Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Жаркая осень в Якутии
| |
oldyakut
|
Дата: Понедельник, 23.08.2010, 05:58 | Сообщение # 136 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 10
Репутация: 14
Статус:
|
Текст статьи в газете "Якутск вечерний" за 20 мая. Статья содержала две фотографии отложений кальция на теле при вторичном гиперпаратериозе. +++ проблема ИГРА С ЖИЗНЯМИ КАК МИНЗДРАВ НАРУШАЛ ПРАВА ИНВАЛИДОВ Больные хронической почечной недостаточностью сегодня живут исключительно благодаря достижениям медицины. А умирают иной раз из-за того, что воспользоваться этими достижениями не всем удается в срок и вовремя. Официально смертность тяжелобольных инвалидов объясняется как трагичная закономерность – таков уж жребий выкинула им судьба. Однако сами диализники считают, что смертей могло быть намного меньше. Если бы только соблюдался закон… Из года в год по разным причинам умирают в среднем два-три диализника. В последнее время смертность возросла – за прошедший год из жизни ушло восемь человек. +++ врезка СПРАВКА «ЯВ» Гемодиализники — больные хронической почечной недостаточностью в терминальной стадии, находящиеся на программном диализе. Иначе говоря, люди, нуждающиеся в аппарате «искусственная почка». На диализ попадают люди с осложнениями пиелонефрита, гломерулонефрита, диабета и ряда других заболеваний. Процедуры гемодиализа жизненно необходимы для таких больных. ++++ Председатель Общества диализников Якутии Михаил Сапожников: — 22 февраля 2009 ушла из жизни Оксана Филиппова, мой заместитель. Из-за нарушения фосфорно-кальциевого обмена у нее ослабели кости, стали совсем хрупкими. Следуя рекомендациям врачей, она принимала кальций. Но кости все равно слабели, а кальций накопился в легких, сосудах. Однажды, когда шла домой с сыном, упала и сломала шейку тазобедренного сустава. Попала в больницу, затем в реанимацию. Она все время задыхалась в лежачем положении. В последние дни врачи с трудом пытались подключить ее к диализу. Оксана Филиппова умерла из-за высокого уровня паратгормона. Вскрытие выявило у нее серьезные нарушения паращитовидной железы. Паратгормон рос, не позволяя кальцию усваиваться там, где нужно, а там, где его не должно быть, накапливался. Официальных данных о смертности из-за гиперпаратиреоза у общества диализников нет. Однако они считают его главной причиной смерти своих товарищей. ЛОЖЬ ЭКС-МИНИСТРА Законом четко прописана профилактика этого осложнения. На то есть два приказа – 254 Минздрава РФ от 2002 года и 447 Минздравсоцразвития РФ от 2005 года. Согласно им, чиновники на местах обязаны организовать для больных анализы крови на уровень паратгормона. Анализы выявляют, как бороться с его повышением – либо консервативным (лекарствами), либо оперативным. Формально Минздрав обязался решить проблему. Однако больные сомневаются – будет ли все сделано должным образом? Повод для сомнений есть — ранее Минздрав уже был уличен во лжи. В Якутии до последнего времени требования закона не выполнялись. Вот что официально комментировал министр здравоохранения Вячеслав Александров в СМИ еще в прошлом году: — Вышеуказанные приказы не имеют силу нормативного акта, а носят рекомендательный характер. То есть не обязательны для исполнения в таком виде. Анализы крови на паратгормон в республике не проводились. Столкнувшись с таким заявлением, общество диализников обратилось за правовой оценкой заявлений министра в прокуратуру. И вот какой ответ получили: — В ходе проверки доводы, изложенные в обращении, подтвердились. Управлением в адрес министра здравоохранения республики вынесено предписание с требованием обеспечить выполнение федеральных стандартов оказания медицинской помощи больным. В том числе исследования крови на паратгормон. Начальник отдела по надзору за законностью правовых актов, соблюдением прав и свобод граждан И.Г. Машкова Получается, экс-министр публично солгал. Умышленно или по неведению – другой вопрос. А ЕСЛИ БЫ ПРОКУРАТУРА НЕ ВМЕШАЛАСЬ? По словам экс-министра Александрова, «анализы крови на паратгормон не проводились из-за отсутствия дорогостоящего оборудования». В том же комментарии министр пообещал, что в 2010 году оборудование (Architect), тем не менее, будет закуплено. — Мы изыскали возможность проведения определения уровня паратгормона у 81 больных в мае, июле 2010 года. По результатам исследования повышенный уровень паратгормона (в среднем до 2,5-3 раз) выявлен у 53% больных. У одного больного из 81-го имеется превышение уровня ПТГ в 7 раз (Это если исходить из