|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Жаркая осень в Якутии
| |
oldyakut
 |
Дата: Воскресенье, 08.05.2011, 17:08 | Сообщение # 166 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 10
Репутация: 14
Статус:  |
19 апреля состоялось расширенное заседание комитета здравохранения Ил Тумэн
 Обсуждалась Федеральная программа "Доступная среда" и проект аналогичной региональной программы на 2012-2015 годы.
Члены "Нефро-Лиги! Михаил Сапожников и Ольга Забелина говорили о необходимости строительства диализного центра в центральной части города Якутска. Ольга Забелина - заместитель председателя Якутского регионального отделения.
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Понедельник, 09.05.2011, 11:00 | Сообщение # 167 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (oldyakut) 19 апреля состоялось расширенное заседание комитета здравохранения Ил Тумэн
А результат какой?
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Понедельник, 09.05.2011, 13:17 | Сообщение # 168 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Мелисса) А результат какой?
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 14:23 | Сообщение # 169 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
binnick, прям гордость распирает за Михаила...
|
| |
| |
Луиза
|
Дата: Четверг, 19.05.2011, 22:25 | Сообщение # 170 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус: |
я тоже считаю, что участие в таком мероприятии -это уже победа- значит, воспринимают всерьез!
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Воскресенье, 28.08.2011, 13:20 | Сообщение # 171 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Хочу похвастацца: теперь я живу дома, а проезды мне оплачивает больница, правда, раз в 2 недели после предъявления билетов и только после получения письма с МЗ РС(Я), причём рекомендательного характера. Билеты которые были до письма, оплачивать отказываются...Пока я дома в эйфории, но с них живых не слезу...
|
| |
| |
Chery
|
Дата: Воскресенье, 28.08.2011, 13:36 | Сообщение # 172 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 329
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
 Северянка, быть дома это счастье
Все пройдет.....
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Воскресенье, 28.08.2011, 15:07 | Сообщение # 173 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Оля, я больше года жила в больнице-всё надеялась квартиру продать. В 3-х местной палате 5 человек-обязательно, 1-2 тяжёлых. Нет возможности даже посекретничать по телефону-негде уединиться-ни фойе, ни столовой... Можно отвернуться к стенке. Можно раз в неделю домой на попутной грузовой машине. Спасибо диспетчерам АТП-подсаживали меня. Иногда и 10 часов была в пути. Грунтовая дорога не предсказуема. И для дочери была виртуальной мамой. Если бы не интернет- не знаю, с ума бы сошла. Здорово помогло общение на форуме.
Алексей Юрьевич! Спасибо за форум)))
|
| |
| |
lyym
|
Дата: Понедельник, 29.08.2011, 10:37 | Сообщение # 174 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Quote (Северянка) , но с них живых не слезу...
Поддерживаю ! Пожили бы они в больнице ((
.
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Понедельник, 29.08.2011, 11:58 | Сообщение # 175 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Спасйбо, Лен) даже несмотря на то, что персонал в отделении отличный и мы чуть ли не породнились-дома есть дома)
|
| |
| |
oldyakut
|
Дата: Понедельник, 24.10.2011, 07:31 | Сообщение # 176 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 10
Репутация: 14
Статус: |
Привет форумчанам ! Долго не имел возможности работать в сети. Теперь вспомню, как прошло лето... В начале лета было ощущение бесполезности усилий : общественный совет при Росздравнадзоре не дал рекомендаций нашему Минздраву закупить мимпару и земплар. Хотя главный нефролог Якутии и члены Нефро-Лиги приводили цифры ПТГ и фосфора, рассказывали о последствиях гиперпаратириоза. Потом были письма главному нефрологу РФ, министру здравоохранения Якутии и долгое, долгое ожидание реакции.. А в мае, от инсульта, умерла Лида Бригида. Её ПТГ равнялся 2000, но мимпары ей не досталось.
В августе, в газете "Якутск вечерний! вышла статья Дениса Адамова
БОЛЬНЫЕ УМИРАЮТ, ЧИНОВНИКИ ЭКОНОМЯТ
Ровно год назад на страницах «ЯВ» (№32 от … августа 2010 года) мы поднимали вопрос жизненно важных препаратов для больных ХПН. Речь идет о «Мимпаре», которую нефрологи признают оптимальным средством против осложнений у диализников. На тот момент ни одной больной не получал его за счет государства. Как следствие – человеческие жертвы. От вторичного гиперпаратиреоза (тяжелого осложнения у диализников) продолжают гибнуть больные. Недавняя трагедия – прямое тому подтверждение.
СМЕРТЕЛЬНО ОПАСНАЯ ЭКОНОМИЯ
Ведущие нефрологи России признают, что лучшим средством профилактики и лечения вторичного гиперпаратиреоза на сегодня является «МИМПАРА» и «Земплар». Естественно, это удовольствие не из дешевых: одна его упаковка стоит от 14 до 26 тысяч рублей, в зависимости от дозировки.
