Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 75 из 104 « 1 2 … 73 74 75 76 77 … 103 104 »
Модератор форума: мик, mkagan

Гематурия - ответы на вопросы

mkagan Дата: Вторник, 31.01.2017, 11:51 | Сообщение # 1111 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Ver04ka () а индукторы интерферона Лучше ацикловир, индукторы интерферона бесолезны М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ver04ka Дата: Вторник, 31.01.2017, 13:33 | Сообщение # 1112 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо за совет; будем искать другого инфекциониста.

мамаИРА Дата: Вторник, 31.01.2017, 17:55 | Сообщение # 1113 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Ver04ka, Нам очень помогли поездки на море. Правда сейчас нет возможности ездить и иммунитет опять ослаб. Мы ездили на месяц, приезжали в конце мая. Народу меньше и нет такой жары. Избавились от постоянных обострений хронического тонзиллита, до поездок часто были гнойные ангины. На море больше дышали, чем купались,самое полезное время рано утром. И закалялись- ходили босиком по кромке воды, потом по горячему песку грели ноги и так могли 6 км пройти)) А с не проходящими рецидивами герпеса спаслись медовиром внутривенно + ацикловир курсами. Я попала к главному педиатру на прием и с его помощью собрали консилиум - гл. педиатр, 2 нефролога и иммунолог. Они решили что иммуномодуляторы и стимуляторы совсем не нужны, остановились на медовире. Нефрологи были не против этого препарата, это тот же ацикловир. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Ver04ka Дата: Вторник, 31.01.2017, 21:12 | Сообщение # 1114 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: МамаИра, спасибо за полезную информацию! Дай Бог Вам и доче здоровья! Буду послезавтра пытать другого доктора!

Ver04ka Дата: Пятница, 10.02.2017, 16:27 | Сообщение # 1115 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, скажите пожалуйста, пустырник для успокоения нервишек не повредит почкам?

mkagan Дата: Воскресенье, 19.02.2017, 08:47 | Сообщение # 1116 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Нет не повредит М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

vikki050891 Дата: Суббота, 11.03.2017, 23:18 | Сообщение # 1117 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, здравствуйте! Напомню, мы из Калининграда, меня зовут Виктория, год назад вы нам очень помогли с пренатальной диагностикой на Альпорта, за что мы очень Вам благодарны. Напомню. У меня проверены col4a4, 4a3 и 4а5 есть мутация в последнем и терминальная ХПН у отца и дяди. У дяди найдена моя же мутация. У сына Миши гематурия с рождения во всех анализах, мутации ни в каких генах вызывающих подобные явления не найдена. Хочу рассказать как обстоят дела с младшим Марком. Эритроциты были с роддома во всех анализах мочи. Как и у Миши в этом возрасте маленькие, до 3х, но упорно в каждом анализе в любой лаборатории. До четырёх месяцев мы часто смотрели. Потом ситуацию отпустили и решили подождать. Сейчас нам девять месяцев будет и решили сдать пару раз. Опять эритроциты в каждом анализе. В часто задаваемых вопросах вы писали, что при одной только гематурии появившейся внезапно 10 или 15 лет говорить ещё не о чем, сто процентов хпн в этот период не грозит. Я правильно понимаю, что речь о том, что в любом случае если даже в ближайшее время появляется белок, то прогрессия будет длиться 10-15 лет, а если у человека скажем 20 лет уже гематурия, а белка нет, то по сути у него тот же прогноз, что у человека с недавно возникшей гематурией, ещё 10 лет 100 процентов не будет хпн и она может наступить через 10-15 лет если скажем завтра появится стабильная протеинурия? Или же я не права и после длительной изолированной гематурии скажем тянущейся 10-15 лет, может возникнуть резкое ухудшение и прогрессия? Мы очень расстроены непонятной ситуацией возникшей у нас в семье и честно говоря до сих пор обеспокоены, вот спустя столько времени решила попытаться внести для себя хоть какую-то ясность по нашей ситуации. Спасибо! Сообщение отредактировал vikki050891 - Суббота, 11.03.2017, 23:25

