|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Девочка, 4 месяца. Терминальная стадия ХПН
| |
filinska
 |
Дата: Суббота, 04.11.2017, 15:14 | Сообщение # 31 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:  |
Мама Бусинки, как там Бусинка себя чувствует? 
Это объемные вопросы, и ответы очень длинные.
В двух словах, в России есть центр, где хорошо детям делают пересадки, РНЦХ, но, что правда, что в некоторых странах мира опыт пересадки для детей до 1 года все- таки больше.
Что вы имеете в виду, когда говорите о гарантии? Никто в пересадке не может дать гарантии, но, как можно догадаться, то в некоторых центрах лучше база обследований, технических возможностей, ну и самое главное- количество операций и история наблюдения многих пациентов итд. Ну, и поскольку вы пока не совсем в теме, позволю сказать, что очень остро сейчас стоит проблема оригинальных лекарств и их заменителей, и детей это тоже коснулась, к сожалению.
По иностранным клиникам, если у вас есть возможность полностью переехать в стрвну операции- это самый оптимальный вариант, поскольку вообщем при пересадке сама операция - это больше хирургия, а самое важное- это наблюдение. Но в любом случае, если у вас будет материальная возможность, то конечно, можно делать и заграницей.
Но в любом случае, уточните у врачей в Москве какой минимальный вес они оперирует, от этого и будете отталкиваться
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Суббота, 04.11.2017, 20:47 |
| |
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 04.11.2017, 15:18 | Сообщение # 32 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Я думаю, что мы, форумчане, вам поможем тут с переводом на европейские языки, если вам прийдется искать клинику.
По поводу этого не волнуйтесь, по- крайней мере, на меня можете рассчитывать и на мои англ, франц и испанский.
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Суббота, 04.11.2017, 15:20 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 04.11.2017, 15:33 | Сообщение # 33 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
ребенку в 4 месяца технически невозможно пересадить почку взрослого человека, а в России практически не существует трупного детского донорства. Поэтому все операции начинают планироваться по достижении реципиентом определенного веса. Какого - это зависит от оперирующего хирурга. Я бы рекомендовал контактировать с профессором Каабак Михаилом Михайловичем . Пройдите по ссылке, там его электронный адрес есть.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 04.11.2017, 17:43 | Сообщение # 34 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Надеюсь, у вас понемногу будет складываться картина общая.
Вот как сказал Алексей Юрьевич про техническую невозможность, насколько я видела и слышала, то малышам таким пд начинали, и по достижению нужного веса проводили пересадку. Но думаю, что вам больше прояснит профессор Каабак
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Суббота, 04.11.2017, 17:59 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 04.11.2017, 17:51 | Сообщение # 35 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
да, ПД для детишек - лучший выход... а потом, по достижении приемлемого веса и размера, родственная трансплантация
|
| |
| |
МамаБусинки
|
Дата: Суббота, 04.11.2017, 20:25 | Сообщение # 36 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата filinska (  ) Мама Бусинки, как там Бусинка себя чувствует?
Ой, Бусинка такая улыбака у нас И не скажешь по ней, что с ней что-то не так... Без улыбки и пяти минут не проживет))) Зубки только беспокоят немного, а так всё хорошо. Гулит, переворачивается на бочок, уже даже пытается садиться))))
|
| |
| |
МамаБусинки
|
Дата: Суббота, 04.11.2017, 20:27 | Сообщение # 37 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
filinska, спасибо, Юля, за информацию и поддержку, у меня и правда пока каша в голове от всего этого...
|
| |
| |
МамаБусинки
|
Дата: Суббота, 04.11.2017, 22:36 | Сообщение # 38 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата filinska ( ) Но в любом случае, уточните у врачей в Москве какой минимальный вес они оперирует, от этого и будете отталкиваться
А наш ефролог говорит, что главный критерий тут не вес, а наличие всех прививок. А у нас пока ни одной...
|
| |
| |
МамаБусинки
|
Дата: Суббота, 04.11.2017, 22:42 | Сообщение # 39 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата filinska ( ) очень остро сейчас стоит проблема оригинальных лекарств и их заменителей, и детей это тоже коснулась, к сожалению.
