|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
"Аннушка уже разлила масло"
| |
Ester
 |
Дата: Суббота, 20.04.2024, 21:23 | Сообщение # 181 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 295
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Цитата Анка78 (  ) невозможно было ни почитать,ни пописать, постоянно вылезало много "куков" на весь экран и ничего не видно.
У меня то же самое было. Чтобы решить проблему, сперва зайдите на главную страницу форума https://www.dr-denisov.ru/ и там не миллион строчек с кукми, а одна. Вы согласитес с куками на этой единственной строчке, и далее вуаля.Везде проход открыт.
До той поры я только и думал, как бы мне покинуть этот остров; целыми часами я вглядывался в морскую даль. Теперь же, покончив с пустыми надеждами, я стал думать о том, как бы мне получше наладить мою жизнь на острове.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 21.04.2024, 19:44 | Сообщение # 182 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Анка78, настрой хороший... а вялость и разбитость после диализа поначалу довольно обычное состояние... потом адаптируетесь, я думаю
|
| |
| |
chistik_t
|
Дата: Понедельник, 22.04.2024, 19:38 | Сообщение # 183 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 113
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Анка78, Анечка, вы уже прошли все обследования? Какая вы молодец. А я так рьяно начала и что-то все растянулось с декабря месяца. То одно, то другое, осталось УЗИ подвздошных артерий (по моему так) и узи нижних конечностей, но я никак туда не дойду. Да и всё остальное уже наверное просрочилось и надо проходить заново
https://vk.com/id16589073
|
| |
| |
Анка78
|
Дата: Понедельник, 22.04.2024, 21:39 | Сообщение # 184 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 143
Награды: 1
Репутация: 9
Статус: |
Цитата Алексей_Денисов ( ) разбитость
вот это слово! а я все не могла подобрать слово,как назвать это состояние:)
я 3 месяца уже на гемодиализе, думала, что к этому времени уже должно было это все пройти.
Очистка хорошая, скорость 330, длительность 4 часа 10минут.
Сегодня озвучили анализы.
Гемоглобин 94, калий 5,6, фосфор 1,71, белок крови на нижней границе нормы.Это то, что я на слух запомнила, потом распечатку попрошу. Мочевина до диализа что-то в районе 12-15, после диализа около 3 (точные цифры не помню).
В среднем снимают сейчас по 1,5 л воды, после длинных выходных 2-2,5л. Отношение очень внимательное:) Недавно сильно болела голова часто на последнем часе перед отключением. что-то изменили, и теперь все хорошо. Сухой вес подняли, потому что я кушаю хорошо и поправилась:) Давление стабильно нормальное что во время диализа, что во внедиализные дни (тьфу-тьфу-тьфу).
Цитата chistik_t ( ) вы уже прошли все обследования?
да, я начала в январе, как только гемодиализ начался. Часть проходила платно, потому что очередь на некоторые исследования чуть ли не на полгода вперед.Тредмил-тест еще был,он бесплатно не бывает. Приехала со всеми результатами в Шумакова, все посмотрели, не понравился узел в щитовидке. Сказали сделать пункцию. Узел маленький 5мм, но все-равно сказали сделать. Пункцию тоже платно делала,быстро получилось. Там все норм.
А Вам лайфхак сейчас расскажу. Приезжать на прием лучше к 7-7.30 утра, сразу занять очередь у кабинета врача (врач принимает с 9 утра). Талончик в регистратуру (электронная очередь) тоже желательно сразу получить в это время. Регистратура работает с 8.00.к врачу идти всегда с картой, которую в регистратуре выдадут. Желательно попасть к врачу до 11 часов, потому что она может сразу направить кровь сдавать (именно в этом корпусе до 11 или до 12 часов берут кровь,, надо учесть, что может быть очередь на кровь), А то я предпоследний раз приехала к 9 утра и попала в кабинет к врачу только около 15.00 , конечно же я не успела сдать кровь.
Сейчас я уже в листе ожидания и теперь надо каждый месяц с 6-25 число сдавать кровь на антитела уже в другом корпусе (рядом). Приезжать надо лично,от курьеров больше кровь не берут (раньше можно было им отправить курьером, если живут не рядом).
