Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, mkagan

ОПН у дочери(3 года) и ХБП у сына(12 лет)

veilen Дата: Воскресенье, 16.12.2018, 17:56 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Доброго времени суток всем! Некоторое время назад я обращалась за помощью к Михаилу Юдовичу в теме Гематурия. Мои посты - http://www.dr-denisov.ru/forum/54-3672-75#338851 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-3672-354689-16-1511698912 К сожалению, с тех пор состояние сына не улучшилось. Видоизменилось несколько, но в целом жалобы все те же - слабость, утомляемость, боли в суставах, пастозность лица по утрам. Все также в крови нейтропения, периодически электролитные нарушения. Некорректируемый дефицит витамина Д - как только он начинает его пить, через несколько дней возникает сильная слабость, сопровождаемая жаждой, отсутствием мочеиспускания. Пьет залпом большие кружки с водой, жалуется на тахикардию. Через некоторое время мочится обильно прозрачной как вода моча и все проходит. Все так же нет никакого диагноза. Часто и подолгу пьет НПВС, слабость на них меньше, боли тоже не беспокоят. Но, конечно, это не выход. Каких-либо идей у наблюдающих докторов нет. Говорят - "какая-то генетика". Какая именно генетика и что делать дальше - не говорят. У меня есть дочь, на днях ей исполнилось 3 года. У нее тоже проблемы со здоровьем, возникают ситуации, которые никак не могут прокомментировать врачи, в течении всей жизни возникают эпизоды повышенного креатинина - причина не установлена. Вот и сейчас мы проходим такой эпизод. Как на пороховой бочке. Ресурсы нашего города и, думаю, страны исчерпаны. Я хочу попытаться отвезти детей на диагностику куда-то. Вопрос - куда.. Опишу подробнее ниже по каждому ребенку. Буду очень благодарна за совет куда можно поехать обследоваться. Спасибо большое заранее!

