С.К. Кровь переливали постоянно. Минимум три бутылочки с эритроцитами всегда переливались в пятиместном зале.

О.Р. Как часто вам переливали кровь?

С.К. С гемоглобином 40 г/л – почти каждый раз. Потому что с таким гемоглобином, когда кровь уходит при подключении в аппарат, вне тебя эти 200 гр крови – это жуткое состояние, боли за грудиной, ты задыхаешься, печет, как будто каленым железом. И Вячеслав Степанович, который работал здесь непосредственно на диализе, видя мое состояние, жалел меня и говорил: Света, ну подожди, я уже заказал кровь, сейчас ее принесут, потерпи чуть-чуть…И, наконец, начинают уже лить эту кровь и тут же чувствуешь облегчение. Раз в неделю приходилось это делать постоянно годами.
О.Р. И с таким гемоглобином Вы ездили домой своим ходом?

С.К. Да. Если состояние совсем плохое, приходилось брать такси.

О.Р. А какой гемоглобин считался хорошим?

С.К. Я сейчас не могу вспомнить, но слабость была постоянно.

О.Р. А сейчас у вас какой гемоглобин?

С.К. 130-120 г/л без эритропоэтина. От качественного диализа гемоглобин повысился.

О.Б. Скажите, а сколько всего доступов у Вас было?

С.К. (некоторе время думает) Я не могу сказать… После 30 я считать перестала.

О.Р. А кто все эти доступы делал?

С.К. В основном, Павел Яковлевич Филлипцев.

У меня только Гор-тексов 6 штук: 4 на бедрах, два на плече. Первый Гор-текс на бедре работал 5 лет. Это хороший срок. Но в связи с венозной недостаточностью, поскольку с бедра была взята вена для аутотрансплантации, был нарушен кровоток, начались трофические изменения. На голени образовались язвы, это очень беспокоило докторов, опасно, риск инфекции, хотели фистулу закрывать. Это был 95 год. Внедрялся перитонеальный диализ, приехал профессор из Англии, с фирмы Бакстер. И Аида Мкртычевна мне предложила перейти на перитонеальный диализ, до разрешения проблемы с доступом. Она мне сказала: Света, ты здесь будешь или в МОНИКИ поедешь? Я сказала: нет, нет, только здесь! Осмотрев меня, потому что были полостные операции, это относительное противопоказание, англичанин решил оперировать. Кстати, доктор из Англии был удивлен тем, что больную с 14-летним стажем гемодиализа переводят на ПД. У них, если это необходимо, происходит в обратном порядке. Но этот переход оказался для меня неудачным. Мне поставили перитонеальный катетер, но ПД мне не пошел, не было ультрафильтрации. В 2004 году была вторая попытка ПД, когда затромбировался мой последний Гор-текс. Меня направили, как всегда, в 7 ГКБ, к Филлипцеву П.Я., поставили подключичный катетер и Павел Яковлевич сказал: Ну что, Света, давай попробуем еще раз ПД, а я буду думать, что делать с доступом. Начали ПД, и поначалу все было неплохо, но, как мне потом объяснили, выход катетера располагался слишком высоко, в подреберье и через неделю муфта, которая должна была врастать под кожу, уже наполовину вылезла. Я своим дыханием, диафрагмой, очевидно, катетер выталкивала. А если нет барьера в виде муфты – это инфекция. Предложили катетер поменять. Я попросила немного подождать, хотела немного восстановить силы. И на какое-то время осталась на ПД, диализы проходили неплохо, УФ была достаточная, но вскоре произошло то, о чем меня и предупреждали врачи: инфицировался выход и инфекция пошла внутрь. Еще пару раз меняли катетер, какое-то время я находилась на сочетанной терапии, потом, в связи с неэффективностью ПД, его прекратили. Сейчас я делаю диализ на перманентном катетере. Он стоит уже более года. Предыдущий, с другой стороны, простоял 2,5 года, к сожалению, также выпала манжета, не вросла под кожу.

О.Р. Скажите, Светлана, Вы перепробовали многое на своем веку, если бы выбирать сначала, какой бы вид диализа Вы предпочли?

С.К. При хорошем доступе я бы выбрала гемодиализ. Мне кажется, он дает больше свободы.

О.Р. Но ведь нужно приезжать 3 раза в неделю.

С.К. А ПД – это непрерывно! Это банно-прачечный комбинат, постоянно сливаешься-заливаешься. Свободнее себя чувствуешь с циклером, у меня он потом появился, это ночные ПД. Но все равно, если бы иметь адекватный доступ – я выбираю ГД.

