Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 15 1 2 3 … 14 15 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

"Аннушка уже разлила масло"

Анка78 Дата: Воскресенье, 03.07.2022, 21:26 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 142 Награды: 1 Репутация: 9 Статус: Добрый день, дорогие форумчане! Дорогими уже стали,потому что читаю форум уже чуть больше полгода. А попала я на форум, когда на просторах яндекса стала искать примерно так "чем сбить креатинин" :))) и в каком-то комментарии человека посылали на форум Денисова, ну и я пошла:) Много личных историй перечитала, но почему-то попадались в основном с печальным концом (Окследи, Мелисса, 2010,Бинник...) Очень переживала и сочувствовала, когда читала. Вселяют надежду истории от Врединки и osipovvv. Восхищаюсь Vasiliy (30 с небольшим лет быть на гемодиализе-это звучит как с "Василий -супергерой!"). Ну так о чем я? Я пока еще не на диализе, но я знаю,что к этому идет:( Меня зовут Анна, мне 44 года.Хронический гломерулонефрит гематурической формы, Двусторонний нефроптоз 1ст с перегибами обоих мочеточников, киста левой почки,Гидрокаликоз справа (что это такое я особо не заморачивалась, поставили мне его очень давно и особо на нем не акцентировались). ХБП 4ст. Гломерулонефрит гематурической формы у меня с 18 лет (1996г).Обнаружился случайно. В институте была диспансеризация, у меня как раз была темная моча (подумала,что что-то съела,мало ли:), вот такую мочу и сдала. Через полгода меня вызвали в деканат и сказали. чтоб пулей бежала к заведующей, которая у нас тогда по медицине за студентов отвечала. Ну и началось, сначала полежала 2 мес в Боткинской больнице на обследовании, Выписалась, и через месяц заведующая от универа меня направила в клинику им. Тареева (сказала. что самая лучшая нефрология там), еще месяцок в Тареевке полежала. Диагноз подтвердили, биопсию не делали мне тогда, Особо ничем не лечили, но и критичных анализов у меня тогда не было (только гематурия и белок в моче 0,3-0,5г/л). Пока лежала в больничках, пропустила семестр и пришлось уйти в академический отпуск. Пока была в академическом отпуске, встретила своего "принца на белом коне", забеременела и родила:) и ушла на второй год в академический отпуск:)))) Ох и наслушалась я тогда от врачей, когда беременной ходила! как же они все любят ругать и пугать:)) Рожала (кесарево) я в роддоме при 20 больнице (Москва), с ребенком было все отлично, но я пролежала там 17 дней (и кровь переливали и уколами закололи, в итоге убежала под расписку). С "Принцем" мы тогда жили в студенческом общежитии, прошли много трудностей, но сейчас до сих пор с ним:). Здоровьем своим я особо после родов не занималась, потому что надо было учиться. да еще и дефолт тогда жахнул, короче. некогда было:) Да и чувствовала я себя нормально. В 2006г. мы решили родить второго ребенка. Опять ругали врачи,:гематурия. протеинурия.давление не поднималось, не отекала. Но на всякий случай съездили в Моники к нефрологу, там мне сказали, что все нормально боле-менее, но посоветовали все-таки напомнить о себе в Тареевке (все-таки лучшее нефрологическое отделение там). Вторые роды (кесарево) прошли боле-менее нормально,переливаний крови никаких не было и меня выписали относительно быстро. В общем, после 2006 года я так ни разу и не сходила к нефрологу. Мочу сдавала, там гематурия и протеинурия в пределах как и до это всегда было, когда диагноз поставили. И все бы ничего, я уже практически перестала думать о почках своих, пока не переболела Ковидом в октябре 2021г. Надо сказать, переболела относительно легко, дома, два дня температура, отсутствие запахов и вкусов, слабость. За две недели пришла в себя, запахи и вкусы восстановились примерно через месяц. И вот я приблизилась к основной теме:) В декабре 2021года стало "шалить" давление, 150/100-180/115 в этих пределах, вкус некоторых продуктов изменился в противную сторону (вся молочка (и сыр , и масло,и кефир и сметана, и пр) , шоколад, свежие огурцы, моя любимая "Сливочная помадка" стали по вкусу одинаково противны), стала худеть (но сначала это меня не насторожило, у меня в это время стал развиваться тиреотоксикоз (рецидив). В общем, после НГ праздников решила сходить к терапевту за таблетками от давления, а заодно и анализы сдать. Еще месяц пыталась выбить талон на кровь ( у нас в Подмосковье с этим было туго), в итоге плюнула и пошла сдала платно. Так я и увидела свой креатинин 165 мкмоль/л, мочевина 19,6 ммоль/л, не поверила своим глазам, через неделю сдала, и он (креатинин) уже 185мкмоль/л. Прихожу к терапевту и прошу направление к нефрологу в МОНИКИ. В общем. я под присмотром:) Нашла этот форум, научилась строить график СКФ, слежу за калием, фосфором, держу диету 0,6г белка на 1 веса. а вес у меня 55кг сейчас. Рост 167см. Диета очень грустная. Помогла снизить только мочевину и фосфор, калий снижается хуже (сейчас он у меня 5,40ммоль/л (был 6,2) .Ем только капусту, кабачок,рис,сало, немного хлеба, иногда чуток мяса отварного, не каждый день. люблю сало, но стал подниматься холестирин. Давление наладилось и даже слишком:) в среднем 90/60, 100/70, пью амлодимин 2,5мг, если его не пью-давление растет вверх. Также пью кетостерил 12 таб в день (слава Богу, инвалидность дали) Мирцеру вот вколола (гемоглобин был 100), и железо Феррум Лек жую, В моче гематурия и протеинурия как обычно, но вот что-то в последнем анализе мочи белок стал расти. В ОАМ белок 1,41г/л, в суточной 2,49г/сут. Такого белка у меня раньше никогда не было.Вот немного поднапряглась, через две недели ехать на море, а к нефрологу только в сентябре. По графику СКФ на гемодиализ мне к весне след. года.Оттягиваю как могу. Прикрепления: 5355276.jpg (38.8 Kb) Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С) Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024. Сообщение отредактировал Анка78 - Воскресенье, 03.07.2022, 21:38

