|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Пересадка 15 лет назад.
| |
натка
 |
Дата: Воскресенье, 03.03.2024, 03:09 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте , на форуме давно.. но как-то писать все стеснялась.
И так история сначала , конечно что то уже позабывала , но что сильно осело в памяти напишу.
Я ,Наталья.19 лет назад начав встречаться с мужем Владимиром ,я была далека от всех проблем связанных с заболевание почек, нам по 18-19 лет какие могут быть серьезные болезни , когда внешне все хорошо.
Уже живя вместе заметила у мужа высокое давление и тошноту по утрам, тогда еще не свекровь
Поведала что у мужа заболевание почек хпн и надо с этим что то делать, но в больницу он ни в какую не соглашается. На тот момент и это меня не испугала для меня это было как типо ну потом ляжет пролечат. И только когда его начала рвать без остановочно , а скорая увозила в больницу капала физ раствор и отправляла обратно. Я начала читать интернет и нашла этот форум.
В больнице говорили мест на диализ нет, креатинин 800(тогда это тоже меня не пугало).
Сильными усилиями мы положили его в больницу где нам по прежнему говорили нет мест , я легла с ним (под видом платной палаты нас поселили в инфекционный бокс где была кожаная лавка на которой я спала и утром бегала на экзамены в университет) поставили под ключный катетер потом сформировали фистулу. У мужа практически пропало зрение , читала книжки ему вслух , половина лица онемело ,врачи только инсульт ставили, хотя ни что это не подтвердило.
Начав делать диализ через фистулу зрение возвращалось лицо тоже приобрело подвижность, но стали слабые ноги на диализ и с диализа возила на коляске. Менялись со свекровью то она то я бегали домой готовить стирать. Спасибо поварам в отделении разрешали готовить на кухне кашу самим или яйцо сварить. Потом нас выписали и стали ездить два раза в неделю на диализ, мои знания с этого сайта расширялись, выбили третий раз в неделю. Дома началось высчитывание воды с весами и блокнотами, Вымачивание картошки и диета которую я естественно соблюдала вместе с ним. Диализ был ацетатный плохо подходил мужу помню формулы для вычисления очистки показывали, что очень плохо он очищает.
Мужу становилось только хуже ходил плохо ..нашла в городе где сутки делают диализ ( совсем забыла вроде ГДФ назывался) очень тяжело но за деньги договорились, после него стало не много лучше , стал ходить более менее нормально.
Но мы все думали, что делать дальше читая форум узнала о пересадки, в нашем городе Владивостоке естественно ее не делают, Москва и Новосибирск сказали ожидание с 1 группой крови два года, нам совершенно не подходило, так как диализ не подходил.
Связавшись С Vredinkoi решено в Пакистан. Мы еще были не женаты , так что полетела свекровь, в отделении нас отговаривали, зачем туда фиг знает что вам там на делают .
В Пакистане и пересадками для диализа (спасибо Алексею Денисову тоже был готов помочь с диализом в Москве если понадобится)с приключениями сделали пересадку.Муж пытался скрыть дату пересадки чтоб я не волновалась , но накануне ( мы все время были на связи по телефону ) он говорит , о принесли новые таблетки какаие-то Циклоспорин , я уже поняла что скоро.
И вот по нашему времени в два часа ночи звонок сделали пересадку все хорошо, скакала и радовалась ночью. Первые дни все как у всех ,много пить чего он долго ждал.Перед вылетом поставили ATG (если правильно помню).
Прилетел сильно поправился , аж не привычно. В отделении смотрели на эти выписки и головой качали зачем поперлись туда.
Начался новый этап у нас .Ходить в маске, опасаться всех больных, анализ на концентрацию циклоспорина отправляли в термосе поездом в Хабаровск. Долго выстраивали этот путь, первый раз курьер просто поставил в больнице секретарю на стол (хотя договорились сразу врачу лаборанту в отделение) секретарь подумала что кофе кому то передали, в общем растаял анализ.
Концентрация скакала все время, то убавляли, то прибавляли циклоспорин.
