Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Ребенок попал на диализ. Будущее пугает.
| |
Diona
|
Дата: Среда, 13.01.2021, 13:54 | Сообщение # 46 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
|
Oxalis, низкая плотность мочи это и есть отсутствие работы почек, врач должен был обьяснить. Если конечно ребёнок не имел привычки выпивать бочку воды. На аутоиммунные заболевания проверялись?
Сообщение отредактировал Diona - Среда, 13.01.2021, 17:21 |
|
| |
Oxalis
|
Дата: Среда, 13.01.2021, 16:46 | Сообщение # 47 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Много пила, соответственно много писала. До 2,5-3 л. Стали принимать витамин Д, все прошло. Пьет и писает до 1-1, 3 л в сутки.Аутоимунные: какие? Сдавали на заболевания соединительной ткани, ANCA, PANCA как-то так...
|
|
| |
Diona
|
Дата: Среда, 13.01.2021, 17:28 | Сообщение # 48 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
|
Oxalis, да, это и есть. Урологию вы наверное тоже проверили, заброс мочи ведёт к ХПН. Стеноз почечных артерий тоже приводит к гибели почек.
Мне вон тоже не могли сказать, что привело к почечной недостаточности. Хотя я подозреваю пропущенный гломерунонефрит. Просто него лет назад нефролог сказал - белка нет, болей нет - значит ничего нет. А сейчас читаю, есть безбелковые формы, другая диагностика совсем. Даже суточную мочу не догадались проверить.
Сообщение отредактировал Diona - Среда, 13.01.2021, 17:30 |
|
| |
Madlen
|
Дата: Среда, 13.01.2021, 18:55 | Сообщение # 49 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус:
|
Цитата filinska ( ) к сожалению, когда уже диализ биопсию не сделать.. я тоже без диагноза.. Да, Юль, у Насти та же картина. Практически с рождения выявили проблемы с почками, но диагноза до сих пор точного нет. Хотя ей биопсию делали до диализа. Но ее результаты (описание) были какие-то неинформативные. По одной и той же бумажке один врач поставил гломерулонефрит, а два других, генетик и нефролог, - наследственный нефрит без тугоухости.... Кто был прав сейчас уже не понять. Я в плане диагноза как раз говорю об аутоиммунных процессах...чтобы понять как после трансплантации пойдет все.
Цитата Oxalis ( ) Два года пытаюсь, не находят. Говорят, что-то генетическое. В семье ни у кого ничего подобного не было и нет, старший ребенок здоров. Почки даже на УЗИ были идеальными до её 9 лет, а потом стали появляться кисты. Не поликистоз!
Как нам тогда объясняла гинетик - наследственная патология никак может не прослеживаться в семье видимым образом. У нас тоже все здоровы, вообще почечных патологий в ближайшей родне на два поколения не было. Гинетики это дело смотрят по другим косвенным признакам. Конечно жаль, что у Вас оно как-то сразу вот так....мы хоть до 17 лет дотянули......
|
|
| |
Oxalis
|
Дата: Среда, 13.01.2021, 20:39 | Сообщение # 50 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Madlen ( ) наследственная патология никак может не прослеживаться в семье видимым образом Как это?? Значит, не наследственная она. Лично у нас известно все о родственниках на 5-6 поколений.
|
|
| |
Madlen
|
Дата: Среда, 13.01.2021, 21:14 | Сообщение # 51 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус:
|
Цитата Oxalis ( ) Как это?? Очень просто. Встречаются два человека, у которых есть по одному рецессивному гену, отвечающему за какую-то болезнь. У них она никак не проявляется, потому что на первый план выходят доминантные гены. А вот волей судьбы в их ребенке встречаются эти самые рецессивные гены и болезнь проявляется.... Ну это я на пальцах, исходя из того что помню со школы. ))) На самом деле конечно сложнее все и всякие у нас генетические сбои бывают....
|
|
| |
Diona
|
Дата: Среда, 13.01.2021, 22:20 | Сообщение # 52 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
|
Только сегодня читала про однояйцевых близнецов, которых раньше считали одинаковыми генетически. Они же образуются из одной оплодотворённой яйцеклетки. И это использовалось для выяснения, как среда влияет на возникновение болезней. А теперь доказано, что это не так. Описаны случаи множественных мутаций у одного близнеца, которые полностью отсутствовали у другого. И мутации эти возникли ещё во внутриутробном развитии. Т.е. они родились с одним и тем же набором геном, но уже разные на момент рождения. Тут даже наследственность не при чем.
|
|
| |
Halina
|
Дата: Четверг, 14.01.2021, 16:58 | Сообщение # 53 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
На тему наследственных и врождённых заболеваний почек рекомендую лекцию Михаила Юдовича Кагана, который очень понятно всё объясняет. Смотреть здесь.
|
|
| |
|