Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Моя история или разрешите влиться в компанию.
| |
t0lsty
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 16:09 | Сообщение # 1 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1137
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
|
Всем привет! Прежде всего хочу поблагодарить авторов этого сайта, за ваш неоценимый труд. Ваш сайт очень сильно помог мне найти душевное равновесие . Но начну по порядку. Меня зовут Сергей, мне 27 лет, почти сразу после рождения у меня выявили врожденную аномалию развития мочевой системы (гипоплазия правой нефункционирующей почки, уретрогидронефроз слева, пиелонефрит.). В возрасте 1 года сделали нефроктамию справа, в 1983 году произели реиплантацию левого мочеточника по Коэну после предварительной нефростомии слева (далее атаки пиелонефрта, ПМР), в 1987 году выполнена операции по Боари . В 1995 году сделули аутотрансплантацию единственной левой почки и избавили меня от нефростомы. До этого все время у меня был сухой мочевой пузырь и я всегда ходил с пакетиком. Мои родители очень сильно за меня переживали и делали все возможное чтобы как-то изменить мою жизнь. Помню вместо нефростомы мама использовала детские желудочные катетеры, но после развала СССР, единственный завод, где их производили остался где-то в Прибалтике. И моя мама писала им письма, в итоге нам прислали целую посылку таких катетеров. Вобщем в 1995 году после аутотрансплантации моя жизнь стала налаживаться. Вскоре я закончил школу (был я на домашнем обучении, хотя был приписан к определенному классу). Друзей у меня практически не было, мне было не с кем общаться. Но в 1998 году я поступил в институт и начал жить как все нормальные люди. Курсе на 2ом я встретил ЕЁ, и мы поженились, мы очень счастливы и любим другу друга. После 5 лет совместной жизни мы озаботились вопросом детей, начали обследоваться и выяснилось что у меня креатенин 419. Я сразу же лег в больницу МОНИКИ, где выявили что у меня в мочеточнике образовалась стриктура, которая мешала нормальному оттоку мочи, в следствии чего почка стала увеличиваться в размерах и терять свои функции. В течении последнего года я 4 раза ложился в стационар, то мне делали нефростому, то ставили катетер стент, креатенин скакал от 300 до 880, в итоге когда я лег в последний раз, было принято решение отказаться от дальнейшей борьбы. Так как после каждого вмешательства в почку креатенин вырастал на 100-200 пунктов. Сейчас мне сделали в очередной раз нефростому и я снова как в далеком детстве хожу с пакетиком. Также мне сформировали фистулу и сейчас я жду когда снимут швы, чтобы в сдать анализы и когда врачи окончательно определяться где и с какой периодичностью я буду проходить диализ. Сначала мне было страшно, потом мне стало обидно, сейчас я уже немного перебесился и понял, что от этого никуда не деться. Слава Богу, что при нашей страшной болезни остается Надежда, есть возможность жить дальше с помощью диализа и вариант пересадки почки. У меня были какие-то жизненные цели, мечты, теперь все встало с ног на голову, но я не унываю. Ведь со мной рядом мои любимые и близкие, а вместе нам все под силу! Я понял главное, мир не без добрых людей! PS Прошу прощения за сумбур, я не умею красиво изгалать свои мысли, старался как мог.
Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
Сообщение отредактировал t0lsty - Понедельник, 01.12.2008, 16:09 |
|
| |
t0lsty
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 16:20 | Сообщение # 2 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1137
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
|
Юлия, Спасибо Вам! Будем теперь общаться. 2 All Хотел добавить пару слов о себе. Живу я в г. Чехов в московской области в 50 км на юг от Москвы. Работаю инженером ИТ (компьютерщик). У меня есть один вопрос к общественности, после того, как мне начнут делать диалз, велика ли вероястность что у меня восстановиться детородная функция? И является ли гидронефроз наследственным заболеванием?
Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 16:29 | Сообщение # 3 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (t0lsty) велика ли вероястность что у меня восстановиться детородная функция? такая вероятность есть, во всяком случае она не перечеркнута почечной недостаточностью, но этот вопрос следует иследовать пристально. Сам по себе гидронефроз уж точно не является наследственным заболеванием так как происходит от вполне механических причин...
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
t0lsty
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 16:42 | Сообщение # 4 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1137
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
|
Quote (Денисов) такая вероятность есть, во всяком случае она не перечеркнута почечной недостаточностью, но этот вопрос следует иследовать пристально. Сам по себе гидронефроз уж точно не является наследственным заболеванием так как происходит от вполне механических причин... Скажите пожалуйста, через какое примерно время, после начала диализа, будет смысл более пристально исследовать этот вопрос (сдавать анализы и т.д.)? Т.е. гидронофроз появляется из-за неправильного развития плода или вследствии каки-нибудь травм?
Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 16:52 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
скорее всего аплазия почки была пороком внутриутробного развития, т.е. такие вещи не наследуются. Но понимая Ваши сомнения я на Вашем месте предпринял бы генетические исследования, благо такие консультации есть. А исследовать проблему фертильности лучше всего после адаптации к диализу и ликвидации анемии, т.е. через несколько месяцев. Впрочем, я Вас не видел, судить не могу...
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
Ricci
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 17:06 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 420
|
t0lsty, добро пожаловать на наш форум, с ним будет намного проще решать каждодневные проблемы.
Семь бед - один обед!!
|
|
| |
СолнцА
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 18:29 | Сообщение # 7 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
|
Quote (t0lsty) Живу я в г. Чехов А у нас SMITT оттуда. Привет, t0lsty! Хорошо, что ты нас нашел!
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 18:30 | Сообщение # 8 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
t0lsty, я прошу - сообщи адрес нашего сайта как можно большему количеству людей... Кстати, как удалось нас найти?
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
t0lsty
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 18:42 | Сообщение # 9 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1137
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
|
Quote (Денисов) t0lsty, я прошу - сообщи адрес нашего сайта как можно большему количеству людей... Кстати, как удалось нас найти? Как только начнется диализ, обязательно сообщу всем диализникам, с кем буду общаться! А нашел просто, через поисковик, хотел узнать что такое "фистула", "диализ" и прочее. Кстати, у меня вопрос, сразу после операции по формированию фистулы врач мне сказал что нужно будет слушать руку и дал мне послушать через стетоскоп, я услышал как громко бьется сердце и что-то еще. А сегодня я ходил по месту жительства на перевязку и врач, который перевязывал, сказала что как-то тихо стучит, правда она слушала рукой. Скажите, обычный звук из фистулы должен появиться после её созревания?
Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
Сообщение отредактировал t0lsty - Понедельник, 01.12.2008, 18:46 |
|
| |
t0lsty
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 18:46 | Сообщение # 10 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1137
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
|
Quote (СолнцА) А у нас SMITT оттуда. Привет, t0lsty! Хорошо, что ты нас нашел! Здорово! Будет компания! Спасибо за информацию!
Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 18:48 | Сообщение # 11 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
на сайте в FAQ этот звук можно послушать. Лучше всего если звук сразу будет хорошим и похожим на кошачье мурлыканье. Но бывает по-разному
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
Marta
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 18:52 | Сообщение # 12 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус:
|
t0lsty, добро пожаловать! Думаю, каждый здесь хорошо понимает Ваши чувства, но главное - всячески поддерживаем главный вывод: унывать не стоит! А почему t0lsty?
|
|
| |
t0lsty
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 18:58 | Сообщение # 13 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1137
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
|
Quote (Marta) А почему t0lsty? Потому что в жизни я худой
Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
|
|
| |
SMITTT
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 19:05 | Сообщение # 14 |
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
|
СолнцА, я знаком с молодым человеком
|
|
| |
t0lsty
|
Дата: Понедельник, 01.12.2008, 19:11 | Сообщение # 15 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1137
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
|
Удивительное рядом, оказывается мы со Смитом знаем уже друг друга Просто давно не пересекались..
Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
|
|
| |
|