Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Самарка, спасибо. Я наблюдаюсь у ревматолога, РА установлен, подтвержден, почти год нахожусь на базисной терапии(метотрексат). И про анализы я все знаю. У сына были положительные РФ, антитела к двухцепочечной ДНК, долгое время было высокое СОЭ и СРБ. У дочери такого не было, у нее немного по-другому.
Janna, вы очень многое пропустили(или не поняли) в моих сообщениях. Астма с аллергией лишь малая часть проблем. Влажная уборка, поверьте, есть. И прогулки тоже.
Sova, на основании чего выводы о моей невменяемости?
Сообщение отредактировал veilen - Среда, 23.01.2019, 07:59
Добрый день, veilen! Очень сочувствую Вам, понимаю как Вам тяжело. Особенно когда нет точных диагнозов, когда врачи разводят руками и не могут сказать ничего внятного. Вы правильно делаете, что не сдаетесь, пытаетесь разобраться, добиваться консультаций. Хотела бы обратить Ваше внимание, что возможно повышение креатинина на фоне приема таблеток. Об этом писала не только я. Я понимаю, что может не совсем корректно сравнивать 3-х летнего ребенка и 60-летнего мужика, но у него четко было повышение креатина на фоне антибиотиков. Мы лежали в платной клинике и там за наши деньги делали все, что считали нужным (когда лежал бесплатно, по ОМС, то не считали нужным делать креатинин каждый день). Утром анализ крови на креатинин, мочевину, после обеда ввод антибиотика (типа хорошего, нового поколения, 3100руб один укол). На следующее утро анализ крови на креатинин, мочевину - креатинин вырос!!! Сколько людей принимают антибиотики и другие таблетки - и ничего типа! На той неделе были на приеме у терапевта (клиника в центре Москвы, по полису от работы), когда сказали, что от антибиотиков вырос креатинин, врач посмотрела на нас как на реально больных - типа такого быть не может! А она зав. терапевтического отделения! Она может и хороший врач, но не верит, что такое бывает... Форум очень помогает, поддерживает. Но надо понимать, что люди все разные здесь, в основном тяжело больные, поэтому не надо на все болезненно реагировать. Типа на совет "мойте пол- и дети у вас сразу выздоровеют". Или
ЦитатаSova ()
А я думаю, что у вас что то с головой ( это вам к психотерапевту).
Это пишет тяжело больной человек, переживший многое и пришедший к выводу, что "
Антонина, спасибо. Она не принимала никаких таблеток. Ни в 9 месяцев, ни в 2 года, ни в 2 года 5 месяцев (тут была пищевая аллергия), ни в 2 года 9 мес (когда ребенок отек, пожелтел, поднялось очень высокое СОЭ, билирубин, фибриноген, калий, креатинин и у нее не нашли ни единой инфекции - само собой искали врачи, не я). И около трех лет, когда СКФ упал до 50 она тоже не принимала ничего. Все это на ровном месте происходит и слава Богу, что восстанавливается. Но что дальше будет?
Я тоже очень нездорова. Вчера только вот выписалась из стационара после миастенического криза. Это очень страшно, мне повезло, что я не попала на ИВЛ. Я принимаю массу тяжелых препаратов - метотрексат от РА, медрол(метилпреднизолон) в огромных дозах от миастении, я брызгаю стероиды от астмы(иначе возобновляются приступы), я постоянно пью калимин, чтобы нормально ходить и есть. У меня стероидный сахарный диабет и я пью слоновьи дозы сахароснижающих препаратов (3 вида одновременно, иначе сахар в целевых границах удерживать не выходит). От метотрексата меня сильно тошнит и я пью ондасетрон. У меня периодически появляютсяь афты, я похудела на 12 кг с сентября. Никто не знает, что будет с моим единственным функционирующим надпочечником после того, как я отменю гормоны. Что будет с опухолью на втором. Мне приходится увеличивать дозу антиаритмиков, потому что опыт попадания в кардиореанимацию с нарушением ритма у меня есть, а на гормонах ритм ведет себя как попало. Мне очень тяжело. Врачам со мной тоже тяжело - у меня то обострение чего-то, то побочки от лечения. Часть препаратов не очень совместимы между собой, но их все равно приходится пить, никуда не денешься.
На этом фоне болеют дети. И никто не может сказать, что будет дальше с ними.
Кстати. У психотерапевта я была. Она мне сказала, что у меня как и у всех есть о чем поработать, но таки лечиться надо у профильных докторов и не ждать от нее чудес и что внезапно миастенические мышцы начнут адекватно ходить, а ревматические суставы перестанут болеть. А сын трижды ходил к разным, уйму денег оставили. Лейкопения, нейтропения, протеинурия, гематурия, увеличенная печень, эпилепсия и прочее никуда не делось..
