|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.
| |
Gansu
 |
Дата: Вторник, 13.10.2020, 02:59 | Сообщение # 46 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте, сыну нужно убирать пупочную грыжу. Он на селлсепте, боюсь страшно. Как дети на иммуносупрессии переносят операцию и как идёт заживление. Кто-нибудь сталкивался?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 13.10.2020, 06:06 | Сообщение # 47 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Gansu,мы в декабре прошлого года делали операцию, тоже удаляли пупочную грыжу. Перенес операцию хорошо. Делали в Москве, в МОНИКах
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 15.10.2020, 10:28 | Сообщение # 48 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем привет!
Ооочень давно сюда не заходила. Оказывается, 2ую часть сделали. Как там Михаил Юдович, интересно. Надеюсь, у него все хорошо
Сыну будет 11 лет в декабре, болеет с 4х лет. В данный момент принимает Майфортик 540мг утром + 360 мг вечером. Изначально были только на ПЗ, потом Сандиммун 4 года, потом переход на Селлсепт (он нам не пошел, была жуткая борьба с рвотой и диареей). На Майфортике 1,2 года. За эти годы пока не получилось ни разу полностью уйти от лекарств, но это пока. Есть особенность - 3 последних года подряд происходит рецидив именно май-начало июня. Но признаков аллергии нет.
Из побочек иногда ЖКТ барахлит, и вот последние 1,5 года сын стал плохо рости. У эндокринолога наблюдаемся, анализы все хорошие.
А теперь о хорошем, так сказать.
Мой сын сейчас в 4 классе (пошли поздно из-за заболевания). Мы все время учимся в школе, домашнее обучение не оформляли. Болеет как все дети, даже реже некоторых. Посещает уроки гитары, английского, вот в бассейн никак не попадем, как лето, так обострение. Но мы пойдем по любому.
Пишу это все для поддержки новеньких. Жизнь продолжается, живем мы с этой болячкой, уже не обращаем особого внимания. Здесь есть детки, кто вышел в ремиссию без лекарств и долгое время уже обострений нет.
Не расстраивайтесь, Ищите своего врача и боритесь! Всем здоровья и терпения. )))
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 15.10.2020, 10:58 | Сообщение # 49 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Юлия, спасибо за такой позитивный пост. Очень рада за вас, что все у вас хорошо. Надеюсь переходный возраст сделает своё дело и у вас получится уйти от лекарств и выйти в стойкую ремиссию. А на счет того что медленнее растёт так не стоит расстраиваться. Нагонит своих сверстников. Моему внуку сейчас 6 лет 8 мес. В этом году решили не идти в школу, пандемия... да и из-за этой болячки не наигрался он еще в игрушки, много времени в больнице провёл. Тоже хотим чтоб в школу ходил, чтоб общение было полноценное со сверстниками.
А Михаил Юдович совсем не заходит в наш чат.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 15.10.2020, 11:46 | Сообщение # 50 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Юля, спасибо!
Считаю, что для новичков полезно почитать, что жизнь не остановилась и все наладится рано или поздно
Поэтому нужен и позитив, и негатив
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Среда, 21.10.2020, 14:37 | Сообщение # 51 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Моему 6 лет, тоже отстает в росте. Не сидим дома. Ходим в малышок при школе, на английский и детский развивающий центр. Раньше пытались ограничить контакты, но он все равно болел стабильно раз в квартал, как и сейчас. Смысл его тогда изолировать от всех.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Среда, 21.10.2020, 15:59 | Сообщение # 52 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте, и я про нас напишу. Мы болеем с 2,8 лет, сейчас 7,9 лет. 5 лет получается эта болячка с нами. Сначала были на преднизолоне 1 год, потом на сандиммуне. Лееом отменили сандиммун после 3 лет приема терапевтической дозы и полугода снижения дозы. Но...как показала практика без лекарства не можем. Через два месяца после отмены случился рецидив. Опять как заново...9 таблеток ПЗ, два дня слез. ..Сейчас уже на трех через день, плюс сандиммун поддерживающая доза. Хотим полностью уйти от ПЗ и оствить СН поддерживающую дозу. Дай бог получится. В школу пошли в этом году в 7,8 лет. Ходим также на спортивную секцию, общества не избегаем, но профилактические меры принимаем (промываем нос, пшикаем назаваль плюс). Всем удачи!
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 21.10.2020, 16:04 | Сообщение # 53 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Евгения, это получается в школу вы пошли сразу после рецидива?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 23.10.2020, 18:29 | Сообщение # 54 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Добрый вечер,дорогие форумчане.Очень давно не писала,но по мере возможности соеду за новостями форума. Назрел такой вопрос,может кто уже сталкивался,или интересовался у врача. Что давать нашим деткам,если вдруг covid( не дай бог)? Ведь первое средство это противовирусные,что в нашем случае категорически запрещено,отсюда вопрос... сразу начинать антибиотик?
