Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 7 1 2 3 … 6 7 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

У моей мамы хбп

Sasha_Bell Дата: Четверг, 18.08.2022, 18:54 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Всем привет. Не думала, что решусь регистрироваться и не уверена, что ответят. Но мне некуда больше это писать и говорить. И негде просить совета. Форум читаю с ноября. Для начала о себе: меня зовут Саша, мне стукнуло 26, училась и уже работаю в Москве. Моей маме 62, она живет в Тольятти (Самарская область). Уже 1,5 года назад ей поставили хпб 4а стадии, поликистоз почек, диабет 2, принимала кетостерил, тражента, азурикс, микардис. И все было ОК. В прошедшем ноябре наша семья, состоящая из 4-х человек, заболела ковидом. Бабушка с дедом не смогли пережить его , умерли в реанимации, а мама в это время пролежала в больнице месяц с пневмонией. Что повлекло за собой повышение креатинина до 650 и снижение скф до 12. Конечно, хотели переводить на диализ там же, не выписывая из больницы. Я же в это время пребывала в таком шоковом состоянии из-за потери бабушки и дедушки, и того, что одновременно происходило с мамой, что категорически была против. Искала врачей в Москве и Спб для консультаций. В итоге нашла, из Питера, который согласился онлайн вести маму и составить нефропротекцию. По итогу – с февраля мама принимала мимпару, кетостерил, траженту, азурикс, витамин д, эритропоэтин 10т ед/раз в 2 недели, сидерал форте, моноксидин + диета, сорбенты. Удалось повысить скф до 16, снизить креатинин до 400, мочевину до 17, гемоглобин с 92 до 121, железо в крови 13, белок в моче с 0,5 до 0,13. Кальций и фосфор незначительно, чуть за верхние пределы нормы вышли, но мимпара помогла вернуть их в норму. Так продолжалось до этого августа. 3 недели назад мама начала жаловаться на сонливость, резкие скачки настроения (психика очень шалит), усталость от диеты. Она стала сильно нарушать ее этим летом. Из-за этого даже были конфликты. В остальном состояние ОК. Вчерашние анализы из инвитро: креатинин 523, мочевина 28.1, кальций 2.77, фосфор 1.28, калий 5,2, натрий 135, хлор 102, и только паратгормон снизился с 24 до 14,35. СКФ 8, объем мочи за сутки 2,4 литра. Опять слезы, шок, в целом – ожидаемо, но все равно неожиданно, что уже так быстро. так хотелось оттянуть этот момент, не чувствую в себе сил сейчас физически и морально тянуть маму, если попадет на диализ. Не знаю, что делать. не знаю, как контролировать и помогать, будучи в Москве за 1000км. не уверена, что в Тольятти (город маленький) будут оказывать квалифицированную помощь. Есть ли возможность тянуть еще? Бывало ли, что скф с 8 повышалась обратно? Может ли это быть связано с нарушением диеты? Не курит, ни грамма алкоголя. Но начала срываться периодически на отварное мясо, сладости. Или опасно уже откладывать формирование фистулы с такими анализами? Мама, конечно, категорически не хочет и боится. Бесконечно много писать можно, мысли путаются… Всем здоровья P.S и, кстати, уникальный случай - мой дедушка (по маминой линии, у нее как раз наследственный поликистоз), с поликистозом и креатинином в 400-500 жил до 87 лет без диализа, кетостерилов и пр. и, мягко говоря, не соблюдая диету. и если бы не ковид - жил бы и сейчас) Сообщение отредактировал Sasha_Bell - Четверг, 18.08.2022, 21:46

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 18.08.2022, 19:13 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Sasha_Bell () Или опасно уже откладывать формирование фистулы с такими анализами? да, опасно откладывать. Если пациентка настроена лечиться и жить, фистула должна быть уже сформирована. Если пациентка настроена дожить оставшееся ей время ( не очень большое) без диализа и вы готовы поддержать такое ее решение ( по сути - пассивное самоубийство), тогда диализа не нужно планировать и фистула не нужна. Но это было бы очень странным и даже диковатым решением для женщины в 62 года. В наших российских условиях пациенты отказывающиеся от диализа умирают мучительной смертью. PS Вам же я рекомендую выполнить ультразвуковое исследование почек, так как кистозная болезнь почек может наследоваться.

Sasha_Bell Дата: Четверг, 18.08.2022, 19:25 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Алексей_Денисов () да, опасно откладывать. Cпасибо вам за такой быстрый ответ. Почки у меня в идеальном состоянии были при последнем УЗИ, правда года 3 не проверяла уже. Просто так ошеломило, что СКФ за 2 месяца с 16 до 8 снизилась. Я даже думала, может, ошибку допустили. Тк в ИНВИТРО первый раз скф замерить решили, до этого в другом месте делали. Мама записана на прием в понедельник вечером к врачу, и я не понимаю, опасно ли ждать эти 3 дня... При том, что она сейчас в абсолютно адекватном нормальном состоянии, для нее тоже результат анализов - шок, тк нам казалось, что такие анализы будут ярко ощущаться по самочувствию Сообщение отредактировал Sasha_Bell - Четверг, 18.08.2022, 19:25

Sasha_Bell Дата: Четверг, 18.08.2022, 20:31 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Целесообразно ли везти маму из Тольятти в Москву для формирования фистулы, с учетом, что город очень маленький? если да, можете ли вы посоветовать врача/больницу? вены у нее очень тонкие, в больнице при ковиде капельницы ставили далеко не с первого раза

Diona Дата: Четверг, 18.08.2022, 20:37 | Сообщение # 5 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1065 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: Sasha_Bell, креатинин на последней стадии растёт не линейно, а по экспоненте. Так что вполне могла СКФ так измениться за два месяца. Диализ в Тольятти должен быть, наверняка и фистулы формируют, в Самаре уж точно.

