Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 8 из 13 « 1 2 … 6 7 8 9 10 … 12 13 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.

Irisska84 Дата: Пятница, 05.02.2021, 09:30 | Сообщение # 106 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ele Bandito, на каком препарате ребёнок находился во время вакцинации? Сообщение отредактировал Irisska84 - Пятница, 05.02.2021, 09:47

Au Дата: Пятница, 05.02.2021, 22:13 | Сообщение # 107 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я не знаю,как правильно.Советовать ничего не буду.Скажу только,что мы не ревакцинировались.Никто и не настаивает прямо категорически.Официально медотвода нет.В ремиссии без лекарств 5 лет.Дет.сад "бросили".В школу пошли через полтора года после лечения дебюта и отмены преднизолона.Только Манту и диаскинтест-без последствий.Ветрянкой переболели в раннем детстве.Антитела по кори проверили в частной сетевой лаборатории-через семь с половиной лет после единственной прививки(чисто моё любопытство).Это было летом 2019 года.После 2 класса.Были хорошие показатели.Удивительно!Сейчас,возможно,упали.Надо бы повторить.Прививать ребёнка боюсь.Белок периодически мелькает в анализах.На следы уже не обращаем внимания.0.3 настораживает в плане прививок.Да и вообще.Как после ОРЗ,так и на ровном месте.А может и не быть.Такие вот мы...загадочные.Если не ошибаюсь,в подростковом возрасте должна быть прививка от полиомиелита(нам сейчас 10 с половиной).Вот эту прививку хотелось бы.Дальше-по обстоятельствам.

Irisska84 Дата: Пятница, 05.02.2021, 23:56 | Сообщение # 108 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Манту вообще неинформативна на гормонотерапии(большая доза), иммуносупресии, нужен имунный ответ, а иммунитета нет, в последний раз делали снимок! Возможно и с вакцинами также, если иммунитет отключён, смысл колоть

lenor24 Дата: Суббота, 06.02.2021, 10:29 | Сообщение # 109 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Всем здравствуйте! Au, у нас с вами похожие истории. В ремессии без лекарств 5 лет будет в августе. Сейчас нам 9 лет. В сад не ходили, в школу пошли по возрасту.Следы белка тоже бывают и даже бывает белок в пределах 0.1-0.4 на фоне полного здоровья( возможно на фоне стресса)Прививки сейчас не делаем ...никто и не настаивает,даже последние года два не делали Манту и Дискин тест ,вот планирую сделать весной. Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

Au Дата: Воскресенье, 07.02.2021, 20:30 | Сообщение # 110 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: lenor24, здравствуйте!Старые знакомые.Рада встрече,если можно так сказать!Надо оговориться,что я раньше была на форуме под ником Злата.Ну никак не получалось зайти после некоторого перерыва,не знаю,в чём причина.только новая регистрация.Значит,не одни мы такие с пляшущим белком.Врач говорит-маленькая поломка(вариант течения болезни) и так вот вяло протекает.Должны были госпитализироваться в этом году,т.к.прошло 5 лет.Отложили на год снятие диагноза.За последний год чаще стал появляться белок.В суточной пограничные значения.Самое большое,что удалось поймать-полграмма.УЗИ в норме.Биохимию не проверяли 2 года.Весной будем сдавать.А так...никаких волшебных таблеток.Как есть,так есть.Опасаемся прививок,переохлаждений,сильного стресса.

Irisska84 Дата: Понедельник, 08.02.2021, 11:38 | Сообщение # 111 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Подскажите, пожалуйста, биоматериал после биопсии до сих пор сами родители возят?

Ele_Bandito Дата: Понедельник, 08.02.2021, 17:15 | Сообщение # 112 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Irisska84, Мы были год на Сандиммуне когда делали прививки

Irisska84 Дата: Понедельник, 08.02.2021, 17:26 | Сообщение # 113 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ele Bandito, а какие именно прививки?