норм для диализников. В сравнении с нормами для здорового человека превышение нормы – в 10 раз. – Прим. авт.). И Минздрав республики действительно приобрел дорогой (около 5 млн рублей) аппарат для определения паратгормона. Но вот что интересно, сами диализники считают, что причиной покупки стала не забота о них, а возможность освоить лишние бюджетные средства. Потому что купить Architect купили, однако диагностику так и не начали. И всегда находятся солидно звучащие отговорки: персонал не обучен, технологический процесс не обкатан, технические сложности возникли, с расходными материалами непорядок... Однако, с учетом прокурорского давления, оказалось, что анализы больным можно делать и на старом оборудовании. Оказывается, оно имеется в распоряжении и еще как работает! Спрашивается, что мешало сделать это раньше? Михаил Сапожников: — Главный хирург Минздрава Нюргун Степанов объяснял нам это отсутствием расходных материалов. Мне же кажется, что на нас просто экономили деньги. Такова политика нашей системы здравоохранения — там, где она встречает более слабый отпор и контроль, средства максимально экономятся. Другой вопрос — для чего их экономят? И куда уходят эти деньги? ЧТО ДУМАЕТ НОВЫЙ МИНИСТР Выявить анализы – это лишь полдела. Главное – грамотно использовать их результаты в дальнейшем для лечения осложнений и их предотвращения. Как указано выше, есть два пути решения проблемы. Первый — консервативный: лечение дорогостоящими препаратами, например, таким как «Мимпара». Второй — оперативный: отправлять больных на операцию в Москву. Что думает по этому поводу новый министр здравоохранения? Министр здравоохранения Александр Горохов: — В Минздраве начато и продолжается обследование больных для определения показаний к хирургическому лечению гиперпаратиреоза. Для выполнения хирургического лечения, при малом опыте хирургов на местах, пациенты направляются в федеральный центр. Препарат «Мимпара» действительно является эффективным средством борьбы с гиперпаратиреозом. Однако имеет ряд противопоказаний, которые ограничивают его назначение. На 2010 год будут выполнены закупки «Мимпары» для больных, имеющих абсолютные показания к его назначению. Михаил Сапожников: — У нас есть вопросы как по операциям, так и по закупке «Мимппары». Насчет первого: В Москве, в институте эндокринологии (там где делают операции) могут одновременно принять только трех диализников и места расписаны надолго вперед. А время для некоторых из нас – решающий фактор жизни и смерти. По этой же причине мы не можем ждать когда пройдет обучение местный хирург. Почему наш минздрав не хочет вызвать хирурга из Москвы в Якутск? Никаких правовых препятствий к этому нет. К тому же отправка больных в Москву на операцию - это очень дорогостоящее мероприятие, и вряд ли бюджет Минздрава осилит всех больных. О «Мимпаре». Если наш минздрав говорит «абсолютные показания», то надо включать этот препарат в список ДЛО (перечень бесплатных лекарств). Это гарантирует жизнь больным с тяжелыми осложнениями и прозрачность операций по закупке лекарств. А иначе, лекарства будут распределять по принципу «захочу – дам, не захочу – не дам.» Судя по ответу Минздрава, ведомство хочет следовать именно этому принципу. Денис АДАМОВ ++++ вдогонку КАК ТРАНСПОРТНЫЙ ВОПРОС ПОРТИЛ ЧИНОВНИКОВ И ДЕПУТАТОВ В связи с этим вспомним историю с многострадальным транспортом, который власти обязались купить для перевозки больных ХПН. Дело в том, что диализникам опасно для здоровья и даже жизни самостоятельно передвигаться по городу на большие расстояния. У большинства осложнения — нарушения опорно-двигательного аппарата, сердечно-сосудистой системы, зрения. Были случаи, когда после процедуры инвалиды с пониженным давлением теряли сознание и падали на улице. Когда мы подняли этот вопрос на уровне Ил Тумэна, выяснилось, что цена его не так велика – меньше миллиона рублей. Более того, депутаты пошли навстречу больным и при корректировке бюджета-2009 внесли в него средства на транспорт для диализников. Но и здесь отличились чиновники от медицины: под шумок под видом решения проблемы диализников сумма раздулась до 5 млн рублей – в поправку включили еще и стоимость «Камаза» с комплектующими! Как чиновники намеревались возить больных на самосвале, до сих пор остается загадкой. В последний момент «Камаз» заменили другим авто, «Газелью». Однако, самосвал, пользуясь случаем, тоже прикупили (на какие нужды, не совсем понятно). Но и на этом все не закончилось. Чиновники не пользовались бы такой «любовью» народа, если бы не испортили хорошее дело очередными своими закидонами. Проезд на выделенной для диализников машине все равно получился платным. Министерство труда и соцзразвития организовало проезд для диализников на платной основе – 100 рублей на человека в один конец. Учитывая, что больные (держащиеся вместе) уже наловчились собираться вместе и нанимать такси вскладчину, поездка на выделенной машине для них выходила дороже. Позже, во многом благодаря вмешательству СМИ, вопрос пересмотрели. И утвердили более разумную цену – 140 рублей в один конец на всех пассажиров.
