Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Гематурия - ответы на вопросы
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 17.06.2012, 00:47 | Сообщение # 106 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Наверное нужна консультация опытного детского нефролога. Можете обратиться в РДКБ?
|
|
| |
zokarpo
|
Дата: Воскресенье, 17.06.2012, 07:25 | Сообщение # 107 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
А что это "РДКБ"? И где?
Сообщение отредактировал zokarpo - Воскресенье, 17.06.2012, 08:57 |
|
| |
zokarpo
|
Дата: Воскресенье, 17.06.2012, 08:29 | Сообщение # 108 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я прочла-это клиника в Москве. За 4 года жизни внук два раза лежал в нефрологическом отделении областной клинической больницы в Самаре. Там же консультировала профессор Маковецкая. По результатам функции почек не снижены. Назначают лечение: курантил (по две недели в течение 5 месяцев); канефрон, аскорутин, хафитол, эссенциале-форте. Сказали чередовать (2 недели пить одно лекарство, потом через 2 недели - другое). Пробовать все, чтобы понять, от чего гематурия уменьшается. Однако из практики лечения гематурии меня и моей дочери спорышом отдаем предпочтение этой траве. Хотя читали, что из-за наличия кремниевой кислоты, кажется, она может способствовать увеличению гематурии. Не успеешь снизить, как в детском саду подхватывает какой-нибудь вирус, и через две недели опять увеличиваются эритроциты. Так бороться с гематурией или нет? А если нет. то к чему это приведет?
Сообщение отредактировал zokarpo - Воскресенье, 17.06.2012, 22:11 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 17.06.2012, 09:04 | Сообщение # 109 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Я бы выслушал мнение доктора Кагана, предполагаю, что следует просто периодически контролировать уровень клубочковой фильтрации.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 17.06.2012, 09:56 | Сообщение # 110 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Анализ родословной и симптомов позволяет с большой долей вероятности предположить у ребёнка синдром Альпорта, сцепленный с Х-хромосомой. К сожалению эта болезнь у мужчин обязательно прогрессирует и приводит более быстро или более медленно к терминальной стадии ХПН, требующей заместительной терапии. Единственной полезной терапевтической опцией в настоящее время является использование протокола, основанного на применении ингибиторов АПФ и\или блокаторов рецепторов к ангиотензину, что способствует уменьшению протеинурии, снижению внутриклубочковой гипертензии, и замедлению ренального фиброза. Показанием для начала такой терапии является наличие у ребёнка протеинурии более 4 мг на квадратный метр поверхности тела в час, т.е. более 96 мг на квадратный метр в день. Начинают обычно с эналаприла в разовой дозе 2-4 мг на квадратный метр. За сутки назначается две таких дозы .Quote (zokarpo) Назначают лечение: курантил (по две недели в течение 5 месяцев); канефрон, аскорутин, хафитол, эссенциале-форте. Сказали чередовать (2 недели пить одно лекарство, потом через 2 недели - другое). Пробовать все, чтобы понять, от чего гематурия уменьшается. Однако из практики лечения гематурии меня и моей дочери спорышом отдаем предпочтение этой траве все эти препараты и травы (перечисленные Вами) абсолютно бесполезны при наследственном нефрите.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
zokarpo
|
Дата: Воскресенье, 17.06.2012, 11:22 | Сообщение # 111 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо за ответ. Протеиноурия, как я понимаю, это-наличие белка в моче? У Сашеньки были следы белка только во время инфекционного заболевания. Больше не было случаев (сдаем анализ мочи часто). Сейчас пугает гематурия. В анализе мочи по Нечипоренко 120 х 10-6 эритроцитов (опять же после перенесенной инфекции.) Уважаемый ДОКТОР КАГАН, что можно посоветовать на данной стадии? Кровоостанавливающие препараты не принимать вообще? Обращать внимание только на наличие белка в общем анализе мочи? (у нас этот показатель отрицательный). Или необходимо уже сейчас, при отсутствии белка в моче, провести очередное обследование в нефрологии (в третий раз в его-то 4 года!) и какое-то профилактическое лечение? И стоит ли это делать в нефрологическом отделении Областной б-цы им. Калинина в Самаре ? За чем следить еще на нашем этапе? Бить тревогу уже сейчас или выжидать прогрессии? Не могу понять и схожу с ума.
