|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
советы Василия
| |
Vasiliy
 |
Дата: Четверг, 31.05.2012, 14:19 | Сообщение # 151 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:  |
Quote (2010) То есть я не утверждаю, что причина не в ГД, я утверждаю, что причина неизвестна...
А я и писал: Quote (Vasiliy) может оказаться
Дело в том, что обычный хирург связи с диализом и ХПН тут даже рассматривать не будет, он будет рассматривать всё это как у человека не на гд. Т.е. НЕ УСТРАНЯЯ ИСХОДНУЮ ПРИЧИНУ.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 02.06.2012, 03:41 | Сообщение # 152 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Перенес из другой темы:
Кальций надо снижать. Бушинский еще лет десять назад писал, что надо его поддерживать на нижней границе нормы.
А если посмотреть на статистику "смертность vs концентрация Са в крови", то зависимость однозначная: смертность тем ниже, чем ниже Са, причем это распространяется и на область ниже нижней границы нормы Са.
У меня Са крови (последний анализ) 1,88 ммоль/л, а как только он становится хотя бы 2,05 - становится хуже. Нижняя граница нормы у нас 2,10 ммоль/л.
Еще один момент:
К 13-15 году гд ПТГ подрастает уже обычно изрядно, и если его не давить или давить недостаточно, то он выходит из-под контроля, далее начинает быстро разваливаться скелет, и если в этот момент не сделать резекцию ПЩЖ, то скоро-скоро каюк.
Поэтому ПТГ давят, стараясь не доводить до очень высоких цифр.
Но тут "вылезает" другая проблема - для тех, чей стаж гд к 15 годам подбирается нужно еще поддерживать и оборот кости, который с течением времени на гд снижается. Повышенный ПТГ участвует в поддержании оборота кости, но очень трудно определить индивидуальный диапазон значений ПТГ, выше которого начинается уже разрушение скелета, а ниже которого оборот кости снижается настолько, что становится критично для развития кальцификации - из-за нехватки места для размещения быстродоступного кальция этот самый кальций начинает идти в сосуды и суставы. Общий принцип - чем дольше человек на гд, тем более высокий ПТГ для него может считаться нормальным. После 15 лет гд уже и ПТГ=10норм может оказаться недостаточным для поддержания оборота кости и тем самым недопущения критичного снижения объема для быстродоступного кальция.
Тем не менее, на стаж гд очень мало смотрят при определении целевой границы "задавливания" ПТГ. Многие до сих пор руководствуются рекомендациями KDOQI о 2-4 нормах. Хотя, даже 9 норм ПТГ (по более новым рекомендациям KDIGO) может оказаться недостаточно. В итоге нередки на моих глазах случаи - больному мимпарой/сенсипаром + кальций 1,5 в диализате задавливают таки ПТГ до 5-7 норм (ура!), и получают, что больной начинает еле-еле ходить от боли в суставах, рук поднять не может, шея при поворотах хрустит. Но ведь не связывают происходящее со снижением ПТГ!!! И ведь настолько больному "запудривают" мозги, что ПТГ надо снижать всеми правдами-неправдами, что его спрашиваешь - а что-нибудь еще изменилось в лечении и в питании за последнее время, кроме вот этих усилий по задавливанию ПТГ? Нет, отвечает. Спрашиваю - а ты сам-то по логике не связываешь происходящее с тобой с этими усилиями по задавливанию ПТГ? А он - так мне говорят, что и так ПТГ еще до 4 норм не снизился, надо продолжать! А твои боли, мол - это тебе к ревматологу или "к хорошему суставному специалисту", мол, "выжестольконадиализе", вот вдруг сейчас сам по себе артрит и образовался от "выжестольконадиализе". И у всех таких больных-среднежителей гд такой вот "ревматизм", "артроз", "артрит" и т.п. после активного лечения ПТГ и "образуется". И ведь даже бикарбонат больному снизить не попробуют! Упорно смотрят на нарастание болей от такой борьбы с ПТГ - и ничего! А кто из таких больных-среднежителей гд борется с ПТГ с применением вдобавок еще и карбоната кальция + альфаДз, так те больные уже и по ночам спать перестают, начинают на каталке ездить.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
Suhov
|
Дата: Суббота, 02.06.2012, 12:17 | Сообщение # 153 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 324
Награды: 4
Репутация: 1
Статус: |
Quote (Vasiliy) И ведь даже бикарбонат больному снизить не попробуют! Упорно смотрят на нарастание болей от такой борьбы с ПТГ - и ничего! А кто из таких больных-среднежителей гд борется с ПТГ с применением вдобавок
С этой точки зрения, как оценить ацетатный и бикарбонатный диализ? Я имею ввиду какому отдать предпочтение?
