Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нам нельзя быть не оптимистами! Всегда считала себя реальным оптимистом. верю в хорошее но стою то на земле. Диета- это большой плюс. Лишний год-2 без диализа может дать.
1-й диализ - 01/04-2008, 1- я пересадка 12 лет с 14/04-2010, 2-я пересадка 21/11-2023
Жизнь пациента на диализе и оптимистичный взгляд человека на жизнь (в обычном понимании этого слова в народе - типа "а вот я верю, что у меня всё будет хорошо") - вещи несовместимые (ИМХО). И да - оптимисты у нас в стране это, как правило, пофигисты. Жизнь человека, получающего лечение диализом, (даже молодого и недавно и вполне сохранным попавшего на диализ) это постоянный стресс для организма. С непрогнозируемым результатом. При этом на каждом шагу встречаются ситуации, когда человек тщательно соблюдает все рекомендации врачей (и даже когда эти их рекомендации соответствуют принятым стандартам лечения), а всё равно живет человек на диализе только несколько лет, и причем живет эти годы, скажем так, едва-едва... Оптимизм должен хоть на чем-то базироваться. А получается, что базы для оптимизма нет - так как до сих пор толком нет понимания того, что и как происходит с организмом человека на диализе. Только некие общие данные есть, собранные на основе анализа статистики - их и пытаются выдавать за "научные знания".
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Понедельник, 18.10.2021, 13:36
alexeyka, мизоятрия Vasiliy давно мне известна. Но тут он, похоже, вырос до новых зияющих высот... пусть это останется на его совести, если таковая существует. понимаю вас... с нелегкой руки Vasiliy вы получили травму и задумались:
Цитатаalexeyka ()
Получается, что выхода и нет? Как же быть тогда? Неужели сложить руки?....
. Очень понимаю вас и совершенно не могу понять людей с удовольствием наносящих травму другому человеку... Но выход есть. Современное лечение, терапия замещающая функцию почек, проедлагает выход. Наверное не самый блестящий выход, выход сопряженный с трудностями и изменением стиля жизни, но - выход.
alexeyka, вы слышали о пациентке с 52-летним диализным стажем? В Австралии живет.
Susanne Williams, of Adelaide, was only 14 when her kidneys failed.At the time, 1969, there were only four dialysis machines in South Australia, and the decision that she should have a chance to live was made by a tribunal of doctors. Her first dialysis treatments started when Susanne was 16. Each one lasted 14 hours. It was tough, but she set herself the goal of making it until age 25. And along the way, things got better: Soon she was able to start dialyzing at home, the technology improved, and treatment times fell. Susanne became a radio presenter and was active in her church⛪️ – where she not only made many friends, but met the man who would become her husband, Roger, and was able to go on many trips with him.Today, more than 50 years after starting dialysis, Susanne can look back on a wonderful life full of memories. https://www.facebook.com/fresenius.group/posts/906028813360759
Но тут он, похоже, вырос до новых зияющих высот...
А зачем сказки про долгую и счастливую жизнь на диализе тут рассказывать? Мол, только надо быть оптимистом))) и всё обязательно удачно сложится))) Я полагаю, что надо говорить правду. И кстати - alexeyka, надеюсь, уже догадался посмотреть в моем профиле, сколько и с какого возраста я живу на диализе. Я знаю в странах бывшего СССР только двоих, кто живет ТОЛЬКО НА ДИАЛИЗЕ на пару лет дольше, чем я. А.Ю. это всё прекрасно известно. Только он почему-то тут упомянул не об этом, а дал ссылку про некую пациентку из далекой Австралии.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Vasiliy, так тут дело не в оптимизме/пессимизме. Здесь от человека мало что зависит. Можно разобраться в диализе от и до, и все равно это не поможет. Статистика есть, сколько люди живут на диализе, конечно там среднее потолочное, но явно не десятки лет. Так выбора все равно нет.
Vasiliy, я внимательно послушал интерью Сюзанны из Аделаиды, (она, кстати, долго работала на радио и психологически поддерживала пациентов...) и я понял, что вы с ней в некотором смысле ( не только географическом) антподы.
Здесь от человека мало что зависит. Можно разобраться в диализе от и до, и все равно это не поможет.
Зависит. Но, увы, зависит не только от самого человека (в том числе от его желания и способности разобраться - что, безусловно, помогает, но совсем не гарантирует долгой и счастливой жизни на диализе), а еще и от случайного счастливого стечения обстоятельств разного рода. И интервью с этой пациенткой как раз тому яркое подтверждение. Впрочем, кроме диализа и/или трансплантации, других вариантов продления своего пребывания на этом свете у людей с ХБП-5 всё равно пока нет.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Очень понимаю вас и совершенно не могу понять людей с удовольствием наносящих травму другому человеку...
Не хочу никого обидеть, но мне почти физически сложно читать о том. что все усилия ради нескольких лет жизни, да и то едва едва. Я тут цепляюсь за каждую соломинку, чтобы не опустить руки и не сказать: "да иди оно все к чертям" - и жить дальше, сколько получится. Сегодня вот пришёл домой с работы, а настроение- хоть в петлю лезь. Мне начинает казаться что жена могла бы и больше проявлять ко мне понимания в такой ситуации. Мне кажется, что мне не достаточно той поддержки, которую она мн даёт. Друзья ничего не знают о ситуации этой. Родители тоже Мать и так на нервах постоянно. Если я буду ей все рассказывать, как есть, она сойдёт с ума наверное. Мне кажется, что и меня на долго не хватит. Моя самая плохая черта - эмоциональность. Да, можно сказать, что мужчинам это не свойственно, но что есть то есть. Психологически я не прошёл все стадии осознания ситуации. Но. Спасибо вам за добрые слова.
Сообщение отредактировал alexeyka - Вторник, 19.10.2021, 00:38
Присоединюсь к мнению Naasory. alexeyka, извините за нескромный вопрос: а дети есть? Если нет, тогда тем более "всё к чертям и дальше как получится". Вы у себя один. И почему друзья не знают про ваши проблемы? Потому что "друзья"? Лично мне в период "у вас отвалились почки совсем - сшили фистулу - пересадка" очень помог интернет чатик с интернет знакомыми, в котором у меня была возможность тупо поныть (ой, кроватка в больничке фиговая, ой когда фистулу формировали нерв цеплянули и чувствительности нет. Не часами ныть нон-стопом, а такие больничные заметки) Не по мужски? Да пофигу. Психологическая разгрузка. И даже пару слов от инет знакомых (да многих из них я и в реале-то не видел) в духе "ты как?" "мда, фигово там тебе", "держись" ОЧЕНЬ поддерживали. Так что может всё же поделиться проблемой с друзьями?
Цитатаalexeyka ()
что все усилия ради нескольких лет жизни
Экий вы оптимист в хорошем смысле, раз уверены, что умрёте именно из-за почек. И что у вас есть несколько лет. И что вы завтра не словите ковид или свежую какую бяку. Может я плохо тему смотрел, но почему идёт речь про несколько лет и морг? А не диализ - пересадка - еще куча лет с пересаженной почкой - диализ - пересадка (пример уважаемой Мелиссы)?
диализ - пересадка - еще куча лет с пересаженной почкой - диализ - пересадка (пример уважаемой Мелиссы)?
Аха) Спасибо на добром слове.
alexeyka, ВКонтактике созданы пара-тройка чатов для пациентов с ХБП, там постоянно движняк, очень разные люди, есть и нытики, и циники, и оптимисты, и граммар-наци, и создались несколько пар - жизнь кипит. И уж где можно поныть, как ни там)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
Участники
Правила форума
Поиск
