Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Как жить дальше

_Unreal_ Дата: Пятница, 23.07.2021, 12:04 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Всем привет! Мне 28 лет и я на диализе. В анамнезе хронический гломерулонефрит с 14 лет, получала поддерживающую терапию (Ингибиторы АПФ, канефрон), соблюдала диету, ничего в целом не беспокоило. Последний месяц стала появляться зудящая сыпь, сначала списала все на аллергию, потом сдала биохимию, а там креатинин 900, мочевина 30.. Экстренно госпитализировали, поставили подключичный катетер. До сих пор не могу прийти в себя, была куча планов на жизнь, и все рухнуло одномоментно. у меня муж, мы планировали ребенка, собиралась защищать диссертацию в сентябре... Я не знаю, что делать, как теперь планировать свою жизнь дальше. Родители перестали со мной общаться, узнав о диагнозе. Поддерживают муж и свекровь. Врачи говорят, что муж тебя скоро бросит, т.к. инвалиды никому не нужны. Хотелось бы послушать советы людей, оказавшихся в подобной ситуации, т.к. больше спросить мне не у кого.

Michal Дата: Пятница, 23.07.2021, 12:11 | Сообщение # 2 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 404 Награды: 1 Репутация: 11 Статус: _Unreal_, Врачи, которые так говорят, не могут называться врачами. Это глупость. Уходят от здоровых тоже, и с больными остаются до конца. У вас сейчас трудный период принять себя и свою болезнь. Родители что сказали, почему перестали общаться? Может у них просто такая реакция шоковая?

fffas Дата: Пятница, 23.07.2021, 12:13 | Сообщение # 3 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2305 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: Цитата _Unreal_ () Родители перестали со мной общаться, узнав о диагнозе Это как ? при том , что диагноз и исход они знали еще 14 лет назад ... в остальном ничего экстраординарного . конечно хорошо бы было все делать не экстренно , а планово но уж что получилось то получилось ... Делаете фистулу или ПД доступ , быстро вакцинируетесь от геп B , приходите в себя пару тройку месяцев и жизнь продолжается .

Diona Дата: Пятница, 23.07.2021, 12:23 | Сообщение # 4 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1065 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: Молодцы родители, конечно, такой диагноз и никакого контроля и сдачи анализов. Лечения, можно сказать, вы и не получали. И потом, с таким диагнозом планы какое-то строить, вы наверное не очень понимали, что значит это значит. Поэтому для вас все и стало неожиданностью. Но теперь надо исходить из того что есть. Главная задача - адаптироваться на диализе, сшить фистулу. Рассмотреть вариант пересадки почки. Вы молодая, ещё успеете родить после пересадки. Там есть свои особенности, но все возможно. Держитесь за тех, кто вас поддерживает. Врачей слушайте только в теме лечения, свои выводы про инвалидность пусть себе оставят.

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 23.07.2021, 12:28 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата _Unreal_ () Врачи говорят, что муж тебя скоро бросит Цитата Врачи, которые так говорят, не могут называться врачами недостойны звания, точно По поводу родителей совсем непонятно... почему? Может быть в шоке они? Хотя... непонятно

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 23.07.2021, 12:29 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: _Unreal_, Татьяна, а в каком вы городе живете?

Deshi2 Дата: Пятница, 23.07.2021, 12:29 | Сообщение # 7 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: _Unreal_, привет! У меня была похожая ситуация - можете почитать в моей теме первое сообщение (ссылка в подписи) - так же год назад попал резко на диализ с креатинином 1300 и двумя катетерами. Но я морально был готов, немного узнал заранее что да как. Скорее ждал момента, но физически готов не был (фистулы не было). Но вот это конечно жесть: Цитата _Unreal_ () Родители перестали со мной общаться, узнав о диагнозе. Реально так? А вот про это они что говорили? Цитата _Unreal_ () В анамнезе хронический гломерулонефрит с 14 Вообще если будут такое вытворять, ИМХО, проще послать куда подальше. Самим же потом в старости стакан воды не принесут... Хорошо, что муж поддерживает. Очень важно, и такое не у всех. Цитата _Unreal_ () До сих пор не могу прийти в себя, была куча планов на жизнь, и все рухнуло одномоментно. у меня муж, мы планировали ребенка, собиралась защищать диссертацию в сентябре... Я Дисер защитите, возможно даже в сентябре, вам даилиз особо не помешает. Насчет ребенка - это конечно сильно скорректирует планы. Я лично отказался от всяких своих детей, у меня наследственное заболевание. Ну мне и племянников хватает. Вообще знаете, тоже думал, планы рухнули и все такое. Потом начал делать диализ пару месяцев - если все нормально проходит, то ничего особенно не изменилось, кроме наших с женой поездок в Таиланд. А так - работаю, решаю какие-то бытовые вопросы потихоньку, в своем темпе. На огороде не батрачу, разве что :). _Unreal_, вы из какого города? Ваша жизнь уже спасена, вы в здравом уме и не в реанимации. Воспринимайте это как хорошую новость. Теперь вам надо задуматься о фистуле и привиках от геппатита B, как правильно выше написали. Подумайте о прививке от короны так же в дальнейшем. Выберите диализный центр. До формирования фистулы вам будут делать ГД через катетер. У вас сейчас наверно временный катетер или уже постоянный (манжеточный)? Можете спросить у лечащего врача. Если есть вопросы - пишите, да и просто так. Тут почти все через подобное проходили - подскажут. Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать

Deshi2 Дата: Пятница, 23.07.2021, 12:33 | Сообщение # 8 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Цитата _Unreal_ () Врачи говорят, что муж тебя скоро бросит, т.к. инвалиды никому не нужны Знаете, бывает всякое, но это не их собачье дело (этих врачей). У вас маленький провинциальный город, да? Когда пройдете адекватный диализ несколько раз, у вас больше сил появится, и будет еще вопрос - насколько вы будете ощущать себя инвалидом. Есть вероятность, что ненамного. Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать

