Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 6 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, mkagan

Девочка, 4 месяца. Терминальная стадия ХПН

МамаБусинки Дата: Четверг, 26.10.2017, 14:25 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 40 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Моей дочери еще внутриутробно был поставлен диагноз Кистозная дисплазия обеих почек, прогнозы были неутешительные. После рождения пролежали почти месяц в отделении патологии новорожденных, где нас обследовали и подтвердили диагноз. Ставили под вопросом поликистоз детского типа. На сегодня наш диагноз: ХБП V cт. ХПН 3 ст. как исход дисплазии ткани почек, гипоплазии левой почки. Хронический вторичный пиелонефрит. После рождения мочевина была 22,48, креатинин 358, калий 6.9. За время пребывания в стационаре нарастающий ацидоз коррегировали содой, мочевина и креатинин несколько снизились и к моменту выписки составили 16,4 и 206 соответственно. Калий пришел в норму - 4,39. По сцинтиграфии почки достоверно не визуализируются, функция их не определяется. На последнем УЗИ, сделанном в 1 месяц, левая мультикистозная почка достоверно уже не визуализировалась, Правая почка включает в себя множественные кисты. Сейчас дочери 4 месяца, наблюдаемся у нефролога, пока на додиализной стадии. Креатинин на протяжении этого времени медленно, но снижается, мочевина тоже. На сегодня наши показатели: креатинин 134 (норма 30-48), мочевина 8,7 (норма 1,8-6,4), Кальций 2,70 (норма 2,25-2,75), калий 3,9 (норма 4,1-5,3), натрий 137 (норма 139-146),фосфор 1,81 (1,45-2,16). Паратгормон 8,6 (норма 1,6-7,2). Гемоглобин 11,7 (норма 11,1-14,1). Латентная железосвязывающая способность 42 (норма 20-62). СКФ при выписке из стационара была 8,9, а сейчас 13,3. Рост ребенка 63 см, вес 6300 г. Диурез 350-420 г, в последнее время несколько снизился, раньше был до 520. Вес набираем хорошо. Прошу ответить на несколько вопросов: 1) почему нарушен фосфорно-кальциевый обмен, судя по повышенному паратгормону, если и кальций и фосфор по референсным значениям в норме? Или для хпнщиков другие нормы? 2) если гемоглобин вписывается в нормы, почему нам ставят анемию? тоже другие нормы? 3) за счет чего улучшаются наши показатели? это результат нефропротекции или временное улучшение за счет усиленной работы оставшихся нефронов? Теперь о назначенном лечении. На сегодня нефролог назначил нам эритропоэтин 500 МЕ Х 3 раза в нед. п/к. Пока не начали курс, т.к. данный препарат у меня вызывает опасения и сомнения в его необходимости на фоне растущего гемоглобина (месяц назад гемоглобин был 109, сейчас 117). Есть ли необходимость в его приеме или пока некритично все у нас? Далее, в качестве фосфатбиндера нам назначили Альмагель , который также вызывает у меня опасения. Действительно ли высок у нас уровень фосфора? и если да, то можно ли подобрать более щадящий для функции почек фосфатбиндер? Далее, нам назначили Энап по 0,625 мг утром длительно при нормальном АД, есть ли смысл в его приеме? как я понимаю, он продлевает функцию почек? Пока ничего из вышеперечисленного не принимали. Что принимаем на данный момент: леспефрил по 3 капли х 2 р/д , сода 5% р-р 20 мл дробно через день, лактофильтрум по 1/4 табл. х 3 р/д в течение 1 недели каждого месяца. Кроме того, на основании последних анализов нам назначили препарат Этальфа, которого нет в аптеках нашего города, можно ли заменить его аналогом? Ну и самый животрепещущий, наверное, вопрос: сколько мы можем так протянуть до диализа? Заранее спасибо!

