Впервые я услышала термин "ХПН" в 1997 году, когда поступила в стационар краевой больницы с очередным осложнением хронического пиелонефрита. При выписке доктор обратила мое внимание на результаты анализов и сказала: "Нужно очень постараться, чтобы не прийти к ХПН..." Вот такой happy end моего сахарного диабета (я страдаю диабетом с 1982 года, с 8 лет), осложненного постоянными пиелонефритами...
Признаюсь, я не очень-то "старалась". Время от времени заваривала почечный чай (когда прихватит, и тянущая боль в пояснице слишком беспокоит), время от времени принимала 5-НОК. Мне все время было некогда. Я недавно окончила факультет журналистики, работала в пресс-службе государственного банка, участвовала в подготовке конгрессов и форумов, и поэтому времени не то что на "лекарственные отвары", но даже на поход к врачу не находилось (разве что забежать в поликлинику, выписать рецепты).
К тому же, общаясь со знакомыми диабетиками, я сама для себя пришла к выводу, что ХПН - это неизбежность, что от почечных осложнений многие погибают, и поэтому старалась жить сегодняшним днем, не думая, каким будет завтра.
В 1998 году у меня стало повышаться давление до 140/90 и мне назначили "Энап". Несмотря на то, что я принимала лекарство регулярно, давление продолжало расти... 150/100, 160/110... Хотя и терапевт, и эндокринолог назначали мне все новые и новые препараты - "самые лучшие и современные" - давление было неукротимым. Вскоре я привыкла к постоянному звону в ушах и пришла к выводу, что вернуться к нормальным показателям уже не получится.
Я наблюдала у себя такие же симптомы, как и у моих знакомых с почечной недостаточностью - давление, отеки на ногах, под глазами. Но я по-прежнему работала, моталась в командировки, ходила в походы. Правда, давалось мне это все не слишком легко, но я не привыкла обременять кого бы то ни было своими проблемами, и только после работы, добравшись домой, падала с ужасной головной болью от "зашкалившего" давления...
Но потом вдруг наступило улучшение. Во-первых, куда-то пропал мой неукротимый до этого аппетит. Я перестала есть колбасу и мясо; морепродукты, которые раньше могла поглощать килограммами, перестали доставлять мне гастрономическое удовольствие. Куриный бульон, овощные салаты, фрукты - вот что я полюбила и с удовольствием ела. Меньше чем за год я из "пончика" превратилась в миниатюрную девушку и была очень этому рада. И результаты анализов не ухудшались... Для профилактики я принимала "Леспефлан", накупила кучу биологических добавок и была очень довольна собой. В то время я познакомилась со своим молодым человеком, он знал о моих проблемах со здоровьем, однажды мы даже вместе ездили собирать "леспедецию", отвар которой, якобы, снижает мочевину и креатинин.
Хотя я сама себе спрогнозировала невеселый финал, я продолжала жить активно: летом обязательно выбиралась с друзьми на острова, ночевала в палатке, по ночам сидела с ребятами у костра, ныряла, ловила мидии и гребешки, загорала.
Зимой - каталась на лыжах и коньках, обязательно собирала большую компанию - и вперед.
Летом 2000 года вдруг меня стал мучать кашель. Терапевты, выслушивая меня, ничего не находили, на снимках все было чисто. Но кашель не проходил. Думая, что это бронхит, я стала принимать антибиотики (по назначению врачей). Но на антибиотики у меня возникала какая-то странная реакция - очень сильная боль в мышцах, я даже не могла ходить. Но отеков не было, а анализы я не сдавала - чтобы сдать биохимию, нужно стоять в очереди месяц...
Сейчас я жалею, что не обратилась к нефрологу, но мне никто не посоветовал это сделать. Со своим "хроническим бронхитом" я и отправилась на свой самый ответственный проект - в краевую глубинку.
