|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Совет всей жизни.
| |
lyym
 |
Дата: Среда, 26.10.2011, 13:19 | Сообщение # 46 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:  |
В Москве, при условии, что при вызове на пересадку доберетесь за 4 часа или сможете проживать в Москве или области. Гемодиализ , на время ожидания в Москве, не предоставляется.
Иран и Пакистан. Сейчас там тоже сложности, но было бы желание и деньги. Главное, потом, суметь преодолеть бюрократические заслоны, чтобы наблюдаться и получать лекарства по месту жительства.
.
|
| |
| |
Сергейнн
|
Дата: Среда, 26.10.2011, 16:00 | Сообщение # 47 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 466
Награды: 1
Репутация: 8
Статус: |
ну в общем самый скоростной поезд идёт 3ч.55 мин. , потом есть самолёт он летит час., но летает он 1 раз в день утром. на машине часов 5 езды. А вот если оформляться , то в моске там ведь несколько мест , где можно пересадиться? и какая там статистика по пересадкам? потому что у нас 2 пересадки от 1 донора раз в 3 месяца в нижнем...насколько мне известно..
Пока мы живы - игра не кончена
|
| |
| |
lyym
|
Дата: Среда, 26.10.2011, 22:48 | Сообщение # 48 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
А вы попробуйте сразу в несколько мест. Записаться на консультацию можно по интернету. В Москве пересаживают быстро...Вариант,быстро и в нужное время,доехать из Нижнего, только машина с хорошим водителем. Но можно в Москве несколько часов а пробке простоять )))
.
|
| |
| |
Апофеозка
|
Дата: Четверг, 27.10.2011, 11:28 | Сообщение # 49 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2168
Награды: 33
Репутация: 78
Статус: |
Сергей, а ты будешь каждый месяц в Москву ездить кровь сдавать на типирование?Каждый месяц,не зависимо хочешь,не хочешь,болеешь,не болеешь и так обязательно каждый месяц в течении непонятно какого времени:месяца,года.двух лет?В лист ожидания в Москве реально встать,но потом еще нужно ту самую квоту оформить,для этого надо кучу подписей собрать,анализов сдать еще кучу.Вобщем если ты действительно решил всем этим заняться,имей ввиду не так все просто,как встать в лист ожидания у нас здесь в ПОМЦе.Все это преодолимо,если ты действительно решился.Придется побегать,нервы тебе конечно помотают наши бюрократы,но все зависит от тебя и от твоего настроя на пересадку.
Пересадка почки 22.04.2010
|
| |
| |
Сергейнн
|
Дата: Четверг, 27.10.2011, 11:45 | Сообщение # 50 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 466
Награды: 1
Репутация: 8
Статус: |
Quote (lyym) А вы попробуйте сразу в несколько мест. Записаться на консультацию можно по интернету. В Москве пересаживают быстро...Вариант,быстро и в нужное время,доехать из Нижнего, только машина с хорошим водителем. Но можно в Москве несколько часов а пробке простоять )))
ну я как понимаю , как можно быстро добраться))))) главное добраться до москвы, а там уж и на метро можно пересесть)))))) А вкаких местах можно в очередь встать?)))))
Quote (Апофеозка) Сергей, а ты будешь каждый месяц в Москву ездить кровь сдавать на типирование?Каждый месяц,не зависимо хочешь,не хочешь,болеешь,не болеешь и так обязательно каждый месяц в течении непонятно какого времени:месяца,года.двух лет?В лист ожидания в Москве реально встать,но потом еще нужно ту самую квоту оформить,для этого надо кучу подписей собрать,анализов сдать еще кучу.Вобщем если ты действительно решил всем этим заняться,имей ввиду не так все просто,как встать в лист ожидания у нас здесь в ПОМЦе.Все это преодолимо,если ты действительно решился.Придется побегать,нервы тебе конечно помотают наши бюрократы,но все зависит от тебя и от твоего настроя на пересадку.
А почему каждый месяц? мне вот в помце сказали раз в 3 месяца.... да и болею я не особо часто , ну в общем для меня поездка это не проблема. Меня волнует что для этого нужно чтобы встать на очередь на почку, что это за квота и как её нужно правильно оформить? где с этим можно ознакомиться?
