Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, mkagan

Сложный случай

Самарка Дата: Суббота, 20.08.2016, 21:15 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сразу хочу оговориться, на форуме я уже полтора года, но опять не могу зайти под своим ником elena72. Но это, наверно, и не важно. Я хочу рассказать историю своей дочки Сони. Почему так долго собиралась? Не знаю. Видимо, ждала чуда, но оно не случилось. Зачем все-таки пишу? Я очень хочу верить, что замечательные врачи, консультирующие на форуме, помогут нам. А если нет, то может быть наша история кому-нибудь окажется полезной. Итак, до 10 лет жила-была чудесная девочка Соня, как водится умница-красавица, радовала маму с папой. Никаких проблем со здоровьем не было, хотя в возрасте 3 лет ей диагностировали ВПС (двустворчатый аортальный клапан), но нарушений гемодинамики не было. И вот зимой 2014 года у нее распухла и заболела правая лодыжка. Врачи сказали, что это последствие очень интенсивных занятий на пуантах. Мы мазали разными мазями, купили ортез. Вроде бы стало легче.Но в мае новая напасть - очень сильно заболела поясница, появились боли в паху. Кроме этого с ребенком стало происходить что-то странное. Лучше всего это сформулировала хореограф:"Соня потухла". Она могла целыми днями просидеть у себя в комнате, глядя в одну точку. А боли меж тем становились все сильнее.Мы пошли к хирургу. Рентген и как гром среди ясного неба - перелом копчика! Но как?! Никаких травм не было, но врачи убеждали, что так бывает. Нам назначили физиолечение и НПВП. Однако, становилось только хуже. Через 3 недели у ребенка поднялась температура 39,5. В моменты подъема температуры боли становились невыносимыми. Диагноз - ОРВИ. Далее были 2 курса разных антибиотиков, но все без толку. Становилось немного лучше, потом опять температура под 40. Дочка страшно похудела, ее тошнило, она почти перестала вставать. Анализы при этом были почти нормальными, кроме СОЭ - 55 (при норме до 20). Новый курс антибиотиков. И новая беда - распухла левая ключица в месте соединения с грудиной. СОЭ 77 !!! Мы практически обошли всех врачей и все больницы: гематолог, онколог, В детскую областную не взяли: " у вас какая-то инфекция!" В инфекционку тоже не брали: У вас нет рвоты и поноса". Начали подключать всех знакомых. Кто-то порекомендовал хорошего инфекциониста. Она посмотрела и молча вышла из кабинета. На мой вопрос "Что же с нами?", она опустила глаза. "Не знаю, но ребенок на грани, везите в какую-нибудь больницу". Мы опять поехали в инфекцию. Я сразу заявила в приемнике, что уйду отсюда только с полицией.И нас положили! Здесь нам впервые сделали б\х. АЛАТ и АСАТ оказались выше 300. Печень на 3 пальца выступала из-за ребер. Также нашли высоки титры к вирусу Эпштейн-Барр. Поставили диагноз: инфекционный мононуклеоз тяжелое течение, реактивный гепатит средней тяжести. Лечили лошадиными дозами циклоферона, виферона и гептрала. И ребенок начал есть! К этому моменту она весила 27 кг (в 11 лет). Мы стали учится заново ходить, по началу больше 200 метров пройти не могла, но я плакала от счастья, потому что мой ребенок стал снова проявлять интерес к окружающему миру. Огорчало то, что СОЭ продолжал прыгать от 3 до 26. Врач выписывая нас вдруг сказала: "И все-таки это не похоже на мононуклеоз. Мы сделали иммунограмму, что-то здесь аутоиммунное. Надеюсь, что я ошибаюсь." Я так радовалась, что все закончилось, что не очень то прислушивалась к ее словам. Если бы я знала, что все только начинается!...

