Протокол 1-ой рабочей конференции межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА». г. Москва 7 сентября 2008 года
10.10. Вступительное приветствие председателя МООНП «НЕФРО-ЛИГА» Кондрашовой Л.М.
10.15. Выступление профессора, д.м.н. Есаяна А.М. «Проблемы современной нефрологии»
• Динамика роста числа больных с ТХПН
• Основной диагноз пациентов, начинающих диализную терапию
• Частота нефроангиосклероза как причины развития ТХПН среди диализных пациентов
• Структура причин ТХПН
• Основной диагноз пациентов, начинающих диализную терапию в РФ
• Обеспеченность диализом в России и других странах (в России 90 человек на 1 млн населения)
• Обеспеченность и число центров ПД на декабрь 2005 года (по России 22 центра, 7.7 больных на 1 млн населения)
• Количество трансплантаций почки в 1995-2002 годах
• ХБП-предиктор ССЗ
• Распространенность почечной недостаточности в США
• Снижение смертности коррегированной по возрасту СС с 1972 года
• Проблема выявления и адекватного лечения ХБП
• Постановка диагноза ПН при определенных анализах
• Терапия, направленная на предотвращение или замедление прогрессирования ХБП
• Группы пациентов, которым необходимо обследоваться на определение ХБП
• Рекомендации по обследованию групп риска
• Группы пациентов, которые должны получать лечение по ХБП
• Рекомендации по лечебным мероприятиям при ХБП
• Улучшение прогноза при раннем начале лечения
• Необходимость участия врачей общей практики в лечении больных с ХБП
• Задачи врачей общей практики
10.40. Выступление профессора, д.м.н. Козловской Н.Л. «Проблемы выявления и диагностики ранних стадий ХБП»
• Ведущие причины смертности в США (болезни почек на 9-м месте)
• Распространенность терминальной почечной недостаточности в США (прогноз)
• Число больных, находящихся на ГД (в среднем в год увеличение на 7%)
• Универсальность ХБП и клинических рекомендаций
• Определение ХБП, критерии (СКФ< 60мл/мин/1,73м2 в течение 3-х месяцев)
• Классификация ХБП
• Распространенность почечной недостаточности в США
• Распространенность ранних стадий ХБП в разных странах
• Взаимосвязь ХБП и развития ССЗ
• СКФ как фактор риска ССЗ
• Альбуминурия как фактор риска ССЗ
• Факторы риска ХБП
• Стадии прогрессирования ХБП и лечебные стратегии
• Группы пациентов, подлежащие скринингу ХБП
• Диагностические меры, необходимые для выявления ХБП
• Использование рекомендаций в совместном ведении больных ХБП
• Цель лечения ранних стадий ХБП
• Принципы лечения ранних стадий ХБП
11.15. Выступление врача-нефролога Кагана М.Ю. «Проблемы детской нефрологии в России».
• Терминальная стадия почечной недостаточности у детей
• Распространенность тХПН у детей
• Проблемы реабилитации
• Возрастной состав детей на ЗПТ
• Трансплантация как преимущество в выборе методов лечения
• Проблемы с программным ГД в России
• Число детей, получающих ГД в России
• Проведение ПД у детей, необходимость создания центров
• Число диализных центров, проводящих ПД у детей в 2000-2002 годах
• Число детей, получающих ПД в России
• Число трансплантаций у детей 2000-2003 годах
• Уровень смертности детей с ХПН, не получивших доступа к заместительной терапии
Вопросы к докладчику.
Вопрос Кондрашовой Л.М. – На что следует обратить внимание родителей с ХБП при обследовании и выборе образа жизни их ребенка?
Ответ врача-нефролога Кагана М.Ю. – Скрининговые методы диагностики позволят определить особенности лечения и образа жизни ребенка.
Вопрос Лебедевой М.Г. – Что может помочь женщине с ХБП определиться, оставлять ли ей беременность?
Ответ врача-нефролога Кагана М.Ю. – Генетик может определить нефронаследственность при сроке беременности 20-22 недели.
Перерыв.
13.25. Выступление врача-трансплантолога заведующего отделением трансплантации почки в клинике Московской Медицинской Академии им. И.М. Сеченова Сафонова В.В. «О трансплантации почки».