Sasha_Bell Дата: Четверг, 18.08.2022, 20:44 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Diona () Диализ в Тольятти должен быть, наверняка и фистулы формируют, в Самаре уж точно. Да, приезжают из Самары по очереди 2 хирурга. Откровенная фраза тольяттинского нефролога: "на одного совсем лучше не попадаться, а вот второй может сшить". не очень обнадеживающе прозвучало))) стадия принятия наступила. будем пытаться найти хорошего хирурга и формировать фистулу. мама только переживает, что работать не сможет) Сообщение отредактировал Sasha_Bell - Четверг, 18.08.2022, 20:46

Michal Дата: Пятница, 19.08.2022, 11:37 | Сообщение # 7 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 404 Награды: 1 Репутация: 11 Статус: Маме - не боятся. Вам тоже. Я начала диализ в мае, у меня тоже поликистоз. Фистулу сделали заранее, пришла на диализ на своих ногах. Так лучше, не тяните! Скф 8 это уже очень низкая, вам некогда раздумывать. И мне не кажется, что это верная цифра. Как считают? Посмотрите здесь https://u.to/pwD5GQ . Сообщение отредактировал Michal - Пятница, 19.08.2022, 11:37

Светлана_Хорькова Дата: Пятница, 19.08.2022, 11:37 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 483 Награды: 10 Репутация: 26 Статус: Цитата Sasha_Bell () мама только переживает, что работать не сможет) Да ей даг бог бы привыкнуть к диализу . а это не быстрый процесс. опять же если диализ будет в 3-ю смену то 5-ти дневка вполне возможна. Я Работаю. 1-й диализ - 01/04-2008, 1- я пересадка 12 лет с 14/04-2010, 2-я пересадка 21/11-2023

Sasha_Bell Дата: Пятница, 19.08.2022, 13:37 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Michal () Как считают? Посмотрите здесь https://u.to/pwD5GQ спасибо! на этом сайте с учетом креатинина 523, роста 158 и веса в 60 кг выдает вот такие результаты СКФ по формуле CKD-EPI = 7 мл/мин/1,73м2 СКФ по формуле MDRD = 8 мл/мин/1,73м2 (для наборов без стандартизации креатинина) СКФ по формуле MDRD = 7 мл/мин/1,73м2 (для наборов со стандартизацией креатинина по референтному реактиву SRM 967, подробнее см. здесь) Клиренс креатинина по формуле Кокрофта-Голта = 9 мл/мин Клиренс креатинина по формуле Кокрофта-Голта со стандартизацией на площадь поверхности тела = 10 мл/мин/1,73м2 Через реанимацию и не хотим ни в коем случае попадать, зимой мама ложилась уже на формирование фистулы, но в больнице отпустили со словами, что скф поднялась и общее самочувствие ок, поэтому решили пока не делать. каждые 2 месяца сдавали анализы, и только сейчас пришел такой результат как у вас проходило привыкание? и прошло ли уже?

Sasha_Bell Дата: Пятница, 19.08.2022, 13:42 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Светлана_Хорькова, Это очень обнадеживает. Спасибо вам и здоровья! Мама преподаватель англ.языка, занимается сейчас по скайпу со взрослыми студентами, надеемся, что проблем не возникнет.

Sasha_Bell Дата: Пятница, 19.08.2022, 13:44 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: подскажите, если кто-то обладает информацией, целесообразно ли в таком возрасте делать пересадку почки? если найду денег, чтобы без очереди? или от родственника (от себя). нефролог в нашем городе сказал, что в 62 года ее уже нет смысла делать.

Michal Дата: Пятница, 19.08.2022, 14:26 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 404 Награды: 1 Репутация: 11 Статус: Цитата Sasha_Bell () СКФ по формуле CKD-EPI = 7 мл/мин/1,73м2 Это правильное, современное значение. Я намного лучше себя чувствую, чем до диализа. Работаю на частичную ставку. Было сложно первый месяц, не смотря на то, что фистула у меня с октября, а диализ с 19 мая. Не понимаю, почему вашей маме не сделали фистулу в спокойном, не экстренном режиме. Добивайтесь уже сейчас, срочно. Берите в расчёт, что ваша мама из-за интоксикации может вести неадекватно, например, отказываться от диализа. Не слушайте ее.

Michal Дата: Пятница, 19.08.2022, 14:28 | Сообщение # 13 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 404 Награды: 1 Репутация: 11 Статус: Цитата Sasha_Bell () в 62 года ее уже нет смысла делать. Глупости! Какие же глупости. Хочется стучать кулаком. Это как моему папе сказали в 55 лет, что он уже возрастной.

fffas Дата: Пятница, 19.08.2022, 14:51 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2305 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: Цитата Sasha_Bell () если найду денег, чтобы без очереди? ну это маловероятно ... хотя если очень большие деньги ... только понятие очереди у вас совсем не правильное - здесь не в затылок стоят , а просто кому повезет и потому деньги особо не помогут Цитата Sasha_Bell () или от родственника (от себя) это совершенно лишнее , есть более простые решения Сообщение отредактировал fffas - Пятница, 19.08.2022, 14:52

Rover Дата: Пятница, 19.08.2022, 15:30 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 392 Награды: 2 Репутация: 14 Статус: Sasha_Bell, Вместе со мной в отделении была женщина ей тоже пересадили почку в 82 года , дедушке моей невестки протезировали шейкy бедра в 96 лет . Так что не возраст , а физическое состояние пациента играет решающее значение при решении о проведении операции . Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019 Сообщение отредактировал Rover - Суббота, 20.08.2022, 02:34

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]