Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Повышение креатинина
| |
2010
|
Дата: Пятница, 05.04.2013, 23:34 | Сообщение # 61 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Кирилл, какой вы молодец! Желаю здоровья и долгих лет!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Наталия_123
|
Дата: Понедельник, 13.05.2013, 12:28 | Сообщение # 62 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Снова сдали анализы... и снова все хуже и хуже... 6 мая креатинин 561, мочевина 23,6 калий 6,46... врач снова хотела положить в больницу. От больницы отказались, т.к. в прошлый раз после 2-х недель капельниц выписаны с формулировкой "без улучшения", и врачи сказали что помочь нам ничем не могут. Неделя на строжайшей диете. Мясо, овощи в суп вываренные, все взешено до грамма, просчитано по таблицам, а в результате креатинин 613, мочевина 22,5, калий 5,3. Наши врачи говорят что нужен диализ, но... на взрослый диализ нас не берут, говорят что технологии другие, фистулу не сделают и т.д. С перитониальным наши специалисты вообще не работают. В области есть только 1 ребенок на ПД, ему все делали в Москве. Направление в Москву только на 2 июля. С такими темпами роста анализов что будет к июлю представить страшно. В какие инстанции можно обратится, чтобы получить направление на более близкий срок? И чем можно накормить ребенка чтоб не ухудшить анализы? Убирали мясо, ели овощи - креатинину это не помогло, а калий "наели". если убрать и овощи, то что есть?
|
|
| |
Наталия_123
|
Дата: Понедельник, 13.05.2013, 12:34 | Сообщение # 63 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Еще и гемоглобин у ребенка постоянно падает. на данный момент 82. Колем эпостим 2000 с этой недели 2 раза, до этого 1 раз в неделю, пьем мальтофер 10 мг 1 раз в день. Месяц назад был 93.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Понедельник, 13.05.2013, 18:33 | Сообщение # 64 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата (Наталия_123) Направление в Москву только на 2 июля. С такими темпами роста анализов что будет к июлю представить страшно. В какие инстанции можно обратится, чтобы получить направление на более близкий срок? а почему только на 2-е июля? Вам же нужно быстрее! Если не секрет, куда направление? Может, туда можно позвонить, объяснить ситуацию и, может, они смогут принять раньше?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Понедельник, 13.05.2013, 21:36 | Сообщение # 65 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Наталия_123, идите в минздрав. Как вариант - обещайте не уйти из приемной, пока не дадут направление. Проявляйте настойчивость и требовательность. Пишите на сайты минздрава и правительства. Попробуйте попасть на прием к депутату, обратитесь в СМИ - только не бездействуйте!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Наталия_123
|
Дата: Понедельник, 13.05.2013, 22:39 | Сообщение # 66 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Направление в РДКБ. К сожалению нас "завернули" из других мест и направили снова к ним, раз первый раз были именно там. Направление на 2 июля потому что, получалось оно по документам от января месяца, и анализы были другие. Ждали только решения 2 месяца, пока в Москве институты между собой наш документы перипинывали. Теперь департамент здравоохранения нам предлагает снова отправить все на рассмотрение в Москву и все по новой. К сожалению пока связаться напрямую с РДКБ не получается, видимо пока праздники и послепраздничная суета. Сидим на телефоне, только и надежда что дозвонимся и нас примут раньше.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Понедельник, 13.05.2013, 23:57 | Сообщение # 67 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Наталия_123, а есть какая-нибудь выписка (или заключение нефролога), в которой была бы рекомендована заместительная почечная терапия (диализ)? Или можно ли сейчас получить от врача такую рекомендацию?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
Наталия_123
|
Дата: Вторник, 14.05.2013, 08:31 | Сообщение # 68 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В направлении нашего областного нефролога сказано: "Госпитализация в ДГБ №2 кардиологическое отделение с дальнейшим переводом в отделение искусственной почки РДКБ для проведения заместительной терапии". В отделение кардиологии потому, что у нас нет специализированного нефрологического, а только кардиология с выделенными койками для нефрологов.
|
|
| |
Наталия_123
|
Дата: Вторник, 14.05.2013, 10:08 | Сообщение # 69 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Созвонилась с РДКБ, согласились принять документы по факсу, что бы решить что с нами делать. Зав. отделением обещала передать их в отделение диализа. Подскажите, кто на ПД, как надо оформлять документы для получения растворов? В РДКБ спрашивают если ли у нас растворы. Нефролог областной больницы говорит что не знает, что с нами делать, т.к. отделение гемодиализа детей не принимает, а на ПД у нас просто нет никого. Департамент здравоохранения говорит, дайте бумагу где написано сколько и каких растворов вам надо, тогда купим. Если привезем бумагу по приезду из РДКБ, то пока департамент почешется, непонятно чем заливаться будем. Какой порядок действий должен быть?
|
|
| |
olga1971
|
Дата: Вторник, 14.05.2013, 16:12 | Сообщение # 70 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
Наталия, а пересадку почки вы не рассматриваете??
olga
|
|
| |
Наталия_123
|
Дата: Вторник, 14.05.2013, 16:50 | Сообщение # 71 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Оlga1971, конечно рассматриваем. Но к сожалению этот вариант еще более длителен. Нужна квота. Департамент здравоохранения ее не дает пока нет бумажки с печатью где написано нуждается в пересадке. Местные врачи такую не дают, это только в Москве...Туда попасть мы сейчас и стремимся.
|
|
| |
olga1971
|
Дата: Вторник, 14.05.2013, 18:21 | Сообщение # 72 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
И при таком креатинине, надо подсчитать СКФ, нечего делать в местной больничке, надо думать о заместительной терапии. Наталия, я , конечно . не знаю как лучше. Но еще год назад, когда мы лежали в РДКБ, я сбегала в РНЦХ Петровского и там нам дали бумагу с печатями о необходимости пересадки почки. Бумага лежит дома и ежели чего, мы побежали за квотой, к тому же , квоту можно взять постфактум. В РДКБ тоже возможна пересадка, только трупная и надо тогда жить в Москве ( а это достаточно затратно) и ждать почки неизвестно сколько, а если планируете родственную, то в РНЦХ бегом - там не откажут. Можно хотя бы созвониться. Телефоны есть на сайте. М. М. Каабак с вами пообщается и операции у детей делают там много.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Вторник, 14.05.2013, 18:26 |
|
| |
Наталия_123
|
Дата: Вторник, 14.05.2013, 20:16 | Сообщение # 73 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Оlga1971, когда будем в Москве планирую пройти обследование на совместимость, у нас в городе таких анализов нет. И на очередь на трупную встанем, мало ли чего. С теми показателями что были у нас в прошлый визит в Москву, нам пересадка еще не была показана.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Четверг, 16.05.2013, 23:28 | Сообщение # 74 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Наталия, из Москвы ответили?
|
|
| |
Наталия_123
|
Дата: Пятница, 17.05.2013, 13:33 | Сообщение # 75 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
К сожалению пока нет никаких решений нет. Но хоть напомнила, что нам что-то обещали, а я им что-то присылала.
|
|
| |
|