|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Гематурия - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 05.10.2016, 07:38 | Сообщение # 1066 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Цитата мамаИРА (  ) что даже при Альпорта в таком случае как наш можно преднизолон
Это ошибочное заявление. Преднизолон к лечению синдрома Альпорта отношения не имеет. Мне кажется Вам сё-таки надо сделать генетику на патологию коллагена 4 типа. говорят, что в лаборатории "Генотек" в Москве это делают быстро и неплохо и ехать никуда не надо - материал можно отправить с курьерской службой.
Цитата мамаИРА ( ) Так бывает у детей без серьезных проблем или это значит что-то неприятное?
Не лишним будет провести тест с нагрузкой глюкозой
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Четверг, 13.10.2016, 08:38 | Сообщение # 1067 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Мне кажется Вам сё-таки надо сделать генетику на патологию коллагена 4 типа. говорят, что в лаборатории "Генотек" в Москве это делают быстро и неплохо и ехать никуда не надо - материал можно отправить с курьерской службой.
Да, я поняла что нужно. Пока нет финансовой возможности. И еще ждем результата из НИКИ на Талдомской, может там что-то покажет анализ, сдали кровь на генетику в марте(результат сказали узнаем во время следующей госпитализации, в марте 2017). Еще наш доктор обещала созвониться с Сеченова, где хранится материал для электронки и поговорить об отправке материала в Ростов, чтобы его еще там посмотрели.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 16.10.2016, 08:53 | Сообщение # 1068 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата мамаИРА ( ) где хранится материал для электронки и поговорить об отправке материала в Ростов, чтобы его еще там посмотрели.
Это давно надо было сделать - должны остаться фото
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
lusyar
|
Дата: Вторник, 18.10.2016, 09:55 | Сообщение # 1069 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, Михаил Юдович! Прочитала практически весь форум, узнала для себя много нового. Хочется все-таки задать вопрос по своему ребенку. Девочке сейчас 4,5 года. Гематурию обнаружили в 2 года при случайном общем анализе мочи - Эритроциты (2-4 в пз.), белок 0.16- 0.18 г/л (при норме до 0.14 г/л). Такие показатели сохранялись в здоровом состоянии. При ОРВИ значения эритроцитов доходили максимум до 10-20 в п.з., белок до 0.4 г/л. Суточный белок в анализах колеблется от 18 мг/сутки до 190 мг/сутки в разных лабораториях и в разное время. Лежали два раза в НЦЗД (не у Цыгина, а в отделении реабилитации детей с нефро-урологическими проблемами). Ставили расплывчатый диагноз - вторичная тубулопатия. Назначили эналаприл в дозе 1,25 мг/сутки при белке 120 мг в сутки. На фоне эналаприла в общих анализах мочи белок 0.1 г/л, эритроциты не обнаруживаются. Когда болеет ОРВИ, то анализы немного ухудшаются - бывают эритроциты максимум до 5-8 в п.з., но белок не повышается. Два раза после начала приема Эналаприла сдавали анализ на общий белок - в лаборатории CMD - 100 мг/сутки, в лаборатории Филатовской больницы - 10 мг/сутки. Такой разброс меня настораживает. Какой лаборатории доверять - я не знаю. Нефролог, у которого мы наблюдаемся (не из НЦЗД), ставит вопрос об отмене эналаприла, так как его назначают при более высоком белке (более 500мг в сутки). Сейчас благодаря форуму узнала, что в нашем случае возможны три варианта: 1) Ig-a нефропатия, 2) синдром Альпорта, 3) БТБМ. Анализ на генетику пока мы делать не хотим, потому что по сути лечение нам не требуется, а удовольствие недешевое. На какой диагноз больше похоже течение нашей болезни? Среди родственников ни у кого нет эритроцитов в моче или тугоухости. Можно ли сейчас говорить о каком-то благоприятном прогнозе или через 5-10 лет возможно ухудшение?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 22.10.2016, 07:29 | Сообщение # 1070 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата lusyar ( ) На какой диагноз больше похоже течение нашей болезни?
Если бы проведенных Вами исследований было достаточно для того, чтобы выявить причину гематурического синдрома, тогда бы в природе не существовало таких методов обследования, как биопсия почки и генетическое исследование. В этих методах просто не было бы необходимости.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
lusyar
|
Дата: Суббота, 22.10.2016, 22:34 | Сообщение # 1071 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Если бы проведенных Вами исследований было достаточно для того, чтобы выявить причину гематурического синдрома, тогда бы в природе не существовало таких методов обследования, как биопсия почки и генетическое исследование.