mkagan Дата: Суббота, 18.03.2017, 06:06 | Сообщение # 1118 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата vikki050891 () Или же я не права и после длительной изолированной гематурии скажем тянущейся 10-15 лет, может возникнуть резкое ухудшение и прогрессия? Мы очень расстроены непонятной ситуацией возникшей у нас в семье и честно говоря до сих пор обеспокоены, вот спустя столько времени решила попытаться внести для себя хоть какую-то ясность по нашей ситуации. Виктория, Вы правы. При любой упорной изолированной гематурии ХПН не возникнет внезапно, в тех случаях, когда ей суждено постепенно развиваться у таких пациентов 9т.е. при прогрессирующем течении хронической болезни почек0 её предшественником обязательно будет стабильная, существенная протеинурия. Ваша ситуация на самом деле остаётся неясной несмотря на проведенные исследоваания: с одной стороны семейный характер гематурии совершенно очевиден, с другой стороны у Ваших мальчиков не выявлены мутации в генах, кодирующих цепи коллагена 4го типа. Здесь, конечно, требуется совет опытных ренальных генетиков, или людей, прицельно занимающихся гематурией на Западе. Но, мне кажется , мы имели ответ от Clifford Kashtan из США? (я переводил вашу выписку) - он ведущий специалист в мире по наследственным гематуриям М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

vikki050891 Дата: Суббота, 18.03.2017, 10:43 | Сообщение # 1119 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да, я помню мнение этого специалиста, что генетика была проведена и Алтпорта у Миши нет и даже биопсия, возможно, в его случае ничего не даст. Но тогда мы ещё не знали что у Марка тоже будет гематурия при отсутствии моей мутации. Конечно в отличии от старшего сына и меня маленькому не были проведены все панели, но очевидно, что это уже совершенно излишне и ничего не даст. Сообщение отредактировал vikki050891 - Суббота, 18.03.2017, 11:00

mkagan Дата: Суббота, 18.03.2017, 11:58 | Сообщение # 1120 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Да, загадочный у Вас случай - биопсия у Миши может всё-таки на что-то натолкнуть - есть такой шанс М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

