Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, Анеле, binnick

Ребенок попал на диализ. Будущее пугает.

Oxalis Дата: Суббота, 02.01.2021, 23:18 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Подбодрите, пожалуйста. Так страшно... Дочери 11 лет, попали на диализ, пока было 2 процедуры через подключичный катетер. Очень падает давление на сеансах, почти теряла сознание. Ей страшно и мне. Первый сеанс был 2 часа, второй 4 часа. После 2-го появился выпот справа. Гемоглобин упал с 80 до 56:( Поделитесь, пожалуйста, как Ваши дети на диализе? Какой вид лучше? Что насчет трансплантации? Спасибо за любое мнение. Сообщение отредактировал Oxalis - Суббота, 02.01.2021, 23:19

Madlen Дата: Воскресенье, 03.01.2021, 00:11 | Сообщение # 2 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: Oxalis, Моя дочь тоже попала на диализ в юном возрасте, но все же старше чем Ваша. С нами вместе были детки разных возрастов. Это был 2007 год. Тогда с диализом дело было плохо. Выбора особого не было, поэтому все наши дети были на гемодиализе. На трансплантацию не направляли. Сейчас время все же немного лучше. Мы до сих пор общаемся с девочкой, которой тогда было 12 лет. Диализ у нее не шел, фистулу пошить не могли. Сосуды не позволяли. Перитонеалки у нас вообще не было. Родители приложили все силы для скорейшей трансплантации. На данный момент у девочки все хорошо, почка от папы работает. Папа тоже хорошо. Дети, которые переносили гемодиализ, имели возможность дождаться трупную почку. Среди наших были и такие. Вообще тогда говорили, что для детей лучше перитонеальный диализ, а за ним трансплантация. Пересадку лучше делать быстрее, насколько это позволяет состояние ребенка. Дети теряя почки в таком возрасте, увы начинают отставать в росте , развитии. Полноценно заменить это никакой диализ не сможет. Только донорская почка поможет им вырасти и сформироваться в общем-то нормальными. Девочка о которой я говорила, сейчас совершенно обычная девушка. Если не знать о ее болезни, то можно и не догадаться. А когда мы лежали тогда в больнице, она в свои 12 лет выглядела максимум на 8. Вхождение в диализ всегда сложно. Надеюсь у Вас хорошие врачи. Первый сеанс всегда короче. Начинать надо постепенно, тем более у вас катетер. Гемоглобин надо корректировать эритропоэтинами и железом. Но это вам должны расписать врачи. Сердце часто страдает на начальном этапе. Потом должно стать легче. Для стабилизации давления на сеансе ,теоретически, врачи тоже должны подобрать параметры подходящие для вашей девочки. Я думаю все у вас будет хорошо, но Вы должны изучить эту болезнь. Вникнуть во все тонкости. Врачи это хорошо, хорошие врачи это еще лучше, но грамотная мама это необходимо. Хочу сказать такую не очень приятную вещь....из тех детей с которыми мы вместе попали на диализ, по сей день живы только те, за кого боролись родители..... Терпения Вам, сил и удачи. Она тоже тут нужна. Будут вопросы, спрашивайте. Что знаю расскажу.

Oxalis Дата: Воскресенье, 03.01.2021, 11:03 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Спасибо Вам огромное за развёрнутый ответ! Скажите, как Ваша дочка сейчас? Сколько лет она на гемодиализе и сохранилось ли мочеиспускание? Меня пугают сроки, о которых говорят врачи: перитонеальный диализ 5 лет, пересаженная почка 10 лет в лучшем случае:(

filinska Дата: Воскресенье, 03.01.2021, 14:52 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3535 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Возможно, по 10 лет вам озвучили средний срок службы трупной почки. Средний срок выживания родственного трансплантата намного выше. Если есть возможность живой пересадки, то она предпочтительней, конечно, а если подходят и папа и мама, то решают по некоторым параметрам, кто будет первым, поскольку, вероятнее всего, в течение жизни понадобится вторая трансплантации. Но возможно, только через 20-30 лет, а может и намного раньше. Никто заранее знать не может. На форуме есть мамы с детьми, попавшими на диализ в таком возрасте. Возможно, напишут здесь. Но большинству детей все же стараются начинать ПД, он более щадящий, узнайте о такой опции. Я лично знаю нескольких людей попавших на диализ рано. Правда, заграницей. Один парень, сейчас 43 года. Первая пересадка родственная, вторая трупная, третья от сестры-уже 12 лет без проблем. Вторая женщина, сейчас ей 56, первая почка от папы, вторая трупная, третья трупная проработала 26 лет, и год назад она получила четвертую пересадку, не успев начать снова диализ. Сейчас главное-вникнуть в детали всего, а их много! Силы! ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1 Сообщение отредактировал filinska - Воскресенье, 03.01.2021, 14:55

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 03.01.2021, 15:15 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Oxalis () Меня пугают сроки, о которых говорят врачи: перитонеальный диализ 5 лет, пересаженная почка 10 лет в лучшем случае:( это средние цифры, а срок работы почки, действительно, приведен, как пишет filinska, относительно трупной трансплантации.