О.Р. Зато люди грузят машину растворов в багажник и едут путешествовать.

С.К. Сейчас появилась возможность путешествовать и с ГД. Я этим не пользовалась, поскольку с моими сложными доступами опасалась уезжать, берегла доступ, понимая насколько сложно он достается и мне и врачам.

Я понимаю, что ПД – это более щадящий метод, более мягкий. Но, должна сказать, что сейчас и ГД хорошо переносится. Мне есть с чем сравнивать. Вот смотрите: человек лег на кровать, через 4 часа его будят, чтобы начать отключать. Легкий стал диализ, люди на ГД спят, отдыхают. Раньше, если человек лежал тихо - значит он или мужественно терпел или был под наркотиками.

О.Р. Скажите два слова о дисциплине: трудно ли для Вас соблюдать водный режим, пищевой режим?

С.К. Если хочешь жить, будешь дисциплинированным.

О.Р. Но Вы ведь, наверное, видели таких больных, которые говорят: я не хочу себе ни в чем отказывать, или: это слишком сложно, невыносимо тяжело.

С.К. Да. Ну и где они?

Конечно, и у меня бывают срывы. Потом чувствуешь себя неловко, потому что не дай Бог какие-то осложнения и это будет по моей вине. Чем больше приносишь жидкости, тем тяжелее удалять. Поскольку я теперь и так гипотоник, мне проще не позволить себе лишний стакан воды, чем терпеть гипотонию на диализе. Кому ты делаешь хуже? Только себе! Ты будешь терять давление, терпеть судороги…

О.Р. Часто молодые крепкие пациенты до определенного периода переносят довольно спокойно и 4 и 5 литров…

С.К. До определенного периода. Пока крепкие. Но сердце – это же не мешок или бочка – налил, слил сколько угодно. Это проходит спокойно, пока еще крепкое, не изможденное болезнью сердце. К сожалению, потом сердце «изнашиваются», потому что ему приходится выносить все последствия.
О.Р Скажите, Вы ограничиваете соль?

С.К. В однодневный перерыв – нет, поскольку АД невысокое. Но на второй день – да. Поскольку я понимаю, что будет жажда и чтобы себя не провоцировать, я ограничиваю соль.

О.Р. У Вас есть какие-то секреты, как держать водный режим? Кто-то из больных кружку маленькую заводит, кто-то лимон сосет…

С.К. Ну, лимончик, может быть и хорошо, если желудок позволяет, а маленькая кружка - это обман себя и пустые хитрости. Если человек захочет терпеть – он будет терпеть. А если человек не хочет соблюдать режим – он и из маленьких кружек напьется

О.Р. Часто приходится слышать от больных: я не могу не пить воду. Не могу и все! Что бы Вы сказали таким людям с высоты своего опыта?
С.К. А что, лучше умереть от этого?

О.Р. Это ведь происходит не одномоментно, вот ты попил и тут же умер, это растянуто на годы иногда

С.К. Ну как же! А ты смотри в будущее! Сколько ты хочешь жить? Ты хочешь быть со своими близкими? Если у кого дети – ты хочешь воспитывать детей? Ты хочешь посмотреть, как у них дальше жизнь сложится? Что ты выберешь? Или выбирай сиюминутное удовольствие здесь и сейчас напиться воды или выбирай жизнь. Вы знаете, и с калием то же самое. Можно есть фрукты на ГД. Я должна сказать, что за долгую жизнь на диализе я не забыла вкус ни одного фрукта! Это зависит от количества – сколько и когда.

О.Р. Вы чувствуете калий, знаете по ощущениям гиперкалиемию?

С.К. Конечно. У меня была такая история – на диализ я приехала с нормальным калием, а после ГД, за то время, что я ждала перевозку, я почувствовала калий, обратилась к докторам, проверили К и он оказался 8! После ГД! А это были проблемы с трофическими язвами на ноге – погибали клетки и выбрасывали К в кровь. У меня и до диализного периода были такие эпизоды, но тогда я еще не понимала, что это такое: когда немеют губы, ты шагу не можешь шагнуть… А это были типичные гиперкалиемии.

О.Р. Светлана, Вы такой долгий срок на ГД, а чем Вы еще занимались? Вы работали или хобби какое-то было…

С.К. Я очень люблю рукоделие. Раньше много шила, а теперь больше вышиваю, освоила многие техники вышивки. Участвовала в выставках. Это мое любимое занятие. Люблю общаться, с близкими, братьями, сестрами, с друзьями. Люблю театр, бываю в нем, правда, редко. Люблю музыку, смотрю телевизор.