Завершить проект мне не удалось. Кашляла я постоянно. Колеги по работе предложили отвезти меня в военный госпиталь, чтобы сдать анализы - почему-то подумали, что у меня пневмония. Я же к тому времени испытывала постоянную слабость, давление держалось 180/120, спала я только сидя - подложив под спину подушку. И тем не менее, не собиралась домой, хотела завершить работу! Военный врач, увидев результат общего анализа крови, посоветовал мне поехать домой и обратиться к гематологу: "У вас слишком низкий гемоглобин -86! Обязательно проконсультируйтесь у специалиста." И прописал мне витамины, фолиевую кислоту и таблетки от кашля. Эти таблетки и послужили последней каплей - наутро я страшно отекла и ни о какой работе не могло идти речи. Девчата из нашей команды дали мне средство от аллергии (на всякий случай) и отправили в краевую больницу. Дорога на автомобиле по ночной дороге заняла 4 часа.
В эндокринологическом отделении больницы меня сразу отправили на рентген, сделали УЗИ сердца. При этом лица у врачей были сочувственные и невеселые. Мои худшие прогнозы подтвердились. Happy end?
Через две недели усиленной терапии - капельницы с мочегонными препаратами, сосудорасширяющие средства, антибиотики - меня избавили от перикардита. Но креатинин 1040 и мочевина 30 никуда "не ушли". Мне повезло: лечащий врач сказала: "Лена, тебе поможет только гемодиализ. Если у тебя есть родственники - военные, договаривайтесь с военным госпиталем насчет диализа (там диабетиков по договоренности берут), в краевой же диализный центр обращаться бесполезно - туда с диабетом не примут!" Это был шок... Я стала лихорадочно вспоминать всех своих знакомых - кто может помочь, позвонила родственникам. Мне казалось, что я держу себя в руках, но наверное это было совсем не так. Соседки по палате смотрели на меня с сочувствием, предлагали какие-то немыслимые варианты... Подруга Галя выискала информацию о том, что пересадка почки стоит $50 000, и только для москвичей бесплатна. "Ленка, надо тебе в Москве прописаться", - убеждала меня она. Да у кого же я пропишусь, господи?!!
Врачи вызывали на собеседование родителей, мама вышла из ординаторской, сдерживая слезы... Я догадывалась, о чем ей говорили. Родители хотели забрать меня к себе, но я осталась со своим Димой - он делал мне прописанные врачами уколы, "кормил" "полифепаном", укутывал свитерами и одеялами (меня ужасно морозило). Но мы не отказывались от попыток попасть на диализ.
Почему-то я думала, что гемодиализ - это не навсегда, что через месяц-другой почки восстановятся и начнут работать. В этом были убеждены и все мои родные. Когда в военном госпитале нам огласили стоимость процедуры, родители лишь спросили - а сколько процедур понадобится? И когда услышали, что диализ - это пожизненно, были ошеломлены. У нас не было средств на постоянный платный гемодиализ. Тогда я, взяв свою выписку, отправилась (хотя это громко сказано - Дима тащил меня буквально на себе) в краевой диализный центр. Вот она - дверь, разделяющая нефрологическое отделение и диализный зал. В 1997 году, "обследуя" окрестности, я подходила к этой двери и думала: "Интересно, что это - искусственная почка?". В 2001 году, перешагивая через порог, я мечтала, чтобы мне не отказали. Знакомый студент-медик объяснил мне, что на диализ берут только тех. кто придет "своими ногами". И я старательно шла, хотя мне было очень непросто, оставив всех сопровождающих за дверью.
... Первый "заход" в диализное отделение оказался неудачным. Мне предложили продолжить назначенную терапию, а если через пару недель состояние ухудшится, прийти снова. Я понимала, что у меня нет времени на отсрочку. Фуросемид, который мне назначили колоть каждые два часа внутримышечно, уже не действовал, слабость была такая. что не было сил одеться. К счастью, у моих родственников нашлась "резервная" возможность, и в конце-концов я упала в руки диализных врачей: "Спасайте меня!!!".