И сейчас новые правила на каждое посещение врача в Шумакова нужно направление 057У, и действует оно только 1 месяц. Насколько я понимаю, что раньше давали на год.
Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С)
Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024.
|
| |
| |
chistik_t
|
Дата: Понедельник, 22.04.2024, 22:15 | Сообщение # 185 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 113
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Это ж круто, что так быстро все прошли. Я в ноябре как приехала и начала проходить обследования. Практически всё платно и везде очереди, даже на платно. Поэтому и растянулось все на долгие месяцы. Да и диализ я ещё пока не начала
https://vk.com/id16589073
|
| |
| |
Анка78
|
Дата: Понедельник, 22.04.2024, 22:31 | Сообщение # 186 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 143
Награды: 1
Репутация: 9
Статус: |
Цитата chistik_t ( ) и везде очереди, даже на платно.
ну у нас тут клиник всяких побольше:) да и Москва рядом, в частности, тредмил-тест я делала в Москве, в Подольске искала, но не нашла кто может сделать.
В общем, управилась за 3 месяца.
А Вам сейчас чего "дергаться", на диализ попадете-тогда и начинайте собирать все.
Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С)
Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024.
|
| |
| |
Анка78
|
Дата: Понедельник, 22.04.2024, 22:33 | Сообщение # 187 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 143
Награды: 1
Репутация: 9
Статус: |
Цитата Ester ( ) сперва зайдите на главную страницу форума
я зашла в свой профиль, и там была только одна "кука":))))) я согласилась и все заработало:)
а раньше на всех страницах , и на главной тоже было много кук:)
Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С)
Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024.
|
| |
| |
Анка78
|
Дата: Понедельник, 22.04.2024, 22:41 | Сообщение # 188 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 143
Награды: 1
Репутация: 9
Статус: |
Моя фистула сейчас (картинка во вложении)
Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С)
Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024.
|
| |
| |
tatsnopko
|
Дата: Четверг, 23.05.2024, 23:16 | Сообщение # 189 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1500
Награды: 7
Репутация: 42
Статус: |
Цитата Ester ( ) невозможно было ни почитать,ни пописать, постоянно вылезало много "куков" на весь экран и ничего не видн
Ester, огромное спасибо, что подсказали, как убрать эти полосы, наконец то я смогла зайти на сайт в планшете, на телефоне неудобно)
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Понедельник, 27.05.2024, 15:53 | Сообщение # 190 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3537
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
А мне это не помогает
Так и захожу с телефона
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
Анка78
|
Дата: Суббота, 08.06.2024, 10:28 | Сообщение # 191 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 143
Награды: 1
Репутация: 9
Статус: |
Всем привет!
12 июня будет как я уже полгода на гемодиализе. Поправилась до 61 кг:) Питьевой режим не особо удается держать, особенно в жару. Но в среднем приношу 1-1,5 кг. После длинных выходных также 2-2,5 кг. С апреля снова стала ходить на активные танцы, мне их не хватало, во внедиализные дни я их хорошо "тяну". В диализные дни после диализа "разбитость" сохраняется. Тут у меня как-то был "трэш-день" 24 мая:)))) диализ-Последний звонок- пара часов поспать-танцевальное выступление в местном ДК- потом сразу отчетный концерт танцевальной студии на стадионе (два танца танцевала в команде). Думала, что не смогу, но видимо, открылось второе дыхание и на адреналине все получилось:) Лучше , конечно, такие дни больше не повторять.
Анализы майские:
Креатинин 579 мкмоль/л
Мочевина до диализа 21,9 ммоль/л
Мочевина после диализа 4,3 ммоль/л
Кальций 2,24 ммоль/л (норма 2,1-2,55)
Калий 5,6 ммоль/л
Натрий 137 ммоль/л
Фосфор 1,8 ммоль/л
Гемоглобин 119 г/л (после мирцеры поднялся, до этого эральфон был, гемоглобин держался на уровне 90, короче. фигня этот эральфон)
Занялась переоформлением группы инвалидности со второй на первую.Надеюсь, что дадут.
В мае также съездила в центр Шумакова, сдала кровь на антитела (стою в листе ожидания на почку уже два месяца), в июне вот, после Дня России, опять поеду. Раз в месяц надо сдавать.