veilen Дата: Воскресенье, 16.12.2018, 18:00 | Сообщение # 2 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сын, 12 лет Диагнозы: вторичная нейтропения, бронхиальная астма, идиоптическая фокальная эпилепсия, ХБП G1 A3, гиперметропия слабой степени, ангиопатия сетчатки, синдом "сухого глаза", тромбоцитопатия, синдром Жильбера, гемолобинопатия, синдром диспластического невуса. ДСТ? Болезнь Шляттера? Мальчик от 1 беременности на фоне отеков, УПБ (8 недель, 22 недели, 34 недели). Роды в срок – плановое кесарево сечение по причине судорожной готовности у матери, тазового предлежания. На второй день жизни – сильная аллергическая реакция. В 6 мес – пищевая аллергия. В 9 мес – фебрильные судороги. До 3 лет практически не болел. В 3 года после ревакцинации АДС – геморрагическая сыпь, жалобы на слабость, боли в ногах. С этого же времени периодически в ОАМ гематурия, соли. После обследования выставлен диагноз – тромбоцитопатия с нарушением адгезии и агрегации тромбоцитов. С 3 до 6 лет – очень много болел,на фоне болезней частые геморрагические высыпания, носовые кровотечения, рвота «кофейной гущей», кровь в стуле, перенес реактивный гепатит, распространенную стрептодермию. В 5 лет – гематурия, задержка мочеиспускания на сутки, выставлен диагноз «Наследственный нефрит?», обследован в РДКБ г.Москва, выставлен диагноз «Васкулит, ограниченный кожей, неуточненный». За день до исполнения 6 лет – фебрильные судороги, два эпизода с интервалом сутки. Обследован, на ээг-мониторинге эпилептическая активность, рекомендовано наблюдение. С 6 лет наблюдается с диагнозом «Плоскостопие» С 7 до 9лет практически не болел. В 9 лет(2016г) перенес ОРВИ, после этого бронхит, сиаладенит, появились подошвенные бородавки, затем снова бронхит, после этого в течении нескольких месяцев болели суставы ног, поднималась температура до 37.5, была слабость, утомляемость, бледность. Исключены зоонозные инфекции. Ревматоидный фактор – 30,6 (до 20). Был госпитализирован с диагнозом «Ювенильный ревматоидный артрит?»(апрель, 2016 г), получал ибупрофен с положительным эффектом, выписан с диагнозом «Реактивная артропатия», также обнаружены костные кисты. С июня 2016 года частые обструктивные бронхиты, орви. С 2016 года наблюдается у окулиста – Гиперметропия слабой степени, ангиопатия сетчатки, мегалокорнеа. С декабря 2016 года в ОАК абсолютная нейтропения, в ОАМ периодически гематурия, протеинурия, сложности с обучением, периодическая отечность лица. В феврале 2017 после обследования эпилептологом выставлен диагноз – «Идиопатическая фокальная эпилепсия», назначен Леветирацетам 500х2р в день, в апреле 2017 – фебрильные судороги(?). В феврале 2017 г в ФНКЦ им Рогачева выставлен диагноз «Бронхиальная астма», подтвержден с-м Жильбера. С марта 2017 по ноябрь 2017 ежемесячно афтозный стоматит, гингивит, уретрит, бронхиты, выраженная слабость, боли в ногах. В анализах периодически гиперкальциемия на фоне выраженного ухудшения самочувствия. В 2017 г anti-dsDNA – 25,05 (норма до 25). На коже – множественные родинки, осмотен дерматологом – С-м диспластического невуса. В ОАК – нейтропения, иммуннограмма – снижение НСТ-теста. В ОАМ – 2017 г возобновилась микрогематурия – эр 10 в п.з. Нефрологом выставлен диагноз – с-м Альпорта?, в дальнейшем изменен на «Гематурия неясного генеза». На УЗИ почек с 2017 г стабильно определяются невыраженные изменения ЧЛС. Эти же изменения были определены и при КТ ОБП в 2017 г. С 2018 г в ОАМ стабильно определяется протеинурия (0.3-0.2-0.5). В течение долгого времмени определятся дефицит вит Д (8.6; 15,3;15;11) С ноября 2017 по март 2018 принимал монтелукаст с хорошим эффектом – перестал заболевать ОРВИ, анализы крови нормализовались. После окончания приема – вновь нейтропения, но без признаков иммунодефицита. В сентябре 2018 вновь ухудшение состояния, нарастание слабости, периодически боль в ногах, В октябре 2018 реактивный артрит НЖЧЛС, принимал диклофенак с положительным эффектом. Через 2 недели после окончания приема диклофенака – вновь боли в суставах преимущественно в нижних конечностях и пояснице, утренняя скованность, резкая бледность, слабость. В ОАК сохраняется абсолютная нейтропения, периодически лейкопения. Последний креатинин 58мкмоль/л, мочевина 5.7 ммоль/л, вит Д – 11, ПТГ – 37,85 пг/мл(норма 2.5 - 25), калий – 4.7, натрий – 139, кальций++ - 1.23, АЛТ – 10, АСТ – 23, об белок – 67, билир об – 24.8, билир прям – 8.6. В декабре 2018 в связи с сохраняющейся протеинурией был консультирован нефрологом, диагноз ХБП G1 A3 в рамках наследственного нефрита: высоковероятно синдром Альпорта. Назначен фозикард 2.5 мг утром длительно. В связи с сохраняющейся слабостью была выполнена стимуляционная ЭНМГ. Зарегистрированы признаки выраженного аксонального поражения моторных и сенсорных волокон малоберцового нервна слева в дистальном отделе. В остальных отделах верхних и нижних конечностей – без патологии. В связи с наличием образования в области левого голеностопного сустава было выполнено МРТ этой области – без патологии. Осмотрен ортопедом – болезнь Шляттера? Образование было расценено как «кожный нарост». Консультирован гематологом Алейниковой(Беларусь) – рекомендовано дообследование(burst-тест) для исключения хронической гранулематозной болезни, дообследование у нефролога. Проведено клиническое секвенирование экзома, в заключение вынесена мутация в гене С9. Консультирован на семинаре генетиков(невролог-эпилептолог Шарков А.А., генетик Канивец И.В., биоинформатик, генетик Коновалов Ф.). Рекомендовано: консультация нефролога, повтор аудиограммы для исключения с-ма Альпорта, БТБМ и др. Консультация иммунолога и дообследование для исключения ХГБ, полное секвенирование экзома. Предыдущее клиническое секвенирование экзома признано неинформативным. Сообщение отредактировал veilen - Воскресенье, 16.12.2018, 22:34