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Понедельник, 23.08.2010, 07:57 | Сообщение # 137 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
oldyakut, Вот он русский беспредел, как на местах, так и в центре. Выводы нужно делать руководству страны, прокуратура слишком слаба здесь.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 23.08.2010, 08:20 | Сообщение # 138 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (oldyakut) Дело в том, что диализникам опасно для здоровья и даже жизни самостоятельно передвигаться по городу на большие расстояния Ну, это конечно, не так... Безусловно, есть люди для которых должна быть организована транспортировка. Чем хуже в регионе диализ и хуже местная инфраструктура - таких людей больше.
|
|
| |
Mari
|
Дата: Понедельник, 23.08.2010, 10:06 | Сообщение # 139 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Quote (oldyakut) Проезд на выделенной для диализников машине все равно получился платным. Министерство труда и соцзразвития организовало проезд для диализников на платной основе – 100 рублей на человека в один конец. Учитывая, что больные (держащиеся вместе) уже наловчились собираться вместе и нанимать такси вскладчину, поездка на выделенной машине для них выходила дороже. Позже, во многом благодаря вмешательству СМИ, вопрос пересмотрели. И утвердили более разумную цену – 140 рублей в один конец на всех пассажиров. oldyakut, насколько я поняла основываясь на постановлениях суда Карелии и Апеляционного, проезд на процедуру и обратно должен быть бесплатным.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
Сообщение отредактировал Mari - Понедельник, 23.08.2010, 10:07 |
|
| |
Северянка
|
Дата: Понедельник, 23.08.2010, 10:56 | Сообщение # 140 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
oldyakut, а нам НА ПРОЕЗД 3 тыс руб в месяц выделяют.Я тебе этот документ скинула.Изворотливости местных чиновников можно поражаться бесконечно.у меня проезд в одну сторону до Мирного стоит минимум 2100руб(если полная машина и в складчину,а если самой на такси,то 6800 в одну сторону :).Если мне все поездки туда-обратно будут оплачивать-бюджет только на меня одну будет уходить В этом случае гораздо проще будет претворить в жизнь формулировку:"Нет человека-нет проблем",к чему наши чиновники и склоняются. В Республиканских столичных больницах не могут определять ПТГ-нонсенс! Всё-таки надо добиваться,чтобы Мимпару и Реногель включили в список ДЛО. Чтобы приехал к нам хирург и обучил местный персонал.А как тяжело с этих бюрократов деньги выдавить на доброе дело Сама знаю Но можно
Сообщение отредактировал Северянка - Вторник, 24.08.2010, 05:55 |
|
| |
Северянка
|
Дата: Вторник, 24.08.2010, 05:53 | Сообщение # 141 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
В очередной раз буду давить деньги. Местная больница,мало того,что должна мне за проезды до Якутска около 40 тыс.руб,так ещё на предстоящую поездку выплату зажимает.Написала заявление на имя Гл.врача с указанием статей Конституции РФ о праве на жизнь и бесплатное качественное медицинское обслуживание,к тому же ссылку на Якутский закон о праве бесплатного проезда инвалида к республиканскому стационару: так моё заявление прошло зам.гл.врача,юр. отдел и после этого гл.врач поставил резолюцию: "в бухгалтерию-оплатить при наличии средств".Гл.бух,естественно-яро бережёт казну и не желает растрачиваться "по мелочам". Росздравнадзор в Якутске этими делами не занимается,Министерство здравоохранения тоже бдит только за проездами по России,а внутри Республики занимаются проездами местные органы самоуправления,т.е.это в ведении Гл.врача районной больницы и главы района.На проезд туда и назад мне необходимо не менее 20 тыс. Так что буду писать одновременно в Прокуратуру Ленского района(один дядька так выиграл суд) и на главу местной администрации.А чё мне на пенсии ещё делать?! Так деньги зажали,так ещё потом сопровождающего будут оплачивать.Адреналин!
