|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Можно ли строгой диетой и терапией отсрочить диализ?
| |
Diona
 |
Дата: Понедельник, 12.12.2022, 23:47 | Сообщение # 136 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:  |
М-да, литр совсем впритык. Если овощи и супы считать. Или овощи пока ещё нельзя?
|
| |
| |
Devemra
|
Дата: Вторник, 13.12.2022, 14:32 | Сообщение # 137 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Diona (  ) М-да, литр совсем впритык. Если овощи и супы считать. Или овощи пока ещё нельзя?
Это у меня в голове) Указаний не было. Сказали «да ты наверное литра по 2 пьёшь, ну полтора точно». Из того у меня слоилось что полтора уже много.
Ничего вообще не говорилось про запрет на овощи, ну где много калия аккуратно. Вот рыбу запретили прям совсем. Хотя в преддиализный период диетолог там говорила что рыбу лучше есть, чем не есть (по немногу, конечно). Фотфор я свой не знаю уже какой месяц, так как реактивов у них нет. Был 2.1 - 2,2, что конено не хорошо. Фосфатсвязывающие сказали не надо, калимейт не надо (калий обычно был 5.1 - 5.7)
Ну и вот опять, я встала почти не отёкшая, сделала обмен, не завтракая, ничего не пив и начала сразу отекать. У меня уже ощущение что у меня катетер в стопах)))
|
| |
| |
Devemra
|
Дата: Вторник, 13.12.2022, 16:49 | Сообщение # 138 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И вот наверное тут хорошо разбирается Юля filinska)
В следующий понедельник лечу в Сербию. С диабетом, инвалидностью по нему и инсулином никогда никаких справок не брала да и не спрашивали. А тут вот не пойму.
Нужна ли мне справка MEDIF («Для каждого путешествия необходимо, чтобы WCHC пассажиры имели форму MEDIF» — написано на сайте, но если мне не кричать про эту инвалидность, нужна ли тогда?)
Нужно ли у доктора просить справку о лекарствах, которые везу? (Инсулин, эпоэтин, гипотензивные и тп). Лечу на 2-3 недели, так что не много везу этого.
И вот самое интересное — думаю на всякий случай взять один пакет. Как с ним быть, если это 2 литра лекарства в жидкостиЮ)
|
| |
| |
optimus
|
Дата: Вторник, 13.12.2022, 17:49 | Сообщение # 139 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 624
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Devemra, если у вас отеки и по утрам бывает минусовая УФ - повод спросить у врача, почему не назначают экстранил. У меня такая ситуция возникла примерно через 8 месяцев (отрицательная УФ после ночи на желтом растворе 1,36%). После этого мне назначили на ночь экстранил. УФ с тех пор на нем в среднем 400-500 мл. Он гораздо лучше дианила убирает жидкость, может находиться в брюшине до 14 часов, еще и меньше изнашивает брюшину. Дианил с какого то момента после нахождения в брюшине больше 4-5 часов начинает сам всасываться в организм вместо забора лишней воды из него. Еще, как вариант, перейти частично на зеленый раствор 2,27%, который лучше забирает воду, но, учитывая, что только начали ПД, рано. Чем выше % глюкозы, тем сильнее износ брюшине и короче возможность лечения этим методом.
|
| |
| |
Devemra
|
Дата: Вторник, 13.12.2022, 17:58 | Сообщение # 140 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Первые 2 или 3 дня дии диализа по утрам был минус, дальше всегда в плюс. Ну и вот получается тогда наоборот, если ночь раствор дольше всего в брюшине, с ночи отёков почти нет, дальше в течении дня нарастает. Ну и вес меньше.
Утром вот взвесилась, слила с плюсом, залила, снова взвесилась, а вес на кг больше. Я или что не понимаю, но я вроде сколько слила (чуть больше даде), столько и залила и вес вроде тот же должен был остаться)
Мне пока только один дианил 1.36 назначили
|
| |
| |
Rover
|
Дата: Среда, 14.12.2022, 04:24 | Сообщение # 141 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 392
Награды: 2
Репутация: 14
Статус: |
Devemra, С таблетками и инсулином , если у вас и возникнут проблемы, то только с российской стороны, на западе они ни кого не интересуют. А для провоза растворов вам обязательно необходимо письмо от доктора, потому что проблемы будут везде. Тем более,что растворы необходимо везти в салоне самолёта, а значит нужно будет проходить с ними security control . Для провоза в салоне необходимо связаться с авиакомпанией и они вам наверняка разрешат . Я провозил до 60 литров раствора в салоне. В моей теме описан мой первый опыт путешествия на диализе в самолёте.
Только что вернулся из Европы, вез с собой кучу медикаментов , ни в одном аэропорту никто не обратил на них никакого внимания.
А для того чтобы точно знать в плюсе или минусе вы после диализа , взвешивайте пакет со слитым раствором .
Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019
Сообщение отредактировал Rover - Среда, 14.12.2022, 16:13 |
| |
| |
Devemra
|
Дата: Четверг, 15.12.2022, 14:31 | Сообщение # 142 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Rover ( ) таблетками и инсулином , если у вас и возникнут проблемы, то только с российской стороны
звонила в авиакомпанию, примерно тоже и сказали, но другими словами) Доктор сказала достаточно взять выписку, Про раствор она мне оже сказала, но не думаю что достаточно) В авиакомпании тоже сказали справку от врача. Но собственно проблема была в том, что билеты были только на 19-е, а растворы должны были привести 20-го (на самом деле я заявку подавала 28 ноября, так что изначально только 28 ноября, но Baxter и серьы пошли на встречу) А сегодня позвонили там и сказали что смогут даже завтра или в выходные. Так что можно быть спокойной.