Пока мы живы - игра не кончена
|
| |
| |
Апофеозка
|
Дата: Четверг, 27.10.2011, 11:57 | Сообщение # 51 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2168
Награды: 33
Репутация: 78
Статус: |
Сергейнн, Ну позвони сначала сюда 499 248 13 44Каабак Мих. Мих. ,объясни.что хочешь встать к ним,можно ли и когда можно приехать.Думаю.что сразу в разные центры встать нереально.хотя бы потому.что кровь сдают у всех в разное время,не наездишься знаешь ли  Повторяю,ездить или отправлять в контейнере нужно каждыймесяц ,то .что в ПОМЦе ,об этом забудь.Встанешь в лист ожидания тогда и о квоте поговорим.
Пересадка почки 22.04.2010
|
| |
| |
lyym
|
Дата: Четверг, 27.10.2011, 12:19 | Сообщение # 52 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Все те же документы, что нужны были и в ПОМЦ.. Зайди на сайт института Шумакова. Там можно записаться на консультацию в Москву и узнать список необходимых документов.www.transpl.ru
Отделение Пересадки Почки РНЦХ им. Б.В. Петровского РАМН .http://www.med.ru/patient/wards/15
Еще поищи сам, в интернете .
.
|
| |
| |
Marina1961
|
Дата: Четверг, 27.10.2011, 12:27 | Сообщение # 53 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1478
|
Сергейнн, насколько я знаю,квоту в Москве в центре Шумакова оформляют постфактум,т.е.после операции.Год назад было именно так.
Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица
|
| |
| |
Сергейнн
|
Дата: Четверг, 27.10.2011, 14:23 | Сообщение # 54 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 466
Награды: 1
Репутация: 8
Статус: |
хорошо. буду пробовать о результатах напишу))))))
Пока мы живы - игра не кончена
|
| |
| |
edelzz
|
Дата: Четверг, 27.10.2011, 14:43 | Сообщение # 55 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1107
Награды: 5
Репутация: 34
Статус: |
а действительно
где можно почитать список клиник где делают трансплантацию в Москве
муж пока нигде не встал на учет...
у них из фесфарма возят сразу в 7ку кровь каждый месяц... автоматом
для пересадки
но муж в семерку не очень хочет
а в остальные места надо видимо самому являтся кровь сдавать
|
| |
| |
Сергейнн
|
Дата: Четверг, 27.10.2011, 17:05 | Сообщение # 56 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 466
Награды: 1
Репутация: 8
Статус: |
а кровь допустим надо прям на место приезжать сдавать , или можно допустим как то оправлять?
Пока мы живы - игра не кончена
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 28.10.2011, 15:47 | Сообщение # 57 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (edelzz) где можно почитать список клиник где делают трансплантацию в Москве
|
| |
| |
Tamilka
|
Дата: Пятница, 28.10.2011, 21:46 | Сообщение # 58 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус: |
Сергей, у меня чем-то похожа ситуация с вашей. В октябре 2005г поставили диагноз Быстропрогрессирующий Гломерулонефрит. Как сейчас понимаю, Г - по наличию белка в моче и повышенному креатинину, а Б - по быстро протекающему процессу (т.к.) раньше (с моих слов) ничего такого не было. Лечению преднизолоном не поддалась и в апреле 2006г я была на диализе. Биопсию мне даже не подсказали в это время сделать. А если врач и упоминал, то не настоял на этом. А я тогда вообще слова такие не знала и объяснить было не кому.  Да ладно, что было, то было. Потенциальные родственные доноры были - две сестры родных и отец. Сестер я не рассматривала по определенным причинам, а насчет папы местный нефролог сказал - поздно ему уже донором быть. . И всё. Приспособилась к диализу. Как хорошо, что именно в начале диализе я напала на этот сайт. Я ВСЕМУ научилась, изучив информацию на сайте. Благодаря этому получала адекватный диализ в течении 3,5 лет. На врачей наших надежды никакой. Возможность трупной пересадки у нас в городе нет. Постоянно проживать и получать диализ в Москве тоже не было - семья, работа. Я и успокоилась. Мне на диализе было нормально и меня все устраивало. Еще операции я боялась потому, что думала - разрежут меня и неизвестно, как я это все перенесу, на диализе хоть все "целые" ходят. А через три года диализа постепенно начала приходить к выводу - пока я молодая (относительно, конечно  ) мне легче будет перенести все невзгоды операционные. Подумала, может зря я отказываюсь даже от мысли от пересадки. Еще, меня лично, сподвигнула встреча с Я.