veilen Дата: Воскресенье, 16.12.2018, 18:05 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Дочь(3 года) Диагнозы: ОПН неясной этиологии. Мастоцитома. Атопический дерматит. Пищевая и лекарственная аллергия. Аллергический аденоидит. Гемоглобинопатия. Вторичная тромбоцитопатия. Ангиопатия сетчатки, синдром "сухого глаза". Функциональный запор. Синдром Лойса-Дитца? Миастения? Тубулоинтерстициальный нефрит? Родилась в 34 недели и 5 дней, экстренное кесарево сечение по причине угроза разрыва рубца. При рождении РДС 2 типа, 12 часов провела на CIPAP, на третье сутки неонательная желтуха, билирубин -180. Выписана на 10 день. До 2 лет отмечалось высокое физическое развитие( выше 95 центиля). С 2 месяцев появлялись пятна на коже кофейного цвета. Билирубин в 2 месяца 80. Желтушность сохранялась до 3 месяцев. В 4 месяца на правом боку появилась мастоцитома(диагноз выставлен в НИКИ Педиатрии г. Москва, февраль 2017). В 3 месяца – пароксизмальный тортиколлис. В 5 месяцев – геморрагическая сыпь на голенях, госпитализирована, выписана с диагнозом «Вторичная тромбоцитопатия» . С 5 до 11 месяцев в связи с низким ферритином, микроцитозом, анизоцитозом в ОАК принимала Феррум-лек, на фоне лечения улучшения ОАК не наблюдалось, самочувствие ухудшилось. В 9 месяцев в течение 3-4 недель была слабость, сильное беспокойство, срыгивание до 12 раз в сутки, в том числе и ночью, появились новые кофейные пятна, отмечался незначительный подъем билирубина и ЛДГ, также был определен подъем креатинина до 52мкмолль/л(СКФ по Шварцу - 50), однако это повышение было не замечено леч врачом. Исключен нейрофиброматоз, вирусные гепатиты. В 11 месяцев прием железа прекращен, выполнен электрофорез гемоглобина, в связи с наличием HbF = 7% гематологом выставлен диагноз «Малая талассемия?». Консультирована гематологом ФНКЦ им Рогачева , диагноз «Малая бета-талассемия», после генетического исследования диагноз снят. Консультирована в НИКИ Педиатрии генетиком Яблонской М.Н. , направлена на диагностику синдрома Беквита-Видемана и клиническое секвенирование экзома. По результатам синдром Беквита-Видемана не подтвержден, по результатам секвенирования экзома обнаружены 4 условно-патогенных мутации: В результате секвенирования экзома выявлены патогенные мутации (согласно OMIM, SIFT и PolyPhen2), которые могут соответствовать клинической картине, представленной в медицинских документах обследуемого. В гене CDAN1 хромосомы 15 выявлена мутация c.1705G>C в гетерозиготном состоянии и мутация c.1649T>C. в гетерозиготном состоянии. Мутации определены как вероятно патогенные (Likely pathogenic). Гомозиготные или компаунд-гетерозиготные мутации в гене CDAN1 ассоциированы с врожденной дисэритропоэтической анемией, тип Ia (ANEMIA, CONGENITAL DYSERYTHROPOIETIC, TYPE Ia OMIM 224120). В гене THPO хромосомы 3 выявлена мутация c.721G>C в гетерозиготном состоянии. Мутация определена как вероятно патогенная (Likely pathogenic). Гетерозиготные мутации в гене THPO ассоциированы с тромбоцитемией (Thrombocythemia 1; OMIM 600044). В гене COL5A2 хромосомы 2 выявлена мутация c.1976C>T в гетерозиготном состоянии, определенная как вероятно патогенная (Likely pathogenic). Гетерозиготные мутации в гене COL5A2 ассоциированы с классическим типом синдрома Элерса-Данло (EHLERS-DANLOS SYNDROME, CLASSIC TYPE; OMIM 130000). В гене TGFBR1 хромосомы 9 выявлена мутация c.1433A>G в гетерозиготном состоянии, определенная как вероятно патогенная (Likely pathogenic). Гетерозиготные мутации в гене TGFBR1 ассоциированы с синдромом Лоеса-Дитса (LOEYS-DIETZ SYNDROME 1; OMIM 609192).. В дальнейшем выполненное секвенирование было признано неинформативным в связи с низким целевым покрытием. В возрасте 1 год 11 месяцев выявлен атопический дерматит и аллергия на молочные белки, назначена диета. До назначения диеты у ребенка постоянно были высыпания различного характера, на фоне диеты высыпания пропали. Также имеется аллергия на гепарин, гречку, цитрусовые, клубнику. На безмолочной диете с 1 года 11 мес. В возрасте 2 лет 1 мес после аллергического отека лица появился храп, осмотрена лор-врачом, диагноз «Аденоиды 2-3 степени». В возрасте 2 лет в связи с наличием изменений в ОАМ – отн плот 1023, лейк – 37 в мкл(до 28),эр – 19 в мкл(до 17), уробилиноген – 3 в мкл, соли – 67 в мкл(до 28), слизь – 28 в мкл(до 28), бактерии – 12 в мкл(до 7), повышенным креатинином(до 44.5 мкмолль/л, СКФ 64.8, мочевина 4 ммоль/л) осмотрена нефрологом, после обследования выставлен диагноз «Тубулоинтерстициальный нефрит», также отмечалось периодический подъем АД, максимально до 120/80. Через 2 месяца креатинин 35 мкмолль/л, мочевина 3.8 ммоль/л. В возрасте 2 г 4 мес – в ОАК ядросодер эритроциты 0.2%. В возрасте 2 года 5 мес после контакта с аллергеном (случайно съела ложку молочной каши) – сыпь, затруднение дыхания, храп. Отмечался подъем креатинина до 59.7 мкмолль/л(СКФ 58.1), мочевина 3.16 ммоль/л, в ОАМ – почечный эпителий до 5 п.з, отн плот 1020. Через 2 месяца креатинин – 31 мкмолль/л. В возрасте 2 года 10 мес – слабость, отсутствие аппетита, отечность лица, желтушность, одышка, повышение температуры до 38. В анализах: в ОАК лейкоцитоз до 18.1, сдвиг влево, токс зерн нейтр+ , СОЭ 48-60-62, ОАМ - без патологии, креатинин 49.7 (СКФ 72), билирубин – 37.4, прямой – 10.5, калий 5.5. Осмотрена ЛОР-врачом – данных за ЛОР-патологию нет, рентгенография ОГК норма, исключены зоонозные инфекции, ВИЧ, гепатиты B, C, на фоне приема антибиотиков – улучшение общего состояния, анализов, креатинин 30 мкмолль/л, мочевина 3.8 ммоль/л. В 3 года(сейчас) – слабость, отсутствие аппетита, отечность лица по утрам ,капризность. Отмечалось задержка мочеиспускания на 5 часов, в дальнейшем снижение диуреза. В ОАМ – снижение плотности до 1005. Креатинин – 70.1 мкмолль/л, мочевина – 6.3, ОАК – относительный нейтрофиллез, СОЭ 7. УЗИ – эхопризнаки реактивных изменений печени, умеренной спленомегалии, структурных изменений почек не выялено. Осмотрена гематологом – данных за гемпатологию нет. Осмотр нефролога – ОПН неясной этиологии. Повторно креатинин через неделю – 60 мкмолль/л, мочевина 3.8 ммоль/л. Креатинин в другой лаборатории – 50.7 мкмолль/л, мочевина 3.7 ммоль/л, калий – 5.3, натрий -140, кальций++ - 1.18. В ОАК – относительный нейтрофиллез, СОЭ – 4. АЛТ – <6, АСТ – 43, билир об – 14.8, билир пр – 5.2. ОАМ – плот 1010, реак 7.5, белок – 0.2, пл эп 1-2, лейк 18-20. За весь период с момента постановки диагноза ОПН – АД в в норме, диурез снижен, капризная. Через 2 недели с момента постановки диагноза – геморрагическая сыпь на веках. Осмотрена педиатром, ОАК- норма, сверт по Сухареву 4 мин. Перенесенные установленные заболевания: ОРВИ – 5 раз за первый год жизни, пароксизмальный тортиколлис – в 3 мес, вторичная тромбоцитопатия – 5 мес, ветряная оспа в 1 год 2 мес, стойкий кандидоз кожи в 1 год 4 мес, токсический дерматит в 1 год 6 мес, ЭВИ в 1 год 5 мес, ОРВИ – 5 раз за 2 год жизни, аллергический отек лица – 2 года 1 мес, 2 года 5 мес – аллергический ринит, 2 года 8 мес - ОРВИ, 2 года 8 мес – аллергический аденоидит, поллиноз. Также длительное время страдает запорами, принимает дюфалак, часто отмечается срыгивание на фоне смеха, сильного плача, физической активности, иногда в покое. Часто бывает одышка, кашель после физической нагрузки. Иногда появляется птоз левого века, иногда появляется альтернирующее косоглазие. В иммуннограмме - снижение НСТ-теста. Прививки в роддоме – гепатит, туберкулез. Манту в 2 года – точечная реакция Развитие: держит голову с 2 мес, сидит с 9 мес, ползает с 7 мес, ходьба с 14 мес. Речевое развитие: гуление с 4 мес, лепет с 12 мес, фразовая речь с 2 лет 3 месяцев. Консультирована гематологом Алейниковой(Беларусь) – рекомендовано дообследование(burst-тест) для исключения хронической гранулематозной болезни, дообследование у нефролога. Консультирована на семинаре генетиков(невролог-эпилептолог Шарков А.А., генетик Канивец И.В., биоинформатик, генетик Коновалов Ф.). Рекомендовано: консультация нефролога. Консультация иммунолога и дообследование для исключения ХГБ, полное секвенирование экзома. Предыдущее клиническое секвенирование экзома признано неинформативным. Сообщение отредактировал veilen - Воскресенье, 16.12.2018, 21:04