Спасибо, что откликнулись! Мне тоже интересно стало, на каком основании нам до этого выставляли диагнозы. Кроме общих анализов мочи, мы также сдавали мочу на ряд ферментов, делали разгон белков суточной мочи, сцинтиграфию. И нас два раза заверили: "у вас не нефрит". Первый раз это была Фокеева В.В,, которая уделяла большое внимание солям и поставила нам диагноз "дисметаболическая нефропатия". Хотя эта врач кажется работала вместе с Приходиной и написала книгу "Наследственные нефриты у детей". Мне интересно, на каком основании она была так уверена, что "это не нефрит". Когда лежали в НЦЗД тоже при выписке на консилиуме сказали "это не нефрит". На соли не обратили внимания. Сейчас благодаря форуму узнаю, что обычно причиной подобной гематурии являются три болезни и все они нефриты.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 29.10.2016, 08:11 | Сообщение # 1072 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата lusyar ( ) Первый раз это была Фокеева В.В,
Ей уже наверное сейчас лет под 80?Когдато, лет 30 назад она была специалистом по наследственным гематуриям, поэтому наверное и сказала, что это не нефрит, т.е. гломерулонефрит
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
lusyar
|
Дата: Воскресенье, 30.10.2016, 17:38 | Сообщение # 1073 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Ей уже наверное сейчас лет под 80?
Ей уже, по-моему, за 80.
|
| |
| |
lusyar
|
Дата: Среда, 02.11.2016, 15:27 | Сообщение # 1074 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, у меня к вам такой вопрос. Нам при суточном белке 190 мг/сутки назначили эналаприл с целью снижения белка. Здесь пишут, что эналаприл назначают при белке более 500 мг/сутки. Вы писали, что "cлучаи с меньшей степенью протеинурии не подлежат лечению. т.к. оно на них не влияет. Т.Е. лечение может перевести часть случаев более серьёзных (это определяется степенью протеинурии) в лёгкие. А на лёгкие случаи не влияет". Что значит не влияет? Белок очень даже хорошо снижается даже минимальной дозой эналаприла в нашем случае. Или имеется в виду, что такой белок не наносит вреда почкам и организму в целом и снижать его нет смысла?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 16:08 | Сообщение # 1075 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
lusyar, при отсутствии повышения артериального давления в Вашей ситуации эналаприл применяется для уменьшения , так называемой, гиперфильтрации - её наличие предполагается при стабильной протеинурии более 500 мг в сутки. Саму почечную болезнь ( гломерулонефрит, или патологию коллагенам 4 типа) эналаприл не лечит. Более низкие цифры белка в моче, скажем при IgA - нефропатии в большей степени могут быть проявлением отложения иммунных комплексов в клубочках, на что эналаприл не влияет. Я бы отметил, что, скажем при диабетической нефропатии - терапию ингибиторами АПФ начинают рано при значительно более низкой протеинурии , но есть ли польза от столь раннего на-на Енисей этой группы препаратов при другой гломерулярной патологии - пока неясно - я привык пользоваться рекомендациями протоколов лечения
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
lusyar
|
Дата: Вторник, 08.11.2016, 16:52 | Сообщение # 1076 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, как эналаприл может влиять на эритроциты в моче? У нас до приема эналаприла в ОАМ эритроцитов было 2-4 в пз. Во время болезни повышались до 8-10-20. После начала приема эналаприла, когда ребенок здоров, эритроцитов в ОАМ вообще нет, на фоне болезни могут повыситься до 2-4, редко до 5-6. Наш врач говорит, что это никак не связано с приемом эналаприла. Но я связываю такое улучшение именно с началом приема препарата.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 13.11.2016, 10:27 | Сообщение # 1077 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
lusyar, поддерживаю мнение Вашего врача, эналаприл на эритроциты в моче не влияет, но от любой гематурии не надо требовать стабильности. Показатель эритроцитов в моче может спонтанно изменяться
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ЕленаСп
|
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 16:10 | Сообщение # 1078 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, добрый день!
Прошу Вас дать рекомендации по дальнейшей диагностике заболевания и ваше мнение о целесообразности проведения дочкам нефробиопсии (направляют в СПб для проведения).
Правильно ли я понимаю, что на данном этапе важно контролировать уровень белка в ОАМ, удельный вес, АД и оксалаты в суточном АМ? При каких показателях бить тревогу?
Есть ли смысл в проведении генетического исследования на патологии коллагена 4 типа? Если да, то кому и какое исследование следует сделать?
Есть ли при их течении заболевания какие-либо ограничения физической активности?
Моим дочкам поставлен диагноз:
Старшая 11 лет: Рецидивирующая гематурия, ассоциированная с ВЭД.(Сопутствующий: Дизметаболическая нефропатия, гипероксалурия)
С рождения в анализах мочи незначительная протеинурия, лейкоцитурия,умеренная эритроцитурия, в периоде новорожденности диагностирована ИМВП. Патология в моче сохраняется.
Обследовались в Великом Новгороде: АД 100/50 Анализы крови клинический и биохимический без патологии. В анализах мочи эритроцитурия. Функция почек не нарушена. В посеве мочи ростклебсиелы. Увеличена суточная экскреция оксалатов с мочой. Данных за коагулопатия и тромбоцитопатию не выявлено. Обследование на torch инфекции, положителен JgM к антигену EBV.
Клинический анализ крови: лейкоц 6,09 Эоз 2 п/я 4 с/я 52 лимфо 40 монос 2 эритроц 4,65 Hb 136 Ht 38.9 тр 187 СОЭ 4
Глюкоза 4,5 ммоль/л, общий белок 72,1 г/л, мочевина 1,86 ммоль/л, мочевая кислота 178,09мкмоль/л
Коагулограмма: ПТИ 85,9%, ТВ 15,6”, АЧТВ 31,9”, фибриноген3,40 г/л, ВСК по Ли-Уайту 7'10”.
