Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 4 « 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, Анеле, binnick

Ребенок попал на диализ. Будущее пугает.

Oxalis Дата: Вторник, 12.01.2021, 14:18 | Сообщение # 31 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата filinska () Просто эта фраза в сообщении про имуносупрессию непонятна, возможно вы не совсем поняли оттенок рассуждения.. возможно, вам просто рассказывали, что естественно, могут быть разные побочные эффекты от имуносупрессии.. Юлия, напишите мне, пожалуйста, в личные сообщения, не соображает, как написать Вам:)

Diona Дата: Вторник, 12.01.2021, 17:29 | Сообщение # 32 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1065 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: Oxalis, и что, никаких изменений в анализах мочи не было? Только пониженный гемоглобин в анализах крови? Запоры вещь у детей обычная, они же любят одними чипсами питаться.

iriNNka Дата: Вторник, 12.01.2021, 17:31 | Сообщение # 33 Группа: Нет с нами Сообщений: 479 Награды: 31 Репутация: 28 Я тоже попала на диализ в 11 лет. В 12 пересадилась. Росла и занималась всем, чем интересно. Получила два образования, сейчас у меня любимая работа. На болезни не зацикливаться. Обязательно сделать пересадку в детском возрасте. Будущего не стоит пугаться, оно прекрасно))

Madlen Дата: Вторник, 12.01.2021, 20:44 | Сообщение # 34 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: Oxalis, Ну хоть какой-то диагноз вам врачи все же поставят. )) Моя дочь тоже ничего не чувствовала вплоть до момента отказа почек. О болезни говорили только анализы. Диагнозы были разные. Только когда она попала на диализ, поставили гломерулонефрит. Раньше склонялись к наследственному нефриту. Что из этого верно, теперь не поймешь. Хуже, когда отказ почек является следствием аутоиммунного или системного заболевания, при котором трансплантация может не помочь. Сейчас противопоказаний для трансплантации значительно меньше. Ну и опять из опыта общения с мамами-подругами по несчастью...., Девочка с которой вместе были на диализе имела диагноз амилоидоз. Ростовские врачи тогда на ней поставили крест. Типа ничего вам не поможет.....Они съездили в Москву на консультацию. Сейчас я уже не помню куда именно. Там врачи сказали что возьмут ее, и что в их ситуации даже 5 лет без диализа уже хорошо. Пересадились, почка родственная. Проработала не очень долго (7 лет). Но за это время организм окреп, как-то пришел в лучшую форму. Сейчас она на диализе и ждет новую почку. Но если бы они этого не сделали, боюсь что ее уже в живых бы не было. Она очень плохо переносила тогда диализ. У другой девчонки папина почка проработала всего полгода. Но там какой-то бешеный аутоиммунный процесс....налету сожрал новую почку.... Увы бывает и такое, но все же редко. Поэтому, конечно, диагноз бы надо уточнить. Чаще всего, все же, трансплантация возможна и диагнозы не являются противопоказаниями.

Oxalis Дата: Вторник, 12.01.2021, 22:57 | Сообщение # 35 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Diona () Oxalis, и что, никаких изменений в анализах мочи не было? Только пониженный гемоглобин в анализах крови? Запоры вещь у детей обычная, они же любят одними чипсами питаться. Анализы мочи всегда идеальные!! Плотность низкая, до 1010 всегда. И все. Лечили запоры, желчный, глистов, горло, анемию и пр. Когда впервые за жизнь сдали креатинин и мочевины: были 200 и 24.

Oxalis Дата: Вторник, 12.01.2021, 22:59 | Сообщение # 36 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата iriNNka () Я тоже попала на диализ в 11 лет. В 12 пересадилась. Сколько пересаженная почка прожила или живёт?

Oxalis Дата: Вторник, 12.01.2021, 23:00 | Сообщение # 37 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Madlen () Ну хоть какой-то диагноз вам врачи все же поставят. ХПН и ХБП 4 ст.

