Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте....
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 29.01.2022, 19:33 | Сообщение # 226 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Цитата alexeyka ( ) Вот я и не хочу их испытывать Просто обнимаю вас. Держитесь!
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 29.01.2022, 19:36 | Сообщение # 227 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Цитата alexeyka ( ) Вы на самом деле все тут большие молодцы. И ч с вами и рядом не стоял в плане силы воли. Это не так! Не убеждайте себя, что тут у всех сила воли.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 29.01.2022, 21:36 | Сообщение # 228 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Цитата alexeyka ( ) с вами и рядом не стоял в плане силы воли Да какая сила воли? Просто если без вариантов и нужно начинать диализ - тот, кто дружит со здравым смыслом, делает все спокойно и планово, а кто не дружит, как я, тот через реанимацию, но это очень рискованно. А потом задним числом понимаешь, что зря боялся. Вы просто не пытайтесь сейчас охватить разумом и душой все возможные изменения в жизни. Двигайтесь по шагам. Война план покажет. Ну и про близких нужно думать. Иногда нужно стараться жить ради них.
|
|
| |
jok
|
Дата: Суббота, 29.01.2022, 22:21 | Сообщение # 229 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 273
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Послушайте, Алексей
я здесь давно не присутствую, хотя заглядываю
я вас разубеждать не стану, т.к. считаю, что каждый волен выбирать, это ничем и никем неотъемлемое человеческое право, как право на свободу, достоинство или самозащиту Но вам уже написали какая это смерть, я тоже дважды видел — отвратительная и унизительная, мучительная и для умирающего и для близких
На диализе жизнь тяжёлая, тут вам сча станут петь оптимистичное и бодрое, я не стану, мне вот за четыре с половиной года, перманентно, как тоже хотелось сдохнуть, так и хочется, не далее как вчера Был бы дома пистолет, возможно уже нажал бы на курок. Возможно, но не факт, об этом сослагательно ведь фиг скажешь. И у меня нет ответа на вопрос зачем прожЫл эти четыре с половиной, а я его регулярно себе задаю, и жЫву от смены до смены буквально.
Когда новенькие заходят на диализ им кажется что самое тяжкое это, например, изуродованные фистульные руки (ноги/брюшины) или четыре-четыре с половиной черездневные часа, или операции реанимации. Нифига. Самое тяжкое — зависимости: от персонажей, которых ты порой ни то что не уважаешь, а в морду бы дал (да теперь не всегда способен) и на одном поле не присел бы, от всякой чиновничьей и не только сволоты, просто от сторонних тебе людей, от собственных прогрессирующих слабостей
Но я вот очень хочу пережить нынешние сволочь и гниль, а может и увидеть, как им воздастся. Шансов, прямо скажем, немного, но стоит поупрямиться. Как говорится, пусть не поучаствовать, так хоть посмотреть.
Короче, каждый тут свой рецепт выбирает, нет его единого: кто-то ради детей и близких, кто-то ради незаконченного дела, творчества, кто-то чисто на упрямстве, кто-то также чисто на незамутнённости Или вот чтоб собрать https://photos.google.com/share....lVRNUdR (чем хуже прочих рецептов?) ______ Алесей Юрьевич ещё раз настоятельно: удалите меня с вашего форума, я всё же когда-то на форум заходил, а не в КПЗ околотка. Не думаю, что вы не знаете о праве «на электронное забвение», тем более что тут в открытом доступе мои личные и медицинские данные.
И очень вы некрасиво и жульнически с Совой.
право выбора — личное дело каждого
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Воскресенье, 30.01.2022, 03:15 | Сообщение # 230 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Цитата jok ( ) удалите меня с вашего форума, я всё же когда-то на форум заходил, а не в КПЗ околотка Поскольку я модератор, позволю себе заметить, что Вы не первый участник форума, который просит удалить его, потому что нет сил просто не открывать сайт). Но - обращение к админу, ему и решать.
По теме хотела сказать, что мне кажется, большинство тех, кто на диализе, при внимательном отношении к своему состоянию и ознакомлении хотя бы с минимумом знаний (литература и иная информация - в свободном доступе на сайте) не сказала бы, что постоянно преодолевают или страдают. Устраивают жизнь, кто-то работает, кто-то нет. Есть деньги - путешествуют, нет - так и не начинают. alexeyka, Вас пугает конкретно что? Могли бы вычленить один-два конкретных страха? Просто впечатление, что Вы сами себе что-то придумали и испугались. Вы хоть скажите, что врачи Вам такого ужасного рассказали. И опять же, ну какая сила воли? В чем она нужна-то? Да и потом, кроме диализа, в мире много других проблем. Внезапная слепота? Так бывает. В свое время атрофия зрительного нерва была под вопросом у моего ребенка после ЧМТ. А ведь диализ намного меньше меняет жизнь, чем такое. Тут уж действительно нужно много побороться и многому научиться, чтобы не быть беспомощным. А на ГД или ПД с циклером - не буду, конечно, говорить, что все беспроблемно. Но и никакого ужас-ужаса. Ну или вокруг меня народ в основном чисто "на незамутнённости").
