Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 7 из 8 « 1 2 … 5 6 7 8 »
Модератор форума: мик, mkagan

Повышение креатинина

Наталия_123 Дата: Среда, 24.07.2013, 13:45 | Сообщение # 91 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день. Хочу посоветоваться и узнать мнение "бывалых". У нас креатинин снизился за последнее время до 400 мочевина до 12. Калий скачет от 3,5 до 5,4, удерживать постоянный уровень не получается. Сейчас лежим в больнице в Москве и пришло время выписываться. Врачи сейчас рассматривают варианты продолжения нашего лечения. Цифра как они говорят вроде не диализная, но пограничная. поэтому рассматриваются варианты отправить нас домой "дозревать" до диализа, налаживать ПД сейчас, уже на этих показателях или переводить нас в отделение пересадки. Вроде с первыми 2 вариантами понятно, "дозревать" дома не хочется, очень нехороша ситуация у нас с наблюдением и лечением таких больных. А начало диализа на низких показателях вроде как и не плохо, организм не успеет засориться и меньше будет проблем. А вот третий вариант вызывает сомнения. Хорошо ли пересаживаться на ранних стадиях или стоит подождать и "дозреть"?

olga1971 Дата: Среда, 24.07.2013, 17:27 | Сообщение # 92 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Добрый день, Наталия. Хорошо бы выложить СКФ. У нас креатинин от 400 до 440 за последние 3 месяца, год назад тоже был 440, потом снизился до 300 даже. Соответственно СКФ от 17 до 20мл/мин. Хотя мочевина была и 43, сейчас 27, на заместительную терапию не берут, еще рано. Два года назад мы подготовились для пересадки. Но не жить же два года в Москве?! После пересадки тоже может быть немало проблем, лучше сделать все вовремя. Год назад я очень боялась не упустить этого момента, всем писала и здесь на форуме. Но прожили еще год. Бдительность не теряю, наблюдаемся. За этот год мы сами на домашнем обучении сдали ЕГЭ, и вполне успешно, я довольна. Мочевина у вас чудесная, видимо, на строгой диете. По месту жительства вы же можете сдавать анализы ежемесячно и по формуле считать СКФ. Телефоны врачей из Москвы есть, неужели откажут в совете и помощи? olga Сообщение отредактировал olga1971 - Среда, 24.07.2013, 17:31

Наталия_123 Дата: Среда, 24.07.2013, 22:26 | Сообщение # 93 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сейчас СКФ 19 по пробе Реберга. Вопрос стоит именно о пересадке сейчас, при таких параметрах. Хорошо это или плохо? В том то и дело что и у пересадки есть свои минусы. Нас без проблем отправят домой, дозревать, но потом встанет проблема с получением места на пересадку (да в общем то и просто с наблюдением), а сейчас оно есть. Вот и думаем что лучше, уезжать к нашим "чудесным" врачам или оставаться на пересадку сейчас. Диету дома соблюдали достаточно строго, сейчас в больнице получается гораздо хуже. Больничная пища абсолютно не соответствует моим представлениям о диете для больного ХПН. Врачи из Москвы по телефонам и письмам достаточно легко отказывают, и отсылают к местным докторам, проверенно. И только когда мы есть реально у них в отделении и нас так просто нельзя выкинуть на улицу, тогда начинают что-то советовать. Креатинин у нас за пол года вырос с 200 до 600, и теперь за 2 месяца снизился до 400. Никто не берется объяснить с чем это связанно. При 600 было очень плохо, сейчас при 400 вполне сносно. Поэтому если бы мне предложили трансплантацию 2 месяца назад, даже и не думала бы, а вот сегодня, кажется что можно бы и отложить. А с другой стороны еще не известно когда найдется подходящий донор (речь о трупной пересадке). На это тоже ведь надо время.