veilen Дата: Воскресенье, 16.12.2018, 18:09 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Наследственность У детей разные отцы. Со стороны отца сына: анемии неясной этиологии, хронический лейкоз у брата деда, сахарный диабет у бабушки У стороны отца дочери: рак ЩЖ, меланома, коксартроз, панкретиты. У матери(у меня): ревматоидный артрит, миастения гравис(вероятно, врожденная), аутоиммунный тиреодит, псориаз?, бронхиальная астма, ХСН, желудочковая экстрасистолия, пароксизмальная тахикардия, сенсоневральная тугоухость, хронический пиелонефрит(нефрит?), височная эпилепсия?, энцефалопатия, хрон ВБН, крапивница, экзема и отеки Квинке, аномалия Арнольда-Киари, аденома левого надпочечника, кальциноз правого надпочечника. У моего папы - макрогематурия в 30 лет, тугоухость, ИБС, инфаркт, хронический гепатит, рак без установленной первичной опухоли с множественными метастазами в печень, кишечник, легкие. Скончался от рака без установленного первичного очага с множественными метастазами. Диагноз был установлен за месяц за кончины. У родственников со стороны моей мамы: ранние смерти от ХПН(двое мужчин, один умер в 30 лет, другой в 40), рак желудка, рак мочевого пузыря, рак яичников и матки, артриты, хронические бронхиты, судорожные состояния, кровоточивость, сердечные заболевания.

