Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Диализная мечта

globator Дата: Воскресенье, 14.04.2024, 19:11 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 262 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Диализная мечта В то время, когда я стал пациентом гемодиализа в 2003 году, диализаторы (фирмы «FRESENIUS») использовались по 2 – 6 раз, практиковался так называемый «реюз», в диализном блоке входящем в отделение нефрологии Областной больницы имелась специальная установка для отмывки использованных диализаторов. Первое время был назначен диализатор F6, затем F7, например 04.08.2004. и 06.12.2004. диализатор F7 использовался в шестой раз, это был уже не диализ, а одно название. Почему я помню точные даты? Потому, что у меня почти всё записано. Это может показаться странным, но в последствии все эти записи много раз мне помогали. Аппараты искусственной почки использовались также фирмы «FRESENIUS», в основном модель 4008S, но было один или два аппарата совсем старой модели размером с маленький холодильник и тёмно-коричневого цвета, полностью аналоговые, с ручками-крутилками. Диализ был ацетатный. Иглы и магистрали в это время уже повторно не использовали, хотя ещё в недавнем времени и это практиковалось, по рассказам бывалых диализников. Исходное заболевание, приведшее к диализу – хронический пиелонефрит и МКБ на фоне ПМР, возможно по этой причине остаточный диурез сохранялся все первые 3 года лечения гемодиализом, и я не снимал жидкость. А начать это делать надо было конечно раньше, не цепляться за этот остаточный диурез, что предотвратило бы тяжёлую артериальную гипертензию приведшую меня к госпитализации. Вес у меня тогда был в районе 100 кг, а скорость кровотока 220 - 250 мл/мин, 270 в лучшем случае, фистула разрабатывалась тяжело и долго. Не мало недель диализ приходилось проводить с использованием обеих рук, т.к. в фистулу получалось установить только одну иглу – артериальную. Поток диализного раствора был 500 мл/мин. Время процедуры 4 часа 3 раза в неделю, но иногда приходилось сокращать время и отключаться раньше, т.к. ходил в третью смену и трудно бывало добираться домой, иногда я оставался ночевать в больнице, благо в то время в отделении нефрологии была специальная палата для таких больных. Понятно, что качество диализа оставляло желать лучшего, полинейропатия и синдром беспокойных ног не заставили себя ждать. С сентября 2004 года время диализа увеличено до 15 часов в неделю, до сих пор благодарю за это тогдашнего зав. отделением нефрологии. С 2005 года диализаторы более 3 раз как правило не использовались, стало возможным применять диализаторы F8. Скорость кровотока стало возможным увеличить до 300, потом до 320 мл/мин, а масса тела постепенно стала уменьшаться. С 29.03.2006. ацетатный раствор заменён на бикарбонатный, значимое событие. В середине 2006 года был последний диализ, когда диализатор использовался дважды, после этого – только однократное использование. Появились диализаторы F8HPS, а скорость кровотока была уже 370 мл/мин, поток диализного раствора назначили 800 мл/мин, это благодаря диализному инженеру, замечательной женщине, которая подсказала врачам такую возможность. Когда же в 2007 появились диализаторы HF80S, а потом даже FX100 я понял, почувствовал, что такое по-настоящему качественный гемодиализ. Как это можно кратко описать? Это когда в понедельник, после большого перерыва нет даже намёка на уремию или что-то подобное, и даже появляется крамольная мыль, что диализ можно бы и пропустить, зачем он нужен если я себя прекрасно чувствую. Конечно, я этого никогда не делал и до сегодняшнего дня не пропустил ни одной процедуры. Не привожу здесь цифры Kt/v и URR хотя эти данные у меня есть, но я не считаю их первостепенными в оценке качества гемодиализа. Были попытки назначения ГДФ, но их пришлось прекратить из-за появления загадочного синдрома, который я для себя назвал «синдром ранней междиализной уремической интоксикации». Весьма неприятный симптомокомплекс в основе которого, как понятно из названия тягостная уремия, развивающаяся уже на следующий после процедуры день, и что самое непонятное - на фоне вполне удовлетворительных параметров гемодиализа. К сожалению, диализаторы фирмы «FRESENIUS» были заменены на другие, не стану здесь называть фирму производитель, хотя она тоже очень известная, можно сказать многолетний конкурент упомянутой выше. Но изменения в качестве гемодиализа я вскоре заметил, хотя площадь диализаторов была сопоставима, а параметры процедуры остались прежними. Потом были и другие диализаторы, например ETROPAL, ALLMED, BELLCO, о них я умолчу, даже нет смысла сравнивать. В то время явилась моя диализная меча – чтобы в нашем городе появился диализный центр фирмы «FRESENIUS»! С 2013 года я получал диализ в частном диализном центре, в который перевели всех пациентов, ранее получавших процедуры в Областной больнице. Переход туда был далеко не