Спустя наверное год наладилось более менее и состояние физическое и моральное, ноги до конца не восстановились. Спустя еще два года поженились , дети появились , сейчас им 11 и 6
,ковидом переболели все по нескольку раз, муж лежал в больнице с ковидом с поражением легких .На мужа по прежнему в остальных больницах смотрят как на инопланетянина, вопросы почему не пересадили две почки , а почему старые не удалили , ищут новые на узи на спине где у здорового человека. Много что уже по забылось и казалось что уже в прошлом , но после пересадки прошло уже больше 15 лет и анализы начинают ухудшаться , на сегодняшний день врач которая ведет нас в городе в отпуске , а трансплантолог с соседнего города который часто нас выручает по телефону, говорит что похоже на вялотекущее отторжение надо ехать к нему после 8 марта, так как пока получим направление пока прилетим будут выходные и праздник.
|
| |
| |
натка
|
Дата: Понедельник, 25.03.2024, 06:23 | Сообщение # 2 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По итогам биопсии отторжение и нефротоксичность циклоспорина , принимали ( неорал 175 и майфортик 1440) в сутки , примерно полгода назад нефролог решила снизить майфортик до 720 в сутки , не знаю это ли послужило этим результатам или нет , по итогам биопсии трансплантолог предлагает схему (неорал и сертикан ) нефролог переходить на адваграф .
Кого слушать ?
|
| |
| |
optimus
|
Дата: Четверг, 28.03.2024, 22:06 | Сообщение # 3 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 624
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
натка, здравствуйте.
По поводу майфортика. Насколько я знаю, 720 мг - это стандартная доза, на которую переходят примерно с 3го месяца после пересадки (может чуть раньше, точно не помню) и на этой дозе остаются на постоянной основе. У меня так было. В Европе вообще стандартная доза 360 мг в сутки. Поэтому не думаю, что снижение дозы до 720 мг в сутки явилось причиной отторжения.
Учитывая достаточно большой срок работы почки (15 лет) скорее отторжение вызвано ее естественным, если так можно выразиться, износом. У небольшого % пациентов почка работает дольше 15 лет.
Видел пациентов, которым меняли майфортик на сертикан и это давало положительный результат (Креатинин стабильно и надолго снижался), но делали это (перевод на сертикан) в стационаре под наблюдением и с постоянными анализами. А адваграф считается более жестким иммуносупрессантом, чем циклоспорин, хотя при этом в последние годы всем назначают именно его. Здесь на форуме видел примеры, когда перевод с адваграфа на циклоспорин давал эффект улучшения функции почки и снижения креатинина. Обратных примеров не встречал.
Но я не врач, возможно, что-то не так понимаю.
Думаю, в вашей ситуации было бы полезно договориться о консультации и приехать в Москву. В 52 больницу или в институт Шумакова. Далеко, конечно, и непросто добраться, но лучшего варианта не знаю.
Сообщение отредактировал optimus - Четверг, 28.03.2024, 22:14 |
| |
| |
натка
|
Дата: Суббота, 30.03.2024, 10:43 | Сообщение # 4 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо за ответ, в больнице перешли на сертикан , так как трансплантолог говорит что адваграф тоже даст нефротоксичность , лучше снизить дозу не орала и сертикан ,сделали пульс терапию и плазмаферез пока ждали результаты биопсии , пока выписали домой , каждую неделю сдавать концентрацию сертикана и циклоспорина, так же стали проблемы с давлением , утром 160/100 если походил на дорожке или просто погулял 130/80 , назначили фелодип появились отеки на ногах , поменяли на физиотенз на ночь ,, после приема опускается до 120/80 но утром прям в кровати 160/110, только походит опускается само , врачи предлагают еще увеличить дозировку , попробовали тогда падает 100/60 .больше ни чего не предлагают .
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 12.04.2024, 19:39 | Сообщение # 5 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Удачи на новой схеме! И найти хорошую дозировка антигипертензивных
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
натка
|
Дата: Понедельник, 15.04.2024, 10:44 | Сообщение # 6 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Юля , спасибо . Но пока не справляемся , максомедин не сбивает , фелодип отеки , кордафлекс ужасные отеки , леркамен газообразование живот как шарик надувается, ни на один препарат за 40 лет не было побочек , а тут как на подбор не можем подобрать.
|
| |
| |
натка
|
Дата: Четверг, 02.05.2024, 14:50 | Сообщение # 7 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Выписались с одной больницы попали с пневмонией в другую. Капают моксофлаксоцин , по совету трансплантолога от давления попробовали юперио,( пришел в больнице кардиолог сказал убрать а то потяряем почку и тут анализы пришли , до больницы креатинин 250 , в больнице при поступлении 317 ,через два дня 432 , на сегодня почти 500.Лечат пневмонию пугает что начнутся выходные и ни кому дела не будет.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Воскресенье, 05.05.2024, 23:03 | Сообщение # 8 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
ЦМВ активизировался??
