Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, mkagan

Гематурия с младенческого возраста.. Альпорт?

Irissa Дата: Четверг, 11.02.2016, 09:55 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Ваш форум для меня единственный шанс получить хоть какие-то ответы, так как наши нефрологи и генетики почти ничего не говорят. У меня есть ребёнок - девочка, сейчас нам 1 г и 4 мес. Примерно с 6 месяцев в анализах мочи появилась гематурия(единичная), без белка и цилиндров, заметили её педиаторы только в 8 мес, в год мы легли в нефрологическое отделение. При обследовании нашли пузырно-мочеточниковый рефлюкс, назначили массаж и физио и повторная госпитализация через год. При выписке врач сказала, что сомневается, что гематурия от рефлюкса, назначила консультацию генетика и гематолога. Гематолог патологии исключил. Генетик заподозрил наследственный нефрит. Но сказал что точно его покажет только биопсия, которую неинформативно делать ранее 16 лет, и то надо делать только в Москве( мы живём в Иркутске). Если до года гематурия была периодическая и единичная, то после года, эритроциты уже в большом количестве, при этом моча цвет не меняет, в основном светло желтая, бывает яркой. Ребёнок хорошо себя чувствует, гиперактивные девочка. В семье ни у меня, ни у мужа больных с почками нет, глухих и с проблемами зрения тоже. У меня были разовые моменты единичной гематурия в возрасте до 3 лет. И по сей день проблем не было ни с анализами, ни с почками, при беременности тоже, сейчас мне 26 лет. У моей мамы есть потеря слуха, которая остаётся на одном уровне на протяжении 10 лет, динамики нет, но это на фоне застарелого нелеченного отита с нарушение целостности перепонки плюс нарушение кровотока в шее, сурдолог отверг диагноз неврит слухового нерва. У моей двоюродной бабушки отказали почки и печень, но это было на фоне неправильного диагноза, у неё был порок сердца и лечили большими дозами неправильно подобранных препаратов и посадили эти органы напрочь, в мёд карте стоит диагноз цирроз печени. Что касается ребёнка и стигм эмбриогенеза, окулист нам поставил диагноз - Мегалокорнеа(большая роговица), с хрусталиком все впорядке, генетика прям это очень насторожило. Вот наша ситуация((( все врачи клонят что это наследственный нефрит, что я могу сделать чтобы уточнить диагноз? Есть ли мне шанс надеятся на доброкачественную семейную гематурию при отсутствии семейного анамнеза? Что мне делать при эритроцитах в большом количестве у ребёнка, является ли это макрогематурией, если цвет мочи не изменён?

Irissa Дата: Четверг, 11.02.2016, 09:59 | Сообщение # 2 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Периодически анализы мочи у нас нормальные. Сдавали имуноглобулина А,M,G, а - немного снижен, остальные в норме

Irissa Дата: Четверг, 11.02.2016, 10:00 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Пример: анализ мочи эритроциты в большом количестве, через 3 дня по Нечипоренко 250, при норме до 1000. Сообщение отредактировал Irissa - Четверг, 11.02.2016, 10:01

mkagan Дата: Пятница, 12.02.2016, 04:02 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Irissa, Наиболее надёжным способом подтвердить или уточнить диагноз в наше время является генетическое исследование, которое вполне возможно на платной основе доступно в Москве. Почитайте внимательно раздел гематурия - ответы на вопросы : там помимо теории можно познакомиться и с мамочками, которые выполняли генетику своим детям - например Викктория - vikki050891- у неё последние посты в этой теме М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Irissa Дата: Пятница, 12.02.2016, 15:42 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо большое за ответ! Скажите Ваше мнение, это наиболее вероятно Альпорт? Что Вы думаете в данной ситуации? Есть хоть маленькая надежда, что такой изолированный мочевой синдром будет от рефлюкса?

Irissa Дата: Пятница, 12.02.2016, 15:45 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Спасибо большое за ответ! Скажите Ваше мнение, это наиболее вероятно Альпорт? Что Вы думаете в данной ситуации? Есть хоть маленькая надежда, что такой изолированный мочевой синдром будет от рефлюкса? Быстрое редактирование

mkagan Дата: Пятница, 12.02.2016, 16:14 | Сообщение # 7 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Irissa, Почему это должен быть обязательно Альпорт, болезнь тонких базальный мембран встречается намного чаще М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

olgavika122 Дата: Пятница, 12.02.2016, 19:23 | Сообщение # 8 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 966 Награды: 3 Репутация: 27 Статус: Irissa, Ирина у нас в матрешке" очень хороший нефролог, мужчина забыла фамилию,а генетическое исследование можно платно в диагностическом центре сделать,мы внучке делали в 2013 году, без всяких направлении ,так для себя.

Irissa Дата: Суббота, 13.02.2016, 15:04 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: olgavika122, Ой а мы в матрёшке наблюдаемся у заведующей нефрологией Ахметовой Светланы Владимировны, и по моему мужчин в отделении нет... Если вспомните имя, буду очень Вам благодарна) а в диагностическом прям на синдром альпорта проверяют???? Подскажите что за исследование) Сообщение отредактировал Irissa - Суббота, 13.02.2016, 15:21

Irissa Дата: Суббота, 13.02.2016, 15:20 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, я немного максималистка и очень боюсь альпорта.. Подскажите, пожалуйста, а такое прогрессирование гематурии от единичных к большому количеству не является признаком альпорта? Такое может быть при БТБМ? Гематурия у нас скачками то большое количество, то нет совсем... Такое может быть при альпорте? Я ещё раз прошу прощения за некоторую панику в моем тексте, просто вы для меня единственный источник информации.. Я очень благодарна Вам за ответы! Сообщение отредактировал Irissa - Суббота, 13.02.2016, 15:22

mkagan Дата: Суббота, 13.02.2016, 15:26 | Сообщение # 11 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Irissa, Гематурия , независимо от её причины, нередко склонна к волнообразному течению : спонтанно меняя степень М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Irissa Дата: Суббота, 13.02.2016, 15:33 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Можно ли нам делать физио:Амлипульс на область мочевого пузыря и массаж. Это наше лечение от рефлюкса..

olgavika122 Дата: Суббота, 13.02.2016, 15:35 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 966 Награды: 3 Репутация: 27 Статус: Irissa, вот мы делали просто анализ по генетике,незнаю как правильно вы позвоните туда вам скажут.а Светлана Владимировна - хорошии нефролог,грамотная.и кстати в диагностическом тоже есть нефролог ,только запись .

Irissa Дата: Суббота, 13.02.2016, 15:37 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: olgavika122, о, если он и сейчас есть это просто спасение) извините, за бестактность... А заключение этого анализа заключается в чем? Есть этот синдром или нет? Что Вам на писали?

olgavika122 Дата: Суббота, 13.02.2016, 15:40 | Сообщение # 15 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 966 Награды: 3 Репутация: 27 Статус: Irissa, и пожалуйста не нервничате так ,понимаю ребенок,роднулька,но паника не лучший помощник.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]