Сообщение отредактировал zokarpo - Воскресенье, 17.06.2012, 11:56 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 17.06.2012, 16:48 | Сообщение # 112 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (zokarpo) что можно посоветовать на данной стадии? Ничего Quote (zokarpo) Кровоостанавливающие препараты не принимать вообще? Конечно, они не нужны т.к. попадание эритроцитов в мочу в данном случае никак не связано с нарушением гемостаза, а ассоциировано с нарушением структуры базальных мембран клубочков (по генетическим причинам) Quote (zokarpo) Обращать внимание только на наличие белка в общем анализе мочи В общем анализе мочи именно этот показатель определяет необходимость начала лечения с применением ингибиторов АПФ. А следить надо и за артериальным давлением и за Клубочковой фильтрацией, и за слухом. Quote (zokarpo) и какое-то профилактическое лечение Профилактического лечения не существует - базальные мембраны клубочков аномальны из-за генетически обусловленного нарушения структуры коллагена IV. Препараты не могут её нормализовать. А вот блокада ренин-ангиотензиновой системы, когда она показана (см. выше) - способна уменьшить вторичные повреждающие механизмы. Quote (zokarpo) Бить тревогу уже сейчас или выжидать прогрессии? Что значит бить тревогу? Нужно действовать по показаниям - при прогрессии протеинурии лечится ингибиторами АПФ, при развитии артериальной гипертензия - необходим её контроль препаратами. При развитии почечной недостаточности - лечить её сначало консервативно. потом - заместительная терапия.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
zokarpo
|
Дата: Воскресенье, 17.06.2012, 19:05 | Сообщение # 113 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Благодарю Вас за исчерпывающий ответ. О синдроме Альпорта ранее не приходилось слышать. Однако значительная дальнозоркость, выявленная на первом году жизни,в сочетании с неврологией, плюс почки -все это вместе не давало мне покоя. Я все время что-то читала, пока в рубрике"наследственный нефрит" на прочих сайтах не столкнулась с одним из течений его - с-м Альпорта. Поэтому-то я и обратилась к Вам, изложив свою почечную родословную. Однако ребенок ходит в садик, заболевает, обращается к врачу, который направляет на анализ мочи, а по результатам анализа - к нефрологу. Нефролог же назначает то лечение, которое я приводила выше. Или предлагает ежегодную госпитализацию дней на 10, для более детального обследования. Это нужно? А как Вы считаете, есть ли смысл в биопсии в нашем случае? Может она более прояснит диагноз? Не подтвердит этот синдром? Наверное, я как тот утопающий,который хватается за соломинку. Просто бездействие пугает. Заранее благодарна за ответ.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 18.06.2012, 15:41 | Сообщение # 114 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (zokarpo) Или предлагает ежегодную госпитализацию дней на 10, для более детального обследования. Это нужно? Это зависит от диагностических возможностей амбулаторной службы. Quote (zokarpo) А как Вы считаете, есть ли смысл в биопсии в нашем случае? Биопсия выполняется в тех случаях, когда диагноз не ясен. Ниже привожу критерии постановки диагноза с-м Альпорт- это перевод из недавнего зарубежного обзора. Синдром Альпорта у пациента с гематурией может быть диагностирован при наличие любых 2х критериев из следующих: 1) Семейная история гематурии с прогрессией у мужчин до терминальной уремии 2) Типичные утолщения базальной мембраны клубочков и расщепление лямины денса при электронной микроскопии биоптата 3) Прогрессирующая высокочастотная сенсо-невральная тугоухость 4) Передний лентиконус или перимакулярные депигментированные пятна на сетчатке 5)Типичные нарушения экспрессии цепей альфа 3,4,5 в ГБМ при иммуногистохимии 6) Типичные нарушения экспрессии цепей альфа 5 в эпидермальной базальной мембране при иммуногистохимии 7) Мутации в COL4A3, COL4A4, или COL4A5 генах Но...Аудиометрия определяет нарушения слуха не ранее 5-10 лет у мальчиков с Х-сцепленным синдромом Альпорта Передний лентиконус обычно выявляется только в позднем подростковом возрасте.