Наталия_123 Дата: Среда, 24.07.2013, 22:28 | Сообщение # 94 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Olga1971, сын пробует куда-нибудь поступать хотя бы заочно?

olga1971 Дата: Четверг, 25.07.2013, 04:33 | Сообщение # 95 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Да, Наталия, мы подали на заочное отделение, по льготе идет первый вне конкурса. Нет худа без добра. А экзамены сдал даже лучше многих тех, кто в школу ходил.Самодисциплинировался. Сейчас парадоксальная ситуация с этими ЕГЭ, многие списали в этом году и у многих очень высокий балл. Дочь, которая училась в школе намного лучше и сдала намного лучше (по 98 баллов по каждому предмету), может на бюджетные места не пройти, и придется идти на контрактное обучение. Думала всегда наоборот, что за сына оплачивать буду учебу. ПАРАДОКС. Но диету мы сейчас, честно, нарушаем, хотя все-таки придерживаемся. Целыми днями пропадает с друзьями, купается в открытом большом бассейне, и, слава богу. 19 - ЭТО ВПОЛНЕ СНОСНАЯ скф. Никто не может сказать динамику ее падения, хотя можно построить график, где- то на сайте я видела. Мы вот так два года. Раньше я настаивала на пересадке, но нас не взяли. Сейчас понимаю, что правильно. Все-таки два года протянули. Сейчас большие проблемы с препаратами после пересадки, как я почитаю на форуме, да и врачи не скрывают. По зиме были вообще такие перебои, что пациенты никаких лекарств получить не могли. Принимать эти дорогостоящие препараты надо ежедневно, выдают не оригинальные препараты сомнительного качества. Да и инфекции могут полезть. Поэтому я выбрала для нас пока выжидательную тактику. Стараемся как можем с нефропротекцией и следим за паратгормоном, кальцием, фосфором, давлением, olga

olga1971 Дата: Четверг, 25.07.2013, 04:42 | Сообщение # 96 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Я тоже боюсь не опоздать. Но мы живем в 20 минутах езды от центра трансплантации, правда не в Москве. Вот тоже думаю постоянно куда потом бежать. В Москве в РДКБ мы уже не попадем, я думаю, вырастем и станем взрослыми, нам все-таки уже 17. Опыта в других московских клиниках больше, чем у наших. Но пересаживаться при СКФ почти 20 при хорошем самочувствии и отсутствии осложнений, как мне кажется , смысла не имеет. Надо только очень тщательно наблюдаться и за всем следить. Наши врачи-трансплантологи и врачи диализного центра посоветовали нам пожить пока так. Попробуйте задать такой вопрос на этом форуме, ГДЕ ВОПРОСЫ ЗАДАЮТСЯ ТРАНСПЛАНТОЛОГУ. Держите в курсе. olga

Kirill Дата: Четверг, 25.07.2013, 09:15 | Сообщение # 97 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Мне в свое время врач сказал что лучше свои плохо функционирущие почки чем хорошо пересаженная. Но тогда медицина была на 30 лет назад. И еще не было Сандиммуна. Главное не упустить момент когда почки уже не справляются совсем.

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 25.07.2013, 11:16 | Сообщение # 98 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (Kirill) Мне в свое время врач сказал что лучше свои плохо функционирущие почки чем хорошо пересаженная. Но тогда медицина была на 30 лет назад. И еще не было Сандиммуна. Главное не упустить момент когда почки уже не справляются совсем. да, теперь уже не так. Главное вовремя начать ЗПТ

Наталия_123 Дата: Четверг, 25.07.2013, 15:10 | Сообщение # 99 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Странно тогда почему трансплантологи согласны взять нас, все анализы наши они видели, ребенка тоже. Ибо предложение было не мое, а именно врачей. Очень хочется верить, что они не просто так, соглашаются взять ребенка , от недостаточной загрузки (хотя в моем понимании свободные места в отделении трансплантации это что-то удивительное). Поэтому и стали перед выбором, с одной стороны вот оно предложение реально лечь в отделение трансплантации, но вопрос не рановато ли, а с другой стороны перспектива уехать к себе и нашей ужасной ситуации где нет ни врачей ни диализа. В этот раз при ухудшении вопрос решали 2 месяца, и то просто Московская нефрология приняла нас, пожалев. А решение нам надо принять в ближайшие дни.

Julia_VRN Дата: Понедельник, 23.09.2013, 20:44 | Сообщение # 100 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Наталия, здравствуйте! Как у вас дела, как сынок?