veilen Дата: Суббота, 08.04.2017, 22:15 | Сообщение # 1121 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. У нас длинная и запутанная история. Буду благодарна за любые мнения.. Моему сыну 10 лет. Недавно поставили диагноз - синдром Альпорта. Скф 137. Узи без особенностей. На допплере - спазм почечных артерий.Гипермитропия слабой степени. С раннего детства в анализах мочи микрогематурия, несколько раз в течении жизни было незначительное количество белка(до 0,066). Периодически оксалаты от 1+ до 4+ и ураты до 2+. Несколько раз был в моче осадок видимый невооруженным глазом - после того как постоит минут 10-15 на дне слой приблизительно в см. Суточную мочу на белок не проверяли. Наследственность: у меня и моего отца нейросенсорная тугоухость. У отца был в молодости(60-е годы) эпизод макрогематурии с протеинурией, ставили гломерулонефрит, давали плохой прогноз, но выжил. Жив и сейчас - 71 год, состояние почек неизвестно, в поселке где живет врача нет, ехать не хочет, чувствует себя плохо, но у него еще сердце.. У меня в анализах мочи эритроциты только на фоне циститов, но белок на фоне орви часто, особенно в детстве. Оксалаты часто. По урографии - хр пиелонефрит, СКФ полтора года назад(в 31 год) на фоне беременности 89. Со стороны моей мамы - 2 ранние смерти у мужчин от ХПН(28 лет и 40 лет). Сама мама про свои почки говорит, что у нее хр пиелонефрит. Про сына постараюсь сжать, как смогу. До 3 лет практически не болел, мочу сдавал в 1 год, результат утерян. В 3 года проходил вакцинацию АДС, в день третьего укола заболел ОРВИ, в моче появились изм эритроциты 8-10, а крови поднялись тромбоциты до 600-700, гипохромия, анизоцитоз, пойкилоцитоз, СОЭ повышено до 30. На голенях и теле появились синяки - четкие, круглые, разного диаметра. К сожалению, должного внимания на синяки не обратили сразу - я по незнанию, педиатр не знаю почему. После выздоровления от ОРВИ контрольные анализы не брались. Ребенок начал жаловаться на слабость, боль в ногах, был бледный и вялый. Начал часто болеть. Я связывала эти жалобы с адаптацией в садике. Через полгода сменился педиатр, которая и обратила внимание на то, что тромбоцитоз и повышенное СОЭ по-прежнему у него сохраняется. Направили к гематологу, выставили диагноз "Тромбоцитопатия с нарушением адгезии и агрегации тромбоцитов". Наблюдался у гематолога, часто и тяжело болел, на фоне заболеваний отмечалась повышенная кровоточивость - рвота "кофейной гущей", микрогематурия, кровь в стуле, носовые кровотечения, высыпания на коже. Вне острых заболеваний - незначительные высыпания и лабораторные измения в агрегации и адгезии тромбоцитов. В 5 лет был "почечный" эпизод - ребенок вернулся с детсада, жаловался на сильную головную боль, слабость. Спать не мог от боли. Утром сдали анализы - в оам 8-10 изм эритроцитов. Жалобы на головную боль сохранялись в течении 12 часов. С подозрением на гломерулонефрит госпитализировали во взрослую урологию по страховке. Через пару дней у ребенка в течении не было мочеиспускания, отеков не было, самочувствие особо не страдало, после этого установился режим мочеиспускание 1 раз в сутки утром объемом приблизительно 300 мл(это продолжалось в течении 3 месяцев). В стационаре предположили наследственный нефрит и перевели в детскую больницу. Там провели цистоскопию, нашли некоторую гипотонию мочевого пузыря. Взяли анализ мочи после цистоскопии, нашли там лейкоциты и выставили острый пиелонефрит. На редкое мочеиспускание сказали, что так не может быть. Далее до 6-7 лет ребенок продолжал часто болеть, иметь проблемы с кровоточивостью, непостоянную микрогематурию списывали на тромбоцитопатию. С 7 до 9 лет практически не болел, не имел изменений в гемостазиограмме и функциях тромбоцитов, не имел высыпаний. Мочу не сдавал. В 9 лет снова появились жалобы на боли в ногах, слабость, вялость, периодически поднималась температура до 37.5. Амбулаторно был обследовал на все возможные инфекции, включая ВИЧ, с подозрением на ЮРА или недифференцированный коллагеноз был госпитализирован в кардиоревматологию. Там диагнозы не подтвердили, но сказали, что "с ребенком явно что-то происходит, наблюдайте". Ребенок снова стал часто болеть. За 2016 год орви болел около 10 раз, 5 раз бронхитами, 2 раза обструктивными. Ребенок очень бледный, иногда синюшный, слабость, сонливость, аппетита нет, одышка при физ нагрузке, иногда повышается температура до 37,3. Микрогематурия периодически до 5 изм эритроцитов, гемостаз нормальный, высыпаний нет. За это время в анализах крови лейкоциты постоянно на нижней границе нормы, периодически абсолютная нейтропения, св Т4 по верхней границе или чуть выше, ттг нормальный. В последний месяц эозинофилия до 17%(абсолютн ед 0.9). На кт легких - усиление и изменение легочного рисунка по петлевидному типу, паракостальные и диафрагмальные шварты, бронхит. Выставили интерметтирующую астму, назначили пробный курс лечения на месяц. Начинаем на след неделе. Из имеющихся диагнозов - идиопатическая эпилепсия бессудорожная форма(с февраля принимает эпикс), синдром Жильбера, костный экзостоз. Мой вопрос: насколько вероятен синдром Альпорта? Нефролог говорит, что крайне вероятен, практически 100%. Если это он, то какой режим жизни надо вести сыну - запрещены ли единоборства? Как часто сдавать ОАМ? Как часто делать аудиограмму? Стоит ли пить ингибиторы АПФ уже сейчас - нефролог сначала назначила, но по итогам допплера отменила. Могут ли иметь отношение к почкам его жалобы? Если это синдром Альпорта, то имеет ли к нему отношение тромбоцитопатия? У меня есть дочь(от другого отца), ей год и 3, у нее тоже нарушение функции тромбоцитов, в моче оксалаты, но там еще гемоглобинопатия и микроцитоз, кофейные пятна, высокое физическое развитие(отдельная длинная история, в рамках которой мы ждем результаты клинического секвенирования экзома). Извиняюсь за многословие спасибо заранее.