Самарка Дата: Суббота, 20.08.2016, 22:25 | Сообщение # 2 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В сентябре 2014 года снова распухла ключица. Сильно болела, да и боли в паху периодически напоминали о себе. Несмотря на то, что дочка больше не танцевала и вообще почти не двигалась, снова заболела лодыжка. Нам удалось попасть на прием к главному детскому ортопеду области. Сделали рентген. Его вердикт меня мягко говоря удивил: "Гиперостоз ключицы вследствие перелома." Но у нас не было перелома! А перед самым Новым 2015 годом дочка заболела ангиной и мы первый раз увидели мочу цвета мясных помоев. Макрогематурия ушла через 3 дня, эритроциты в моче основательно поселились эритроциты. В начале был белок (0,2-0,3), затем ушел. Я подробно писала на форуме о том, как мы лечились (курантил, аскорутин, витамин Е), но в мае мы попали в отделение нефрологии с ОПН. Креатинин доходил до 144, мочевина до 9, гемоглобин упал до 95, белок в моче до 0,7. Были пульсы метипредом, плазмоферез. Затем ПЗ по 7 таблеток в день. Макрогематурия уходила очень-очень медленно, но к концу лета ребенок повеселел, гемоглобин поднялся, эритроциты стабилизировались на уровне 5-15. И, о, чудо! Перестало болеть в паху, лодыжка и ключица внешне пришли в норму. Правда наша лечащая врач запретила посещать школу и предупредила о возможной инвалидности. Но решили в школу пойти, хотя бы до результатов биопсии, на которую мы отправились в сентябре 2015 в РДКБ. В результате 3-недельного пребывания там биопсию нам не сделали и выписали с диагнозом IgA-нефропатия (?). А самое главное нам отменили ПЗ и разрешили ходить в школу!!! Вплоть до апреля 2016 года было все не плохо. Креатинин 52-60, мочевина 2-3, суточный белок 46-100 мг, эритроциты от 1 до 8. Были, правда, 3 эпизода макрогематурии на фоне ОРВИ с температурой, но длились они не более 24 часов. А в апреле 2016 года у дочки опять начались боли в паху, распухла ключица. По мере их усиления повышались эритроциты в моче (до 21), белок в суточной моче до 138 мг. Креатинин и мочевина оставались в норме, но что-то подсказало мне сдать С-реактивный. Результат : 60!!! (при норме до5). И вот тут мы первый раз отправились к ревматологу. Я не хочу писать плохо про врачей, но не могу сдержаться. В нашем городе одно отделение детской ревматологии, туда мы и отправились. Каково же было мое удивление, когда нас отправили домой не назначив ВООБЩЕ НИЧЕГО и порекомендовали обратится к хорошему гомеопату (даже адресок подсказали, недорого прием ВСЕГО 5000). Я и поехала, но не к гомеопату, а к платному ревматологу. Ребенок кричал от боли уже третьи сутки, и я готова была ехать хоть на Луну, лишь бы ей помочь. Нам назначили кучу ревмопроб (они все оказались, к счастью, отрицательными). Назначили пить аркоксию по60 мг в сутки и физиопроцедуры на ключицу. Через неделю СРБ был 0,5, ребенок весело поскакал в школу.

warwara Дата: Суббота, 20.08.2016, 22:43 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Мне кажется, что похоже на СКВ.....

Самарка Дата: Суббота, 20.08.2016, 22:48 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В мае 2016 года мы снова отправились в Москву, имея предварительный диагноз идиопатический артрит. Мы заехали в РДКБ к своему лечащему врачу. Ее мнение - наше IgA-нефропатия вторична. Следить за анализами, пить витамины А, Е. Эналаприл по 0,25 2 раза в день. Потом мы поехали в НИИ Ревматологии. Предположительный диагноз: Хронический Рецедивирующий Мультифокальный Остеомелит. Выполнили МРТ всего скелета.Рекомендовано длительное лечение аркоксией по 15 мг в день + сульфасалfзин 1,5 таблетки 2 раза в день. При обострениях увеличивать аркоксию до 30-60 мг в день. Ну вот вроде бы и все. Спасибо докторам, если прочли. Модераторам просьба - поставьте тему в нужный раздел. Последние 2 месяца в ОАМ эритроцитов до 2. Впервые за полтора года гемоглобин в моче отрицательный. А теперь самые важные вопросы: 1. Сталкивался ли кто-нибудь с подобным сочетанием? 2. Может ли быть нефропатия вторичной по отношению к ХРМО? 3. И самое главное - как скажется длительный прием аркоксии и сульфрсалазина на функции почек? P.S. Были на приеме у профессора Цыгина. Его диагноз: гломерулонефрит в стадии обратного развития, в терапии не нуждается. На вопрос про сульфосалазин и аркоксию отвечать отказался.