Ele_Bandito Дата: Понедельник, 08.02.2021, 23:01 | Сообщение # 114 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Irisska84, нам осталось 2 (остальные успели сделать до болезни) - по моему это корь,паратит,краснуха и полиомиелит.Сказали ,что теперь уже долго ничего не делать.У нас все прошло прекрасно,никаких побочек и плохого самочувствия.С белком тоже все ок Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Понедельник, 08.02.2021, 23:05

Irisska84 Дата: Вторник, 09.02.2021, 01:28 | Сообщение # 115 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Странно, что врач из Нцзд рекомендует, живые вакцины нельзя делать на иммуносупресии, только спустя полгода, после окончания лечения. На этот счёт есть и научные статьи! Хорошо, что у вас обошлось, и здесь дело даже не только в рецидиве

Ele_Bandito Дата: Вторник, 09.02.2021, 17:46 | Сообщение # 116 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Irisska84, до этой осени давали медотвод всегда,а потом доктор сказал,что ремиссия устойчивая и посоветовал в день прививки принять несколько таблеток пз.С нами ещё наши друзья лежали (мы в нцзд познакомились и частенько там пересекаемся) и им тоже самое сказали и не дали медотвод.Не знаю как у других детей,но у моей дочери не бывает белка на температуру,насморк или прививки.Рецидивы - спонтанные,просто на пустом месте и белок может медленно нарастать до 2 недель до 1г и больше.Один доктор из Европы ,посоветовал обратиться к грамотному нутрициологу,т.к существует теория о связи нс и излишней проницательности кишечника, другими словами «дырявый кишечник».Может быть,кому то тут пригодится эта информация.Грамотного нутрициолога я пока не нашла( Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Вторник, 09.02.2021, 17:48

Irisska84 Дата: Среда, 10.02.2021, 00:37 | Сообщение # 117 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У нас на сандиммуне тоже была ремиссия, но это медикоментозная ремиссия, и я имею ввиду имунный ответ на вакцинацию, а не риск рецидива, если иммунитет отключён медикаментозно, каким образом сработает иммунитет и образуются антитела, возможно, я ошибаюсь, но пока я так вижу этот вопрос) Сообщение отредактировал Irisska84 - Среда, 10.02.2021, 09:06

Ele_Bandito Дата: Четверг, 11.02.2021, 20:05 | Сообщение # 118 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ну ,может,какие-то антитела все таки останутся в организме)))Не знаю,я не спрашивала доктора о механизме в нашем случае)))Но в следующую госпитализацию,обязательно подробно расспрошу об этом.

Agatha Дата: Вторник, 23.02.2021, 19:22 | Сообщение # 119 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, родители. Много лет сюда не заходила. У нас НС с 2016 года, стероид-чувствительный, стероид-зависимый, Майфортик с 2017 года, 2 попытки отмена привели к обострениям. (на дозировке около 35% уже начинался белок), Майфортик затянулся на +2 года.... должны были назначить этой зимой циклоспорин. Но... вместо этого мы просто ушли от Майфортика. Если вам интересно, как мы это сделали, пишите в ЛС. Расскажу о протоколе лечения.

Ganka-k Дата: Суббота, 06.03.2021, 15:11 | Сообщение # 120 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Всем привет! Мы тоже давно не отчитывались по нашему состоянию В ноябре 2020 всей семьей перенесли covid19 Не скажу, что данное заболевание мы перенесли легко. Тимофей болел с температурой 38,5 около 3х дней, отключились обоняние, осязание, ломило все тело. Как мы не надеялись, но анализ в моче показал наличие белка Рецидив. Проконсультировавшись с лечащим врачом, было принято решение вместо приема ПЗ по схеме в таблетках провести лечение Дексаметазоном 2 мг 1 укол в сутки 5 дней. Все обошлось, контроль анализов делали несколько раз. Ребенок восстановился очень быстро. Всю четверть просидел дома, осязание и обоняние до сих пор до конца не восстановились Так как мы болели все и сколько всего хронического выстрелило сравнить просто нет ни с каким простудным заболеванием. На протяжении 3 месяцев было длительное восстановление каждого члена семьи. Не хочу превращать нефрологическую ветку в целое произведение болезней постковидного состояния семьи Кухарчик Берегите себя и близких. Цените, любите и всем терпения. Всех больших и маленьких девочек с наступающими праздниками, весеннего солнышка и море улыбок М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]