Срочно анализы: гемоглобин 42, креатинин 1140... К тому времени интоксикация была настолько высокой, что я "ослепла" - в буквальном смысле ничего не видела, особенно на ярком солнечном свету. Мне назначили переливание крови, доктор осмотрел меня и попросил немного потерпеть: "Послезавтра будем шить фистулу..."
Я смутно помню первые дни в стационаре, но хорошо запомнила, что диализные больные показались мне такими здоровяками: они свободно ходили, замечательно выглядели, с большим аппетитом ели... Я ждала операции и надеялась, что скоро тоже вернусь в форму...
На следующем обходе врачи констатировали: ждать фистулу я не могу, необходимо провести несколько сеансов на подключичном катетере.
Никогда не забуду свой первый гемодиализ! Как это трудно - несколько часов провести, лежа на спине! В нашем диализном центре установлены высокие американские кровати для хирургических отделений, лежать на них не слишком удобно, а с непривычки тем более... "Крутили" меня на на низких оборотах три часа - больше я не выдержала. Началась головная боль, я почувствовала страшную слабость...
Следующий диализ прошел лучше, за 4 часа убрали 1,5 л жидкости... После него вернулось ко мне пропавшее внезапно зрение, захотелось съесть что-нибудь вкусненькое. А на третьем сеансе я уже разговаривала с доктором, спрашивала обо всем, что было для меня совершенно новым и непонятным. Доктор объяснил мне, что для хорошего диализа необходимо сформировать артерио-венозную фистулу - от этого будет зависеть моя дальнейшая жизнь на диализе. Поэтому я с нетерпением ждала, когда же у меня на руке "зажужжит" собственная фистула.
... Пока я ждала операции по формированию фистулы, от соседок по палате я узнала, что:
а) я слишком много пью (хотя мне казалось, что я ограничиваю потребление жидкости, я не учитывала "воду" в овощах и фруктах, другой пище)
б) фистулу нужно беречь, не нагружать "фистульную" руку, научиться не подкладывать ее под голову, когда спишь
в) диализ - это навсегда
В отделении было много "краевых" пациентов, которые не могли даже съездить домой в междиализный период - слишком далеко они жили. Для многих диализное отделение стало "вторым домом" - люди живут здесь годами, не имея возможности "оторваться" от гемодиализа больше, чем на два дня. А тот, кто экспериментирует, "срывается" на праздники домой и пропускает диализ, возвращается в отделение с одышкой, отеками и единственным желанием - поскорее подключиться к аппарату.
На операцию я отправилась с ... радостью. Я хотела наконец ощутить, что же это такое - настоящий, хороший диализ. Фистулу мне "шили" 4 часа. Оказалось, что у меня слабые "диабетические" сосуды, и хотя доктора не обсуждали ход операции, я поняла, что они не слишком довольны и что-то идет не так, как хотелось бы. Хотя мне несколько раз вводили новокаин, под конец боль стала довольно-таки чувствительной. Но наконец были наложены швы, руку забинтовали и сказали ни в коем случае не сгибать.
Через некоторое время прооперированная рука очень сильно отекла, но боль была терпимой. Каждый час в палату заглядывал доктор, фонендоскопом выслушивал фистулу, задумчиво хмыкал, и, ничего не говоря, уходил. Когда соседка по палате спросила меня, слышу ли я фистулу, я не смогла ей ответить. "Как это, "слышать фистулу"?" "Приложи руку к уху, услышишь..." Но я ничего не слышала. Кто-то из больных раздобыл фонендоскоп, стали слушать через повязку. Но фистулы не было слышно. Позже и доктора зафиксировали - фистула остановилась.
"Будем резать правую руку..." Ну что ж, правую так правую... Вторая операция была назначена через три дня. Длилась она 3,5 часа. Хирурги долго что-то искали, тянули, прочищали... Наконец, что-то стало получаться, нашелся хороший сосуд, и дело пошло. Вторая фистула "зажужжала" сразу, хотя сначала очень тихо... Врачи предупредили меня, что руку лучше держать в приподнятом состоянии, чтобы послеоперационная отечность не "задушила" новую фистулу. Соседки по палате сказали, что фистулу нужно тренировать, раздобыли где-то резиновое кольцо-эспандер, и как только пальцы на руке стали сжиматься, я стала понемногу "качать" фистулу. Большим плюсом для фистулы стало и то, что у меня было повышенное давление.
