Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Задайте вопрос эндокринологу
| |
user17
|
Дата: Пятница, 04.12.2020, 22:12 | Сообщение # 271 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 238
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо.
|
|
| |
strelec2013
|
Дата: Пятница, 04.12.2020, 22:19 | Сообщение # 272 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 621
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
User17, а у нас в Екатеринбурге для пересаженных ревматолог рекомендует только денасумаб(пролиа) -1 укол в полгода, бисфосфонаты нам якобы нельзя. Я покупала за 14-16тыс.р ,2 года колола подкожно, но состояние костей только ухудшилось( остеопороз Т=-2,5, а двумя годами раньше Т=-1,6). Может я неправильно(мало) принимала цитрат кальция, может много или мало аквадетрима??? Нефролог посылает к эндокринологу, эндокринолог -к ревматологу, а ревматолог -снова к нефрологу. А нефролог не знает , как лечить остеопороз...
жизнь прекрасна и удивительна...
|
|
| |
user17
|
Дата: Понедельник, 07.12.2020, 08:57 | Сообщение # 273 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 238
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата strelec2013 ( ) бисфосфонаты нам якобы нельзя. Как я понял из форума - действительно нельзя. денасумаб(пролиа) пока не предлагали. Если честно, после пересадки я тупо забыл/забил, что у меня проблемы с паратгормоном и костями. И если бы врач сам не вызвонил меня на приём, то так и бы и продолжил жить со своими остеопорозом/остеопенией -2.5/-2.1 Так что пока ничего не могу сказать, про то, что из лекарств помогает/не помогает.
|
|
| |
Помидорка
|
Дата: Четверг, 11.03.2021, 16:22 | Сообщение # 274 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день всем!
Меня зовут Надежда, я мама мальчика с ХПН (СКФ сейчас 20). Нефролог у нас хороший, нефропротекция у нас назначена грамотно, тут жалоб нет. Но с ростом беда. Мы живем в Алматы, Казахстан и у нас нет специалистов с опытом назначения гормона роста хпн больным. В 4 года я с ребенком летала в Индию, госпиталь Фортис, и мы были на приеме у эндокринолога, но тогда гормон нам был не показан.
Сейчас рос ребенка составляет 119-120 см и как вы понимаете, в росте он прилично остает. Может ли кто-то посоветовать врача эндокринолога, кто имеет опыт ведения таких детей и готов работать удаленно с нами? Скайп, зум, микрософт... любая платформа. Если что, могу даже поискать местного врача эндокринолога, кто будет готов ответить на вопросы врача, провести не знаю... осмотр или что еще, чего не могу я, так как я не врач.
Буду ждать ответа и надеяться, что я найду тут ту помощь, которую ищу. Спасибо.
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 12.03.2021, 11:28 | Сообщение # 275 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Рина
|
Дата: Вторник, 20.07.2021, 11:46 | Сообщение # 276 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день. Я ещё не на гемодиализе, но уже очень скоро на него собираюсь.. В мае месяце переболела коронавирусом. Во время болезни началась сильная экстрасистолия. После карантина, экстрасистолия стала менее заметной, но всё же оставалась. Я, подумав, что это связано с сердцем, сделала ЭКГ, ЭХОКГ, Холтер. В сердце, конечно, есть изменения, но кардиолог говорит, что ничего смертельного не видит. Холтер засёк только 1 экстрасистолу за сутки. вербит в горле. Подумала, что надо проверить щитовидку, памятуя о том, что у меня многоузловой зоб. УЗИ я, правда, делала несколько лет назад, но анализы на гормоны щитовидной железы периодически сдаю. ТТГ у меня уже несколько лет периодически падал ниже нормы, но не сильно, потом сам собой так же поднимается.. Т3, Т4, АТ-ТПО в пределах референсных значений.
После коронавируса я так же сдала все эти показатели, и ТТГ упал аж до 0, 030. и никак не повышается. Всё остальные показатели, относящиеся к щитовидной железе, которые были сданы, в норме. Экстрасистолия по-прежнему бывает, но значительно реже. Ещё голос как -то меняется, стал скрипучим. Не знаю, Кашель тоже долго не проходил, да и сейчас ещё беспокоит покашливания и с важно ли это.