Diona Дата: Воскресенье, 03.07.2022, 23:14 | Сообщение # 2 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1065 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: Странно, что калий у вас не снижается. У меня СКФ 20, могу есть практически все - калий выше 4,2-4,5 не поднимается.

Janna Дата: Воскресенье, 03.07.2022, 23:58 | Сообщение # 3 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Цитата Diona () что калий у вас не снижается. не странно...если не следить в таком случае за диетой...у вас может вообще калий быть нормальным у всех свой ХБП Цитата Анка78 () Прикрепления Анна..какая молодец..построила график- это правильно... иДИАЛИЗируюсь Сообщение отредактировал Janna - Воскресенье, 03.07.2022, 23:59

Анеле Дата: Понедельник, 04.07.2022, 00:39 | Сообщение # 4 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4910 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Цитата Анка78 () калий снижается хуже (сейчас он у меня 5,40ммоль/л (был 6,2) Если есть возможность, приобретите антикалий, есть разные модификации. Стоит недешево, но если не злоупотреблять калийной едой, можно расходовать медленно.

Deshi2 Дата: Понедельник, 04.07.2022, 07:33 | Сообщение # 5 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: привет, Анка Анеле плохого не посоветует. Мне на поздних стадиях ХПН очень помогал калимейт - снижал калий с 6,2 до нормы. Обсудите с врачом. Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 04.07.2022, 08:40 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Анка78 () Давление наладилось и даже слишком:) в среднем 90/60, 100/70, пью амлодимин 2,5мг может быть тут есть возможности для более полной нефропротекции - обсудите это с нефрологом. Хорошо что строите график. Но тренд у вас может и измениться на фоне нефропротекции в лучшую сторону. Продолжайте строить.