Что это значит? Заменители выдаются бесплатно и малоэффективны, а оригиналы стоят дорого, я правильно поняла?
|
| |
| |
МамаБусинки
|
Дата: Суббота, 04.11.2017, 22:44 | Сообщение # 40 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Алексей_Денисов ( ) да, ПД для детишек - лучший выход... а потом, по достижении приемлемого веса и размера, родственная трансплантация
Но ведь можно и без ПД дожить до пересадки, верно? Если повезет...
|
| |
| |
МамаБусинки
|
Дата: Суббота, 04.11.2017, 22:48 | Сообщение # 41 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Алексей_Денисов ( ) Я бы рекомендовал контактировать с профессором Каабак Михаилом Михайловичем .
спасибо, Алексей Юрьевич! Буду связываться и консультироваться по пересадке
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 05.11.2017, 07:24 | Сообщение # 42 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата МамаБусинки ( ) о ведь можно и без ПД дожить до пересадки, верно? Если повезет...
Если ОЧЕНЬ повезет.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Nitrat
|
Дата: Воскресенье, 05.11.2017, 14:24 | Сообщение # 43 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус: |
Цитата filinska ( ) В двух словах, в России есть центр, где хорошо детям делают пересадки, РНЦХ, но, что правда, что в некоторых странах мира опыт пересадки для детей до 1 года все- таки больше.
Что вы имеете в виду, когда говорите о гарантии? Никто в пересадке не может дать гарантии, но, как можно догадаться, то в некоторых центрах лучше база обследований, технических возможностей, ну и самое главное- количество операций и история наблюдения многих пациентов итд. Ну, и поскольку вы пока не совсем в теме, позволю сказать, что очень остро сейчас стоит проблема оригинальных лекарств и их заменителей, и детей это тоже коснулась, к сожалению.
По иностранным клиникам, если у вас есть возможность полностью переехать в стрвну операции- это самый оптимальный вариант, поскольку вообщем при пересадке сама операция - это больше хирургия, а самое важное- это наблюдение. Но в любом случае, если у вас будет материальная возможность, то конечно, можно делать и заграницей.
Но в любом случае, уточните у врачей в Москве какой минимальный вес они оперирует, от этого и будете отталкиваться
Я считаю, что если планируется в будущем оставаться в РФ, то и оперироваться лучше в РФ. По крайней мере врачи будут уже о вас всё знать. В пересадке именно у таких малышей у Михаила Михайловича опыт огромный, но надо понимать, что где бы вы ни пересаживались, у таких детей всегда гораздо больше рисков. В первую очередь это инфекции, несформировавшийся иммунитет такого ребёнка дополнительно глушится препаратами, и там где взрослый переживёт пневмонию, у ребёнка выжить шансов гораздо меньше. По моим сведениям, это одна из самых частых проблем у таких малышей. Соответственно при трансплантации допустим в РНЦХ, у вас будет гораздо больше шанс в случае осложнения госпитализироваться именно в РНЦХ. Опять же сдавать все анализы и прочее. В общем я считаю тянуть не надо и как можно скорей начинать консультироваться, как по прививкам так и по весу. Общение на форуме этой консультации всё равно не заменит.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
| |
| |
МамаБусинки
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 13:50 | Сообщение # 44 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Связались с М.М. Каабаком. Вес ребёнка значения не имеет, главное условие - проставить все прививки, это займёт 5-6 месяцев. Начали принимать энап, сразу же креатинин вырос на 30 единиц за две недели, мочевина почти в два раза выросла. Я читала, что ингибиторы АПФ именно такое действие оказывают - разгружают оставшиеся нефрозы, соответственно СКФ снижается, а креатинин нарастает. Как я поняла, это нормально и необходимо, чтобы продлить жизнь почек. Эх, а ведь с самого рождения у нас креатинин потихоньку снижался, пока энап принимать не начали...
|
| |
| |
МамаБусинки
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 13:57 | Сообщение # 45 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Альмагест не даю, хотя наш врач настаивает. Ещё нам назначили кетостерил и кальций Д3, это при уровне кальция и так на верхней границе нормы. А в инструкции к кетомтерилу в противопоказаниях гиперкальциемия значится...
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