Проблема ещё в том, что я парализована после аварии и прикована к постели, не могу попасть к врачам, когда это необходимо. А найти эндокринолога, который бы приехал на дом, задача тоже нелёгкая. Поэтому, хотела бы получить рекомендации, как быть в ситуации, когда повышен ТТГ, а остальные значения в пределах нормы.. Какие действия предпринять, чтобы не усугубить положение? Буду очень благодарна за помощь!
Прилагаю анализы для полноты картины [url]file:///C:/Users/d4m/Downloads/INVITRO_164722262%20(4).pdf[/url]
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 20.07.2021, 13:30 | Сообщение # 277 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Рина, вот подумал, а не попытаться ли вам получить он-лайн консультацию в московском институте эндокринологии? Какова СКФ сейчас? Рассматриваете ли в будущем перитонеальный диализ как возможность ЗПТ?
|
|
| |
Рина
|
Дата: Вторник, 20.07.2021, 17:03 | Сообщение # 278 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Алексей Юрьевич, добрый день. Я бы с удовольствием получила такую консультацию, если Вы подскажите как это сделать.
СКФ сейчас уже 8. Перитонеальный диализ мне противопоказан, поскольку у меня только одна почка, в которой стоит нефростома.
Фистулу сформировать тоже не удалось. Во-первых, у меня очень тонкие вены, но это ещё полбеды, а во-вторых, скачущее давление, то низкое, то высокое. Никак не получается его отрегулировать. Я подозреваю, что дело. в натрии, он у меня всегда очень низкий. И мне редко удаётся поднять его до нормы.
Мне уже пробовали 2 года назад сформировать фистулу, но она затромбировплась буквально через 2-3 месяца.
Сосудистый хирург сказал, что надо ставить катетер перманентный.
Я понимаю, что фистула - это самый лучший вариант. Но как отрегулировать давление я не знаю, и подсказать некому.
Правда, после коронавируса, давление стало подниматься до 150 на 100, ну так же легко может упасть до 60 на 30. Вчера вот было 87 на 57. Обычно оно понижается после еды.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 20.07.2021, 17:10 | Сообщение # 279 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Рина, Код услуги: 1.89 Консультация врача-эндокринолога с применением телемедицинских технологий (заочная консультация врача в режиме отложенных консультаций без видеоконференцсвязи) 2 000 р
Код услуги: 1.91 Консультация врача-эндокринолога с применением телемедицинских технологий (консультация лечащего врача с видеоконференцсвязью) 2 500 р
https://www.endocrincentr.ru/services/konsultativnyy-priem
|
|
| |
Рина
|
Дата: Вторник, 20.07.2021, 17:16 | Сообщение # 280 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Алексей Юрьевич, спасибо огромное
|
|
| |
filinska
|
Дата: Вторник, 20.07.2021, 21:19 | Сообщение # 281 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Рина, на сайте Тиронет Русмедсервис вас проконсультируют бесплатно врачи Института Эндокринологии, в том числе заведущая Мельниченко Опишите там все, они отвечают а может быть, уже потом посоветуют онлайн видеоконференцию https://u.to/Kg55Gw Удачи!
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Вторник, 20.07.2021, 21:20 |
|
| |
Рина
|
Дата: Среда, 21.07.2021, 09:27 | Сообщение # 282 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
filinska, Юля, спасибо огромное! Как приятно знать, что рядом много неравнодушных людей, готовых подсказать и помочь в трудныйй иомент
|
|
| |
filinska
|
Дата: Среда, 21.07.2021, 12:25 | Сообщение # 283 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Рина, не за что! Я рада, что увидела ваше сообщение и смогла поделиться полезной инфой. Я сама там консультировалась, когда у меня рак щитовидки нашли, я уже на диализе была
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Среда, 21.07.2021, 12:26 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 21.07.2021, 12:29 | Сообщение # 284 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата filinska ( ) Мельниченко да, она опытный специалист
|
|
| |
Рина
|
Дата: Четверг, 22.07.2021, 15:40 | Сообщение # 285 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата filinska () Я рада, что увидела ваше сообщение и смогла поделиться полезной инфой Спасибо огромное!
Цитата =filinska Я сама там консультировалась, когда у меня рак щитовидки нашли, я уже на диализе была Юлечка, и как же дела обстоят сейчас? Вы справились с этой грозной болезнью?
Вы проходили сцинтиграфию?
|
|
| |
|