Но вообще мы порешали с доктором что мне дадут экстранил и залью перед аэропортом ( у меня вылет в 22.45 и лететь 3 часа. Ну это если всё ровно и без задержек. А то зима ж) Либо у меня вообще не будет ночных заливок. Завтра сдам анализы и в обед уже всё решим.
Цитата Rover ( ) 60 литров раствора в салоне
у меня один вопрос..как вы это несли?) Но я как девочка сужу)
Вчера схожая ситуация была, когда один из друзей, уехавших в Србию, попросил гитару его привезти. Я как представила)
Цитата Rover ( ) взвешивайте пакет со слитым раствором
каждый раз всё взвешиваю. Как говол Ваня Дорн «Я всегда в плюсе»
|
| |
| |
Devemra
|
Дата: Четверг, 15.12.2022, 14:33 | Сообщение # 143 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Кстати пришёл посев, Пустой, ничего не высеялось (это с прошлого понедельника, когда раствор был мутный)
Но говорят если стафилоккок, то он не всегда высеявается
|
| |
| |
Rover
|
Дата: Четверг, 15.12.2022, 19:43 | Сообщение # 144 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 392
Награды: 2
Репутация: 14
Статус: |
Devemra, четыре carry on чемодана на колёсиках и нет проблем , да и не один я летал , а вместе с семьёй .
А по поводу Экстранила , нормальное время нахождения в брюшине для него 8 - 16 часов , при этом даже если превысить это время , то в силу химической формулы раствора , вода и продукты обмена веществ не всасываются обратно в организм , а остаются в брюшине .
Но Экстранил используется только для ручной заливки , для автоматической он не годится .
Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019
Сообщение отредактировал Rover - Четверг, 15.12.2022, 19:45 |
| |
| |
optimus
|
Дата: Четверг, 15.12.2022, 20:30 | Сообщение # 145 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 624
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Цитата Rover ( ) Экстранил используется только для ручной заливки , для автоматической он не годится .
Почему же. Я заливаю аппаратом. После всех циклов последним пакетом перед отключением.
|
| |
| |
Rover
|
Дата: Четверг, 15.12.2022, 21:17 | Сообщение # 146 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 392
Награды: 2
Репутация: 14
Статус: |
optimus, Да , вы правы . Забываются нюансы .
Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019
Сообщение отредактировал Rover - Четверг, 15.12.2022, 21:41 |
| |
| |
Devemra
|
Дата: Вторник, 07.03.2023, 02:40 | Сообщение # 147 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем привет) Я тут как-то подпрапала)
С того времени я уехала в Сербию на почти месяц и всё бы было прекрасно, но я отекла. Сильно. 15кг (от веса до установки катетора).
Да, там приходилось иногда есть не дома и натрия было больше чем обычно, но.
В итоге оказалось что всплыл катетер. Моя догадка что вслыл он ещё в больнице, до начала диализа, потому что от капуски там (я сначала не знала что нельзя, а в меню только она во всех видах) у меня невероятно сделся живот и каждая промывка было ощущение что у меня сразу в ноги течёт)
С этим разобрались так сказать консервативными методами + добавили экстранил на ночь. Сейчас бывают небольшие отёки на щиколотках, но в общем с этим всё норм.
Потом я ниак не могла получить эпоэтин и не колола его месяц и гемоглобин рухнул до 76. Сейчас начали капать железо. Альбумин тоже ведёт себя отвратно и держится порядка 29. Не наедаю. Не могу есть столько мяса( Супро сейчас добавила, но конечно та ещё вкусняшка. Может всё же есть спротпит с невысоким показателем того что нам в нём нельзя?))
Ну и фосфор огромный — 2,2. Тут сама ещё виновата. Попала в Боткина с пневмонией (на самом деле не было ничего, а был сильнейший стресс из-за трагических событий в семье) и там было много рыбы..А я обожаю рыбу. Сама сейчас не беру, а когда тебе приносят на тарелочке, а ты только начинаешь приходить в себя и хотеть есть между истериками и сном под транками. В общем силы воли не хватило. И это на фоне приёма нефродина.
Сейчас дали Вельфоро, Выдержала его 4 дня) Читала надо перетерпеть пару недель, но это ад конечно.
Ну и моего 3-х разового режима оказалось недостаточно, сейчас 4, Но с 4-мя ты совсем привязан к дому. Я и так стараюсь вытащить себя из состояния чтобы куда-то выходить, а тут ещё больше связываешься. В общем после празников планирую пробовать переходить на циклер
|
| |
| |
Светлана_Хорькова
|
Дата: Вторник, 07.03.2023, 11:40 | Сообщение # 148 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 483
Награды: 10
Репутация: 26
Статус: |
Молодец! держись. Еще приспособишься и все наладится
1-й диализ - 01/04-2008, 1- я пересадка 12 лет с 14/04-2010, 2-я пересадка 21/11-2023
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 07.03.2023, 14:30 | Сообщение # 149 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Devemra ( ) дали Вельфоро, Выдержала его 4 дня
|
| |
| |
Devemra
|
Дата: Вторник, 07.03.2023, 16:28 | Сообщение # 150 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Алексей_Денисов ( ) стул?
О, да. Каждые 2 часа. Не то, чтобы прям диарея, но каждые 2 часа, Потом ещё и аппетит пропал (а у меня он хороший) и лёгкая тошнота была. Вот 2 дня не пью его, сразу и есть захотелось и со стулом норм.
Не понимаю как тут лучше поступить. И высокий фосфор пугает и это мучения
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