Сообщение отредактировал Suhov - Суббота, 02.06.2012, 12:17 |
| |
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 02.06.2012, 12:51 | Сообщение # 154 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Quote (Vasiliy) У меня Са крови (последний анализ) 1,88 ммоль/л, а как только он становится хотя бы 2,05 - становится хуже.
А как вам становится хуже? Что вы чувствуете?
У меня кальций 2,58ммоль/л при норме 2,2 - 2,65ммоль/л . Кальциево-фосфорный продукт - 4.49 при норме 1,7-5. Верхние границы нормы. Но что делать, я не знаю. Я писала уже, у нас в ДЦ нет нужного мне раствора с кальцием 1,25. Мне назначили с кальцием 1,5. Может это тоже влияет на повышение паратгармона?
Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 02.06.2012, 13:00 |
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 02.06.2012, 13:07 | Сообщение # 155 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Конечно, бикарбонатному. Бикарбонат - это та молекула, которая непосредственно и нужна в организме. А при ацетатном - ацетат потом уже преобразуется в бикарбонат в печени больного. Не все больные ацетатный диализ хорошо переносят поэтому, плюс на нем больные постоянно в некотором ацидозе находятся. Но есть и некоторые плюсы у ацетатного гд - поскольку преобразование ацетата в бикарбонат в печени происходит постепенно, то и процесс поступления бикарбоната в кровь более плавный, чем на бикарбонатном гд. Ну, еще и сам по себе ацетатный гд проще с т.зрения аппарата. Я, например, переносил ацетатный гд неплохо, без проблем, а некоторых тошнило, давление сильно падало и т.п. Но в любом случае ацетатный гд - это прошлое. У бикарбонатного гд одна проблема - за 4-5 часов надо ощелочить больного, а это слишком быстрое ощелачивание, как ни крути. Многие переносят его хорошо, но некоторым резкость изменений оказывается критичной, для этого и есть функция индивидуального подбора уровня бикарбоната на диализном аппарате, которую во многих отделениях вообще не задействуют.
Про снижение бикарбоната в предыдущем посте написано по причине того, что в описанной там ситуации снижение бикарбоната позволяет несколько увеличить слишком уменьшившийся(из-за снижения оборота кости) объем для размещения быстродоступного кальция на поверхностях костей. Этот объем очень важно поддерживать побольше, тем более, что в ходе ГД имеет место еще и положительный баланс по Са даже на Са=1,25 в диал.р-ре, не говоря уже о том, что обычно используют вообще Са=1,5 или даже 1,75. Т.е. поступающему в ходе сеанса гд кальцию надо где-то размещаться, иначе он пойдет в суставы и сосуды. А одновременное ощелачивание в ходе гд также уменьшает этот объем. Соответственно, если несколько снизить уровень ощелачивания, то снизится и степень уменьшения в течение гд места для для размещения Са. Лучше, конечно, адекватно подобрать уровень ПТГ, чтобы не допускать избыточного снижения объема для размещения Са. А не исхитряться и не снижать поступление бикарбоната, так как ощелачиваться на ГД необходимо. Про вариант снижения бикарбоната я написал как про некоторую вынужденную меру, если уж ПТГ вам слишком сильно задавили, избыточно уменьшив оборот кости.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 02.06.2012, 13:16 | Сообщение # 156 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Quote (Xenia) А как вам становится хуже? Что вы чувствуете?
Повышается скованность суставов в первую очередь.
Quote (Xenia) Но что делать, я не знаю.
Вам точно нужно во всём лечащего врача слушать - и никого больше.
При этом лучше даже ничего медицинского для специалистов вообще не читать, чтобы не нагонять на себя лишнего страха. Вы очень уж впечатлительны.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 02.06.2012, 13:39 | Сообщение # 157 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Quote (Vasiliy) лучше даже ничего медицинского для специалистов вообще не читать, чтобы не нагонять на себя лишнего страха. Вы очень уж впечатлительны.
