|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
НОВОСТИ "НЕФРО-ЛИГИ"
| |
Halina
 |
Дата: Воскресенье, 13.06.2021, 19:36 | Сообщение # 226 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:  |
Предпоказ фильма "Не бойся жить на диализе!" состоялся 10 июня в государственном историческом музее Южного Урала.
Мероприятие посетили главный нефролог Челябинской области Людмила Журавлева, заведующий диализным центром "ЦАД 74" Андрей Лагутин, руководитель Челябинского областного центра медицинской профилактики Ольга Агеева, представители Фонда Губернаторских грантов, представитель кинокомпании Деловой Урал, режиссер ролика Игорь Степанов и, конечно, пациенты, снявшиеся в ролике.
По словам инициатора проекта Ольги Абдрахмановой, идея проекта «Не бойся жить на диализе!» возникла спонтанно. Осенью 2020 года в региональной группе в социальной сети прошел конкурс среди пациентов диализа Челябинской области. Все желающие поделились своими историями, мыслями и эмоциями, как они начали свою жизнь с диализом. Каждый участник конкурса, рассказывая о своём положительном опыте, говорил напутственные слова, почему будущим пациентам не стоит бояться жизни с диализом. Одни из них воспитывают детей, другие продолжают путешествовать, третьи занимаются общественной деятельностью, а самые отчаянные даже прыгают с тарзанки. Жизнь пациентов осталась такой же насыщенной и разнообразной, но немного другой.
«Фильм получился жизненным, с серьезным уклоном, но всё-таки позитивным. Все герои интересные, разноплановые личности, но их объединило одно – диализ. Что радует, так это то, что мы действительно в жизни такие разные дружим сплоченным коллективом, друг друга поддерживаем и счастливо проживаем каждый день своей жизни. Большой респект Ольге Абдрахмановой, её задумка вылилась вот в такой шедевр», – поделилась своими эмоциями после просмотра Наталья Якоб.
«Тот случай, когда не знаешь, что в итоге было лучше – фильм или процесс! Наши репетиции были веселы и прекрасны, мы открыли в себе много новых талантов, ещё круче сдружились за этот год. Я считаю, что съёмки фильма – это отличная идея и не менее отличное воплощение! Фильм, действительно, вышел таким, как мы хотели, на мой взгляд, он способен и заинтересовать, и вдохновить. Очень люблю наши проекты и буду с нетерпением ждать новых задумок нашего лидера», – заметила Надежда Степанова.
«У меня при просмотре фильма были мурашки, а это свидетельствует о том, что он запал в душу, – рассказала Ольга Агеева. – Как партнер проекта обязательно будем транслировать ролик на медицинских мероприятиях и других всевозможных площадках».
«Ролик очень актуальный, т.к. до сих пор появляются пациенты, которые в силу боязни перед неизвестным, отказываются от диализа, – уточнила Людмила Юрьевна. – С удовольствием будем его демонстрировать в Челябинской областной больнице пациентам, готовящимся к диализу. И я думаю, после просмотра этого ролика отказов от диализа станет меньше».
«Я рада, что придумали диализ, благодаря которому я живу. Конечно, моя жизнь изменилась, приходится больше следить за диетой, ежедневно принимать разные таблетки, аккуратнее относится к фистульной руке, ну и, конечно, три раза в неделю посещать диализный центр. Но главное, что я продолжаю жить, – рассказала Ольга Абдрахманова, инициатор проекта. – Хочу выразить огромную благодарность партнерам проекта. Благодаря поддержке Константина Ахматова, директора ООО "Центр Диализа" и Агееву Ольгу, руководителя Областного центра медицинской профилактики, и получился этот ролик. Спасибо Фонду Губернаторских грантов, поверившему в идею и социальную значимость этого проекта, и самое большое спасибо актерам – Алсу, Катерине, Алене и Сергею. Эти ребята не побоялись рассказать свою историю в надежде на то, что кто-то, увидев, как они живут на диализе, не испугается, не откажется, а начнет свою жизнь на диализе. Благодарю также всех участников проекта, поделившихся своими эмоциями и наставлениями будущим диализным пациентам."