Quote (zokarpo) Может она более прояснит диагноз? На стадии. когда ещё отсутствует существенная протеинурия - и биопсия может не выявить типичных морфологических проявлений с-ма Альпорта.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
zokarpo
|
Дата: Понедельник, 18.06.2012, 21:27 | Сообщение # 115 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Благодарю Вас, Доктор. Преклоняюсь перед вашим умом и честью, которые , как я полагаю, являются не просто словами для Вас. Здоровья Вам и тем, кто вам дорог. Кстати, за эти 3 дня, которые я впервые провела на форуме и многое перечитала в ожидании ответа, я как-то втянулась и поняла , какое же благое дело делают создатели сайта. Низкий поклон "папе", Алексею Юрьевичу Денисову.
|
|
| |
Julia_VRN
|
Дата: Понедельник, 23.07.2012, 00:19 | Сообщение # 116 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
первоцвет, Посмотрите тему Гематурия - ответы на вопросы в разделе Болезни почек у детей. Там рассматривается случай, по анализам схожий с вашим, замечательный детский нефролог Михаил Юдович Каган всё очень хорошо объясняет о необходимости биопсии и лечения при гематурии и невысоком белке. Ещё на форуме есть мама Ира, она тоже из Омска, у ее дочки подобное заболевание.
Сообщение отредактировал Julia_VRN - Понедельник, 23.07.2012, 00:22 |
|
| |
первоцвет
|
Дата: Понедельник, 23.07.2012, 06:45 | Сообщение # 117 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Простите мне моё нетерпение. Но я снова задам свой вопрос. Моей дочери 4 года поставили диагноз ТИН. Вот уже более 2 лет живем в эритроцитами в большом колличестве и белком 0.3 и более, но белка бывает что и нет либо он в пределах нормы. У нас был ПМР 2 степени в этот раз прошли все процедуры, ПМР сняли. По Урагрофии, цистоскопии и цистографии никаких отклонений нет. В этот раз даже солей выше нормы не выпало(хоть и всегда были). Заболели мы после прививки (к сожалению не проверили мочу и поставили краснуху, думаю тогда она была простужена....чувство вины грызет страшно, я стала причиной болезни). Вопрос мой в следующем: для уточнения диагноза нам необходима биопсия, живем в Омске, здесь сказали не делать т.к. сломан микроскоп. Теперь не знаю что делать и с чего начинать поиски места для биопсии, подскажите, поделитесь опытом. Куда ехать, кому звонить? И еще, возможен ли вариант сделать процедуру в Омске, а материал отправить в Москву или в Новосибирск?Сложны ли условия транспортировки?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 23.07.2012, 08:47 | Сообщение # 118 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (первоцвет) Моей дочери 4 года поставили диагноз ТИН. Во многих регионах России детям с упорной гематурией часто ставят подобный предварительный диагноз, который никогда потом не подтверждается при биопсии. В развитых странах в подобной ситуации используют термин: "гематурия неясной этиологии". У маленького ребёнка вне зависимости от обстоятельств, при которых гематурия была обнаружена, самой частой её причиной является врождённая патология коллагена IV типа, которая имеет 2 варианта: 1) синдром Альпорта и 2) болезнь тонких базальных мембран. У ребёнка первых лет жизни, при отсутствии возможностей молекулярно-генетического исследования только по нефробиопсии, трудно провести разграничение между этими двумя состояниями, т.к. в этом возрасте и синдром Альпорта и болезнь тонких базальных мембран морфологически выглядят одинаково. С возрастом синдром Альпорта нередко прогрессирует (исключением являются женщины с Х-сцепленным вариантом болезни) и к гематурии добавляется существенная протеинурия, что, на этой стадии, очень клинически сближает синдром Альпорта с гломерулонефритом (IgA- нефропатия). При синдроме Альпорта могут появиться и признаки нейросенсорной тугоухости и изменения хрусталика (лентиконус). Морфологически при наличии существенной протеинурии (0,5 грамм в сутки и выше) уже реально диагностировать любую из возможных причин длительной ренальной гематурии. Наиболее часты 3 причины: 1) синдром Альпорта; 2) болезнь тонких базальных мембран; и 3) IgA- нефропатия. Более того, именно появление стабильной значительной протеинурии является показанием для начала лечения, которое различно при гломерулонефрите и синдроме Альпорта. Исходя из вышеизложенного, биопсировать гематурических пациентов имеет смысл только тогда, когда к эритроцитурии присоединяется стабильная высокая протеинурия. Если у Вашего ребёнка этого нет, то я бы не рекомендовал сейчас зацикливаться на биопсии, так как в этой ситуации неопределённость с диагнозом может остаться и после биопсии (т.