"Ну что, хочешь послушать свою фистулу?", - доктор был явно доволен. "Конечно!" Так как обе руки у меня были забинтованы и не сгибались, мне помогли надеть фонендоскоп и приложили его к фистуле. Я услышала равномерный жужжащий звук. Этот звук будет сопровождать меня почти два года, станет привычным, как дыхание. Звук работающей фистулы.
Первое "фистульное" подключение состоялось через две недели после операции. Я совсем не боялась, хотя иглы впечатляли своими размерами. Подключение проводил заведующий отделением. Он очень долго выбирал место укола, прощупывал фистулу. Расстояние между иглами оказалось небольшим, около 5 сантиметров. Кровь у меня была ярко-алая, гораздо светлее, чем у соседей по диализному залу. как мне объяснили, это из-за невысокого гемоглобина.
Лежать с "привязанной" к системе рукой оказалось еще труднее, чем с подключением через катетер. Руку нужно было держать неподвижно, чтобы не сместились иглы. Как я потом поняла, очень важно заранее выбрать удобную позицию для головы и спины, чтобы была хотя бы небольшая возможность маневра. Я с удивлением наблюдала, что многие "старожилы" умудряются повернуться на бок, а кое-кто даже сидит...
Первые два часа прошли спокойно, затем резко повысилось давление, появился шум в ушах. Еще одно "непредвиденное" осложнение - резко упал уровень сахара в крови, хорошо, что я "запаслась" кусочками рафинада, который и грызла оставшиеся два часа... Четвертый час тянулся очень медленно. Многие в диализном зале спали, кто-то читал, я же считала секунды...
Чтобы скоротать время, разглядывала диализный зал. В зале 8 аппаратов: 6 "синеньких" Gambro и 2 "беленьких" Fresenius'а. У каждого пациента "свой" аппарат. Я лежала на "синеньком" - почему-то в нашем отделении "синие" считались лучше. Возможно, потому, что Fresenius'ы были старого поколения... А еще в диализном зале был старый-престарый Gambro, на нем не выставлялся объем удаляемой жидкости, и нужно было следить за весом на электронных весах, прикрепленных к ножкам кровати...
Отключал меня доктор, места проколов завязали повязками, предупредив, что через некоторое время повязки необходимо ослабить. Так как я еще была слишком слабой, в палату меня доставили на коляске. Зато аппетит у меня после "фистульного" диализа был просто зверский. Я съела весь ужин и буквально провалилась в сон - до следующего утра.
До того, как я узнала о диализе, я была уверена, что терминальная стадия ХПН - мой последний этап. Появился диализ - и я была счастлива, что у меня появился новый этап в жизни. Я сама, мои родные и друзья каждый день отмечали очевидные улучшения: появился аппетит, интерес к жизни - захотелось читать, выходить на улицу, ушли отеки, я стала лучше выглядеть. Диализ - это суровая школа дисциплины - необходим постоянный контроль потребляемой жидкости, калия, фосфора. Есть и много других, не слишком приятных моментов. Перепады давления, судороги... Многие диализные пациенты испытывают проблемы, но переносят их с большим терпением и достоинством. И очень важно, когда рядом есть близкие люди, способные понять, ВЫТАЩИТЬ ИЗ ДЕПРЕССИИ, простить перепады настроения, помочь вернуться к нормальной жизни. И здесь не нужна жалость - устраивайте маленькие домашние праздники, куда-нибудь ходите, выезжайте, обсуждайте не только вопросы заболевания и диеты, но и самые различные новости: в политике, культуре, искусстве...
Например, я вспоминаю свой первый Новый Год на диализе. Прошло почти два месяца после первой процедуры, и меня отпустили домой на праздник. Оторваться от отделения, от врачей на "целых" два дня мне оказалось очень сложно. Я была рада, что меня отпустили домой, но переживала: как я смогу контролировать потребление жидкости, не наберу ли слишком большой вес, не станет ли мне плохо? Но все окружающие были уверены, что я справлюсь - и это мне очень помогло.