Спасибо за советы . Полезные очень . Даже если я обчитаюсь медицинской литературы для специалистов, это вряд ли поможет мне получить раствор с кальцием 1,25 
Так интересно наблюдать на форуме , как люди делают о ком-то выводы , не зная ничего о человеке :)))) Все такие суждения основаны на проекции и/или на собственных представлениях, каких-то предубеждениях, предыдущем опыте, просто на эмоциях , как кто-то понял написанное ,но никак ни на собственно опыте общения с самим этим человеком.
Спасибо вам .
Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 02.06.2012, 14:05 |
| |
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 02.06.2012, 13:42 | Сообщение # 158 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Quote (Vasiliy) Повышается скованность суставов в первую очередь.
Как? сразу же , как только повышается кальций ?
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 02.06.2012, 14:31 | Сообщение # 159 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Quote (Xenia) Как? сразу же , как только повышается кальций ?
Да, на диализе я начинаю четко ощущать изменения уже через несколько минут, как поставлю канистру с более высоким кальцием.
Если излишне что-то сильно кальцийсодержащее съем, например, сыр или творог, то не быстро, минут через 30, если на пустой желудок съем, т.е как усвоится Са.
Quote (Xenia) Так интересно наблюдать на форуме , как люди делают о ком-то выводы , не зная ничего о человеке
На самом деле очень многое можно сказать о человеке, просто читая его сообщения. Особенно, когда их много.
И, кстати, не трудно понять, когда один и тот же человек появляется под другим ником.
Наблюдайте дальше.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 02.06.2012, 14:45 | Сообщение # 160 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Vasiliy,Так это вы у нас суперчувствительный и впечатлительный человек, Василий Так быстро чувствовать усвоение кальция и , вообще, его чувсвовать! Такое не у всех происходит. Но я вам верю, что вы , что-то чувствуете. Хорошо, что можно как-то повлиять на этот процесс, чтобы вам было лучше.
Да, согласна, по стилю иногда можно догадаться о двойниках. Но некоторые изощраются и меняют его вместе с ником
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 02.06.2012, 15:29 | Сообщение # 161 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Quote (Xenia) Так быстро чувствовать усвоение кальция и , вообще, его чувствовать! Такое не у всех происходит.
Кто долго на гд и у кого по этой причине уже настолько плохи дела со скелетом, что объем для размещения Са на поверхности костей стал критично мал - те все очень даже хорошо чувствуют даже малый прием кальция, так как из-за того, что кальцию особо негде "храниться" в организме, кальций начинает идти в суставы, сосуды, в места отложений В2мкгл. Сразу у них начинаются боли в запястьях, скованность в больших суставах. Особенно это видно по больным с отложениями В2мкгл - с началом гд и, соответственно, с началом поступления Са (а на гд практически всегда баланс Са положительный) начинает "ломить" руки, болят плечи. Тут описывались подобные случаи. У нас таких больных в центре достаточно много уже. Спасаются, кто как может, от болей в руках временно помогают операции на запястьях - нерв высвобождают, и боли перестают на время.
Вообще, пока скелет в состоянии сглаживать вот эти разнообразные диализные скачки, связанные с периодичностью диализа, самочувствие на гд вполне нормальное, но начиная в среднем с 15 года гд (у кого пораньше, у кого попозже) возможности скелета по сглаживанию постепенно снижаются ниже критично необходимых - и тогда начинают нарастать неприятности с сосудами, суставами. Чем чище вода на гд - тем проблемы возникают позже.
Там вообще много факторов влияет, только-только подступаются к их изучению, так как побольше стало тех больных, кто вообще начал доживать на гд до таких сроков по 20-25 лет и более.
Пока мы только знаем некоторые куски, кое-что побольше - фрагменты - но общий рисунок этой "мозаики" пока не складывается. Причем каждые лет 10 меняются мнения о том, а как же вообще следует складывать эту мозаику.