Ответы на вопросы, поставленные присутствующими на конференции:
• Степанюков И.Б. – об иммуносупрессии
• Богданов Е. П. – об одновременной пересадке почки и поджелудочной железы
• Алексеева Н.Г. – о вероятности гломерулонефрита пересаженной почки
• Ричи А.А. – о пересадке почки пациентам с активными аутоиммунными процессами.
Дополнение проф., д.м.н. Козловской Н.Л. по вопросу аутоиммунных процессов.
11.35. Выступление к.м.н. Денисова А.Ю. «Необходимость сотрудничества врача и пациента»
• Причины, по которым человек обращается к врачу
• Формирование контакта врач-пациент
• Факторы формирования доверия
• Особенность взаимоотношений врача и больного ХПН
• Негативные отношения между врачом и пациентом
• Факторы, влияющие на решение пациента обратиться в суд
• Направления деятельности, которые помогут улучшить отношения врача с пациентом и защитить интересы обеих сторон.
12.20. Выступление Президента правления Межрегиональной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями» Гольберга Е.В. «Защита прав пациентов на льготные лекарства».
• Алгоритм действий пациента при получении лекарств из льготного списка
Перерыв.
13.15. Выступление присутствующих делегатов о проблемных вопросах пациентов с ХПН.
• Ушаков Ю.А. – о взаимосвязи моноприла и накоплении натрия
• Лебедева М.Г. – о высоком уровне кальция после трансплантации
• Девяткина Е.Н. – о ЦМВ после пересадки
• Брыгалина Ю.Н. – о повышенном ПТГ после пересадки, о ремиссии СКВ перед пересадкой
• Алексеева Н.Г. – о физических нагрузках после пересадки.
13.50. Выступление Кондрашовой Л.М. «О целях работы созданной организации»
13.55. Выступление проф., д.м.н. Шилова Е.М.
• ХПН – эпидемия 21 века (до ГД доживает 1 из 30 больных с ХПН)
• Необходимость совместной деятельности врачей и пациентов для привлечения внимания к проблеме
14.05. выступление председателя МООНП «НЕФРО-ЛИГА» Кондрашовой Л.М. «О лекарственном обеспечении»
• Об анкетировании пациентов разных регионов
• О структуре анкет на бумажных носителях
• Опрос в Интернете
• Результаты анкетирования
• Недополучение лекарств (ГД – 50%, трансплантированные – 20%)
• Особенности получения лекарств по регионам
• Статистика получения лекарств по препаратам
• О скором прекращении программы ДЛО, о необходимости проведения опроса о нужных лекарствах
Добавление Гольберга Е.В. о необходимости активизации публичной деятельности инвалидов в решении проблем получения дорогостоящих лекарственных средств..
Добавление проф., д.м.н. Шилова Е.М. об отличном качестве подготовленного материала о лекарственном обеспечении и о возможности обращаться в госструктуры с этими данными.
14.40. Выступление представителя Фонда содействия развитию науки, образования и медицины Кузнецова Е.Б.
• Отсутствие системы учета больных в стране
• Плохая информированность правительства о нуждах больных
• Необходимость грамотного информирования правительства с помощью достоверных цифр, идущих непосредственно от пациентов и врачей
• Необходимость создания пациентских движений
• Выделение нефрологии в отдельную целевую программу
• Способы донесения информации до власти вплоть до президента
Перерыв.
16.20. Прием в организацию новых региональных отделений
• Череповец (Алексеева Н.Г.)
• Новосибирск (Лебедева М.Г.)
16.25. Выступление Алексеевой Н.Г. «О дженериках»
• Информирование Управления здравоохранения о нежелании пациентов использовать майсепт
• Отказ Вологодских пациентов принимать майсепт
16.35. Выступление Ушакова Ю.А.
• Отчет о деятельности общества нефрологических пациентов Саратова «Во имя святителя Луки Войно-Ясенецкого»
• Особенность обеспечения лекарствами и состояние диализа в Саратовской области.
16.50. Выборы членов ревизионной комиссии
17.00. Заключительное слово Кондрашовой Л.М. Принятие резолюции конференции.
Участники
Правила форума
Поиск