Madlen Дата: Воскресенье, 03.01.2021, 16:45 | Сообщение # 6 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: Oxalis, Страшилки всякие не слушайте. Юлия и Алексей Юрьевич примерные сроки обозначили. Как видите они значительно выше. В любом случае все очень индивидуально. В своих решениях вы должны ориентироваться и надеяться на лучшее. Если слушать, что там 5 лет, а там 10, то это будет означать (в их логике), что вообще ничего делать не надо. Это самое плохое, самое неверное решение. Моя дочь болела с рождения, но функция почек была сохранена. Почки отказали к 17 годам. Поэтому нам было немного проще. У нас нормально пошел гемодиализ и мы имели возможность оглянуться по сторонам и подумать. Правда на трансплантацию пошли не сразу. Семь лет она была на диализе, потом пересадились. Почка трупная. Работает 6 лет. Все относительно нормально, насколько это возможно в условиях постоянных дженерических выкрутасов наших чиновников.... Надеемся что протянем дольше ))). В вашем случае, даже если пересаженная почка проработает 10 лет, это значительно лучше чем 10 лет диализа. Ребенку нужно не только просто жить, ваша девочка должна расти и развиваться. Я выше писала о девочке, с которой мы начинали диализ. Ее пересаженная почка от папы работает уже 13 лет. Пока вроде все хорошо. Надеемся что так продлится довольно долго. Конечно бывает всякое, но даже 5-7-10 лет для ребенка без диализа это очень хорошо. Конечно сейчас все осложнено этим коронавирусом. Но он же не вечный, надеюсь. Ну и как писала Юля, конечно, лучше бы это время, до того как станет возможна трансплантация, находиться на перитонеальном диализе. Но если у вас там его нет, по каким-то причинам, то налаживайте гемодиализ. На мочеиспускании сильно не зацикливайтесь. Его, конечно, лучше сохранить, как можно дольше, но тут не все от вас зависит....На перитонеалке оно сохраняется дольше. На грамотном гемодиализе выделительная функция некоторое время сохраняется тоже, но со временем все равно угаснет. Если у вас там сильно любят подсушить, то выделять можно перестать за неделю... Так произошло у нас. Внимательно считайте выпитое и выделенное, междиализную прибавку веса. Но тут тоже много тонкостей..... Читайте, вникайте. Тут на форуме есть ответы практически на все вопросы. Спрашивайте что непонятно....

Oxalis Дата: Воскресенье, 03.01.2021, 17:22 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата filinska () Сейчас главное-вникнуть в детали всего, а их много! Спасибо! Я так изучила все тонкости додиализного периода, а теперь вот придется на следующий период( С постановки диагноза прошло 2 года, думала, что удастся протянуть без диализа дольше. Мы в Киеве, здесь есть перитонеальный диализ, буду узнавать, его действительно советуют для детей. И насчет трансплантации сказали узнавать в Институте Шалимова, но не советуют её из-за иммуносупрессивной терапии...

Oxalis Дата: Воскресенье, 03.01.2021, 17:28 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Алексей_Денисов () это средние цифры, а срок работы почки, действительно, приведен, как пишет filinska, относительно трупной трансплантации. Алексей Юрьевич, Вам отдельное спасибо, что посоветовали Игоря Владиславовича мне, он очень помогает советами и консультирует нас на данном нелегком этапе. Вы тоже рекомендуете перитонеальный диализ, потом пересадку? Врач диализного отделения, где мы с дочкой уже дважды побывали, говорил, что ПД вызывает необратимые изменения в брюшине,лично он советует ГД с лучшим очищением. Сообщение отредактировал Oxalis - Воскресенье, 03.01.2021, 17:28

Oxalis Дата: Воскресенье, 03.01.2021, 17:30 | Сообщение # 9 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Madlen () Тут на форуме есть ответы практически на все вопросы. Спрашивайте что непонятно.... Спасибо огромное!

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 03.01.2021, 17:32 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Oxalis () ПД вызывает необратимые изменения в брюшине да, вызывает снижение фильтрационных свойств брюшины. Но когда? Через годы применения! А вот уже давно доказано, что в первые 2 года применения ПД дает лучшую выживаемость чем ГД. Только начинать ПД надо когда еще есть остаточная функция почек, тогда эффект значительно лучше.

Oxalis Дата: Воскресенье, 03.01.2021, 18:50 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Алексей_Денисов () да, вызывает снижение фильтрационных свойств брюшины. Но когда? Через годы применения! А вот уже давно доказано, что в первые 2 года применения ПД дает лучшую выживаемость чем ГД. Только начинать ПД надо когда еще есть остаточная функция почек, тогда эффект значительно лучше. Да, моча образуется и выводится, 1000-1200 г в сутки. Это и есть остаточная функция почек?

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 03.01.2021, 20:18 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Oxalis () Это и есть остаточная функция почек? да и, возможно, неплохая, но нужно измерять

filinska Дата: Воскресенье, 03.01.2021, 23:07 | Сообщение # 13 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3535 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: вы били у Иванова Дмитрия на приеме? я из Киева ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

Halina Дата: Понедельник, 04.01.2021, 16:18 | Сообщение # 14 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: Цитата Oxalis () говорил, что ПД вызывает необратимые изменения в брюшине,лично он советует ГД с лучшим очищением. Зато на ПД постоянная очистка и это важнее. Посмотрите две лекции: Перитонеальный диализ в педиатрии (более для врачей) и ПД в вопросах и ответах. А ещё есть истории пациентов на ПД, правда взрослых: История Ирины, Жизнь продолжается.

Oxalis Дата: Вторник, 05.01.2021, 22:04 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата filinska () вы били у Иванова Дмитрия на приеме? я из Киева Нет, не были. Были у многих других.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]