Отпишитесь завтра, тревожно за вас
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
натка
|
Дата: Понедельник, 06.05.2024, 00:24 | Сообщение # 9 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Юля спасибо за беспокойство, но пока по-прежнему ни чего не ясно , берут анализы и думают что делать , цмв отрицательно , прокапали 8 дней антибиотика и ждут , реактивный белок снизился а лейкоциты наоборот стали немного выше нормы , трансплантолог говорит рано отменили антибиотик , нефролог и пульмонолог говорят достаточно иначе начнется грибковое осложнение , в четверг должны были отправить выписку в Шумакова на консультацию , но что то не работало и разница с Москвой (7 часов ) ,поэтому как я и думала на выходные тишина , нефролог говорит надо что то типо диализа ( непомню правильно какую-то фильтрацию сделать ) но они всю неделю про это говорят и пока ни чего .По узи трансплантат немного отекший дают торамемид от давления амлодипин ( теперь давление в норме а ноги отекают на него ) . Сегодня понедельник скорее всего опять возьмут анализы и будут что то думать.
|
| |
| |
натка
|
Дата: Понедельник, 06.05.2024, 08:27 | Сообщение # 10 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А нет ошиблась выписали сегодня ,с направлением ехать завтра в нефрологию ,сейчас дома , итого три дня без антибиотика температура 36,9 скорее всего сейчас поднимется , потому что обычно 36,2 и 36,5 .
|
| |
| |
натка
|
Дата: Пятница, 10.05.2024, 07:30 | Сообщение # 11 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Легли в нефрологию креатинин начал опускаться , зато мочевина уже 39 ,к вечеру среды температура 38,5 поставили антибиотик , четверг температура нормализовалась , в пятницу утром температура 38 и сатурация 80 ! В больнице кроме реанимации нет кислорода , пока дали на два часа подышать и ждут ответа с Шумакова на отмену сертикана и смену антибиотика . Я естественно в панике предлагаю взять в аренду кислородный аппарат и поставить его в палату ( есть такие услуги ) врач сначала разрешила потом передумала боится через этот аппарат еще чем нибудь заразиться . Пульмонология в которой лежали принимать особо не хочет не имеют опыта ведения после пересадки , каждый от нас просто хочет побыстрее отделаться .
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Пятница, 10.05.2024, 17:11 | Сообщение # 12 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4910
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
натка, делали ли МРТ внутренних органов?
|
| |
| |
натка
|
Дата: Пятница, 10.05.2024, 23:57 | Сообщение # 13 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Делали кт , с тем что мы делали сами изменений нет , сегодня ответил Шумаков ( клиника ) убрать сертикан , оставить циклоспорин и медрол скоро на скорой повезут опять в пульмонологию , без кислорода уже не может , нефролог сказала теперь забить на трансплантат и спасать жизнь.Ночевала с ним в палате сейчас должны поставить новый антибиотик ( мирапенам ) могу не точно помнить и приедет скорая заберет в реанимацию . Пока в шоке еще даже не порыдала.
|
| |
| |
fffas
|
Дата: Суббота, 11.05.2024, 17:32 | Сообщение # 14 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2306
Награды: 7
Репутация: 49
Статус: |
Цитата натка (  ) сейчас должны поставить новый антибиотик ( мирапенам )
меропенем - ядреная штука ... странно что при сложном случае его не начали капать сразу . кстати , если будете рядом , посмотрите - он должен час капаться , никак не быстрее !
|
| |
| |
натка
|
Дата: Воскресенье, 12.05.2024, 02:32 | Сообщение # 15 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо прослежу , я пока рядом с ним в больнице (разрешили остаться на ночь )вчера капали меропенем один и зивокс два раза , сейчас постоянно на кислороде , сегодня пока улучшений нет , одна надежда на сегодня что капельницы начнут действовать .
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