Nitrat Дата: Пятница, 27.10.2017, 11:15 | Сообщение # 2 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 891 Награды: 9 Репутация: 16 Статус: Не стоит ли задуматься сразу о трансплантации? Насколько мне известно годовалым в РНЦХ пересаживали. Попробуйте проконсультироваться у Каабака Михаила Михайловича, зав отделением трансплантации почки РНЦХ им. Петровского. www.pochka.org Трансплантация почки детям

МамаБусинки Дата: Пятница, 27.10.2017, 12:51 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 40 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы уже думаем об этом, хотим делать родственную пересадку. Пока вся загвоздка в прививках: знаем, что без прививок на пересадку не возьмут, а с другой стороны, боимся добить остаточную функцию почки(((

ТВладимир Дата: Пятница, 27.10.2017, 17:18 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: МамаБусинки, А где Вы проживаете Было бы проще говорить. На территориях есть прекрасные специалисты. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

nignik Дата: Пятница, 27.10.2017, 17:41 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Простите меня за этот вопрос, но на каком сроке беременности была диагностирована патология? Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная. Сообщение отредактировал nignik - Пятница, 27.10.2017, 17:42

Ира Дата: Пятница, 27.10.2017, 20:35 | Сообщение # 6 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1883 Награды: 39 Репутация: 151 Статус: Цитата МамаБусинки () леспефрил по 3 капли х 2 р/д По моему бесполезен абсолютно, да и вот нашла в инете - Леспенефрил противопоказан детям в возрасте до 14 лет.

ПростоМама Дата: Пятница, 27.10.2017, 20:54 | Сообщение # 7 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1388 Награды: 5 Репутация: 14 Статус: Цитата nignik () на каком сроке беременности была диагностирована патология? Причина вопроса? Сообщение отредактировал ПростоМама - Пятница, 27.10.2017, 20:59

nignik Дата: Пятница, 27.10.2017, 22:29 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: А что, у каждого вопроса должна быть причина? Хорошо, мне просто интересно, вас устроит такая? Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

Kirill Дата: Пятница, 27.10.2017, 22:54 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Цитата Ира () По моему бесполезен абсолютно, да и вот нашла в инете - Леспенефрил противопоказан детям в возрасте до 14 лет. Потому что,это 70% алкоголь поэтому и противопоказан. Мне его давали ,но по другим причинам.

MamaO Дата: Суббота, 28.10.2017, 13:28 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 115 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата МамаБусинки () Кроме того, на основании последних анализов нам назначили препарат Этальфа, которого нет в аптеках нашего города, можно ли заменить его аналогом? Если вы из Украины , я вам передам этальфу !

МамаБусинки Дата: Суббота, 28.10.2017, 21:39 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 40 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата ТВладимир () А где Вы проживаете Было бы проще говорить. На территориях есть прекрасные специалисты. В Екатеринбурге

МамаБусинки Дата: Суббота, 28.10.2017, 21:40 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 40 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата nignik () Простите меня за этот вопрос, но на каком сроке беременности была диагностирована патология? На втором скрининге, в 20 недель

МамаБусинки Дата: Суббота, 28.10.2017, 21:46 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 40 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Ира () По моему бесполезен абсолютно, да и вот нашла в инете - Леспенефрил противопоказан детям в возрасте до 14 лет. А Альмагель и подавно противопоказан, но нашего нефролога это не смущает...

МамаБусинки Дата: Суббота, 28.10.2017, 21:48 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 40 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата MamaO () Если вы из Украины , я вам передам этальфу ! Благодарю, уже нашли через нашу поликлинику!

ТВладимир Дата: Суббота, 28.10.2017, 22:28 | Сообщение # 15 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Цитата МамаБусинки () Цитата ТВладимир () А где Вы проживаете Было бы проще говорить. На территориях есть прекрасные специалисты. В Екатеринбурге В Оренбурге живет Михаил Юдович. Думаю Вам стоит пообщаться. http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8047-1 Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]