Я встретила Новый Год за домашним столом, и хотя ела понемногу и практически не пила, но зато поучаствовала в танцах, вместе с гостями устроила фейерверк на улице и веселилась практически до утра. Я не заметила, чтобы кто-нибудь меня особо оберегал, следил, сколько и чего я съела и выпила... Через два дня я шла на диализ с хорошим настроением и в полной уверенности, что у меня все будет хорошо.
Первые полгода на гемодиализе стали для меня «золотым временем».
А свой очередной день рождения я отмечала после своего "второго рождения" с особой радостью.
Я неплохо себя чувствовала, вполне справлялась с давлением, с помощью нескольких переливаний крови и инъекций «Эпокрина» у меня поднялся гемоглобин, аппетит был отменный (приходилось даже его сдерживать), я старательно (хотя и не без труда) соблюдала водный режим, набирая за два междиализных дня не более 2,8 л… Я научилась коротать время на диализе с помощью какой-нибудь «легкой» книжки и маленького радиоприемника с наушниками. Первый час после подключения я читала, потом – около полутора часов спала, а оставшееся время слушала музыку и новости. Как и другие пациенты, я научилась поворачиваться на бок, оставляя «фистульную» руку неподвижной. И относилась к диализу как к работе – трудной, но жизненно важной. В нашем отделении так и говорили: «Ну что, пойдем, поработаем?» или «В какую смену работаешь?». Сначала меня поставили в третью смену* – после ужина, так как в дневных сменах не было мест. Месяц спустя меня перевели во вторую. Эта смена мне нравилась больше, так как после диализа можно было хорошо поужинать и совсем не хотелось пить. Два следующих дня были совершенно свободными, а на третий, пообедав и напившись «напоследок» воды, я снова отправлялась в диализный зал.
…. В нашем диализном отделении разговоры только о воде. Кто и сколько выпил, кто какой чай любит, кто какую «минералку»… Сидя у телевизора, обращаешь внимание, что в каждом фильме герои с жадностью и в огромных количествах поглощают воду, чай, кофе, шампанское… А рекламные блоки так просто переполнены роликами, пропагандирующими «живую силу кристально чистой воды» и «великолепный аромат настоящего чая»… Перед диализом соседки по палате с азартом рассказывают, как совершенно случайно попали на дегустацию чая, приносят «на пробу» минеральную воду, привезенную из Шмаковки… Весной мужчины, живущие в отделении, отправляются в березовую рощу за соком, по всему отделению спешно собирают пластиковые бутылки, а потом этот сок раздают каждому желающему.
В первое время меня удивляло, что многие замораживают воду и потом сосут ледяные кубики. Через пару месяцев научилась этому самообману и я. Ледяная вода лучше утоляет жажду. Правда, здесь есть одна опасность – можно незаметно съесть слишком много льда и набрать жидкости больше, чем планировал, Из-за того, что сознательно постоянно твердишь себе «пить нельзя», подсознание иногда прорывает слабую защиту, и тогда…. Можно просто сорваться. Странно, но в нашем отделении мужчины срывались чаще, правда, были это, в основном, новички. Один убежденно твердил, что «человек должен выпивать до 2,5 литров жидкости в день» и несмотря на запреты, продолжал пить. Другой, совсем молодой парнишка, отправлялся на прогулку, покупал бутылку фанты и, спрятавшись где-нибудь недалеко от больницы, выпивал (за этим занятием его как-то застали соседи по палате и едва убедили не допивать воду до конца). А уж выпить чаю перед диализом – это святое! Особенно если в междиализный период «не добрал» установленной самим себе нормы. С каким удовольствием можно было выпить кружечку горячего (обжигающего!) чайку…
После выписки моя жизнь была достаточно однообразной: два полноценных дня дома – я гуляла с собакой, читала, занималась домашними делами, один день практически полностью занимал диализ - Дима отвозил меня в отделение, а вечером забирал домой, там я ужинала и отсыпалась, чтобы прийти в норму. Через какое-то время я начала скучать, и когда подруга предложила мне попробовать пройти конкурс в пресс-службу коммерческого банка, я с радостью согласилась. Я прошла все этапы конкурса, но когда на встрече с президентом банка я сказала, что два-три раза в неделю по 4 часа мне необходимо проводить гемодиализ, он задумался. А через несколько дней его помощник отказал мне, позвонив по телефону. С подобной проблемой сталкиваются очень многие диализные пациенты, да и другие люди, у которых есть проблемы со здоровьем. Работодателям нужны «полноценные» кадры, способные работать много, напряженно, иногда – во внеурочное время. Осуществив еще несколько безуспешных попыток трудоустроиться, я оставила эту затею. Тем более, что наступило лето, и мне было чем заняться – нас ожидало Японское море!