Агрегация тромбоцитов 37”, волна освобождения обнаружена.
Анализ мочи: уд вес 1025, реакция 6 ,белок - , лейкоциты 1-2, Эритроциты до 50
Проба Зимницкого: уд вес 1005-1020, дн.д. 820, н.д. 270, ОМЧ=1 х 10^4 , рост клебсиелы, чувствительной к цефтазидиму, амикацину. Оксалаты 52,9 мг/с, ураты 1,50 ммоль/с, фосфаты 8,9 ммоль/с. Са 0,50 ммоль/с, белка нет. Проба Реберга: креатинин крови 65 мкмоль/л, креатинин мочи 11290 мк моль/л, минутный диурез 0,33 мл, КФ по Шварцу 109,9 мл, Р 99,7%.
УЗИ МВС: правая почка 9,7 х 3,8 см, левая 9,3 х 3,7 см, размеры, контуры, структура, положение без особенностей. Мочеточники не расширены. Мочевой пузырь заполнен на 1/3, стенка 0,3 см, содержимое анэхогенное.
Лечение: витамин В1, В6. Антиоксалурическая диета, обильное питьё.
Младшая 6 лет: Рецидивирующая гематурия.(Сопутствующий: Дизметаболическая нефропатия, гипероксалурия)
Обследовались в Великом Новгороде: АД 90/50 Анализы крови клинический и биохимический без патологии. В анализах мочи эритроцитурия. Функция почек не нарушена. В посеве мочи ростклебсиелы. Увеличена суточная экскреция оксалатов с мочой. Данных за коагулопатия и тромбоцитопатию не выявлено. Обследование на torch инфекции, патологии на выявлено.
Клинический анализ крови: лейкоц 7,11 Эоз 4 п/я 2 с/я 34 лимфо 58 моно 2 эритроц 5,09 Hb 139 Ht 40,7 тр 240 СОЭ 4
Глюкоза 6,1 ммоль/л, общий белок 70,1 г/л, мочевина 1,67 ммоль/л, мочевая кислота 223,36мкмоль/л
Коагулограмма: ПТИ 89,5%, ТВ 15,3”, АЧТВ 26,59”, фибриноген 2,75 г/л, ВСК по Ли-Уайту 4,55”.
Агрегация тромбоцитов 34”, волна освобождения обнаружена.
Анализ мочи: уд вес 1015, реакция 6,5 ,белок - , лейкоциты 3-5, Эритроциты до 20
Проба Зимницкого: уд вес 1015-1030, дн.д. 290, н.д. 195, ОМЧ=0. Оксалаты 60,4 мг/с, ураты 2,28 ммоль/с, фосфаты 6,1 ммоль/с. Са 0,23 ммоль/с, белка нет, ВК не обнаружено. Проба Реберга: креатинин крови 47 ммоль/л, креатинин мочи 11800мкмоль/л, минутный диурез 0,28 мл, КФ по Шварцу 120,5 мл, Р 99,8%.
УЗИ МВС: правая почка 8,0 х 3,2 см, левая 8,5 х 3,3 см, размеры, контуры, структура, положение без особенностей. Мочеточники не расширены. Мочевой пузырь заполнен на 1/4, стенка 0,2 см, содержимое анэхогенное.
Лечение: витамин В1, В6. Антиоксалурическая диета, обильное питьё.
Наследственность по линии матери:
Мама: Гломерулонефрит с ИМВП, хронический пиелонефрит (в анализах мочи протеинурия 0,165 г/л, незначительная эритроцитурия (обследование в Новгороде) Диагноз, поставленный в возрасте 14 лет в ЛПМИ: Интерстициальный нефрит латентное течение.
В период беременности на поздних сроках был значительный рост белка (6,66) АД было в норме, без отёков, эритроцитов незначительное количество.
Бабушка: Хронический пиелонефрит. Диагностирован в возрасте 25 лет. Качественного обследования не было.Камней нет.
Прабабушка. Хронический пиелонефрит, диагностирован в возрасте 40 лет. Качественного обследования не было.Камень в желчи, в почках нет.
По линии отца практ. здоровы.
С уважением, Елена (мама)
Елена
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 20.11.2016, 07:29 | Сообщение # 1079 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Елена, на мой взгляд в Вашей ситуации наиболее вероятна доброкачественная семейная гематурия. Потребности в проведении нефробиопсии на мой взгляд нет. Сделать генетику можно - но вполне достаточно одному из членов Вашей семьи (например, старшей дочке). Если у Вас есть желание пройти обследование в центральной клинике, то, с Вашим диагнозом, лучше выбрать НЦЗД в Москве, чем клинику в СПБ.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ЕленаСп
|
Дата: Понедельник, 21.11.2016, 12:22 | Сообщение # 1080 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо большое за ответ и рекомендации! И за данный форум - многие вопросы удалось прояснить после прочтения Ваших ответов.
Елена
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
