Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Вопросы от новичка на ПД
| |
sneginka
|
Дата: Понедельник, 14.10.2019, 11:01 | Сообщение # 106 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Юра, удачи вам , для начала , опишите эту проблему на сайте президента, я дважды этим пользовалась, посылала обращение, дважды обращения возвращали нашим властям, но процесс при этом начинал двигаться , а теперь, когда медицине уделяется особое внимание -это должно сработать, вы начните с того, что в таком богатом регионе,как Тюмень у пациентов нет выбора , а между тем -есть мнение , что для пациентов, планирующих пересадку -лучше начинать диализ с ПД........, я не просто так спросила про детей, им ,как правило, диализ начинают с ПД. попробуйте поинтересоваться в этом направлении .....
елена
|
|
| |
nignik
|
Дата: Понедельник, 14.10.2019, 11:25 | Сообщение # 107 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) Опыт показывает, что пациентские организации быстрее добиваются таких улучшений. Врачей не слушают или у чиновников от медицины может быть свой, часто диковатый, взгляд на эту проблему. А пациентским организациям труднее отказать и невозможно "заткнуть рот", если лидер активный. Юра, может тебе для начала обратиться к Тюменское региональное отделение Буянова Елена Александровна Телефон: 8 982 772 14 54 e-mail: elena_2791@mail.ru http://www.nephroliga.ru/regions/?PAGEN_1=3 Может объединиться? Можно обратиться за советом http://www.nephroliga.ru/about/ они помогут или подскажут с чего начать.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
nignik
|
Дата: Понедельник, 14.10.2019, 11:30 | Сообщение # 108 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) опишите эту проблему на сайте президента, я дважды этим пользовалась, посылала обращение, дважды обращения возвращали нашим властям, но процесс при этом начинал двигаться , а теперь, когда медицине уделяется особое внимание -это должно сработать я считаю это бесполезной тратой времени и очень хорошим способом испортить отношения с врачами и чиновниками своего региона. Жаловаться (а любое "описание проблемы" на сайте президента воспринимается именно так) нужно на бездействие, если оно будет, на отказ в помощи, халатность и пр. Начинать с обращения к президенту смысла нет. Ничего не сдвинется, чисто ИМХО.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Понедельник, 14.10.2019, 11:31 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 14.10.2019, 11:32 | Сообщение # 109 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Механик, в 1950 году супружеская пара, пытавшаяся спасти своего ребенка, (Ada DeBold, и ее муж Harry) организовала Почечный Фонд и провела первую встречу. В 1971 году 6 пациентов, находившихся на лечении гемодиализом в США, объединились в группу, и присоединились к "Национальному Почечному Фонду", решив "пробить" через Конгресс поправку к законодательству, дающую возможность возмещения затрат на диализ из страховых сумм. Для этого был даже проведен гемодиализ прямо в зале Конгресса. Поправка прошла и с тех пор количество диализов в США стало расти. А до этого за диализ в США пациент платил сам или платил благотворительный фонд или университетская клиника , если это была исследователькая программа. Вот сила пациентской организации. Та организация в США сейчас очень известна - это Kindney Foundation
|
|
| |
Механик
|
Дата: Понедельник, 14.10.2019, 11:38 | Сообщение # 110 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 652
Награды: 3
Репутация: 24
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) опишите эту проблему на сайте президента
Сайт президента, это последняя инстанция. Зачем туда писать, не попытавшись все выяснить и решить проблему на местном уровне. Все мы люди, и можем договариваться. Двигаться нужно поступательно.
Татьяна, спасибо за контакты.
|
|
| |
Halina
|
Дата: Вторник, 15.10.2019, 22:27 | Сообщение # 111 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Цитата Механик ( ) Чтобы началось развитие ПД в нашем городе, необходима инициатива главного нефролога + департамента здравоохранения, для проработки с организациями предоставляющими услуги ПД . В программе ПД должно принимать участие не менее 10 человек, только тогда у нее есть шанс закрепиться в городе на постоянной основе. У нефро-пациентов должен быть выбор в ЗПТ, но к сожалению пациенты нашего города мало что знают об этом, и особо не проявляют любопытства, за редким исключением. Я могу в частном порядке решать только для себя вопрос с ПД, но хочется чтобы выбор был у всех моих коллег по здоровью. Поэтому планирую поговорить с главным нефрологом, после разговора собрать группу пациентов, с целью создания коллективного запроса в департамент.