Анка78 Дата: Понедельник, 04.07.2022, 08:42 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 142 Награды: 1 Репутация: 9 Статус: Всем привет! Diona, Норма,ммоль/л 3,5-5,10 Дата Результат, ммоль/л 29.03.2022 >6,2 30.04.2022 6,00 на этой цифре стала принимать фуросемид по 1 табл через день 05.05.2022 5,20 тут очень обрадовалась. что фуросемид помогает:) 19.05.2022 >6,2 и вот снова! откуда? почему? я ж держу диету. Нефролог порекомендовала калимейт, начала пить по 5г 01.06.2022 5,90 фуросемид бросила,пью калимейт понемногу 15.06.2022 5,80 29.06.2022 5,40 Анеле, Анеле, стала принимать калимейт в конце мая. Да дороговато,если пить по правилам, я решила пить по пакетику в день (5г), а надо минимум 15г.. Видимо, недостаточно:( Но я не понимаю почему? я диету держу, овощи ем только капусту и кабачки,фрукты вообще не ем, так обидно:) как-то утром, забыла позавтракать, поехала в гости , уже через час у меня стало покалывать руки и ноги, как-будто отсидела, вышла на остановке и купила чай с много сахара, стало лучше. Janna, спасибо за "молодец":) врач меня тоже похвалила, поинтересовалась, откуда я черпаю информацию, я сказала про форум доктора Денисова:)Здесь где-то я прочитала такую фразу , примерно так: хочешь жить-помоги себе сам (не дословно), вот начала все изучать . Первый вопрос, когда я узнала про ХПБ,был : "Сколько мне осталось"? Оказалось, что нормально осталось, что есть жизнь на диализе:) Теперь у меня вопрос:"Сколько мне осталось додиализной жизни?":))) потому что много планов, я активная, а еще есть одна задумка на осень эту (если получится-расскажу ), боялась не успеть, так как график сначала показывал, что надо уже этой осенью фистулу формировать. График-вещь! Очень надеюсь, что ,возможно, еще оттянется час икс. Deshi2, да, наверное, я его все-таки (калимейт) попью по правилам, как надо. Единственно , у меня вопрос, если калий придет в норму, можно потом не пить калимейт? или это на постоянной основе? с калимейтом, наверное. можно и диету немного расширить,да? или лучше не стоит? Все анализы сдаю в одной и той же лаборатории (CMD). Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С) Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024. Сообщение отредактировал Анка78 - Понедельник, 04.07.2022, 08:43

Анка78 Дата: Понедельник, 04.07.2022, 08:51 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 142 Награды: 1 Репутация: 9 Статус: Цитата Алексей_Денисов () Но тренд у вас может и измениться на фоне нефропротекции в лучшую сторону Доброе утро, Алексей Юрьевич! очень надеюсь на это:) Насчет низкого давления на фоне амлодипина, доктор сказала титровать, т.е. пробовать еще уменьшить дозировку и посмотреть. Но без амлодипина я точно не могу, пробовала. А может быть это низкое давление и есть мое нормальное? чувствую я с ним себя хорошо. Лет 20 назад помню, что оно такое и было обычное 90/60-100/70. Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С) Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024.

Diona Дата: Понедельник, 04.07.2022, 11:25 | Сообщение # 9 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1065 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: Janna, да, действительно, у всех по разному. Интересно, от чего зависит. Когда я не знала про свою ХБП принимала от давления энаприлл, не знала, что все эти АТФ ингибиторы калий задерживают. Калий был 5,7, ночью все мышцы сводило. Нефролог отменил, калий вернулся в норму.

Анеле Дата: Понедельник, 04.07.2022, 14:46 | Сообщение # 10 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4910 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Цитата Анка78 () забыла позавтракать, поехала в гости , уже через час у меня стало покалывать руки и ноги Я пью только после калийной пищи. Картошка с овощным салатом, например. Стараюсь в один прием пищи их определить. Но Вы смотрите сами, дело абсолютно индивидуальное. Если полдня не поем, были такие же ощущения, как у Вас. А через несколько лет попустило, такой резкой реакции нет.