mkagan Дата: Воскресенье, 21.08.2016, 08:25 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Самарка, Вы уже побывали в самых разных местах, включая федеральные клиники, поэтому сложно комментировать поставленный Вам диагноз, т.к. Очные консультанты , конечно, многое взвешивали и оценивали. При любом инфекционном заболевании в связи с активацией определённых иммунологических механизмов может развиваться гломерулонефрит, как одновременно с инфекцией, так и постинфекционный. И я бы доверился мнению проф. А.Н.Цыгина в том плане, что сейчас не требуется отдельного дополнительного лечения гломерулрнефрита, который сейчас уже не имеет активных проявлений. Я думаю, что противопоказаний со стороны почек к приёму рекомендованных Вам препаратов у Вас сейчас нет М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Самарка Дата: Вторник, 15.11.2016, 16:22 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Уважаемый Михаил Юдович! Знаю, что вы безумно заняты, но не могу не спросить. Мы продолжаем принимать (с мая 2016) базисную терапию от ХРМО: 1,5мг\сут сульфасалазина + 15мг\сут аркоксии. Кроме этого принимаем эналаприл по 2,5мг\ 2 раза и рыбий жир. С июня анализы были почти нормальные: эритроциты не более 2 вп\зр, белок меньше 0.1, плотность 1010-1015. В б\х : креатинин 55-60, мочевина 2,5-3.3. Хотя несколько раз за это время у нее начинались умеренные боли в ПКС, сразу поднимался СРБ до 8-9 (норма до5), но на моче и анализах крови это не сказывалось. Неделю назад воспалилась ключица, СРБ - 7,3. Решили терапию не менять (врач опасается за почки), только приклеивали пластырь вольтарен. Потихоньку становится лучше, уходит отек и боль почти прошла. Сегодня сдали анализы, и у меня паника: креатинин 66. Первый раз за последний год такой! Был 64 в прошлом сентябре. Как Вы думаете, это уже серьезный сигнал? И что это:обострение заболевания или побочка от лекарств? Стоим перед выбором: рисковать и пить дальше или отменять и надеяться, что не будет очередной катастрофы с суставами? СКФ посчитала по формуле Шварца - 115. (Дочери 13 лет, рост 157, вес 42). Год назад при выписке из РДКБ СКФ была 113.

Самарка Дата: Вторник, 15.11.2016, 19:52 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Забыла написать: в ОАМ плотность 1015, эритроциты 3 в п\зр, белок меньше 0,1. Будем сдавать еще в ближайшие дни, посмотрим динамику. Завтра записались на УЗИ.

mkagan Дата: Понедельник, 21.11.2016, 09:39 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Самарка, С функцией почек у Вас всё нормально М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Самарка Дата: Вторник, 22.11.2016, 10:27 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Огромное спасибо! Сдавали мочу еще 2 раза : эритроциты 2и3, гемоглобин оба раза 1 крест, плотность 1010 и 1011, белок меньше 0,1. Сделали УЗИ (на том же аппарате и у того же врача, что в марте):эхогенность, ЧЛС в норме, но несколько изменились размеры правая 109х41х38 (106х41х38), левая 110х38х35 (104х41х38), паренхима правая до 14 мм (до 17мм), левая до15 мм (до 17 мм). В скобках привела данные от марта 2016г. Как Вы считаете, нет ли признаков уменьшения? Врач УЗИ сказала, что все хорошо. Пересдали креатинин - 59. У нас довольно сложная с ключицей: отек никак не уходит, СРБ вырос до 27. В прошлую пятницу выполнили внутрисуставное введение дипроспана. Вроде, стало получше. Может ли этот воспалительный процесс быть причиной того, что эритроциты не уходят? Дозвонилась до РДКБ, они считают эритроциты до 5-6 нормой. Спасибо!