О.Р. Вы пользуетесь интернетом?

С.К. Нет. Меня и мама сейчас уговаривает, может быть, купим компьютер? А я сомневаюсь, я очень увлекающийся человек, сяду и погрязну, и это будет в ущерб другим моим интересам. В ущерб вышиванию.

О.Б. Вы знаете, существует сайт, где общаются больные ХПН, делятся своими проблемами. Если Вы позволите, я это интервью там опубликую. Я не случайно навожу Вас на эти вопросы – гиперкалиемия, вода… Это на всю страну будут рекомендации от человека, который все это преодолел.

С.К. У нас был доктор, он к сожалению умер, он мне часто говорил – Света, надо писать книгу. Я не знаю, кому это может быть интересно…

О.Р. Думаю, многим.

С.К. Если бы я все же собралась, это был бы рассказ о том, что человек может вынести. Но думаю, что это была бы книга ужасов.

О.Р. Но это произведение (повесть Марка Рихтермана), несмотря на все ужасы, все равно позитивное. Это памятник мужеству человека.

С.К. Да, я читала и переживала снова со слезами. Эти реалии я все застала и перенесла сама. Гибель друзей. Ведь тогда на диализе были только молодые, старше 50 на диализ не брали. И я почти каждый день говорю себе – как хорошо, что я дожила до этого времени, как кардинально изменился диализ, появились новые лекарства, которыми нас сейчас лечат – мимпара, например, ЭПО, ренагель и многое другое. Это же спасение! Это счастье! Если бы сейчас я пришла на диализ, да я бы горя не знала! Хоть и ругают у нас сейчас на каждом углу медицину – но посмотрите сами – как все шагнуло вперед! Если больные в чем-то другом не позволят себе какие-то излишества, такие, что могут прервать жизнь – живи и радуйся. Люди имеют возможность путешествовать, навещать родственников.

О.Р. Вы считаете себя счастливой?

С.К. Я себя не считаю несчастной. Потому что не имею права так считать. Моя доктор, Светлана Ивановна, как-то мне сказала, и это правда, что если бы не гемодиализ, на моей могилке уже деревья бы росли до неба. И моя мама ходила бы в черном платочке. А для мамы главное – ребенок, какой бы он ни был. Моя мама до сих пор со мной. Я потеряла дорогую подругу, молодую девочку, она умерла в одночасье и осталась мама ее одна. А это самое большое горе. Не приведи Господи пережить такое горе. И мне стыдно перед ней, хотя я ни в чем не виновата. И как я могу говорить, что я несчастна? У меня своих детей нет, но есть племянники, меня замечательная родня, брат, я их всех вижу, живу их интересами. Да просто, вы знаете, проснулся утром, пошел, зубы почистил, в окошко посмотрел – солнышко, и уже счастье. Бывает, что и все болит, и тяжело, но я не знаю, что такое депрессия. Да, у меня бывает плохое настроение, мы все имеем на это право, и больные и здоровые.

О.Р. А как Вы справляетесь с этим. Если не хочется вставать, не хочется идти…

С.К. Бывает и не хочется. Ну, я полежу, если не хочется, какое-то время полежу. А потом «за уши себя поднимаешь» и все. Потому что понимаю – только дай себе волю – и все. Опуститься легче. Восстанавливаться сложнее. Проще не расслабляться.
Но часто больные, которые приходят на диализ и перед ними встает эта перспектива – они испытывают шок. Я, конечно, понимаю их состояние. Хотя сама я ждала гемодиализ. Ждала и надеялась, потому что понимала, это жизнь и мое спасение. Я не думала – как я буду там дальше, мне было 23 года и я страстно хотела жить. Я начала диализ и мне сразу стало легче. От этого отношения, от внимания.
Но видела и больных, которые отказывались от диализа. Конечно же, многие погибали. Я не имею права вмешиваться, но иногда не могла удержаться. Как-то женщина хотела отказаться от диализа, я спросила – почему Вы так поступаете? У Вас есть дети? Да, у меня взрослая дочь. Вы выбираете смерть, а имеете возможность выбрать жизнь. Вы хотите воспитать внуков, увидеть, кем они станут в этой жизни? Быть рядом со своими близкими, жить их жизнью, радоваться и радовать? Просто нужно настроиться на жизнь. Вам предлагают бесценный подарок, протяните руку и возьмите его.
Я в свое время выбрала жизнь и ни разу не пожалела об этом.