Анка78 Дата: Понедельник, 04.07.2022, 21:44 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 142 Награды: 1 Репутация: 9 Статус: Цитата Анеле () Картошка с овощным салатом, например Как же вкусно это звучит:)))) картошку несколько месяцев не ела:) Странно как-то, еще в декабре я ела все, и боле-менее нормально себя чувствовала:) а сейчас на еду смотрю и вижу фосфор, калий,белок:) Мне кажется, что очень слишком загоняюсь, но ничего пока не могу с этим поделать. Вот насчет калимейта хочу спросить, с его приемом сильно похудели? там одно из побочных действий -анорексия.У меня сейчас нормальный вес(55кг),о котором я всегда мечтала (вернее последние 10 лет:))) но не такой ценой, конечно, но если я буду еще терять кг, то уже не красиво будет смотреться:))) а хорошо бы было, если б был такой доступный прибор,определяющий калий в крови, как глюкометр, например. Вернее, есть такой прибор, но что-то очень уж дорогой. Цитата Diona () мышцы сводило мышцы сводило, но мне кажется, что не калий в этом виноват . У меня так было, когда фосфор в крови был 1,81 ммоль/л (норма 0,78-1,42).Как только фосфор приблизился к норме, последний результат 1,49 ммоль/л , мышцы в спокойном состоянии не сводит, если только когда растяжкой занимаюсь. Возможно , я ошибаюсь и фосфор здесь ни при чем Анализ на ПТГ тоже сдавала, там в пределах нормы (1,70-6,40 пмоль/л) 29.03.2022 5,70 пмоль/л 01.06.2022 3,80 пмоль/л . Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С) Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024.

Xenia Дата: Понедельник, 04.07.2022, 22:53 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Анка78 () мышцы сводило, но мне кажется, что не калий в этом виноват . У меня так было, когда фосфор в крови был 1,81 ммоль/л (норма 0,78-1,42).Как только фосфор приблизился к норме, последний результат 1,49 ммоль/л , мышцы в спокойном состоянии не сводит, если только когда растяжкой занимаюсь. Возможно , я ошибаюсь и фосфор здесь ни при чем понижение кальция и магния вызывает судороги. повышение фосфора влияет на понижение кальция. Фосфатбиндеры ( они бывают разные, врач должен подобрать) помогают держать фосфор и кальций в норме. Таблетки магния - магний. Анализы крови помогут врачу подобрать вам необходимые препараты при необходимости.

Татьяна_zr Дата: Понедельник, 04.07.2022, 23:02 | Сообщение # 13 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Цитата Анка78 () а сейчас на еду смотрю и вижу фосфор, калий,белок:) Мне кажется, что очень слишком загоняюсь, но ничего пока не могу с этим поделать. Я все время диализа так и прожила, потом добавились ещё быстрые углеводы Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

Анка78 Дата: Вторник, 05.07.2022, 08:35 | Сообщение # 14 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 142 Награды: 1 Репутация: 9 Статус: Цитата Xenia () Фосфатбиндеры да я пока без них справляюсь:) в этом плане мне пока не сложно, на всю молочку у меня извращенный вкус (последствия ковида), я ее ни в каком виде не могу есть, газированные напитки не пью,полуфабрикаты не ем.Да и вообще есть особо не хочется, с этим повезло тоже, а то если бы много чего нельзя и аппетит при этом был бы зверский, то при таком раскладе держать диету намного сложнее. С магнием все в порядке. Цитата Татьяна_zr () быстрые углеводы Единственную вредятину, которую мне сейчас хочется-это бигмак:))))))))))) но с этим тоже повезло:) Во "Вкусно и точка" (какое же все-таки дурацкое название), который открылся вместо Макдоналдса, теперь такого "блюда" нет:))) а других бутеров не хочется:) А так бы устраивала себе "читмил" раз в две недели:))) Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С) Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024.

Анеле Дата: Вторник, 05.07.2022, 09:07 | Сообщение # 15 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4910 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Цитата Анка78 () насчет калимейта хочу спросить, с его приемом сильно похудели? Вообще нет и ни от кого не слышала о таком эффекте. Цитата Анка78 () да я пока без них справляюсь:) Если фосфор выше нормы, то, видимо, не справляетесь. А судороги, Ксения права, это, скорее всего, низкий кальций. Между ним и фосфором есть зависимость - высокий фосфор его "давит".

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]