Madlen Дата: Вторник, 12.01.2021, 23:50 | Сообщение # 38 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: Цитата Oxalis () ХПН и ХБП 4 ст. Это скорее состояние, а не диагноз....... Надо все же пытаться найти настоящую причину...Но в любом случае, думайте о возможности трансплантации. Постарайтесь проконсультироваться в разных местах. Я понимаю, что сейчас все это очень сложно. Теоретически, если диализ наладится и будет адекватным, у Вас будет время все обдумать и найти наилучший вариант. А сейчас, в ближайшей перспективе, Вам надо определиться с видом диализа и наладить его процесс. Сообщение отредактировал Madlen - Вторник, 12.01.2021, 23:54

filinska Дата: Среда, 13.01.2021, 01:56 | Сообщение # 39 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3535 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Madlen, к сожалению, когда уже диализ биопсию не сделать.. я тоже без диагноза.. Хоть мне и в 14 лет первый раз нефропатию поставили.. ну, это правда такое мое ведение было.. интернета не было, даже к детскому нефрологу не отправили, и это столица :(( в 16 не удалась биопсия, а за пару месяцев до диализа уже решили не делать, когда была возможность, поскольку почки уже были сморщены, и ткань уже навряд ли что-то показала так что стоит гломерулонефрит, но какой не знаю ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1 Сообщение отредактировал filinska - Среда, 13.01.2021, 10:48

Анеле Дата: Среда, 13.01.2021, 04:23 | Сообщение # 40 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4911 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Цитата Oxalis () А что именно после ангины и гриппа происходит? Технологию процесса я не расскажу, не знаю. В моем случае после ангины начался гломерулонефрит в латентной форме, то есть проявления находили только в анализе мочи. Анализы крови и самочувствие были отличными. Усталость стала чувствоваться уже при общем ухудшении состояния незадолго до начала ХПН.

Naasory Дата: Среда, 13.01.2021, 07:01 | Сообщение # 41 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Анеле, а у меня (в 12 лет) получилось так, что в сентябре , для школы прошла диспансеризацию, все по здоровью и анализам было хорошо. В октябре сломала руку. В начале ноября появилась простуда на губе (герпес). Съездила с простудой на пару дней в гости на день рождения, когда вернулась, утром проснулась и мама сразу заметила отеки на голеностопах. Так как раньше у меня были проблемы с сердцем, то мама подумала что это что-то с сердцем. Сразу же (позавтракать даже не успела) она повела меня в поликлинику делать ЭКГ. Там сказали что все в норме. Тоже сразу же положили в больницу. С ноября по январь местные врачи не знали что делать, я два месяца лежала в больнице без дече. Анализы только сдавала и диета была (полностью без соли и белка). А в январе, каким-то чудом мне дали направление в НИИ педиатрии (сейчас нцзд здоровья детей). Там в феврале сделали биопсию и все сраз стало ясно.

Oxalis Дата: Среда, 13.01.2021, 10:22 | Сообщение # 42 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Naasory () Там сказали что все в норме. Тоже сразу же положили в больницу. С ноября по январь местные врачи не знали что делать, я два месяца лежала в больнице без А какие были креатинин и мочевина - в норме ещё?

Oxalis Дата: Среда, 13.01.2021, 10:27 | Сообщение # 43 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Madlen () Надо все же пытаться найти настоящую причину... Два года пытаюсь, не находят. Говорят, что-то генетическое. В семье ни у кого ничего подобного не было и нет, старший ребенок здоров. Почки даже на УЗИ были идеальными до её 9 лет, а потом стали появляться кисты. Не поликистоз!

Naasory Дата: Среда, 13.01.2021, 11:28 | Сообщение # 44 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Oxalis, кректинин и мочевина и сейчас в норме (на верхней границе нормы), у меня в анализах проблема в другом. Но у меня по биопсии определили вид гломерулонефрита, и начиная с 1998 года я постоянно лечусь (принимаю разные препараты, в том числе те, которые пьют после трансплантации) и периодически лежу в больнице.

filinska Дата: Среда, 13.01.2021, 12:39 | Сообщение # 45 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3535 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Oxalis, у меня есть друг, 3 года после пересадки, тоже считают, что генетическое, но какая болезнь не знают, значит эта болезнь пока еще не открыта военный, был и в афгане и в Ираке, и вот так в один момент стало плохо ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]