|
|
| |
Diona
|
Дата: Воскресенье, 30.01.2022, 11:01 | Сообщение # 231 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
|
Анеле, возможно у него приступ дисморфии или как там ее, больше напрягают манипуляции с телом, трубки, фистулы и пр. Мне вот тоже кажется, что я вроде нормально к этому отношусь, но кто знает, когда время подойдёт.
|
|
| |
optimus
|
Дата: Воскресенье, 30.01.2022, 14:39 | Сообщение # 232 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 624
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата Анеле ( ) ПД с циклером Почему именно с циклером? А ПД без циклера прямо "ужас-ужас"?)) Кому-то на ручном больше плюсов, чем с циклером (писал об этом в соответствующей теме). А для кого-то (пациентам с низкой транспортной способностью брюшины) просто очистка на ручном более эффективна, что главное, и, соответственно, самочувствие лучше. Все индивидуально и оптимум выбирается после комплекса необходимых исследований (тест на скорость обмена и т.д.).
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Воскресенье, 30.01.2022, 14:47 | Сообщение # 233 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Цитата optimus ( ) Почему именно с циклером? А ПД без циклера прямо "ужас-ужас"?)) Да, это я сформулировала не очень). Я имела в виду для работающего человека, если работать не дома удаленно, с циклером в принципе ничего не меняется. Хотя знаю трех человек, которые работали в полную силу не дома и были на ПД с ручными заливками.
|
|
| |
alexeyka
|
Дата: Воскресенье, 30.01.2022, 17:56 | Сообщение # 234 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 80
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Анеле ( ) Вас пугает конкретно что? Могли бы вычленить один-два конкретных страха?
меня пугает, что это на всю жизнь. Я не готов к этому. и никогда не буду готов! Я хочу полноценно жить. или так. Или никак. Мне сказали, что это только подготовиться к трансплантации. а вдруг не получится. А вдруг что то пойдет не так? Я останусь с этой трубкой до конца своей жизни. Я буду неполноценен. Меня это не устраивает. Я так не хочу!
|
|
| |
alexeyka
|
Дата: Воскресенье, 30.01.2022, 17:57 | Сообщение # 235 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 80
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Анеле ( ) Ну и про близких нужно думать. Иногда нужно стараться жить ради них.
Я не могу сейчас вообще ни о ком думать. Очень эгоистично, но за то честно!
|
|
| |
Michal
|
Дата: Воскресенье, 30.01.2022, 18:04 | Сообщение # 236 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус:
|
У вас сейчас классическая схема принятия неизбежного. Отрицание, гнев, торг и вот это все. Слишком неожиданным было сообщение о диагнозе.
|
|
| |
Janna
|
Дата: Воскресенье, 30.01.2022, 18:55 | Сообщение # 237 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:
|
не знаю..я все время думала, что умру как моя мать в 37...мне говорили, что диализ- это не жизнь, в моем городе он был на очень слабом уровне (тогда) ... я нашла этот форум (лет 12 назад), просто очень обрадовалась, что это еще не конец))) и с тех пор вот честно говорю- очень рада..Выбор то не большой - "быть иль не быть"))) Хожу уже 6 лет. Центр удобный, персонал -отличный. Просто как на работу. Мне удается спать на процедуре, можно попросить поменять смену, поменять часы процедуры, дни. Я ездила в отпуск и ходила на гостевой диализ...первое время на диализе работала, теперь просто не хочу больше... Я отношусь к диализу как к работе по спасению одного человека- себя. Кстати, когда выходные и переберешь жидкости- на диализ идешь с чувством радости..наконец то избавишься от воды)). О пересадке я как то не очень и думаю. Да, это на всю жизнь- но эта жизнь мне нравится, и она продолжается). И в ней все есть- семья, друзья, хобби, собаки мои, поездки, прогулки, вечеринки, парилка, море, кино...Ну, 12 часов в неделю надо посвятить своему здоровью...Это нормально..
иДИАЛИЗируюсь
Сообщение отредактировал Janna - Воскресенье, 30.01.2022, 19:01 |
|
| |
fffas
|
Дата: Воскресенье, 30.01.2022, 18:56 | Сообщение # 238 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2306
Награды: 7
Репутация: 49
Статус:
|
Цитата alexeyka ( ) Я останусь с этой трубкой до конца своей жизни. Я буду неполноценен. Меня это не устраивает. Я так не хочу! устроили тут ромашку хочу- не хочу ... я тоже хочу быть богатым и счастливым трубка - это даже сексуально , хотя у меня ее уже 11 лет нет .
впрочем вам уже обрисовали ближайшую перспективу -если оставите все по прежнему будет очень долго и очень больно .
|
|
| |
alexeyka
|
Дата: Воскресенье, 30.01.2022, 19:54 | Сообщение # 239 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 80
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата fffas ( ) впрочем вам уже обрисовали ближайшую перспективу -если оставите все по прежнему будет очень долго и очень больно .
|
|
| |
alexeyka
|
Дата: Воскресенье, 30.01.2022, 19:55 | Сообщение # 240 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 80
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Michal ( ) Отрицание, гнев, торг и вот это все
мне кажется, я застрял в отрицании
|
|
| |
|