Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, mkagan

ХПН 3 ст. у ребенка. спорный диагноз. Очень нужны советы!

Oxalis Дата: Четверг, 15.08.2019, 17:01 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте! Очень жду советов и рекомендаций по печальной сложившейся в моей семье ситуации. Дочери в 9 лет поставили ХПН 3 ст., ХБП 4 ст., Вторичный гиперпаратиреоз. Обращались к разным врачам с жалобами на анемию, тошноту, запоры, плохой аппетит несколько лет. Лечились у гастроэнтерологов, гематологов, инфекционистов... Пока не обратились к нефрологу, наконец, из-за повышенной температуры, рвоты и сильной боли справа в паху. Сдали анализы: креатинин - 200, мочевина - 24. Тогда-то и прояснился диагноз, но поздно. Сделали много обследований, были у нескольких нефрологов. Все несколько противоречиво - к точному диагнозу так и не пришли. Сначала поставили диагноз Нефронофтиз Фанкони (ребенок много пьет и много писает - до 3 л, низкий удельный вес мочи 1000-1010). Другой врач ставит Дисплазию почек (уменьшены в размерах). Третий - Поликистоз почек (в течение года УЗИ ухудшается: октябрь 2018 - повышена эхогенность паренхимы, март 2019 - две-три кисты внутри паренхимы, август 2019 - множественные кисты в почках). Одни советуют формировать фистулу, делать прививки и готовится к диализу, другие говорят, что еще рано, почки работают, надо миновать диализ и готовиться к трансплантации, третьи, что перерастет. СКФ с октября 2018 по нынешнее время прыгает 16-22-20-33-31-19. Из препаратов дочь получает периодически Рекормон, препараты железа, Хофитол, Либера, сорбенты, Альфакальцидол, мяту, ромашку, Боржоми, Дуффалак. Моча в норме, кроме удельного веса (белка, эритроцитов, бактерий нет). Анализы сдаем каждый месяц, они почти не отличаются данными, последний вот такой: креатинин 220, мочевина 16, альбумин 52, общий белок 76, калий 4,5, фосфор 1,98, кальций ионизированный 1,23, общий кальций 2,7, натрий 140, хлор 101, кислотность крови 7,4, паратгормон 194. Печеночные пробы, сердечные в норме, гормоны щитовидки тоже. Гемоглобин 90-100. После начала терапии дочь пить и мочиться стала меньше, есть лучше, стул ежедневный, прошел кожный зуд. Правда, растет медленно и почти не поправилась. Но в роду у нас все маленькие. Прошу Вас, посоветуйте, пожалуйста, что делать дальше, какие действия предпринимать, какой план наметить? В школу ходит, на легкую атлетику уже нет. Врачи ставят под вопрос хождение в школу вообще, стоит ли переходить на домашнее обучение? Какие физические нагрузки возможны? Можно как-то еще обследоваться, чтобы поставить диагноз все таки точный? Спасибо!

sneginka Дата: Четверг, 15.08.2019, 18:55 | Сообщение # 2 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Оксана, при таком фосфоре-не удивительно, что зуд был, на форуме есть люди с Украины, а по мне так -вам нужен хороший нефролог -причём один, который будет вести дальше вашу дочь, а то у вас , как в басне "Лебедь , рак и щука, а диагноза чёткого-нет, а диагноз должен поставить врач, дети-особая категория, организм может вести себя-совершенно не предсказуемо...., гемоглобин низкий, потери белка-нет, при нормальном кальции -высокий паратгормон, по мне так вы совсем -недообследованы........... елена

Oxalis Дата: Четверг, 15.08.2019, 20:42 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Елена, спасибо за отклик! Фосфор варьируется 1,7-2,0 постоянно, но кожный зуд и сухость кожи были, теперь нет. Насчет басни согласна, но мы побывали уже у всех хороших нефрологов, могу перечислить их, выполняли все назначенные обследования, часть додумывала сама, сдавали анализы на разные вирусы, бактерии, делали рентгены, денситометрию. И у меня складывается такое впечатление, что ребенок недообследован, но я уже не знаю, какие обследования еще можно сделать Ищу помощи здесь, возможно откликнутся детские нефрологи. Ведущий нефролог у нас есть, каждый месяц консультируемся, но ее вердикт - подготовка к диализу и трансплантация. А диагноза так и нет. Паратгормон снижается Альфакальцидолом, но тогда растет фосфор. Причем пьет витамин Д долго, а анализ постоянно показывает дефицит. У эндокринологов тоже обследовались уже ни у одного.