Наталия_123 Дата: Понедельник, 23.09.2013, 23:05 | Сообщение # 101 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Julia_VRN, у нас пока все благополучно. Лежим в отделении пересадки почки в РДКД. Показатели ползут вверх, хорошо хоть не быстро. Ребенок держится молодцом, и учится и гуляем по Москве. Одно угнетает, пересадок нет уже больше месяца, а так хочется к новому году домой попасть.

Julia_VRN Дата: Вторник, 24.09.2013, 01:13 | Сообщение # 102 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Дай Бог, чтоб все у вас хорошо прошло.

Наталия_123 Дата: Вторник, 20.01.2015, 19:32 | Сообщение # 103 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день. Снова понадобились советы форума. Сыну больше года назад сделали пересадку. Принимаем сандиммун неорал. От него развился побочный эффект - сильно выросли десны. У нас есть 3 варианта решения: 1. - Хирургическое удаление (трансплантолог не очень советует, т.к. это общий наркоз, поскольку резать надо много, и эффект временный, при приеме неорала десны продолжат расти и придется снова оперироваться, да и неизвестен ему этот метод). Если кто с этим сталкивался, подскажите, как часто надо убирать десны, и насколько травматична операция.2. - Снижение дозы неорала за счет приема сертикана. Самая большая для нас проблема в этом методе где сдавать концентрацию эверолимуса (сертикана)???? Кто сдает отзовитесь где, и есть ли возможность присылать кровь с курьером из региона и получать результат по электронке (это вариант наш врач считает оптимальным, т.к. на неорале ребенок идет неплохо, и переводить на другое лекарство его не хотят). 3. Перевод на програф (адваграф) (но как-то врач не очень к этому расположен). Очень-очень нужен ответ по концентрации эверолимуса (сертикана). Ну и сравнение неорала и прографа тоже хочется узнать, может кто переходил с одного препарата на другой, какие ощущения и последствия?

warwara Дата: Вторник, 20.01.2015, 20:12 | Сообщение # 104 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Здравствуйте , Наталья! Я тоже "выходец" из РДКБ, из далекого 1999 года... у меня тоже была такая побочка на сандиммун, а во время беременности десна просто закрывали зубы(нижние), я обратилась в клинику стоматологии и челюстно лицевой хирургии ММА Сеченова . Там проконсультировалась с доктором, он сказал, что вначале нужно недели две полоскать десна отваром ромашки, корой дуба, хлоргекседином, чтобы снять воспаление, а потом он будет убирать, но сразу оговорился, ч то скорее всего это все повторится вновь. Убирал эти наросты лазером, за один раз, крови почти не было, выглядело жутковато вначале (черные от лазера) НО! я видела свои зубы! могла спокойно улыбаться, не стесняясь разговаривать. Дома опять полосказа, мазала что то типа камистада. И все)))) больше НЕ ВЫРОСЛИ))) прошло уже 8 лет)) а насчет концентрации, помню когда лежала в РДКБ, мамы встречали из аэропорта пробирки с концентрацией выписавшихся деток, в термосе со льдом. Удачи, здоровья вам и вашему сынУ!

Наталия_123 Дата: Вторник, 20.01.2015, 20:31 | Сообщение # 105 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я консультировалась в ЦНИИ стоматолотии и ЧЛХ, вот там мне и рассказали про общий наркоз, необходимость госпитализации. Общий наркоз совсем не нравится нашему врачу в РДКБ. Warwara, а вы убирали десна под общим или местным наркозом? Длительная ли это операция, и насколько больно? У нас сейчас вечер, позвоню в Сеченова завтра, проконсультируюсь у них. Мне советовали тоже лазером в 51 стоматологии, то там с нами не стали даже разговаривать (ребенку 14 лет, а у них нет разрешения на работу с детьми, все только после 15 лет). Стоматолог у нас в городе назначила ему полоскание отварами, гексоралом и пенками для очищения. Но это так, для предотвращения порчи зубов. В РДКБ до сих пор встречают пробирки с концентрацией, но они на эверолимус не берут. Только циклосприн и програф. Сейчас циклоспорин мы сдаем у нас в городе.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]