Согласна с вашим мнением, пациент имеет право на информацию о всех методах, и имеет право выбора (если нет противопоказаний к выбранному методу).
Очень важна поддержка гл. внешт. специалиста-нефролога. Чем больше поддержки, тем легче добиться. А вот иметь 10 кандидатов на ПД совсем не обязательно.
Желательно проводить школу пациента для преддиализных пациентов, чтобы они знали о методах ЗПТ.
|
|
| |
Ира
|
Дата: Среда, 16.10.2019, 18:35 | Сообщение # 112 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) в нашем случае у нас возможен только ПД диализ , доктор это знает и нам нужно вовремя успеть сделать пересадку,
ГД тоже возможен у дочери, позже Вы это поймёте. Почка, даже если всё будет хорошо, не вечна, и проблемы тоже будут, просто немного другие, чем на диализе.
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Среда, 16.10.2019, 18:49 | Сообщение # 113 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Ира, когда попали в больницу (у нас было критическое состояние при совсем не критических анализах, у нас всё, не как у людей), встал вопрос о выборе диализа, сделали там все анализы и сосудистый врач сказал, что на такие сосуды фистулу не будет ставить. я не врач, я только озвучиваю то, что было сказано ....я понимаю, что с пересадкой-тоже будут проблемы, я даже не исключаю, что большие проблемы, всё совсем не предсказуемо и всё же-это шанс на жизнь ..........
елена
Сообщение отредактировал sneginka - Среда, 16.10.2019, 18:52 |
|
| |
Ира
|
Дата: Среда, 16.10.2019, 19:04 | Сообщение # 114 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) сосудистый врач сказал, что на такие сосуды фистулу не будет ставить.
Это всего лишь мнение одного хирурга, есть другие. Фистулу шьют, а не ставят. Ну а что есть постоянные манжеточные катетеры я уже не раз писала.
Цитата sneginka ( ) и всё же-это шанс на жизнь .......... А сейчас чем не жизнь? не нужно откладывать её на потом, когда сделают операцию и т д, жизнь она сейчас.
|
|
| |
Роман94
|
Дата: Среда, 16.10.2019, 22:35 | Сообщение # 115 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус:
|
Цитата Ира ( ) ГД тоже возможен у дочери, позже Вы это поймёте. Я тоже много раз писал в теме Елены и другие тоже писали,но человек попросту отказывается воспринимать этот факт...
Цитата Ира ( ) А сейчас чем не жизнь? не нужно откладывать её на потом Это просто золотые,нет,даже платиновые слова,Ира!
Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
|
|
| |
Механик
|
Дата: Четверг, 17.10.2019, 07:01 | Сообщение # 116 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 652
Награды: 3
Репутация: 24
Статус:
|
Всем спасибо за помощь, контакты и информацию, касательно ПД! На сегодняшний день в городе следующая ситуация: есть заинтересованность в развитии ПД только у нашего трансплантолога. В городе есть представитель Бакстера. В июне месяце на ПД взяли троих пациентов, они долгое время находились на ГД, но сосудистый доступ исчерпан, поэтому их перевели на ПД. Катетеры им устанавливали в нашем отделении трансплантологии. На следующей неделе встречаюсь с представителем Бакстера в Тюмени, для более детального разговора.
|
|
| |
nignik
|
Дата: Четверг, 17.10.2019, 13:54 | Сообщение # 117 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Механик, дорогу осилит идущий!
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Четверг, 17.10.2019, 16:55 | Сообщение # 118 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Юра, вы такой молодец-всё делаете сами, если есть представитель Бакстера и есть трансплантолог, готовый сделать доступ-то всё получится.
елена
|
|
| |
Mariya163
|
Дата: Четверг, 31.10.2019, 11:16 | Сообщение # 119 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 243
Награды: 3
Репутация: 4
Статус:
|
Неопасно ли делать ПД в комнате с болеющим человеком ветрянкой? Муж в детстве переболел (на ПД сейчас), а я нет
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Четверг, 31.10.2019, 15:47 | Сообщение # 120 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Мария, с больным ветрянкой вообще -просто находиться в комнате опасно, даже если ты болел ей в детстве (лично я болела в детстве ветрянкой, а когда заболели дети-я присоединилась к ним , просто всё прошло легко), ветрянка вообще легко переносится , даже если в подъезде есть больной ветрянкой, у соседа есть все шансы -присоединиться к нему, вот такая это ветряная пакость .....
елена
|
|
| |
|