прост в первую очередь потому, что диализное время мне уменьшили с 15 до 12 часов в неделю, это сразу дало о себе знать. После моих просьб администрация центра неохотно увеличила время до 13,5 часов в неделю и в общем-то этого оказалось достаточно, к тому времени вес ещё уменьшился. Мечта же осуществилась в 2019 году, когда в нашем городе диализный центр ООО «FRESENIUS NEPHROCARE» открыл свои двери для пациентов! Каково это, осуществление мечты? Скажу прямо, восторга не испытал, некоторые практики оказались в диковинку, как, например использование индивидуальных карточек с занесённой в них диализной программой, «фактор ГДФ», ссылки врачей на некие «формулы», частое измерение «сухого веса» и чрезмерная вера в получаемые цифры, кое-что ещё. Дело в том, что в том диализном центре, из которого я перешёл обеспечивался в общем-то вполне приемлемый уровень собственно процедуры гемодиализа, очистки. Об этом говорят хотя бы следующие два факта. Во-первых, при смене диализного центра сместились дни недели, и я остался без диализа на 3 суток, субботу, воскресенье и понедельник, процедура была проведена только во вторник вечером, и я это перенёс без проблем. Во-вторых, там вели пациентку, молодую женщину с беременностью, которую она успешно выносила и родила ребёнка, этот факт говорит сам за себя. Но там были другие проблемы. В первое время после перехода в ДЦ «FRESENIUS NEPHROCARE» возникли определённые сложности технического плана, которые были со временем преодолены, в настоящее время качество собственно процедур гемодиализа, уровня очистки не оставляет желать лучшего. В плане поддержания физической чистоты в диализном центре – просто образец. Отношение к пациентам в целом хорошее, по крайней мере чувствуется забота в той или иной форме. Но обнаружились две проблемы не находящие решения до сегодняшнего дня и с которыми трудно мириться - неадекватная текучка среднего медперсонала и частая смена расписания, времени подключений. Вот статистика движения среднего медперсонала в диализном центре за период с января 2021 по апрель 2024: пришло медсестёр 17, из них с опытом работы диализной м/с 5 человек. Уволилось 16, из них с опытом работы диализной м/с 10. Это только мои наблюдения, цифры могут немного отличаться. Фактически — это вымывание опытного медперсонала. Обучить же медсестру диализному делу не так просто, тут кроются опасности и для пациентов, и для дорогостоящей аппаратуры. Не раз были случаи, когда «зелёная» медсестра не умеющая колоть, путающаяся в меню аппарата искусственной почки, оставалась работать одна в зале. Удивлён, что у такой компании как «FRESENIUS» нет какой-то программы по удержанию на рабочем месте опытного медперсонала. Частая смена расписания, времени подключений особая проблема, для любого диализника время подключения и отключения исключительно важно, объяснять это не требуется. Приспосабливаться каждый раз к изменённому расписанию не так просто, многие диализники продолжают работать несмотря на инвалидность, я в том числе. С января 2021 по апрель 2024 было четыре масштабных изменения расписания, это без учёта каких-то изменений касающихся отдельных диализных залов, например. Причины изменений как правило пациентам не озвучиваются. Последнее по времени изменение, в первой декаде апреля, якобы было обусловлено требованием перейти на полный цикл горячей дезинфекции (промывки) аппаратов искусственной почки между сменами. Как результат подключать пациентов стали на 30 – 40 минут позже, а чтобы сотрудникам не задерживаться на рабочем месте сократили некоторым больным время процедуры. Никто из администрации диализного центра причину сокращения времени процедур, конечно, не озвучил, но из реплик медперсонала это явственно следует. Вообще это не типичная практика, скорее наоборот - у многих больных получается больше 12 часов в неделю, но тем удивительнее. Исключение только 31 декабря, уж в этот день сокращают всем. Однако что-то я увлёкся... Моё глубокое убеждение на протяжении всех лет пребывания на диализе, что всё дело гемодиализа, его успех базируется на двух вещах, которые должны быть незыблемыми – порядок и дисциплина. Это касается абсолютно всех людей в этом деле хоть как-то участвующих, начиная от пациентов и заканчивая чиновниками, обеспечивающими финансирование лечения. Директоров, врачей, в т.ч. главврачей, медсестёр, диализных техников, санитарок абсолютно всех это касается. Горе пациентам того диализного центра, где нет порядка и дисциплины. Ну а для самого диализного пациента помимо дисциплины ещё очень важно уметь приспосабливаться, адаптироваться к изменениям. Я в этом упражняюсь 20 лет. Так что мечта, как это и обычно бывает с мечтами осуществилась не совсем в том виде, как представлялось, но я не думаю по этому поводу расстраиваться поскольку понимаю, что диализный центр лучше того, пациентом которого я в данный момент являюсь вряд ли на данный момент в нашем городе можно найти.