veilen Дата: Воскресенье, 16.12.2018, 21:49 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Еще есть вопрос о дочери.. Ей не было назначено какого-либо лечения, кроме диеты с ограничением калия.. Правильно ли это? Как вообще сказываются на состоянии почек эти эпизоды с повышением креатинина? Правильно ли я понимаю, что раз через пару месяцев обычно креатинин в норме, то почки в целом остаются здоровыми? Я задавала вопрос нефрологу относительно прогноза и вероятных причин ОПН, она обещала объяснить на приеме, прием будет на следующей неделе, у нас длительные праздники. Не могу не задать его и тут. Если есть какие-то версии или рекомендации - пожалуйста, озвучьте..

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 16.12.2018, 22:16 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Если Михаил Юдович эту ситуацию дистанционно никак объяснить не может, то я и подавно.

veilen Дата: Воскресенье, 16.12.2018, 22:23 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей_Денисов, спасибо за внимание к моей теме! Может быть вы можете порекомендовать куда можно поехать на обследование? Россия, дальнее зарубежье - без разницы, денег у меня на данный момент совсем нет, буду писать запросы везде, а там дальше уже или квоту пытаться получить, или собрать каким-то образом. Конечно, в Россию поехать шансов много больше.

veilen Дата: Суббота, 22.12.2018, 22:00 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сегодня были на приеме у нефролога. Итог: почки скорее всего сами по себе здоровы, раз у дочи креатинин каждый раз самостоятельно возвращается в норму и общие анализы мочи в основном нормальны (за исключением моментов с повышением креатинина). Возможных причин периодического возникновения ОПП у дочери она, к сожалению, не назвала. Сказала, что почки - это очень чувствительный орган и может быть она вот так реагирует на какие-то внешние факторы, типа ОРВИ или аллергии. Мне это показалось странным - ведь все болеют ОРВИ и аллергии у каждого второго ребенка, однако ОПП у них не развивается.. Да и последний эпизод был вообще "на ровном месте". И геморрагическая сыпь на веках. И ее неизвестное заболевание с повышением креатинина, билирубина, калия, фибриногена и СОЭ до 62.. Я высказала доктору свои сомнения, она сказала, что возможно и какой-то фоновый процесс происходит. По наблюдению - в середине января пересдаем креатинин, мочевину, общий анализ мочи и крови, витамин Д. И дальше смотрим. Диагноз тот же(ОПН неясной этиологии), добавилась фраза - стадия R по RIFLE. Чувствует доча себя сейчас хорошо, правда, очень легко расстраивается, сразу плачет. Но аппетит хороший и активная. По сыну получили назначение вит Д, попробуем снова его пить, хотя предыдущий попытки приводили к тому, что у него развивалась резкая слабость с жаждой, тахикардией и отсуствием мочеиспускания. Также доктор объяснила, что ему противопоказаны НПВС, особенно в сочетании с иАПФ. Как раз сейчас он так и пил - мелоксикам 7.5 дважды в день, и вообще НПВС пьет длительное время по назначению ревматолога (суставные боли, скованность, слабость).. Я отменила ему прием мелоксикама. Буду связываться с ревматологом и обсуждать, конечно, но пока перспективы приема не вижу - да, ему лучше, пока пьет, но как только он перестает, его состояние ухудшается, но пить НПВС бесконечно невозможно же.. Сын чувствует себя хуже, под глазами синева стала очень резкой, снова жалуется на сильную утреннюю слабость.. Я буду благодарна за любые советы..

veilen Дата: Суббота, 22.12.2018, 22:29 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вижу, что не написала пренатальный анамнез дочери, а он тоже небанален, к сожалению.. Добавлю Девочка от 3 беременности(2 беременность была замершей), протекавшей на фоне нарушений ритма сердца(19 недель, выраженная тахикардия, попадала в кардиореанимацию(наблюдение)), отеков(начиная с 20-22 недели, нефрологи не пришли к единому мнению было ли обострение хр пиелонефрита, боьлше склонялись к тому, что причина - низкий общий белок у меня в крови, аппетита не было, питалась кое-как, каждый прием пищи вызывал обострение тахикардии и нарастание общей слабость), обострения ХОБ(26 недель), вероятного дебюта ревматоидного артрита(28 недель), генерализированных судорог(20 недель), возможной генерализации миастении(20 недель, после ввода магнезии по поводу судорог) приема гормональных(прогестерон, метилпреднизол, дексаметазон), антибактериальных препаратов(названия не помню, кроме бициллина), бета-блокаторов(конкор), НПВС.