mkagan Дата: Пятница, 16.08.2019, 04:26 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Oxalis, надо наблюдаться очно у хорошого нефролога( как я понимаю, с этим проблем нет) и проводить коррекцию известных проявлений почечной недостаточности, что, судя по всему Вы и делаете. И, конечно, готовиться к трансплантации почки. Для точного диагноза почечного заболевания необходимо проведение генетического исследования. Но это не повлияет на лечение. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Oxalis Дата: Пятница, 16.08.2019, 12:53 | Сообщение # 5 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Спасибо за ответ! Но причина похожа именно на генетическую? Наследственность здоровая с обеих сторон, никаких отклонений, в т.ч. со стороны почек, не было. Я просто переживаю, что причина, вызвавшая ХПН, не устранена. Скажите, появление кист - это результат прогрессирования ХПН? Почему они появляются? УЗИ почек делали на протяжении жизни трижды до 9 лет, все было идеально. Генетические нарушения могли проявиться аж в 9 лет? И еще прокомментируйте, прошу, такие вопросы: стоит ли переходить на домашнее обучение? Какие физические нагрузки возможны? стоит ли формировать фистулу для диализа прямо сейчас? как понять, что наступило ухудшение и уже необходим диализ/пересадка, по каким показателям/анализам/симптомам? На данный момент СКФ 31,2, состояние здоровья хорошее.

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 16.08.2019, 14:18 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Oxalis () стоит ли формировать фистулу для диализа прямо сейчас? Цитата Oxalis () На данный момент СКФ 31,2 сейчас фистула не нужна

Oxalis Дата: Пятница, 16.08.2019, 16:44 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Спасибо! стоит ли переходить на домашнее обучение? Какие физические нагрузки возможны? как понять, что наступило ухудшение и уже необходим диализ/пересадка, по каким показателям/анализам/симптомам?

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 16.08.2019, 20:35 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Oxalis () Ведущий нефролог у нас есть, каждый месяц консультируемся, но ее вердикт - подготовка к диализу и трансплантация. Цитата Oxalis () как понять, что наступило ухудшение и уже необходим диализ/пересадка, по каким показателям/анализам/симптомам? консультируйтесь с нефрологом в живую, он не упустит время начала ЗПТ. Возможен перитонеальный диализ в том регионе где вы живете?

Oxalis Дата: Пятница, 16.08.2019, 21:15 | Сообщение # 9 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Консультация вживую сводится у нас к рассмотрению результатов анализов и изменению дозы АльфаД3-Тева. И каждый раз на протяжении года звучит настойчивая рекомендация по формированию фистулы и подготовки к ЗПТ путем гемодиализа в центре. Насчет перитонеального диализа ничего не знаю. Насчет физ. нагрузок и кист нефролог никак не комментирует.

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 16.08.2019, 21:59 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Oxalis () Насчет перитонеального диализа ничего не знаю. а вы узнайте

Oxalis Дата: Пятница, 16.08.2019, 22:23 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Хорошо, узнаю обязательно. Он лучше? Или лучше пересадка? стоит ли переходить на домашнее обучение? Какие физические нагрузки возможны? И все таки. Как определить ухудшение ситуации? Ведь есть какой-то классический протокол?

sneginka Дата: Суббота, 17.08.2019, 18:32 | Сообщение # 12 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Оксана, ПД диализ лучше сохранит остаточную функцию почек..........., но считается, что лучше сделать пересадку до диализа, опять же-это врачи решают, вашему ребёнку не помешает -ходьба и не болеть , вот тут и встаёт вопрос о домашнем обучении, во время эпидемий -лучше в школу не ходить, каждая вирусная инфекция-путь к диализу , всё сложно и вам придётся самим взять ответственность по этому вопросу.... елена

Oxalis Дата: Суббота, 17.08.2019, 20:07 | Сообщение # 13 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Спасибо! Ну ответственность за жизнь и здоровье и так исключительно на мне. Просто думала, что есть какие-то общие положения и рекомендации по вопросам социальной жизни ребенка с ХПН. Врач настаивает на подготовке к диализу (фистула), а потом пересадке. О ПД диализе узнала в этой теме только.

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 18.08.2019, 20:02 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: ПД, если он есть в вашем регионе, для ребенка это очень хороший выход, особенно если это ночной ПД с циклером - весь день свободен

Oxalis Дата: Воскресенье, 18.08.2019, 20:04 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: При каком СКФ или креатинине уже показан диализ? Ребенку 10 лет, креатинин в среднем 200 на протяжении года, рост 125 см, вес 22 кг.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]