optimus Дата: Среда, 17.04.2024, 21:53 | Сообщение # 2 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 624 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Здравствуйте, Артем. Как я понимаю, это был пост не с целью получить ответ на какой-то вопрос, а для того, чтобы поделиться своим достаточно богатым опытом нахождения на диализе и впечатлениями. Прочитал вашу и еще несколько других историй здесь о том, как трудно и сложно было людям входить в диализ в 90-х - начале 2000-х. Многоразовое использование расходников, недостаточное время диализа, да и вообще нехватка мест на диализ в то время - это, конечно, очень и очень грустно. Цитата globator () Моё глубокое убеждение на протяжении всех лет пребывания на диализе, что всё дело гемодиализа, его успех базируется на двух вещах, которые должны быть незыблемыми – порядок и дисциплина Здесь полностью соглашусь. За мое недолгое (3 месяца) пребывание на гемодиализе между окончанием перитонеального и пересадкой пришел к такому же выводу. Даже писал год назад Алексею Юрьевичу (т. к. проходил лечение во Фрезениусе) свои предложения по этому поводу - как стандартизировать операции персонала при отключении/подключении и т.д. с целью исключения рисков для пациентов ГД. Ответ, правда, так и не получил.

globator Дата: Четверг, 18.04.2024, 03:40 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 262 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Цитата optimus () не с целью получить ответ на какой-то вопрос, а для того, чтобы поделиться своим достаточно богатым опытом нахождения на диализе Да, в общем-то так и есть... Диализной загадкой для меня на данный момент остаётся единственная проблема, состояние - упомянутый ранее синдром ранней междиализной уремической интоксикации (синдром РМУИ), с остальными проблемами как-то удалось разобраться Но и этот синдром РМУИ теперь почти не стал появляться