мамаИРА Дата: Вторник, 22.11.2016, 17:58 | Сообщение # 10 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Самарка () Может ли этот воспалительный процесс быть причиной того, что эритроциты не уходят? Дозвонилась до РДКБ, они считают эритроциты до 5-6 нормой. Вот по поводу таких эритроцитов как у Вашей дочери вообще переживать не нужно. Любой воспалительный процесс у моей дочки увеличивает гематурию до макро, но у нее и так почти всегда макргематурия, эритроциты около 200. Даже когда в подъезде был пожар и дочь надышалась дыма у нее утром следующего дня была макрогематурия, так что и любая интоксикация усиливает гематурию. Но с вашими теперешними цифрами вообще на нее не обращайте внимание, представляю сколько сил забирает основное заболевание у Вас и дочки. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Самарка Дата: Вторник, 22.11.2016, 20:14 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: мамаИРА, Спасибо за поддержку! Наше ревматологическое заболевание, как говорят, имеет более или менее благоприятный прогноз. К 16-17 годам периоды ремиссии должны стать длиннее, а обострения не такими тяжелыми. Но сколько придется принимать базисную терапию, неизвестно, вот я и боюсь за почки. А дочка... Я, честно говоря, не понимаю, откуда такой характер. В прошлую пятницу вводили лекарство в ключицу. Конечно, с лидокаином, но все равно страшно. Перед нами взрослый дядька плакал,а она обсуждала с доктором, какую специальность выбрать: нефролог или ревматолог. Всегда читаю про Вашу Арину. Хочу верить, что наши девочки вырастут, и все беды останутся позади. Но иногда надежда уходит. Сообщение отредактировал Самарка - Вторник, 22.11.2016, 20:15

мамаИРА Дата: Вторник, 22.11.2016, 21:17 | Сообщение # 12 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Самарка () Наше ревматологическое заболевание, как говорят, имеет более или менее благоприятный прогноз. К 16-17 годам периоды ремиссии должны стать длиннее, а обострения не такими тяжелыми. Но сколько придется принимать базисную терапию, неизвестно, вот я и боюсь за почки. Все как про нашу астму пульмонологи говорят. . Цитата Самарка () Всегда читаю про Вашу Арину. Хочу верить, что наши девочки вырастут, и все беды останутся позади. Но иногда надежда уходит. Я живу надеждой и не думаю о том что будет,при этом стараюсь сегодня сделать все возможное, думаю что и Вы так же. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья. Сообщение отредактировал мамаИРА - Среда, 23.11.2016, 05:14

-ANNA- Дата: Среда, 14.12.2016, 12:09 | Сообщение # 13 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Наконец то нашла вашу тему так как на телефоне не работает поиск и автора темы не видно. Хронический Рецедивирующий Мультифокальный Остеомелит.....это заболевание тоже ревматологическое? Что то похожее было один раз у Юли в детстве. Боль в паху была из за воспаленного лимфоузла, который благополучно вырезали. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

-ANNA- Дата: Среда, 14.12.2016, 12:16 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Вы пишите распухла ключица? В чем это проявляется, отечнность покраснение? Температура? Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

Самарка Дата: Среда, 14.12.2016, 19:32 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: -ANNA-, В моменты особо сильных обострений конец ключицы, который крепится к грудине, был размером с куриное яйцо. Укоротилось плечо, резко ограничилась подвижность руки. Температура была чуть больше 37. Боли были невыносимыми, несколько суток не спала. Причем самая сильная боль-в состоянии покоя, поэтому часами ходила по квартире и плакала, а я боялась дать болеутоляющее, чтобы не навредить почкам. Потом ревматолог сказал, что мог быть сердечный приступ от боли. С-реактивный белок весной 2016 был 60. Весной 2014 нам никто не сказал его сдать, но я думаю был порядка 150-200, т.к. СОЭ был 77. Во время последнего обострения сделали внутрисуставное введение дипроспана (стероида), сразу пришел в норму СРБ и эритроциты почти ушли (пишут единичные в препарате). Все слышали про гнойный остеомелит, а у нас он асептический,относится к аутовоспалительным заболеваниям. Как объяснили нам в НИИ ревматологии, этот вид заболеваний стали рассматривать как самостоятельный относительно недавно.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]