Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
уремическая кома
| |
мать
|
Дата: Среда, 21.11.2012, 21:42 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мой сын был в уремической коме месяц. Сейчас прошло уже два... сам дышит, может говорить, но почти не двигается. На диализе. Дайте совет, где можно попробовать его, восстановить, жизнь на диализе и так не сладкая, а тут ещё и лежачий...
никулова
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 21.11.2012, 22:18 | Сообщение # 2 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
наверное для начала его должны осмотреть на месте неврологи и специалисты по диализу того стационара где предполагается его реабилитировать
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Среда, 21.11.2012, 23:17 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (мать) айте совет, где можно попробовать его, восстановить, жизнь на диализе и так не сладкая, а тут ещё и лежачий... Он не лежачий, он сейчас просто совсем обессиленный, я такая же была. Отмоется потихоньку диализом-начнёт кушать, постепенно поднимется. Я была так слаба, что не могла глаза открытыми держать, всё время спала, заведующий реанимацией даже решил, что у меня что-то с головой случилось, а это была реакция организма на слабость и обессиленность-всё время спать.
Бегущая по граблям
|
|
| |
koni
|
Дата: Четверг, 22.11.2012, 06:34 | Сообщение # 4 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 811
Награды: 15
Репутация: 26
Статус:
|
Полностью согласен с Людмилой, я тоже был месяц в коме и потом тоже почти пять месяцев учился сидеть, жевать ходить. Так что это наверняка последствия анимии, да и мышечная ткань после такого периода гиподинамии долго восстонавливается, так что помимо врачей, вам как маме необходимо приложить максимум усилий, чтобы поднять ребенка поскорее.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 22.11.2012, 08:08 | Сообщение # 5 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (мать) где можно попробовать его, восстановить А в каком центре он получает диализ? Что говорят неврологи?
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 22.11.2012, 09:30 | Сообщение # 6 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус:
|
koni, Ludmila, мать, Не знал, что так бывает. Наташа, учитываете опыт наших.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
lyym
|
Дата: Четверг, 22.11.2012, 09:37 | Сообщение # 7 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Постепенно все восстановится. Держитесь! Непонятно только одно, зачем доводить себя до комы? Сыну отказывали в диализе?
.
|
|
| |
koni
|
Дата: Пятница, 23.11.2012, 07:45 | Сообщение # 8 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 811
Награды: 15
Репутация: 26
Статус:
|
lyym , я не хочу говорить за Мать, не зная всех обстоятельств, но , например, в моем случае, главный нефролог МО при непосредственной консультации у него за 2 дня до комы, сказал да у вас анализы нормальные, наблюдайтесь амбулаторно, необходимости в заместительной терапии -нет. Я думаю , что примерно такая же ситуация и у Матери со своими нюансами.
|
|
| |
lyym
|
Дата: Пятница, 23.11.2012, 09:32 | Сообщение # 9 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Quote (koni) главный нефролог МО Надеюсь вы написали на него жалобу? Ведь наверняка он "послал" не только вас и продолжает( л) работать?
.
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 23.11.2012, 14:33 | Сообщение # 10 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Лен, какая жалоба, ты о чем? Когда такая ситуация - тут не до жалоб, а потом вроде и поздно. Меня точно так же "футболили", что я не впала в кому - не их вина. А сколько случаев было - умирали. Работает он, куда же он денется-то.......
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
мать
|
Дата: Пятница, 23.11.2012, 22:14 | Сообщение # 11 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо всем кто мне ответил! Ситуация действительно была не простая, состояние здоровья сына ухудшалось постепенно: сначала - упало зрение, но нефроолог в МОНИКИ (мы живём в МО) сказала, что это не от почек. Затем лечили глаза в ЦРБ по месту жительства, выписку передали сразу в карту амбулаторному врачу на долечивание, как я впоследствии узнала, креатинин уже был 1300, а его работать послали. Когда попали в МОНИКИ на диализ - креатинин 2900. Через две недели в терапевтическом отделении (в нефрологию его Суслов не взял, сказал что мест нет) его выписали домой. Пока лежал в МОНИКИ диализ делали, но этого явно было мало. Становилось с каждым часом хуже, нарушилась система кровообращения, появились кровоизлияния по конечностям, сейчас на левой кисти осталась сухая гангрена. По московской скорой сумели положить его в московскую больницу, в нефрологию с диализом. На третий день - кома. Слава Богу и огромная благодарность врачам, мой мальчик (а ему всего 21 год) выжил, это после остановки сердца, отёке мозга и 8 недель на ИВЛ. Я молюсь и надеюсь, что сын сможет встать на ноги. Врачи говорят, что энцефалограмма нормальная. Отделение реанимационное, врачи делают всё что могут. Но может быть, нужно ещё что-то кроме планового диализа и ЛФК в таких ситуациях, где и чем ещё можно восстанавливаться дальше. Понимаю, что и моральное состояние моего сына очень тяжёлое: нас к нему не пускают, близких он не видел больше двух месяцев...Из московской клиники выход опять в МОНИКИ?! Или есть ещё варианты? Поделитесь опытом. А на главного нефролога МО жаловаться, я думаю, бесполезно. Мы все зависим от этого человека, ведь он наше право на ЖИЗНЬ распределяет. Сыну дал диализное амбулаторное направление за 200 км от дома! Доедешь - выживешь!!!