|
|
| |
lyym
|
Дата: Вторник, 24.08.2010, 10:50 | Сообщение # 142 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Quote (Северянка) сопровождающего будут оплачивать.Адреналин! Наверное ,это чиновники так заботятся о том, чтобы на инвалиднсти люди не скучали Развлекают изо всех сил! Желаю Вам , что бы все разрешилось без "адреналина"...
.
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Вторник, 24.08.2010, 12:00 | Сообщение # 143 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Северянка, подавайте сразу в суд. Заявление с резолюцией у вас есть экземплярчик?
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Вторник, 24.08.2010, 18:08 | Сообщение # 144 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Naasory, У меня есть копия зарегистрированного заявления со всеми резолюциями,кроме гл.буха больницы.Она визировать не захотела.Отдала ей лично в руки заявление, номер моего мобильного,она искренне удивилась: для чего?- на случай внезапного появления средств .Сейчас сочиняю сёлзно-требовательное заявление в прокуратуру района,к которому приложу копию зарегестриованногои заявления гл.врачу,копию розовой справки,копию паспорта,копию ИПР(пусь будет) и точно такое ж письмо главе районной администрации.Пусть разбираются.Без адреналина не получится
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 25.08.2010, 08:46 | Сообщение # 145 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (Северянка) У меня есть копия зарегистрированного заявления со всеми резолюциями,кроме гл.буха больницы.Она визировать не захотела Ее мнение, мягко говоря, пупырчатое . Не ее виза главная.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 28.08.2010, 07:31 | Сообщение # 146 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Мелисса, жду результата
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Воскресенье, 05.09.2010, 02:56 | Сообщение # 147 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Добавила,что называется, "контрольный в голову"- написала ещё президенту РС(Я) обращение по электронной почте. интересно,поможет ли?
|
|
| |
oldyakut
|
Дата: Понедельник, 13.09.2010, 11:04 | Сообщение # 148 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 10
Репутация: 14
Статус:
|
ДОМ-1 В Якутске построили первый специализированный дом для ветеранов и инвалидов. На первом этаже размешается медпункт. Обещают прачечную и парикмахерскую. Еще зимой минстрой Якутии предложил Правительству Республики выделить квоту (30 квартир) для диализников в строящемся спецдоме. В апреле на общем собрании мы утвердили список бездомных диализников (37 человек ). В мае они собрали документы и передали их в Минтруд. Комиссия по заселению и Министерство труда долго хранили напряженное молчание. Ходили слухи, что диализникам вообще не дадут ни одной квартиры. Мы приготовились к длительным и кровопролитным (в основном для нас) боям. И вот 8 сентября на приеме у нового заместителя министра труда нам зачитали список из 31 диализника-получателя квартир... Мы не ожидали и оглядываемся в поисках минного поля, на которое нас хотят заманить. Оно, наверно, обнаружится позже. А пока народ с радостью получает бумаги на заселение. 20 сентября - первая выдача ключей. Матрёна из 13-ой
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 22.09.2010, 15:25 | Сообщение # 149 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
oldyakut, а на праве чего будут давать квартиры? В соцнайм?
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Луиза
|
Дата: Среда, 22.09.2010, 22:50 | Сообщение # 150 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
|
oldyakut, фантастика!!! А Матрена симпатичная какая!
|
|
| |
|