globator Дата: Четверг, 09.05.2024, 05:16 | Сообщение # 4 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 262 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Диализная загадка Синдром ранней междиализной уремической интоксикации (РМУИ) Как я уже говорил раньше, это весьма неприятный симптомокомплекс в основе которого симптомы уремии, появляющиеся уже на следующий после процедуры день, на фоне вполне удовлетворительных параметров гемодиализа. Симптомы следующие: запах мочевины в носу и неприятный её привкус. Сухость во рту и жажда. Разной степени ригидность (скованность) мышц, чаще голеней. Познабливание с ощущением ползания «мурашек» по коже. Общая разбитость, слабость, адинамия, отсутствие аппетита, тошнота. Могут появиться симптомы, указывающие на высокий уровень калия, тогда в мышцах возникают совсем странные ощущения – одновременно скованность и слабость. Как правило большой набор веса, много жидкости, но при этом низкое АД. Симптомы могут быть разной степени выраженности, присутствовать все или только часть. Я выделяю три степени тяжести этого синдрома. Тяжёлая – все симптомы в наличии и все выраженные. Лёгкая – ощущается только запах мочевины и жажда. Чаще синдром РМУИ появившись продолжает нарастать до следующего диализа. Однако иногда он через некоторое время ослабевает, этому может способствовать приём препаратов, снижающих уровень калия. После еды он тоже может на некоторое время уменьшиться. Между диализами среди недели он как правило не появляется или возникает в день диализа и незадолго до процедуры. Летом он возникает чаще. Его появлению способствует низкое АД во время процедур, ниже 120 мм рт.ст. и высокий гемоглобин, выше 120 г/л измеренный перед процедурой. Также большой объём ультрафильтрации может способствовать появлению этого синдрома, а если он сочетается с «переснятием» ниже «сухого веса», то тем более. Опять же, наличие этих факторов не обязательно приводит к появлению синдрома, но в большинстве случаев его появления они присутствуют. Но бывает, что и в их отсутствие он может появиться. Загадочным синдром назван ещё и потому, что это всё появляется на фоне удовлетворительных параметров процедуры ГД. Что имеется ввиду? В моём случае последний по времени эпизод появления слабого синдрома РМУИ был 18.07.2022. в понедельник (мои диализные дни понедельник-среда-пятница, 3 смена). Параметры ГД на тот момент: АИП Fresenius CorDiaX 5008S, ГД+ГДФ постдилюция, объём не менее 20 л, Диализатор Fresenius FX600. Время 13.5 часов в неделю. Скорость кровотока 350-360 мл/мин. Поток диализного раствора 500 мл/мин, температура раствора 36,5°С. Натрий назначен 138 ммоль/л, бикарбонат 31 ммоль/л. Общая проводимость 14,1 мСм/см. Отмывка диализатора хорошая - никаких полос не остаётся. Рециркуляция в доступе 9 – 15%, средняя за 2022 год 11,7%. За июль 2022: Kt/v средний 1,55, объём замещения средний 25,5 л, объём ультрафильтрации средний 2,2 л. Масса тела (назначенный «сухой вес») 75,3 кг, на 1,7 кг больше измеренного аппаратным способом «сухого веса». Рост 176 см. Непосредственная причина появления синдрома мне непонятна. Интуитивно кажется, что в основе плохая очистка от уремических токсинов тканей (может скелетных мышц), неполное «вымывание» их оттуда. Может быть, возникает какой-то блок на уроне микрососудистого русла, непонятно. Может кто-то из пациентов, врачей сталкивался с такой проблемой, интересно будет услышать мнения. Сообщение отредактировал globator - Четверг, 09.05.2024, 05:18

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 09.05.2024, 17:51 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата globator () Рециркуляция в доступе 9 – 15%, средняя за 2022 год 11,7%. все же высоковата рециркуляция-то. Было бы лучше, если бы она не превышала 6%

globator Дата: Пятница, 10.05.2024, 04:52 | Сообщение # 6 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 262 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Цитата Алексей_Денисов () все же высоковата рециркуляция-то. Было бы лучше, если бы она не превышала 6% Да, фистуле 20 лет, есть две крупные аневризмы, сосудистый хирург смотрел - реконструкция сопряжена с трудностями... Делать новую на другой руке скоро надо будет Возникает конечно вопрос. Вот старая фистула, аневризмы, рециркуляция превышает "норму", но не так уж сильно... В какой момент надо приступать к практическим действиям по реконструкции или формированию нового доступа? На что ориентироваться, какой уровень рециркуляции допустим? Или надо глобально оценивать уровень очистки, Kt/v и т.д.? Сообщение отредактировал globator - Пятница, 10.05.2024, 05:08

