Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, mkagan

А может придумают что-то новое?

vikki050891 Дата: Вторник, 03.02.2015, 23:34 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! У меня в семье синдром Альпорта. Тяжелая болезнь папы протекала у меня на глазах, но я не знала, что могу родить малыша с проблемами. Родив ребенка,в 2 месяца мы попали в больницу с расширен тем мочеточника и пиелонефритом, пролечились. Ребенку сейчас 2,5 года, гематурия к сожалению стабильная. На протяжении всего этого времени с переменным успехом борюсь с депрессией, которая вызвана постоянными анализами и страхом будущего, посещаю психолога, стараюсь все время увлекается каким-нибудь делом. Часто думаю о том, что когда родился мой папа диализа у нас не было и если б его мама знала о его проблеме еще в детстве, то не надеялась бы, что он проживет столько, сколько прожил. Поэтому всем мамочкам, которые мучают свою голову вопросами будущего прошу выбрасывать все это из головы и гнать подальше! Обязательно будут более современные методы борьбы с этим недугом! Понимаю, что нефроны почек на сегодняшний день не восстанавливаются, но и диализ был фантастикой и трансплантация. Кто здесь еще верит в чудо медицину будущего, кто что читал? И мамочки, кто в похожей ситуации, кто смог побороть депрессию и жить полной жизнью? P.S. Мой мальчишка вырастет здоровым крепким мужиком

Pringles Дата: Среда, 04.02.2015, 01:19 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: пока не придумали.

mama Дата: Среда, 04.02.2015, 09:39 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Лично мне очень плохо удается справляться с депрессией. Прошло уже 10 лет от постановки диагноза. Эти годы очень сказались на моем психологическом да и физическом состоянии. Anna

mkagan Дата: Среда, 04.02.2015, 12:33 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата mama () Лично мне очень плохо удается справляться с депрессией. Удалось ли Вам побывать с дочкой на консультации в Москве? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mama Дата: Среда, 04.02.2015, 12:46 | Сообщение # 5 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нет пока не получается к сожалению, тяжело заболела моя мама, все силы брошены туда. Anna

MamaO Дата: Суббота, 05.03.2016, 13:08 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 115 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мамочки , держитесь ! Это конечно все безумно тяжело , Но надо верить в Бога , и слушаться врачей ! У вас есть самый чудесный подарок в жизни ваши детки !

honden1777 Дата: Среда, 07.11.2018, 06:29 | Сообщение # 7 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте дорогие ! Как вы , откликнитесь пожалуйста ! Нашей дочке 6 лет тоже поставили такой диагноз СА , врач говорит что надо в Турцию ехать на обследование и вживление слухового импланта. Такой удар для нас с женой, мы не можем надышаться этим ангелком !

Mari221074 Дата: Среда, 07.11.2018, 06:45 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я не могу выйти из депрессии уже год с начала болезни, хоть моя уже не маленькая, заболела в 20. До этого была абсолютно жизнерадостным человеком общительным и думала, что могу все преодолеть. Общаюсь только на работе, так как знаю, что это необходимо. Даже здороваться со знакомыми на улице перестала. Хочу только одного вечером лечь, а утром не проснуться. Делаю все, что в моих силах, чтоб помочь дочери. Для себя больше ни чего не хочу. При этом планирую продолжить получать второе образование, хочу чтоб мозг всегда был занят, чтоб не думать о жизни. Сейчас всё свободное время провожу глядя в телевизор и играю при этом в игры на телефоне, часто случаются истерики. Без успокоительных не засыпаю. Больше всего сейчас люблю спать. Очень хочется, чтоб произошел какой то прогресс в лечении почечной недостаточности. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Среда, 07.11.2018, 06:52

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]