е. конечно, наличие или отсутствие гломерулонефрита определить будет возможно, но если гломерулонефрита не окажется, то нельзя будет отличить синдром Альпорта от болезни тонких базальных мембран) и даже если это и окажется IgA- нефропатия, то варианты без высокой протеинурии лечению не подлежат. Поэтому, я бы рекомендовал пока воздержаться от нефробиопсии и смириться с неопределённостью в диагнозе и продолжать спокойно жить с рабочим диагнозом: синдром гематурии неясного генеза. При этом диагнозу могут помочь: 1) исследование семейной истории на наличие родственников с гематурией, нарушением слуха, почечной недостаточностью. При этом у близких родственников надо сделать общий анализ мочи и необходимо иметь ввиду, что взрослые пациенты с гематурией могут иметь диагноз пиелонефрита (Российские терапевты, когда у пациента непонятные изменения в моче, устанавливают именно этот диагноз, а педиатры ТИН). 2) Ребёнок должен оставаться под наблюдением : сдавать ОАМ, исследовать слух с помощью аудиограммы, измерять артериальное давление, для того, чтобы узнать не появились ли показания для нефробиопсии. Вы должны понять, что непосредственной опасности в настоящий момент нет и ребёнок сейчас в лечении не нуждается.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 23.07.2012, 09:13 | Сообщение # 119 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (первоцвет) И еще, возможен ли вариант сделать процедуру в Омске, а материал отправить в Москву или в Новосибирск? Если биопсия в будущем понадобиться, то именно так и надо будет поступить, только материал надо будет отправить в Москву к д.м.н.. Столяревич Екатерине Сергеевне, с которой Ваши врачи должны будут предварительно обговорить детали. Т.К. в Вашем случае биопсия будет иметь плановый (не экстренный) характер, всё это при желании можно будет сделать. Quote (первоцвет) я стала причиной болезни Думаю Вы не правы, т.к. прививка это не причина гематурии, а только провоцирующий фактор. Прививки делают миллионам детей во всём мире и угадать, у кого после этого обнаружиться гематурия невозможно (это единичные случаи). Не было бы прививки - гематурия, если ей дано быть, была бы спровоцирована банальным ОРЗ.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
первоцвет
|
Дата: Понедельник, 23.07.2012, 18:45 | Сообщение # 120 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо Вам громадное, за подробный ответ. Я внутренне склоняюсь к ожиданию и отказу от биопсии, но боюсь, как бы потом не выяснилось. что мы потеряли время. Вы меня немного успокоили. С прививкой, это конечно больше моя версия, потому что с этого все началось.Врачи пишут ЦМВИ, с поражением почек. Наверно причину искать действительно не стоит, но как человек верящий в причинно-следственные связи не могу остановиться. На синдром Альпорта проверялись, но нам сказали, все может быть, пока поставим вопрос. У дяди мужа есть постоянные эритроциты, диагноз хронический пиелонефрит. живет и ни на что не жалуется, но можно ли его считать близким родственником? правильно ли я поняла, что тревожный фактор для нас это нарастание белка? Но если нет нарастания белка, сколько лет еще можно жить с неопределенным диагнозом и возможно ли что биопсия со временем станет не нужна? И еще врачи сейчас нас лечат витаминками. Сейчас нам прописали кокорбаксилазу уколы и нейромультивит. затем курантил и веторон. организм отзывается но не более чем на 1-2 месяца с понижением эритроцитов до 20. можно ли считать это эффектом?
|
|
| |
|