veilen Дата: Четверг, 13.04.2017, 20:14 | Сообщение # 1122 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Прочитала всю ветку. Частично соседние. Пришла к выводу, что синдром Альпорта очень вероятен у нас. Поняла, что без биопсии все равно не скажешь, хоть и очень хочется знать наверняка. Не очень понятно от кого из родителей я,вероятно, его получила. И совсем непонятно при чем тут тромбоцитопатия, не говоря уже об остальных жалобах и особенностях. Может быть что-то прояснит секвенирование экзома дочери.. и я все же очень надеюсь на комментарий от Михаила Юдовича.

Mallines Дата: Пятница, 14.04.2017, 05:46 | Сообщение # 1123 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ирина, подскажите, пожалуйста, вы сдавали анализ на цистатин?

мамаИРА Дата: Пятница, 14.04.2017, 09:23 | Сообщение # 1124 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата veilen () Может быть что-то прояснит секвенирование экзома дочери.. и я все же очень надеюсь на комментарий от Михаила Юдовича. Нам тоже полное секвенирование генетик из МГНЦ назначила, у них он стоит 79 тысяч, это 5 моих зарплат))) Но она сказала что фонды помогают и лично у нее 6 пациентов сделали генетические обследования за счет фондов. Мне дали контакты "АИФ доброе сердце", с ними пока не связывалась,вчера созванивалась с девушкой, которая ищет фонды именно для помощи с генетическим обследованием. Полный экзом это 22 тысячи генов, но можно еще сделать за 30 тысяч тот анализ, о котором писал Михаил Юдович, это как я поняла конкретно на Альпорта. А биопсия нам конкретно ничего не прояснила, видимо нужно было делать ее попозже. У всех кто госпитализируется с БТБМ гораздо легче протекает заболевание. У дочки и альбумин в моче 150 и выше и эритроциты сейчас 300-400 постоянно(386, 390,330 ) и белок полностью не уходит. Еще год назад эритроциты были намного ниже, периодами конечно повышались но не постоянно, обычно 80-100. Цитата Mallines () Ирина, подскажите, пожалуйста, вы сдавали анализ на цистатин? Не совсем поняла ко мне ли вопрос, но отвечу Мы сдавали 2 раза у себя в городе,когда дочь была на госпитализации в нефрологии, оба раза в норме , на верхней границе. В Москве дочке такой анализ не делают. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

veilen Дата: Пятница, 14.04.2017, 09:31 | Сообщение # 1125 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: мамаИра, у нас клиническое секвенирование за 30000 в Генотеке.. мы из Казахстана, тут вообще с генетикой очень сложно - и с анализами, и с врачами. Да и не с генетиками тоже. Ездили в Москву. Там и сдали... полное секвенирование не потянем, особенно двоим ( фондов у нас таких тут нет.. Насчет БТБМ - вот легкость протекания меня обнадеживает. Все же у сына белок редко был и эритроциты невысокие. Вроде бы больше на БТБМ похоже.. Но наследственность наша не радует.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]