Г.Мойсюком. Я его увидела - и подумала, в руки ЭТОГО человека можно отдать свою жизнь. Свои анализы послала по факсу в НИИ Шумакова. Мне пришел ответ, что противопоказаний для пересадки нет. Я готовилась к трупной пересадке. Поехала в НИИ на консультацию, узнать возможности платной операции. Этот вариант поставили под большое сомнение и спросили о родственниках. Я «показала» 63-х летнего папу. С «виду» он врачу понравился и мне предложили сдать с ним кровь на совместимость. Я у него там спросила, а не страшно отдавать, если подойдет. Честно, сказать, у него слезы на глазах навернулись, и он сказал, что ему для родного ребенка ничего не жалко – лишь бы подошла. И нам повезло. Самое трудное для отца было пройти все необходимые анализы – он сроду по больницам не ходил. Я шутила, говорю, даже если операции не будет – хоть тебя по полной обследуем. С предварительными анализами поехали на консультацию в НИИ, анализы потом изучали и вызвали нас для дальнейших исследований. Просто так орган брать не будут. Принцип трансплантолога в родственных пересадках – НЕ НАВРЕДИ ДОНОРУ. Этого люди у нас или не знают или не принимают во внимание. Папе оставили почку лучшую из двух. Моей пересадке скоро год будет. Первым делом после операции меня врач спросил – ну, как без диализа? Я честно сказала, что мне и на диализе не плохо было. То чего я больше всего боялась – быть разрезанной, оказалось не так уж и страшно. Да шов, да большой, но после операции поднимают на следующий день и уже ведут на УЗИ. Тут и пригодился молодой организм, еще не начали вылезать «сопутствующие» диализ болезни. Я сейчас жалею, что я раньше операции не сделала. У папы все нормально. Поднялся креатинин до 120 ммоль/мл (а до пересадки был 70-80), но врачи сказали, что это нормально. Одна почка берет на себя функции двух. Мы заставляем его постоянно следить за анализами, т.к. естественно, все равно переживаем за него. Сейчас спрашиваю у него, как самочувствие – он говорит, соответствует пенсионному. Если у него до операции побаливала спина, она и сейчас бывает, болит. Это же не значит, что всё, что у него болит – это от того, что у него одна почка. Я считаю, самое главное – следить за питанием, тогда и почке легче. Поэтому, Сергей, когда вижу спрашивают: как быть? Не хочу говорить однозначно: за и против. Вы должны сами это решить. Но для этого, именно трансплантологи должны определить: годны ли вы, на сколько по ЗДОРОВЬЮ подходит мама и подходит ли вообще. И вот тогда уже будет проще определиться с ответом. Хотела сначала написать вам в личку, но передумала. Может, меня и закидают здесь гнилыми яблоками. На форуме это больная тема. Но выложила, пусть народ читает «ещё» одну историю и делает выводы САМ.
Сообщение отредактировал Tamilka - Пятница, 28.10.2011, 21:49 |
| |
| |
lyym
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 00:24 | Сообщение # 59 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Quote (Tamilka) Может, меня и закидают здесь гнилыми яблоками.
Это нормально, когда родители отдают почку ребенку. Горжусь Вашим папой.
.
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 01:33 | Сообщение # 60 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Апофеозка) но потом еще нужно ту самую квоту оформить
Вот видно, что Вы до наших конференций ни разу не доехали. Давно не надо ничего оформлять, когда становитесь в лист ожидания. то за Вами резервируются деньги из федерального бюджета, и оплачиваются после операции-постфактум.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