Вот относительно того же ПТГ - его рост это скорее защитная реакция организма, которая просто выходит из под контроля, если всё пустить на самотёк. И этот выход ПТГ из под контроля отправляет больного на тот свет гораздо раньше, чем последствия от кальцификации из-за избыточно задавленного ПТГ. Но и во втором случае, в целом, отправка на тот свет происходит вполне быстро. Конечно, лучше бы пройти между Сциллой и Харибдой в процессе регулирования ПТГ, но беда только в том, что начиная с некоторого момента(состояния скелета) уже вообще не остается свободного места для прохода. Поэтому я был так категоричен относительно лекции Пушкиной на осенней встрече Нефролиги - у нее было всё однозначно, прям как по марксистско-ленинскому учению: ПТГ это классовый враг!
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Суббота, 02.06.2012, 17:13 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 03.06.2012, 00:55 | Сообщение # 162 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Vasiliy) Кто долго на гд и у кого по этой причине уже настолько плохи дела со скелетом, что объем для размещения Са на поверхности костей стал критично мал - те все очень даже хорошо чувствуют даже малый прием кальция
Quote (Vasiliy) Вообще, пока скелет в состоянии сглаживать вот эти разнообразные диализные скачки, связанные с периодичностью диализа, самочувствие на гд вполне нормальное
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 03.06.2012, 02:00 | Сообщение # 163 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Rafter) Сама уйдёт или можно пробовать?
В сердце иголками тыкать? Ты не погорячился?
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Воскресенье, 03.06.2012, 02:27 | Сообщение # 164 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Конечно, отчасти субъективная оценка. Но я таких людей, кто очень даже хорошо чувствуют даже малый прием кальция, знаю. И они, как и я, не едят кальцийсодержащих продуктов, иначе спать ночью не смогут и ходить будут еле-еле. Я не один такой, что вам очень хочется тут всем доказать. (Если бы один - можно было бы на энцефалопатию списать, мол "сумасшедший, что возьмешь...", а сразу несколько разных людей одновременно и одинаково с ума сойти не могут. А сколько еще было таких больных, кому было нужно это ограничение кальция, но они сами этого не понимали, а врачи им на все их проблемы отвечали "выжестольконадиализе" - так и помирали, думая, что помирают от "выжестольконадиализе")
А почему некоторым критичен даже малый прием кальция (а некоторым - нет) - это не мои фантазмы, это можно у Франка Готча почитать тут: http://content.karger.com/Produkt....891.pdf Можно у Майера: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21551087 (абстракт только, за полную статью денег просят) И тут перевод Игоря Александровича на русском доклада Майера: http://www.hd13.ru/forum/viewtopic.php?id=301
С другой стороны:
Я и сам знаю людей, которые по 15 лет на гд, у которых ПТГ низкий, в районе 1 нормы или даже ниже, но при этом у них нет такой чувствительности критичной к кальцию, нет скованности суставов, и даже альфу попивают и карбонат Са подъедают. В то же время есть и люди, которые, как я и писал выше, те же лет 15 на гд, но при снижении ПТГ до заметно более высоких цифр, чем уровень ПТГ у людей в первом случае, т.е. норм до 6-7 с 12-15, начинают эти проблемы с кальцием сильно испытывать. При этом и первые, и вторые были все последние 12-13 лет на одинаковом диализе и они примерно одинакового среднего возраста. О чем это говорит?
Во-первых, о том, что не ПТГ (или, точнее, не только ПТГ), а и некие другие причины определяют уровень оборота кости и величину объема для размещения быстродоступного кальция. В частности, у меня самого после удаления последней ПЩЖ на шее уровень ПТГ не изменился (быстро активизировалась эктопическая ПЩЖ), а состояние с руками и суставами буквально через дней 10 после паратиреоидэктомии стало РЕЗКО вообще катастрофическим - и вот именно с тех пор я и бикарбонат на минимуме вынужден держать, и свои канистры с низким кальцием готовить. Но за 8 лет с тех пор дальнейшего особого ухудшения уже не заметно. Вот что изменилось в результате той операции? ПТГ-то, из-за которого ее и делали, не изменился. А лежать на том же режиме гд, что лежал до той операции, с тех пор просто невозможно. Много непонятного.