Одно время местный Минздрав обвинял сторонников препарата в «лоббизме» коммерческих интересов фирмы «Амжен» (изготовитель и дистрибьютор «Мимпары»). Когда практика и советы специалистов доказали эффективность препарата, чиновники стали ссылаться на то, что его нет в федеральном списке льготных лекарств.
Позже власти республики (нужно признать, не без влияния наших публикаций) все-таки заложили в бюджете средства на «Мимпару». Правда, в мизерном объеме – всего на шесть больных хронической почечной недостаточностью в год. А ведь на повышенный уровень параттгормона жалуется гораздо больше больных (см. ниже).
В общем, в очередной раз хотели сэкономить средства. Как результат – из-за осложнения с гиперпаратиреозом в этом году погиб еще один человек.
++++
СПРАВКА «ЯВ»
Гемодиализники — больные хронической почечной недостаточностью, нуждающиеся в аппарате «искусственная почка».
Гипепаратиреоз – осложнение у диализников, вызванное нарушением фосфорно-кальциевого обмена. В результате фосфор и кальций накапливаются там, где не нужно (во внутренних органах и на стенках сосудов), а там где нужно, не только ни усваиваются (например, в костях), но и вымываются. Это приводит к усилению ломкости костей. За последние 3 года четверо больных получили тяжелейшие переломы шейки бедренной кости, двое из них скончались. Много других переломов и разрывов связок.
++++
Погибшая – Лидия БРИГИДА, на диализе находилась 12 лет. Бригида умерла от инсульта, вызванного гиперпаратиреозом, 12 мая.
Михаил САПОЖНИКОВ, председатель отделения Ассоциации «НЕФРО-ЛИГА» в Якутске:
- Я был уверен, что Лида попадёт в число больных получающих «Мимпару». То, что ее смерть стала следствием осложнения гиперпаратиреоза, неоспоримо.
- Сколько человек, по вашим данным, нуждаются в «Мимпаре» в Якутии?
Исследование паратгормона нам начали проводить с 2010 года. Повышенный уровень паратгормона от 350 до 4000(при норме 300) у 51 человека. Из них 30 нуждаются в «МИМПАРЕ» и 21 в «ЗЕМПЛАРЕ»
ЖДЕМ ОЧЕРЕДНЫЕ ЖЕРТВЫ?
В прошлом году, комментируя ситуацию с «Мимпарой», министр здравоохранения Якутии Александр ГОРОХОВ официально сообщил нам: Минздрав обязуется закупить препарат для больных. Но лишь для тех, кто имеет к нему «абсолютные показания». Что имел в виду министр под «абсолютными показаниями»? Что человеку с повышенным уровнем парагормона (до 10 раз выше нормы) нужно суметь дожить до того момента, как тот превысит 15-20-кратную норму?
Марфа БУРЦЕВА, начальник Отдела лекарственного обеспечения Минздрава республики:
- Число лиц, которым будет прописана «Мимпара», составляет 6 человек. Будет ли эта цифра увеличена, зависит от медицинских показаний.
Антонина АНИСИМОВА, главный нештатный нефролог Минздрава Якутии:
- По моим данным, на сегодня в препарате «Мимпара» остро нуждается 21 человек. (Всего диализников в Якутии свыше 100 человек. – авт.).
- Вы можете подтвердить, что Лидия Бригида умерла вследствие того, что не получала препарат «Мимпара»?
- Да, но не напрямую, а опосредованно. У больных вторичным гиперпаратиреозом смертность от сердечно-сосудистых патологий в 50 раз выше, чем в общей популяции.
Денис АДАМОВ
|
| |
| |
oldyakut
|
Дата: Понедельник, 24.10.2011, 07:38 | Сообщение # 177 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 10
Репутация: 14
Статус: |
Уже перед отъездом в Москву, в начале сентября пришел ответ от министра здравоохранения Якутии Горохоаа Александра Васильевисча : Наш Минздрав обещает в октябре этого года провести тендер на закупку мимпары и земплара на сумму 10 млн. рублей. Держим пальцы крестиком...
Сообщение отредактировал oldyakut - Понедельник, 24.10.2011, 07:39 |
| |
| |
tanjushka-bad
|
Дата: Понедельник, 24.10.2011, 10:12 | Сообщение # 178 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 717
Награды: 8
Репутация: 14
Статус: |
Молодцы! Дай Бог, чтоб обещание сдержали!
О, ЖИЗНЬ, ты прекрасна!
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Понедельник, 24.10.2011, 13:18 | Сообщение # 179 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Миша. пальцы крестиком- маловато, надо добавить и кулачки 
|
| |
| |
Маняша
|
Дата: Среда, 16.11.2011, 23:52 | Сообщение # 180 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здраствуйте,
У меня есть вопрос... два дня назад сделала паратгормон и он оказался высокий почти 2000....
А капсулы "Форкал" и "Форкал+" уже как полгода сняты с производства, я не знаю как мне понизить калий.... пожалуйста подскажите какие есть ещё еффективные средства что бы понизить паратгормон...
Маняша
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