veilen Дата: Понедельник, 14.01.2019, 13:28 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем доброго времени суток Напишу немного текущего для полноты истории Дочь перенесла ОРВИ, само по себе ОРВИ было не слишком тяжелым - температура выше 37 и 8 не повышалась, в первый день кашель средней выраженности и на повышение температуры недомогание А вот начиная со второго дня ребенку стало очень плохо: пропал аппетит, стала сильно капризной, вялой, слабость, побледнела, под глазами образовались очень темные круги, губы стали сливаться почти с кожей, отечность наросла, в том числе и появилась пастозность на ножках, сильно снизился диурез - при выпитых 1000-1200 мл выделяла за сутки 150-200 мл и только во время сна, давление стало выше обычного - вместо обычных 80/50, 85/60 стало 95/70 в среднем, максимум 107/71 было, постоянно при измерении давления была тахикардия - 130-140. Температа с третьего дня болезни уже не повышалась. Несколько дней так продолжалось, сдавали креатинин и мочевину. Мочевина в норме, креатинин относительно декабря снизился (последний 45.8, в декабре был 70). В общем анализе крови лейкопения, СОЭ в норме. ОАМ в норме. Так как по анализам все было неплохо, решили наблюдать. Постепенно наладилось, но, конечно, я очень сильно переживала, меня очень напугало ее состояние. У нее впервые так. Никаких внятных объяснений состоянию я не получила. Сейчас у нее обструктивный бронхит, как осложнение и она жалуется на боль в ножках периодически, правда мне кажется, что у нее скорее слабость, чем боль, когда я щупаю ее ножки - она спокойно это переносит и только когда начинает ходить - хныкает, падает, спотыкается. И это непостоянно, то есть, то нет. Еще увеличена печень при пальпации на 2 см. В декабре вроде бы была в норме (точнее по узи увеличена, а при пальпации норма). Сообщение отредактировал veilen - Понедельник, 14.01.2019, 14:11

veilen Дата: Понедельник, 14.01.2019, 13:29 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сыну лучше. Принимает вит Д и фозикард В моче белка нет (по тест-полоскам), утренней слабости нет, жалоб на суставы нет. Через пару недель будем сдавать контрольные анализы. Сделали аудиограмму - слух в норме Сообщение отредактировал veilen - Понедельник, 14.01.2019, 14:09

sakura-76 Дата: Суббота, 19.01.2019, 15:06 | Сообщение # 12 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день,напишу сюда просто из опыта-сдайте дочери анализы на Эпштейн-Баррра (мононуклеоз)-при сдаче очередной биохимии. Мы им болели-происходит как простуда (на самом деле это вирус герпеса),а потом у нас болели ножки (сильная слабость и ходить долго не мог-походит и присаживается)При этом увеличена печень и могут быть увеличены лимфоузлы (у нас не было,только при очередном рецидиве в брюшной полости увеличились).А состояние бледности-слабости после вирусных заболеваний тоже не редкость-как правило это сдвиг КЩС крови. Ира-Ира

Sova Дата: Суббота, 19.01.2019, 22:06 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Заблокированные Сообщений: 539 Награды: 4 Репутация: 15 Статус: А я думаю, что у вас что то с головой ( это вам к психотерапевту). Нужно вам перестроить свою психику. По своей жизни поняла одну важную для меня вещь: адекватная психика, полноценное питание, хорошие эмоции и любовь. Болезнь возьмёт своё при любом раскладе.

Janna Дата: Воскресенье, 20.01.2019, 19:15 | Сообщение # 14 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: понятно какие то отклонения возможны у людей..но почему у всех синдром сухого глаза..астма ..аллергии может быть жарко в помещении ...духота нет влажной уборки достаточных прогулок и активности свойственной и жизненно необходимой детям... извиняюсь конечно..мое оценочное суждение и только иДИАЛИЗируюсь Сообщение отредактировал Janna - Понедельник, 21.01.2019, 02:16

Самарка Дата: Понедельник, 21.01.2019, 12:14 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: veilen, Мне хотелось бы поддержать Вас. я знаю, что значит тыкаться как слепой котенок, бегать от одного узкого специалиста к другому, когда ребенку становится все хуже... (В этом разделе есть моя тема). Я, конечно, не врач, но все описанное Вами, а также тот факт, что и у Вас РА под ?, наводит на мысли о каких-то аутоимунных процессах... Может, Вам имеет смысл попробовать найти хорошего ревматолога? Есть огромное количество специальных анализов, о большинстве из них мне пришлось рассказывать врачам, а не наоборот. К сожалению, аутоимууные заболевания часто случаются не поодиночке.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]