в одиночку, не оставаться один на один со своими проблемами, получать необходимую информацию и поддержку. Ага я обратился за помащью ответа так и неполучил http://www.nefrohelp.ru/forum/index.php?thread_id=25
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Пятница, 29.08.2008, 18:48 | Сообщение # 3 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Это другая организация
|
|
| |
Вадим
|
Дата: Пятница, 29.08.2008, 19:09 | Сообщение # 4 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 237
Награды: 2
Репутация: 6
Статус:
|
тогда извеняюсь
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 29.08.2008, 20:02 | Сообщение # 5 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Вадим) Ага я обратился за помащью ответа так и неполучил Вы обратились в "Право на жизнь", а речь идёт о конференции "НЕФРО-ЛИГИ".
Бегущая по граблям
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 29.08.2008, 20:20 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Ludmila, а может человек, живущий в Москве, просто поприсутствовать на конференции в воскресенье (без проживания и питания)? Он пересаженный, хочет нас увидеть.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 29.08.2008, 20:34 | Сообщение # 7 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (2004) хочет нас увидеть. Хочет-пусть увидит. Только ФИО, мне скажи,можно в ЛС, я приглашение сделаю...И пусть тогда приходит к 9-30, когда регистрация начинается. Без приглашения его не пустят.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Пятница, 29.08.2008, 20:50 |
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 29.08.2008, 20:36 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Ребята! Регистрация участников начнётся в 9:30 7-го сентября. Начало конференции в 10:00.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 29.08.2008, 21:49 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Наташа, на вопросы про себя ответь.
Бегущая по граблям
|
|
| |
VredinkA
|
Дата: Понедельник, 15.09.2008, 11:55 | Сообщение # 10 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус:
|
Сейчас дважды не случится ————————— Наталья
|
|
| |
Mari
|
Дата: Понедельник, 15.09.2008, 15:09 | Сообщение # 11 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Понедельник, 15.09.2008, 22:34 | Сообщение # 12 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Бегущая по граблям
|
|
| |
SMITTT
|
Дата: Вторник, 16.09.2008, 03:48 | Сообщение # 13 |
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
|
Ludmila, велик почин твой человечище!!!
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Вторник, 16.09.2008, 22:54 | Сообщение # 14 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (SMITTT) велик почин твой человечище!!! А вот не надо нам этой лести чудовищной!
Бегущая по граблям
|
|
| |
Алексей
|
Дата: Среда, 17.09.2008, 15:46 | Сообщение # 15 |
Группа: Удаленные
|
|
|
| |
|