На мой взгляд, существуют
ВАЖНЫЕ ВЕЩИ, без которых не обойтись диализному пациенту:
1. напольные электронные весы
помогают не «перебрать» жидкости в междиализный период. Необходимо взвешиваться сразу после диализа и непосредственно перед диализом. Разницу в весе «ликвидируют» с помощью искусственной почки. Здесь очень важно, чтобы врачи помогли разобраться, сколько пациент прибавил за счет мышечной массы (есть же люди, которые на диализе поправляются), а сколько – за счет жидкости. Если дома есть точные весы, можно взвешиваться утром и вечером, чтобы спланировать «объемы потребления» на следующий день.
2. мерный стакан для жидкости
необходимо измерить объемы всех чашек и чашечек, которыми вы пользуетесь. Тогда вы сможете контролировать объем потребляемой в междиализный период жидкости, который не должен превышать рекомендованных именно вам норм.
3. тонометр
я уже несколько лет пользуюсь электронным тонометром японской фирмы Omron, уже привыкла к погрешностям, которые он дает при измерении давления, и вполне в нем уверена. Важно не забывать, что измерять давление на «фистульной» руке нельзя! (Так же, как и соглашаться на предложения медсестер сделать внутривенную инъекцию в фистулу, «т.к. на другой руке трудно найти вену…». Не зная этого правила, я через год «загубила» фистулу и мне пришлось формировать еще одну…)
4. весы для продуктов
желательно, но вовсе не обязательно. Можно приспособиться определять вес продуктов «на глазок» - считать ложками, стаканчиками… Главное, не забывать, что многие продукты более чем наполовину состоят из воды. Также очень важно учитывать химический состав продуктов, чтобы показатели калия, натрия, фосфора в крови не превышали допустимых для диализных пациентов пределов. Мне хуже всего удавалось соблюдать именно это требование.
Одна из серьезных, хотя и «косметических» проблем, по крайней мере, для женщин на гемодиализе – это «диализные руки». Фистула постепенно разрабатывается, из-за постоянной нагрузки выпирают вены, появляются некрасивые шишки и узлы. Правда, вены «проявляются» не у всех., говорят, это зависит от того, правильно ли соединены сосуды в фистуле… Эту картину завершают операционные шрамы… Хорошо, если шрамик небольшой и всего один… Поэтому даже летом «старые» диализники носят одежду с длинными рукавами. У меня, очевидно, фистула была сшита хорошо, и поэтому я игнорировала любопытные взгляды и носила обычные футболки и кофточки, свободно загорала на пляже. Правда, в море я купалась нечасто, потому что гемоглобин был недостаточно высоким, и я все время мерзла. Но в августе-сентябре, когда на юге Приморья наступает бархатный сезон, я плавала и ныряла практически наравне со всеми. Пару раз мы с друзьями выезжали на автомобилях в многодневные «походы» к морю. Ночевала я не в палатке, как раньше, а в салоне автомобиля. На диализ и с диализа меня тоже «доставляли» на машине. Летом 2002 года я была по-настоящему счастлива: я получила «второе рождение», вела привычный образ жизни, и если бы не строгое ограничение жидкости и «привязка» к диализу, а также отсутствие достойной работы - все было бы просто замечательно.