globator Дата: Воскресенье, 19.05.2024, 14:25 | Сообщение # 7 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 262 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Пообщался со специалистами, мнение такое, что рециркуляция даже 15% не может давать синдром РМУИ, и делать пока с фистулой ничего не надо, учитывая вполне приличные результаты kt\v и др. параметры. Сообщение отредактировал globator - Воскресенье, 19.05.2024, 18:26

globator Дата: Воскресенье, 19.05.2024, 14:59 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 262 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Диализное счастье В общем - это небольшой рост Жаль, что это не совсем про меня, но... Вот графики Прикрепления: 3708021.png (19.7 Kb)

Deshi2 Дата: Вторник, 21.05.2024, 19:10 | Сообщение # 9 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: globator, привет, ого, 20 лет, это что-то. Есть чему поучиться. Кроме дисциплины еще важен баланс - в питании (не много и не мало, в диете в том числе), в физ нагрузках и т.д. И чтобы его достичь тут конечно пригодится умение пациента адаптироваться. Еще хорошо, что во фрезениусах измеряют сухой вес, а эта роскошь до сих пор доступна не везде. Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 21.05.2024, 23:17 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата globator () надо глобально оценивать уровень очистки, Kt/v и т.д.? конечно надо. Особенно еKt/v и недельный. Но и клинические проявления очень важны

globator Дата: Среда, 22.05.2024, 05:06 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 262 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Цитата Deshi2 () Кроме дисциплины еще важен баланс - в питании (не много и не мало, в диете в том числе), в физ нагрузках - 100% Цитата Deshi2 () хорошо, что во фрезениусах измеряют сухой вес - да, хорошо, но метода не без подвоха... Если не ошибаюсь сам метод имеет погрешность 20%, во-первых, во-вторых, калибровка прибора осуществляется или нет, я сомневаюсь... В итоге погрешность может легко быть выше 20 - 30%. Я для себя установил правило - назначенный "сухой вес" должен быть выше измеренного минимум на 0,5 кг, а обычно получается ок. 1 кг. Иначе легко возникает артериальная гипотензия со всеми вытекающими проблемами... Но рекомендовать такую практику никому не стану.

Deshi2 Дата: Среда, 22.05.2024, 15:52 | Сообщение # 12 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Цитата globator () Я для себя установил правило - назначенный "сухой вес" должен быть выше измеренного минимум на 0,5 кг интересно, а у меня наоборот - можно реальный весь немного меньше ставить, чем измеренный сухой вес Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать

tatsnopko Дата: Четверг, 23.05.2024, 21:55 | Сообщение # 13 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1500 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Цитата Deshi2 () что во фрезениусах измеряют сухой вес, а эта роскошь до сих пор доступна не везде. Согласна, у нас, например, не измеряют никогда, говорят, что аппарат все равно неправильно измеряет. Так что сухой вес у нас наугад подбирают. Я на диализе 10 лет и свой вес уже как то чувствую, а вот новеньким и тем, кто не вникает каково?

tatsnopko Дата: Четверг, 23.05.2024, 22:52 | Сообщение # 14 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1500 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Цитата globator () симптомы уремии, появляющиеся уже на следующий после процедуры день, на фоне вполне удовлетворительных параметров гемодиализа. Симптомы Похоже, что у меня тоже такое бывает. Спасибо, я даже и не знала про такой синдром.Удивлялась. Сообщение отредактировал tatsnopko - Четверг, 23.05.2024, 22:53

globator Дата: Пятница, 24.05.2024, 04:44 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 262 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Цитата tatsnopko () Похоже, что у меня тоже такое бывает Татьяна, если не затруднит напишите при каких параметрах процедуры у Вас повалялся синдром РМУИ

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]