У дочки сегодня заложило нос,шмыгает и дёрнуло меня спросить ее как пахнет мыло,говорит не пахнет,дала понюхать кофе, чеснок... говорит не чувствую.Ну и как всегда по закону подлости все ЧП случаются перед выходными,когда до врачей не дозвониться.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 29.10.2020, 23:55 | Сообщение # 55 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, нет, мы сначала пошли в школу, а с 11 сентября пошел белок. Были дома три недели плюс неделю в больнице. Потом после выписки пошли в школу на ПЗ 4 шт через день.
Ксюшенька, а почему нам нельзя противовирусное?первый раз такое слышу. Нам нельзя всякие «фероны». Или я не права? Как у вас дела?
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 30.10.2020, 14:55 | Сообщение # 56 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Евгения,добрый день,по поводу противовирусных,мне сказали в НЦЗД, апеллируя тем что противовирусные препараты также как и фероны могут стимулировать иммунитет и,следовательно,могут спровоцировать рецидив.Даже на мой вопрос что при заболевании неужели нам обязательно принимать антибиотики,мне сказали да,т.к если организм сам не может противостоять а противовирусные в нашем случае нельзя,то придется прибегать к антибиотикам.
Ну а дела у нас вроде ничего, тьфу-тьфу-тьфу.
Скрепя сердцем Цыгин совместно с лечащим врачом приняли решение об отмене сандиммуна. Два с половиной месяца мы без лекарств,пошли в первый класс,за это время по анализам пару раз показывало небольшое наличие белка,но слава богу при повторной сдачи всё было чисто. Очень хотели пойти в бассейн,но что то нас не очень впечатлила температура воды,и ещё раз всё взвесив,решили подождать до следующего года. В НЦЗД также продолжаем наблюдаться,планово ездим каждые полгода.В остальном живём полной жизнью,держа руку на пульсе)
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
kraks_89
|
Дата: Вторник, 10.11.2020, 17:04 | Сообщение # 57 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Доброго времени суток всем! Может кого интересует сандиммун в растворе? Абсолютно новая закрытая упаковка. годность до 03.2022. 8-962-785-06-52 Кристина. Нас перевели на другой препарат, сандиммун остался
|
| |
| |
svetlanaVlasen
|
Дата: Вторник, 10.11.2020, 20:07 | Сообщение # 58 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, подскажите пожалуйста, сандиммун или экорал капсулы 25 мг где покупаете? Не могу найти и по льготе не выдают уже месяц. Очень надо.
|
| |
| |
Vera82
|
Дата: Среда, 11.11.2020, 19:37 | Сообщение # 59 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем ЗДРАВСТВУЙТЕ! Наверно в наше время это самое актуальное приветствие. Благодаря этому форуму я многое узнала. Так как Михаил Юдович давно сюда не заходит я попыталась его найти. Нашла по интернету его место работы (в Оренбургской областной больнице) . Позвонила по номеру телефона отделения детской нефрологии и попросила его к телефону, и о чудо! Слава Богу!!!! его позвали и он отозвался на мою помощь и мы с ним всё обговорили, рассказал про нашу болезнь и мне стало как то даже на душе легче. Самое главное нацелил нас госпитализироваться в НЦЗД, что мы и сделали в марте месяце, прямо перед пандемией. Если бы не успели (31 марта госпитализации плановые отменили), наверное было бы просто очередное обострение. Все врачи грамотные, все делают оперативно. Биопсию делал Петр Владимирович- молодой талантливый специалист. Всем здоровья и полной ремиссии! Мойте руки и соблюдайте дистанцию!)
|
| |
| |
SHURIC
|
Дата: Пятница, 13.11.2020, 08:44 | Сообщение # 60 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте .
Дебют 16.07.20 , почти 4 месяца назад , почти все 4 месяца пролежали в больнице , неделю назад выписались . Очень мы не стабильные , по этому так долго , долго уходили от белка.
Вопрос про циклоспорин. В первый раз когда мы начали пить его , начали принимать 0.2 утро и 0,2 вечером и за три дня концентрация была 110 , Две недели все было не плохо, но потом сильно нарывал палец на ноге и врач отменила Сандемун . , через неделю вернули обратно , концентрация была 107 , через 5 дней 33, еще через день 56, и врач приняла решение увеличить дозу 0.3 утром и столько же вечером - что соответсвует 5мг /кг ( максимальная для взрослого) вес 12,3кг 2.2 года .Через 2 дня концентрация стала 123, , еще через день 86, еще через день 83 и нас выписывают . Неделю живем дома , вчера сдали на концентрацию - 68 . Врач сказала через 2 недели пересдать и по результатам будем смотреть , возможно увеличим дозу на 0.1 ( по инструкции для детей максимум не 5мг а 6 мг) . Так же принимаем 4 таблетки ПЗ (1.7мг/кг) , ну и таблетки от давления, железо , и кальций .
Опытные - подскажите , что может значить такое значение циклоспорина ? остальные анализы не плохие, в моче белка нет , общий белок 59 , альбумин 39
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
