Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, mkagan

нефротический цистиноз. синдом Фанкони

realtiger Дата: Среда, 17.08.2016, 07:17 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: всем здравствуйте!только в августе 2016 удалось установить диагноз цистиноз.Ребенку уже 6 лет. болен с 6 месяцев. Теперь срочно нужен Цистагон 150мг. Помогите пожалуйста кто знает как его привезти из европы. как достать рецепт врача евросоюза. В минздраве мне сказали денег нет Ищите сами. я конечно буду требовать. может даже через суд, но на это уйдет время,а у нас его совсем не осталось... Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

mkagan Дата: Среда, 17.08.2016, 15:22 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: realtiger, Может быть имеет смысл пообщаться с представителем компании Orphan Europe в России ? это именно та компания , которая производит препарат цистагон М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

мамаИРА Дата: Среда, 17.08.2016, 19:27 | Сообщение # 3 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: realtiger, Посмотрите личные сообщения. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

realtiger Дата: Четверг, 18.08.2016, 10:05 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Спасибо огромное за помощь!!!! Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018 Сообщение отредактировал realtiger - Четверг, 18.08.2016, 10:05

mkagan Дата: Четверг, 18.08.2016, 12:09 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: realtiger, Удачи, Вы может быть знаете, что в Башкортостане (в Уфе), есть ещё один ребёнок с цистинозом, мама которого может быть в курсе многих организационных дел. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

realtiger Дата: Четверг, 18.08.2016, 15:21 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: да я знаю. но мне никто ее контакты не дает. наша леч врач как мы узнали эту девочку наблюдает и два года молчит о б этом.пытаясь посадить нас на диализ и не выяснять диагноза.издевательство какое то Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

mkagan Дата: Четверг, 18.08.2016, 15:31 | Сообщение # 7 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: realtiger, Могу дать номер мобильного телефона мамы моего пациента с цистинозом - они приобретают цистагон в Германии М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

realtiger Дата: Четверг, 18.08.2016, 21:21 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Я буду Вам очень благодарна если вы дадите номер телефона мамы.Так надеемся на этот препарат и хочется его поскорей начать принимать. Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

mkagan Дата: Пятница, 19.08.2016, 10:01 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: realtiger, Отправил Вам номер телефона в личку М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

realtiger Дата: Пятница, 19.08.2016, 21:04 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: спасибо большое!!!!мне дали координаты девочки из Башкирии. Я узнала много информации Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

mkagan Дата: Суббота, 20.08.2016, 09:18 | Сообщение # 11 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: realtiger, Удачи! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

realtiger Дата: Четверг, 15.09.2016, 22:46 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: спасибо большое!!!!мне дали координаты девочки из Башкирии. Я узнала много информации Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

realtiger Дата: Понедельник, 27.11.2017, 12:18 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Здравствуйте. Сейчас находимся в «ННПЦЗД» в отделении нефрологии. Начали вакцинацию, готовимся к пересадке. Папа Даниса подходит как донор.У меня в голове просто « каша» по поводу пересадки, так хочется знать подробности, как все проходит, что для этого нужно, сколько нужно лежать после неё... и т.д. Может кто то писал об этом, я просто не нашла. Подскажите пожалуйста Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

mkagan Дата: Понедельник, 27.11.2017, 14:02 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: realtiger, сроки пребывания в стационаре всегда индивидуальны - не надо об этих мелких деталях сейчас думать - просто нужно делать всё, что Вам говорят М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

realtiger Дата: Понедельник, 27.11.2017, 21:40 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Михаил Юдович, спасибо за ответ. Сейчас ситуация такая, мы поступили с креатинином 501, мочев. 19, калий 4,1; натрий 137; паратгормон 1000 ( я это называю анализами да дороги) не достаточный питьевой режим. 20.11 анализы стали креат 430, мочев 14, паратгормон 680. Остальное вроде в норме. Наладилось питание и питьевой режим. Нас стали готовить к пересадке, поставили две прививки «Приорикс» и «Превенар», отрегулировали соду, ребёнку стало лучше на вид, а сегодня сказали что, в пятницу 01.12 скорее всего выпишут. Дома нам нужно доделывать прививки, и после этого в следующем году можно на пересадку. В этом году было только две квоты. У меня вопрос с такими анализами мы дотянем до пересадки? Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]