Во-вторых, известны случаи с низким оборотом кости и при ПТГ на уровне 20 норм, об этом статьи еще в конце 90-х были. Я тут на форуме приводил уже подтверждающий график из работы тех лет, у Суслова скопировал. И это было напечатано еще в то время, когда норма ПТГ для диализника соответствовала норме для здорового человека, а не 2-4 нормы, как стало позже, и уж совсем не 2-9 норм, как с 2009. В 90-е вообще 10 норм ПТГ считалось однозначным показанием к паратиреоидэктомии, как мне помнится. А тогда еще и наборы завышали значение интактного ПТГ.
Непонятно толком ничего со скелетом.
Пишут прямо: "В отличие от старых (2003) рекомендаций K-DOQI [6] новые (2009) рекомендации KDIGО [7] оказались по принципу Сократа- «я знаю, что я ничего не знаю». Они рекомендуют для диализных пациентов 2-9 норм ПТГ (при норме 70пг/мл это 140-630 пг/мл)." (перевод Игоря Александровича "Фосфорно-кальциевые нарушения при почечной недостаточности" Andreas Bock) Тут: http://www.hd13.ru/forum/viewtopic.php?id=300
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Воскресенье, 03.06.2012, 15:31 |
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 03.06.2012, 02:51 | Сообщение # 165 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Vasiliy) О как! Анализы, очистка при этом отличные, конечно? И перикардит тут же - рассказывают про случайное совпадение? Или вообще возникновение перикардита с нарушением кровотока в доступе никак не связывают?Просто интересно.
Питаю скромные надежды, что уровень моего умственного развития, Вы оцениваете не слишком низко(сказать "высоко" стесняюсь), это я к тому, чтобы последующие мои разъяснения не были оценены как иллюзии неадеквата.
Очистка у меня ДЕЙСТВИТЕЛЬНО хорошая. Нарушения кровотока, значимого для очистки, в доступе нет, т.е. в венозной части существует большая аневризма, как если бы на резиновой трубке (вена) был надут пузырик. Тромб лежит на дне пузырика, и там ему самое место, ибо аневризма большая и там есть турбулентность потока. Основной поток пролетает выше, а в этом месте, где тромб, тупо тормозит из=за формы аневризмы+я ещё не слишком удачно в этом месте как-то пропоролась, правда не слишком сильно. Когда доза антикоагуляции была выше, то тромбов никогда не обнаруживалось, и аневризма была меньше. Потом, чтобы не усугублять на фоне гормонов склонность к кровоточивости антикоагулянты оставили только в диализные дни, вот этого, скорее всего, не надо было делать, но коагулограмма была идеальной, и оснований сомневаться в тактике лечения не было.
Я крайне недоверчиво отношусь ко всем назначениям-отменам, с врачами у меня партнёрские отношения и тактику лечения со мной всегда обсуждают, предварительно её обдумав и не один раз, у меня абсолютно свободный доступ ко всем моим анализам,и буде в том нужда, я свободно могу пересчитать степень очистки сама.
Подтасовывать результаты анализов никто бы не стал,я лечусь в клинике нефрологии им. Тареева, любой профи от нефрологии Вам скажет, что из этой клиники вышло немало блестящих нефрологов, которым заниматься всякой хренью просто смысла нет,не та категория врачей.
Нарушений в доступе значимых для полноценной очистки пока нет, но я не хочу, чтобы они появились,поэтому предпочла бы, чтобы была возможность увеличить дозу гепарина и с тромбом разобраться.
У меня слишком много факторов способствующих тромбообразованию,кроме стандартных, перечисленных выше, ещё и высокий уровень фибрина,я склонна к выраженной гипотонии, куча сопутствующих и т.д.
Кроме этого я даю совершенно непредсказуемые реакции на стандартные схемы, которые уже не раз опробованы, например, у подавляющего большинства пульс гормонами вызывает подъём давления, а у меня падение.
И вопрос с перикардитом не такой однозначный. У меня гормоны в больших дозах, когда мне до диализа ещё как до луны было, вызывали одышку, тахикардию, гипотонию и т.д.
Сейчас я на ГД, а не на ГДФ. И вдруг...Отёки значимо уменьшились БЕЗ дополнительного съёма жидкости. Рождается мысль, что ГДФ действительно удаляет что-то, что организму не лишнее? Или это я не слишком хорошо переношу ГДФ?
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Воскресенье, 03.06.2012, 02:52 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