Сообщение отредактировал veilen - Среда, 23.01.2019, 19:41
veilen, вы мне очень напомнили одну героиню фильма, которая очень любила внука и таскала его по всем врачам. Фильм называется "Похороните меня за плинтусом". Я как увидела перечень всех диагнозов у ваших детей, что не смогла пройти мимо. Остановитесь и ещё раз все обдумайте.
Сообщение отредактировал Sova - Среда, 23.01.2019, 21:32
Анеле, Разрешаю снизить прямо сейчас. Я на этом форуме нахожусь по другим причинам. Помните как в фильме, что вор должен сидеть в тюрьме? Так вот, снизив рейтинг моей репутации у человека проблемы с головой останутся все равно. https://www.youtube.com/watch?v=uo5n8cSOIqw
Сдали контрольный анализ креатинина доче - 45.4 мкмоль/л, посчитала СКФ - 78.8. С конца декабря креатинин остается на этом уровне, мочевина в норме, ОАК в норме, ОАМ в норме. Нужно ли дальше сдавать креатинин? По утрам припухают веки, иногда определяется давление в район 105-110/65-70. Иногда проверяю тест-полосками мочу(pH, белок, глюкоза), белка и глюкозы ни разу не видела, pH всегда - 7 и выше. Также сдавали вит Д, получили результат 28.
У сына вновь артрит челюстного сустава, сиалоаденит с той же стороны, сильное ухудшение общего самочувствия. И вновь появился белок в моче 0.5 (лабораторно) Аудиограмма в норме.
На прием к нефрологу наблюдающему скоро пойдем.
С обследованием зарубежом пока ничего не получается, я обращалась в Корею и Израиль, счет не дают, говорят приезжать и там походу дела решат. В российские клиники наш местный фонд обещал обратиться, пока молчат.
Сообщение отредактировал veilen - Четверг, 31.01.2019, 06:54
У дочи креатинин сохранялся на уровне 45 до начала марта(рост 98 см). В марте перенесла аллергический отек, купировали преднизолоном, поднялось давление, креатинин вырос до 57 (сдавали на 2 сутки после отека). После этого не сдавали. Были консультированы в нефрологическом стационаре, там где у нас дети получают диализ. Диагноз ХБП 1-2 стадии, предположительных причин периодического возникновения ОПП, к сожалению, также не было высказано. Сейчас чувствует себя неплохо, получила часть прививок. Скоро будем сдавать креатинин, планово.
Сыну все хуже, слабость очень сильная, суставные боли, боли в груди, одышка, сохраняется нейтропения, через раз в ОАК и лейкопения тоже. Те же нефрологи, которые консультировали дочь, рекомендовали госпитализацию в ревматологию, Альпорта представился им маловероятным, но исключить полностью нельзя.. Дальше обратились к другому ревматологу (не тому, к которому ходили последний год), она выставила ему недифференцированный коллагеноз, опять же рекомендовала госпитализацию. Увы, у нас карантин по кори и с госпитализацией сложно. Также у него пришел положительный анализ на аспергиллез, что в сочетании с его нейтропенией тоже вызывает беспокойство. По-прежнему на прием вит Д реагирует усилением слабости
Сообщение отредактировал veilen - Среда, 03.04.2019, 14:21
Здравствуйте За прошедшее время мы съездили в Стамбул, там после осмотра врачами генетиком было принято решение о необходимости проведения полноэкзомного секвенирования мне и обоим детям. Получили сейчас результаты.
В заключение у сына вынесено несколько мутаций. Относительно почек была найдена мутация в гене NUP205, гомозиготная, ответственная за развитие стероид-устойчивого нефротического синдрома. OMIM - 616893 - https://omim.org/entry/616893 В заключении описана также предполагаемая картина при биопсии. Еще год назад наблюдающий нефролог говорил о том, что сыну нужна биопсия. На прием с результатами генетики мы пойдем, но сейчас такой вопрос: если ее все же нужно будет делать, то где лучше это выполнить? В возможностях Казахстана я не очень уверена
У дочери в заключение вынесен ген, увеличивающий вероятность возникновения СКВ. СКВ под вопросом ей ставят все время все врачи, которые ее видели, включая турецких, но антител ни разу не было. Чувствует себя сейчас хорошо, отеков нет, анализы давно не сдавали. Единственное, что меня тревожит - это ее птоз по вечерам(у меня миастения гравис, вероятно врожденная), но общей слабости, гнусавости, поперхиваний у нее нет, поэтому к неврологу за назначениями не обращаюсь. Относительно почек, вероятно, продолжение наблюдения будет правильным решением?
Участники
Правила форума
Поиск