никулова
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 24.11.2012, 06:02 | Сообщение # 12 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Да, положение в МО просто ужасное, и, конечно, не злая воля главного нефролога МО тому причиной. Причина в низком финансировании здравоохранения в России вообще, а в Подмосковье - в особенности. Не хотел бы я быть на месте Суслова, я бы не смог работать в таких условиях, за долгие десятиления работы в системе лейб-медицины я привык к тому, что все всегда есть. Надеюсь на исполнение планов компании Фрезениус об открытии 15 диализных центров в Подмосковье и строительстве завода по производству расходного материала в Дубне. Но это все - проекты с большими сроками выполнения... Они не дают ответа на главный вопрос матери пациента: как быть сейчас, как реабилитировать сына. Не видел пациента, поэтому могу дать только самые общие рекомендации: 1) в любом случае нужна оценка состояния питания и коррекция БЭН, если таковая есть 2) невролог и специалист по лечебной гимнастике вместе с лечащим врачом должны определить стратегию реабилитации и ее ближайшие тактические задачи 3) следует позаботился о формировании постоянного сосудистого доступа
|
|
| |
koni
|
Дата: Суббота, 24.11.2012, 07:04 | Сообщение # 13 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 811
Награды: 15
Репутация: 26
Статус:
|
Мать , а к рекомендациям доктора еще раз добавлю, для скорейшей реабилитации сына, необходимо ваше каждодневное, ежечастное участвие. Я не хочу сомневаться в компетенции и порядочности врачей того места где он сейчас находиться, но за процессом исполнения назначений , необходимо следить. А что у сына сахарный диабет, раз сначала у него ухудшилось зрение и появилась сухая гангрена?? lyym жалобы на гл.нефролога Мо, в то время это был еще не Суслов, я не писал, хотя, как я щас думаю, зря, просто с момента комы и до окончательной выписки из Моник у меня прошло 1,5 года, а в этот период я делать это просто физически не мог. А после выписки из Моник появилась задача транспортировки на ГД, так что вплотную занимался только ей. Мать, А если всетаки вы попадете опять в Моники, там тоже поверте мне, врачи - есть, просто в Мониках , как я уже говорил, с вашей стороны как матери , необходим постоянный контроль и надзор за исполнением предписаний, которые будут сделаны сыну, со стороны мед персонала.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 24.11.2012, 08:05 | Сообщение # 14 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
А где сейчас лежит пациент?
|
|
| |
мать
|
Дата: Суббота, 24.11.2012, 18:16 | Сообщение # 15 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я всё понимаю про нашу систему здравоохранения, понимаю что в условиях МО вообще трудно жить, население множится, а инфраструктура бедная. Но мне от этого не легче. Я хочу выяснить, куда я имею право и возможность перевести своего ребёнка в рамках той системы государственных квот, которая есть. Мне никто не может дать пока на это ответ. Мой сын лежит в реанимационном отделении 1-й градской больницы, где другого отделения для него нет (нефрологическое отделение сейчас на ремонте), доступа родственникам в отделение нет тоже. Ему требуется диализ и постоянный уход. Это делают, иначе бы и не выжил. Понимаю, что в таких условиях ни о какой коррекции питания не может вестись речь, питание общее больничное. Наверное нужно специальное отделение, где работают нефрологи, а не врачи-реаниматологи. Доктора и медсёстры и так уже сделали всё что могли. Анализы крови берут. Специалистам его показывают, но медикаментозных назначений от них нет. Неужели, единственный выход, прописывать сына в Москву?! Но тогда и жить в ней надо. А я работаю в системе образования, зарплаты даже на съём жилья в Москве не хватит. Да и где гарантия, что с московской временной пропиской не будет проблем со стационаром? Есть ли вообще в Москве такие клиники?
никулова
|
|
| |
|