Съёмки фильма «Не бойся жить на диализе» осуществлены с использованием гранта Губернатора Челябинской области, предоставленного Фондом "Центр поддержки гражданских инициатив Южного Урала".
Ссылка на фильм (продолжительность 13 минут) здесь
|
| |
| |
natka1510
|
Дата: Воскресенье, 08.08.2021, 16:22 | Сообщение # 227 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 789
Награды: 8
Репутация: 9
Статус: |
Halina, скажите, где и как узнавать о новостях нефро-лиги, а конкретно о предстоящих лекциях на канале ютуб? Сегодня была лекция Л.Я.Рожинской, я посмотрела уже в записи. А он-лайн возможность задать вопрос для кого?
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Понедельник, 09.08.2021, 11:12 | Сообщение # 228 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Цитата natka1510 (  ) Сегодня была лекция Л.Я.Рожинской, я посмотрела уже в записи. А он-лайн возможность задать вопрос для кого?
На нашем канале проходят не только онлайн-трансляции, также размещаем и записи лекций, которые сделаны для нашего канала или нахожу на просторах интернета.
Лекция Рожинской была проведена для врачей. У меня, конечно, есть большое желание организовать трансляцию со специалистом ЭНЦ, отделение нейроэндокринологии. Может и получится, если есть такой запрос.
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Понедельник, 09.08.2021, 15:26 | Сообщение # 229 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
natka1510, а можно ссылку на эту последнюю лекцию Рожинской? На Ютубе поиском мне не удалось ее найти.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Понедельник, 09.08.2021, 18:15 | Сообщение # 230 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Цитата Vasiliy ( ) а можно ссылку на эту последнюю лекцию Рожинской? На Ютубе поиском мне не удалось ее найти.
Вот ссылка на лекцию Рожинской.
Не стесняйтесь, подписывайтесь на канал, чтобы получать уведомления о новых трансляциях и загруженных видео. Ссылка на канал здесь.
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Понедельник, 09.08.2021, 18:42 | Сообщение # 231 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Спасибо.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Четверг, 21.10.2021, 18:07 | Сообщение # 232 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Спешите, уже скоро 24 октября 2021 в 12 часов (время московское) состоится онлайн-консультация «Правовая помощь детям и взрослым с хронической болезнью почек. Ответы на вопросы».
Александр Золотарёв, юрист МООНП «НЕФРО-ЛИГА», ответит на ваши вопросы.
Вы можете прислать вопросы специалисту по защите прав пациентов предварительно на e-mail kuregnoor@mail.ru или задать их во время консультации.
Консультация пройдёт на площадке Zoom, необходима регистрация. Ссылку на Zoom получите на мэйл, который укажите при регистрации. Трансляции не будет.
Ссылка на регистрацию здесь.
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Среда, 17.11.2021, 11:40 | Сообщение # 233 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
ОСЕННИЕ ВСТРЕЧИ 2021
Приглашаем вас принять участие в Осенних встречах «НЕФРО-ЛИГИ», которые будут проходить 20-21 ноября 2021 в онлайн-формате: на платформе Zoom, часть с трансляцией на YouTube-канале. Время указано московское.
ПРОГРАММА «Осенних встреч «НЕФРО-ЛИГИ»
Суббота, 20 ноября 2021.
15:00-16:00.
Балацкая Наталья Яковлевна. Час с психологом (Встреча в Зуме).
Групповая встреча с психологом, ответы на вопросы.
16:00-16:40.
Абдрахманова Ольга Андреевна. Основы построения эффективных коммуникаций пациентов (Тренинг в Зуме).
В основе тренинга ‒ психологические особенности построения коммуникаций и организационное поле взаимодействия медицинской организации и пациента. Тренинг направлен на улучшение диалога пациентов и представителей медицинского сообщества путем контроля своих эмоций, грамотного выстраивания диалога, понимания целей и задач взаимодействия.
16:40-17:00.
Показ фильма «Не бойся жить на диализе!», обсуждение.
Регистрация на 1-ый день, 20.11.2021 по ссылке здесь
Воскресенье, 21 ноября 2021.
