Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, mkagan

Что выбрать?!

Veronichka Дата: Понедельник, 13.11.2017, 23:11 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте!У моего ребёнка терминальная стадия ХПН. Начинаем диализ.Думаю по поводу дальнейших действий - о трансплантации почки. Что выбрать - ждать трупную почку, начинать сбор средств, чтобы делать родственную пересадку несовместимую по АВО с использованием солириса и лемтрады или делать пересадку в НИИ Шумакова, где насколько я знаю делают разногруппные пересадки?Помогите советами, пожалуйста!У кого есть опыт, подскажите мне... Слава Богу за всё

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 14.11.2017, 00:06 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: сколько весит ребенок?

Veronichka Дата: Вторник, 14.11.2017, 01:43 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: 43 кг Слава Богу за всё

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 14.11.2017, 06:21 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: придите на консультацию в МОНИКИ к профессоруЯну Геннадьевичу Мойсюку и спросите его совета

Veronichka Дата: Вторник, 14.11.2017, 11:06 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ладно, спасибо за совет.А как туда попасть?По направлению?Он принимает детей?Я думала,это клиника для взрослых пациентов. Слава Богу за всё

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 14.11.2017, 21:51 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Мойсюк занимается родственными пересадками. В любом случае он сможет дать хороший совет. Скажите, что я посоветовал обратиться к нему.

Veronichka Дата: Вторник, 14.11.2017, 22:35 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей Денисов, если мы попадем к нему, то скажу!Спасибо.Как вы сами думаете, что лучше - трупная почка или родственная, но несовместимая по АВО (в плане выживаемости трансплантата)?И правда ли, что экулизумаб и алемтузумаб- экспериментальные препараты в трансплантологии и не гарантируют, что не будет отторжения? Слава Богу за всё

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 14.11.2017, 22:42 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Veronichka () что лучше - трупная почка или родственная, но несовместимая по АВО (в плане выживаемости трансплантата) вполне сравнимые результаты Цитата Veronichka () И правда ли, что экулизумаб и алемтузумаб- экспериментальные препараты в трансплантологии и не гарантируют, что не будет отторжения? не гарантируют. Стандартные протоколы их не предусматривают. Но у профессора Каабак есть положительный личный опыт, с которым не все согласны.

Veronichka Дата: Вторник, 14.11.2017, 22:49 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вполне сравнимые - это примерно одинаковые?Извините, я не поняла. Слава Богу за всё

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 14.11.2017, 23:19 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: да, приблизительно.. сравнивать трудно, все пациенты разные, а коррекция статистических выборок для исключения влияния различий требует, чтобы группы были очень большими. А большие группы подобрать трудно.

Veronichka Дата: Вторник, 14.11.2017, 23:27 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да, теперь я поняла вашу мысль. Слава Богу за всё

orlangur Дата: Среда, 15.11.2017, 14:54 | Сообщение # 12 Группа: Удаленные Цитата Veronichka () Здравствуйте!У моего ребёнка терминальная стадия ХПН. Начинаем диализ.Думаю по поводу дальнейших действий - о трансплантации почки. Что выбрать - ждать трупную почку, начинать сбор средств, чтобы делать родственную пересадку несовместимую по АВО с использованием солириса и лемтрады или делать пересадку в НИИ Шумакова, где насколько я знаю делают разногруппные пересадки?Помогите советами, пожалуйста!У кого есть опыт, подскажите мне... Под руководством Мойсюка в 2014 г. защищалась кандидатская диссертация АВО-несовместимая родственная трансплантация почки. Ссылка на автореферат на эту тему http://medical-diss.com/docreader/600709/a# Выдержка: При АВО-несовместимой операции применяется следующий протокол " Ритуксимаб, селективная иммуноадсорбция анти А/В антител, сывороточного иммуноглобулина и трехкомпонентной иммуносупрессивной терапии (Так, ММФ, МП)." Как видим ничего общего с Солирисом и Лемтрадой. Более того мне лично не известно ни одного международного исследования с достаточной силой доказательности на эту тему. Метод не относится к рекомендованным ни в наших, ни в заграничных гайдлайнах. Теперь собственно, если хотите рискнуть. Я бы задал следующие вопросы: есть ли разрешение комиссии по этике этого института на применение Лемтрады не по назначению (лекарство от рассеянного склероза). Далее я бы написал официальный запрос в компанию Санофи (поищите в интернете их адрес) и спросил продолжается ли у них бесплатная программа Campath Access Program? Согласно этой программе они бесплатно предоставляют два флакона Кэмпаса лечащему врачу. Примечание: Два флакона Кэмпаса = 6 флаконам Лемтрады. Дозировка действующего вещества одинаковая. Следующим шагом запрос в Минздрав на выделение вам Солириса. Это реально. И если Минздрав откажет, то обратиться в фонды. Контакт одного фонда могу дать в личку, может быть помогут с Солирисом обещать не могу. С Лемтрадой очень сомнительно. Если вы решитесь последовать совету, то рекомендую об этом не говорить, и особо не распространяться, где получали советы. Теперь мое личное мнение по поводу родственной пересадки. Насколько знаю статистику, только порядка 10% выше выживаемость у родственной почки. У родственной чуть дольше срок службы. Но насколько дольше? Однозначной статистики нет. И когда говорят про трупную пересадку не надо думать, что почка забирается у трупа. Она забирается у "живого" человека, у которого констатирована смерть мозга, но сердце еще бьется, кровоток есть. Сообщение отредактировал orlangur - Среда, 15.11.2017, 15:00

Veronichka Дата: Среда, 15.11.2017, 14:59 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Orlangur, спасибо. Я не знала про стандартные протоколы. Да, а тут посмотрела, почитала про Солирис и Лемтраду, поняла, что их применяют при других ситуациях.Просто думала, узнаю, на закупку чего такие суммы буду собирать) Слава Богу за всё Сообщение отредактировал Veronichka - Среда, 15.11.2017, 15:00

Veronichka Дата: Среда, 15.11.2017, 15:56 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я очень хочу отдать почку сыну. Но также очень хочу, чтобы она как можно дольше прослужила ему. Поэтому я тут и задаю свои вопросы. Спасибо. Слава Богу за всё

Veronichka Дата: Среда, 15.11.2017, 16:01 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Прочитала ваше дополнение. Да, я знаю. Но я так поняла, что почка хранится в растворе какое-то время (пока едет на операцию реципиент), а не так что на соседних операционных столах они лежат, как при родственной пересадке. Спасибо за ссылку на автореферат. Я прочитаю. Слава Богу за всё

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]