Сейчас мне достаточно просто анализировать прошлое, но тогда я находилась внутри ситуации, и со многими проблемами сталкивалась и боролась впервые. У меня не было никакой информации ни по правильному питанию, ни по препаратам, которые могут существенно облегчить жизнь диализного пациента. Очень часто врачи, зная о том, что дорогостоящие препараты большинству пациентов не по карману, не упоминают эти лекарства в общем списке рекомендаций и не информируют о том, что эти препараты жизненно необходимы. Имея такую информацию, пациенты искали бы возможность купить необходимый препарат: кто-то пошел бы в администрацию района, кто-то на родное предприятие, кто-то потратил бы накопленные на автомобиль деньги, а у кого-то вдруг обнаружились бы родственники, имеющие «маленький гуталиновый заводик» в пригороде… Например, я покупала «Эпокрин», но ничего не знала о его более совершенных импортных аналогах . Да и о том, что «Эпокрин» необходимо применять практически постоянно, я тоже не знала.
Кроме того, меня не предупредили, что, ограничивая себя в еде я худею, а значит, теряю «сухой вес». Я по-прежнему «снимала» на диализе свою норму, а лишняя жидкость оставалась. Вскоре я ее почувствовала. Появилась одышка, на выдохе слышался шипящий (как будто лопаются маленькие пузырьки) звук. Я не могла спать на спине, а под утро буквально «захлебывалась». Диагноз не подлежал сомнению: экссудативный перикардит.
Несмотря на то, что основные симптомы перикардита убрали с помощью диализа «через день», 16-17 мл жидкости в перикарде осталось – на весь мой диализный срок.
Аналогичные проблемы были и у других пациентов в нашем отделении, многие считали это «нормой». Во время гемодиализа у меня стало очень сильно падать давление, обычно через 1,5-2 часа после начала процедуры. Кофеин с глюкозой стали обычным дополнением к моему «диализному рациону». Давление оставалось низким и после отключения, иногда, особенно в жаркие дни, я даже не могла дойти до машины. Приходилось несколько часов «отлеживаться» в отделении, пока давление не приходило в норму, и только тогда отправляться домой.
К тому времени я уже научилась практически определять свой «сухой вес» . К обычному объему «снимаемой» жидкости прибавляла 100 г . Если во время диализа и после не возникало никаких неприятных ощущений в мышцах, на следующем диализе прибавляла еще 100… Правда, такие эксперименты имели неприятные последствия: пару раз я «перекачивалась», во время диализа ноги сводили сильнейшие судороги, которые было просто невозможно терпеть. На этот случай каждый диализный пациент брал с собой глюконат кальция, который позволял дотянуть до конца диализа. Если же судороги становились нестерпимыми, то приходилось отключаться раньше времени или вливать дополнительную жидкость внутривенно (чему мои «коллеги» по диализу всегда сопротивлялись, надеясь восстановить status quo большой кружкой воды или чая после отключения).
Изредка в наше отделение «просачивалась» информация о том, каким должен быть идеальный гемодиализ. Народ обменивался ксерокопиями материалов о гемодиализе во Франции и Германии и воспоминаниями о редких (можно сказать исключительных) поездках в другие регионы. Из Благовещенска нам привезли информацию об одноразовых фильтрах и бикарбонатном диализе, из Москвы о том, что фистула меньше страдает, если места уколов после отключения не перевязывать туго короткими бинтиками, а плотно забинтовывать широкой лентой. Еще лучше использовать специальный пластырь, но это не для нас! Над нашим отделением все время висела угроза закрытия. Иногда заведующий отделением занимал диализаторы и системы подачи крови в военном госпитале, а сроки поставки расходников обсуждали в кулуарах все участники диализного процесса. Иногда накал страстей доходил до предела, ведь это очень тяжело, знать, что твоя жизнь зависит от такой мелочи – есть диализный раствор или нет, поступили ли в отделение фильтры… В такие моменты «старожилы» начинали вспоминать те времена, когда диализаторы отмывались по 4-5 раз, и после пятого диализа состояние было ничуть не лучше, чем до него… Если диализ проводится на новом фильтре, это чувствуется сразу. И аппетит появляется, и желание чем-нибудь заниматься. После третьего использования диализатора практически сразу появляется сильная жажда, и выдержать двухдневный перерыв между процедурами очень сложно.