Ну вот как-то так:)
Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С)
Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024.
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Суббота, 08.06.2024, 20:28 | Сообщение # 192 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4081
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Анка78 ( ) Фосфор 1,8 ммоль/л
Здравствуйте.
Анка78, вы фосфатбиндеры принимаеие с пищей?
Очистка у вас 85%. Сами понимаете, если нижняя граница норма 65%, то у вас все неплохо.
Для некоторых это даже много.
Вам бы ещё в норму фосфор затащить.
Как говорится не успокаиваться на достигнутом, а то скажут вам: у вас фосфор для диализного пациента нормальный.
Но нормальный не значит оптимальный.
Если есть резервы за счёт диеты, фосфатбиндеров, постарайтесь снизить.
У меня на диализе при фосфоре выше 1,6 начинал подростать птг, а как до 1,6, в идеале 1,2 - 1,4 при кальции общем на верхней границе или немного меньше , ионизированный не помню, птг держался в районе 200 и так 3 года диализа до трансплантации.
Удачи вам.
Сообщение отредактировал Rafter - Суббота, 08.06.2024, 20:49 |
| |
| |
Анка78
|
Дата: Вторник, 11.06.2024, 07:17 | Сообщение # 193 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 143
Награды: 1
Репутация: 9
Статус: |
Цитата Rafter ( ) Вам бы ещё в норму фосфор затащить.
Да, вот это проблема. Пью Севэллу (Севеламер). С едой. Либо он мне не подходит, либо количество подходов к еде не равно три раза в день:)))) да, надо пересмотреть питание, подсела на печеньки из ВкусВилля. ПТГ в марте был 91.
Цитата Rafter ( ) 3 года диализа до трансплантации
3 года.... чет так долго ждали....
Цитата Rafter ( ) у вас фосфор для диализного пациента нормальный
не, мне в ДЦ не говорят, что фосфор сойдет, меня ругают.
ну да, еще все-таки надо мяса поменьше есть...
Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С)
Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024.
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 11.06.2024, 20:52 | Сообщение # 194 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4081
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Анка78 ( )
3 года.... чет так долго ждали
Ждал 10 месяцев.
Не сразу встал в лист ожидания.
Гепатит С лечил,а до лечения даже не планировал трансплантацию.
на супрессии гепатит у меня 100% активизировался, как было при лечении гормонами гломерулонефрита.
Цитата Анка78 ( ) ну да, еще все-таки надо мяса поменьше есть
Сомневаюсь,что это правильно
Скорее надо есть только то,что сами приготовили из продуктов,где можно посчитать фосфор ( по таблицам содержания микроэлементов в продуктах).
Исключить полуфабрикаты, торты и ТД. Иногда в виде исключения.
едите строго три,а некоторым и 2х раз хватало , без перекусов бутербродиками и пирогами.
распределяя пищу так,чтоб была белковая в каждом приеме пищи и с ней фосфатбиндеры.
Посчитайте суточное потребление фосфора, надо добиться 1000 мг фосфора в сутки.
Хорошо у вас сейчас нет повышения птг.
можно попробовать вельфоро.
Мне кажется поможет точный расчет, это просто и даже интересно,а потом получается автоматически.
Да, фосфор из молочки хорошо усваивается, надо минимизировать молочку.
Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 12.06.2024, 08:17 |
| |
| |
Анка78
|
Дата: Четверг, 13.06.2024, 08:09 | Сообщение # 195 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 143
Награды: 1
Репутация: 9
Статус: |
Цитата Rafter ( ) надо минимизировать молочку
молочку не ем, противный вкус после первого перенесенного ковида (уже почти 3 года).
Цитата Rafter ( ) едите строго три,а некоторым и 2х раз хватало , без перекусов бутербродиками и пирогами
покупной хлеб уже не ем, но пироги пеку и перекусы присутствуют:))) да, надо прекращать с перекусами, потому что на перекусах фосфатбиндеры не пью.
Цитата Rafter ( ) Мне кажется поможет точный расчет
это да, поможет:) в свое время считала много чего, потом надоело:) Слишком много всего в голове приходится держать по работе, а тут еще и подсчеты, ну да. надо себя заставить все-таки.
Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С)
Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