12:10-13:20.
Шило Валерий Юрьевич. Как обеспечить «хорошее самочувствие» несмотря на болезнь почек у пациентов на программном гемодиализе.
Ответы на вопросы, дискуссия (трансляция на YouTube-канале здесь).
13:40-14:30.
Интеллектуально-правовая игра «Своя игра»
Вместе с Ольгой Абдрахмановой проверьте в занимательной игре, знаете ли вы свои права в сфере здравоохранения.
За правильные ответы – сувениры от НЕФРО-ЛИГИ.
14:40-15:40.
Золотарёв Александр Александрович. Правовые основы оказания медицинской помощи при ХБП.
Юрист МООНП «НЕФРО-ЛИГА» расскажет об основных нормативно-правовых актах, которые регламентируют вопросы оказания медицинской и социальной помощи, установления группы инвалидности, лекарственного обеспечения и других правовых аспектах, с которыми сталкиваются пациенты с ХБП.
15:50- 17:00.
Спортивные активности в 2021 году, планы на 2022 год
Свободное общение.
Регистрация на 2-ой день, 21.11.2021 по ссылке здесь
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 18.11.2021, 07:20 | Сообщение # 234 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус: |
Хотелось бы услышать, что думают врачи о прививках для пересаженных пациентов. Скоро прививаться, а как и чем....неизвестно. У одного из пяти пересаженных, антитела появляются, у четверых - нет. Но Q\R коды собираются давать в зависимости от количества антител. Как с этим быть? С периодичностью ревакцинации, тоже не все ясно.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 18.11.2021, 19:58 | Сообщение # 235 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
ТВладимир, много неясного... я бы сам послушал сообщения трансплантологов на эту тему
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Пятница, 19.11.2021, 16:57 | Сообщение # 236 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Цитата ТВладимир ( ) Хотелось бы услышать, что думают врачи о прививках для пересаженных пациентов. Скоро прививаться, а как и чем....неизвестно. У одного из пяти пересаженных, антитела появляются, у четверых - нет. Но Q\R коды собираются давать в зависимости от количества антител. Как с этим быть? С периодичностью ревакцинации, тоже не все ясно.
Цитата Алексей_Денисов ( ) ТВладимир, много неясного... я бы сам послушал сообщения трансплантологов на эту тему
Мы проводили прямой эфир Вакцинация реципиентов против COVID-19 в вопросах и ответах с Игорем Александровичем Милосердовым. Предлагаю послушать запись. Если остаются вопросы (пишите, какие именно!) и есть пожелания, с кем провести встречу, постараемся организовать.
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Суббота, 20.11.2021, 00:30 | Сообщение # 237 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус: |
Цитата Halina ( ) Мы проводили прямой эфир с Игорем Александровичем Милосердовым. Предлагаю послушать запись. Если остаются вопросы (пишите, какие именно!) и есть пожелания, с кем провести встречу, постараемся организовать.
Галя, ты же сама вела передачу. Он не может ответить на вопросы. Отвечает, что нет опыта. Только по Спутнику, и то, уровень антител неизвестен. ревакциироваться можно и через три месяца. а кто это решает? Известно, что из пяти пересаженных, у одного появляются антитела. Об этом ни слова, как хирург, он прекрасен, но на такие темы, нужно приглашать других специалистов. по моему это яснее ясного. Время идет, а ответов нет.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
Madlen
|
Дата: Суббота, 20.11.2021, 18:56 | Сообщение # 238 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус: |
Согласна с Владимиром. Пока вопросов больше чем ответов......
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Понедельник, 22.11.2021, 12:46 | Сообщение # 239 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Цитата ТВладимир ( ) но на такие темы, нужно приглашать других специалистов. по моему это яснее ясного.
Володя, давайте искать вместе. кого приглашать.
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Вторник, 23.11.2021, 07:05 | Сообщение # 240 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус: |
Цитата Halina ( ) давайте искать вместе. кого приглашать.
Можно Михаила Юдовича Каган. Далеко ходить ненужно. Он постоянно отвечает на эти вопросы на разных каналах на ТВ
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