Не успев оправиться от перикардита, я снова попала в стационар с высокими креатинином и мочевиной, сильнейшей рвотой и слабостью. Меня снова стали «крутить» через день, и состояние заметно улучшилось. Чтобы немного поднять гемоглобин мне в очередной раз сделали переливание крови, после которого я почувствовала себя немного бодрее. Так как наша станция переливания крови постоянно испытывает дефицит R-массы, а диализникам часто требуются переливания , у нас практиковался очень практичный (и, наверное, в сложившихся условиях, правильный) подход. Родственники или знакомые диализного пациента сдавали свою кровь, независимо от группы, а отделению гемодиализа выделялась необходимая R-масса.
Удивительно, но я стала, наверное. самой проблемной пациенткой отделения гемодиализа. Мало того, что я «собрала» практически все стандартные осложнения, так со мной стали происходить не поддающиеся объяснению вещи. Во время диализа у меня начиналась ужасная лихорадка*. Трясло меня так, что стучали зубы, приходилось укрываться двумя одеялами и класть горячую грелку в ноги. Но и это не спасало. Только через час после внутривенного укола димедрола с анальгином становилось немного легче. Такая лихорадка сопровождала каждый гемодиализ, а в междиализные дни «накатывала» к вечеру, температура поднималась до 40. Объективные обследования не давали ясной картины: данных на туберкулезный процесс не было выявлено, жидкости в легких не было. Меня пролечили курсом сильнейших антибиотиков, и приступы лихорадки немного смягчились, и на некоторое время отступили. Но тем не менее они периодически возвращались и доводили меня до физического, нервного, психологического и морального истощения. Единственным объяснением моего непонятного состояния стал… диабет.
…. С этого момента стационар стал моим «портом приписки». Меня отпускали домой на месяц-другой, а потом я возвращалась обратно с низким гемоглобином, угрожающе высокими креатинином и мочевиной, одышкой… Мне назначали антибиотики, в очередной раз вливали кровь, брали на диализ через день… А потом прошел слух, что скоро в отделение поступит бикарбонат! Это событие бурно обсуждалось, говорили о том, что бикарбонатный диализ гораздо лучше, его легче переносить, и осложнений он дает меньше. Ходили слухи, что сначала на бикарбонате будут «крутить» только особо «тяжелых». В число этих немногих счастливчиков попала и я. И сразу почувствовала разницу. Во-первых, у меня перестало болеть сердце во время процедуры, давление не падало, а после отключения резко не повышалось. И даже не было никакого неприятного привкуса во рту, как во время ацетатного диализа. В междиализный период мне меньше хотелось пить, вновь появился пропавший было совсем аппетит. Я снова почувствовала себя человеком.
Когда все отделение перешло на бикарбонат, появилось очень много недовольных. Они утверждали, что с трудом переносят бикарбонатный диализ, чувствуют себя хуже, чем на ацетатном.
Поэтому весть о том, что новых поставок бикарбоната не предвидится была встречена со смешанным чувством. Меня же эта информация повергла в смятение. Фирма-поставщик не работала с индивидуальными заказчиками, а из бюджета города и края финансировались только закупки более дешевого ацетата.
Конечно, врачи понимали, что для меня переход на ацетат равносилен гибели. И предложили… засыпать в стандартные колбы из-под бикарбоната обычную пищевую соду. «Лена, я слышал, что когда-то давно так делали московские диализные пациенты, - сказал мне заведующий отделением. – Давай и мы попробуем!».
Продолжение следует.
|
0