Мелисса Дата: Пятница, 23.07.2021, 12:34 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 _Unreal_, диализ не приговор, а иной стиль жизни. Но жизни. В будущем у вас возможна и пересадка. А семья... у всех по-разному. На форуме много семейных пар, где муж или жена на диализе. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

_Unreal_ Дата: Пятница, 23.07.2021, 12:53 | Сообщение # 10 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Всем большое спасибо за ответы! Город у нас немаленький, Владивосток. Насколько я знаю, сейчас здесь функционируют три диализных центра, так что с работой можно будет совмещать диализ. Родители не объясняли причин, мама заблокировала везде, а отец не звонит. Надеюсь, что это просто шок. В больнице эпидрежим, как в тюрьме, никого не пускают и не выпускают, даже на улице погулять нельзя. Сейчас стоит временный подключичный катетер, фистулу они пока ставить не собираются, т.к. высокий фосфор и низкий гемоглобин. Меня конечно, очень беспокоит сам факт, что катетер будет так долго стоять (больше 2 недель, а это ворота инфекции), тем более сейчас жара, а в больнице нет горячей воды - я моюсь из чайника. Да и рука болит из-за катетера, спать неудобно. Чувствую я себя хорошо, что до диализа, что - сейчас. Работала на 2 работах, по городу много ездила, в выходные - активный отдых. Доктора не могут поверить, что у меня нормальное самочувствие, без тошноты, рвоты и слабости. Сейчас, пока в больнице, работаю удаленно. Что касаемо детей, то я как поняла, на диализе тоже рожают. У нас в отделении девушка родила уже двоих. Сейчас изучаю российские и зарубежные статьи по этой теме. Очень долго выбирала между методом диализа, решила, что лучше все же ГД, так как с ним можно вести более активную жизнь, нежели с перитонеальным катетером, не бояться перитонитов или, что катетер мигрирует. Меня интересует, так ли это необходимо получать 1 группу инвалидности? Я работаю, и могу позволить себе купить лекарства. Я прочитала, что сейчас группы не делятся на рабочие или нет, есть только ИПР, определяющее режим работы и отпуска. Собственно, рабочий день, как у научного сотрудника у меня итак сокращенный, поэтому не вижу смысла. Насчет пересадки. У нас открыли центр трансплантологии, поэтому сказали, что долго ждать пересадки не придется вроде.

filinska Дата: Пятница, 23.07.2021, 13:02 | Сообщение # 11 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Цитата Deshi2 () Я лично отказался от всяких своих детей, у меня наследственное заболевание. Ну мне и племянников хватает. а если вдруг захочется, то ЭКО, генетическая экспертиза и выбор здорового эмбриона Мы живем в неплохое время :))) Татьяна, привет! у нас много общего в истории.. Я-Юля, в 14 лет диагноз, маме даже не рассказали, что и как с о мной за год до диализа только сказали, что будет диализ итд, у нее был шок полнейший интернета не было, информации никакой не было мне тоже ничего никто не объяснял слава Богу нашла этот сайт за 1 год до диализа, который я начала в 29 Вы живы! на этом должно сейчас строится все! а могли бы уже не жить, то факт. именно эта мысль, что еще каких-то 20-30 лет назад в такой же ситуации, я бы уже была бы мертва, меня возвращала в реальность. теперь нужны успокоительные, они на самом деле нужны, например, ансиолитики, временно, психолог вдруг есть, диализ с хорошей очисткой, обнимать чаще мужа и приходить в себя.. все остальное приложится при условии хорошего контроля на диализе, от вас тоже многое зависит в плане питания, разобраться с основными показателями, добиваться всех нужных лекарств. Сейчас фокус- на сохранности вашего состоянии и подойти к пересадке почки в хоршей физ форме. Узнавать за пересадку, узнавать есть ли родственники, которые бы желали подарить вам дар жизни и подходит ли кто-то, если нет- в лист на пересадку. а там уже, если все будет хорошо, и ребеночка родите. на форуме есть девушки, что родили после пересадки, и целый чат тех, кто готовится к этому. Хвост пистолетом, вопросов будет куча, задавайте их здесь и без спешки. у вас много времени еще будет, чтоб осуществить все ваши мечты ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

fffas Дата: Пятница, 23.07.2021, 13:09 | Сообщение # 12 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2305 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: Цитата _Unreal_ () Доктора не могут поверить, что у меня нормальное самочувствие, без тошноты, рвоты и слабости. ничего удивительного - возраст , да и цифры не запредельные Цитата _Unreal_ () так ли это необходимо получать 1 группу инвалидности? Я работаю, и могу позволить себе купить лекарства обязательно нужно ! лекарства там не витаминки за 100р , ценник вполне космический . да и вообще группа и льготы не мешают ПД - неплохой метод . если вы до 75кг

Deshi2 Дата: Пятница, 23.07.2021, 13:13 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Цитата _Unreal_ () Меня интересует, так ли это необходимо получать 1 группу инвалидности? Я работаю, и могу позволить себе купить лекарства. обязательно. В не представляете, насколько дорого стоят лекарства, которые могут вам срочно понадобиться в дальнейшем. Плюс разные другие льготы. На работе говорить или нет- тут сами решайте. Я на своей говорю, что хожу на диализ, дальше сами думают, есть у меня инвалидность или нет :). Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать Сообщение отредактировал Deshi2 - Пятница, 23.07.2021, 13:13

Deshi2 Дата: Пятница, 23.07.2021, 13:17 | Сообщение # 14 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Цитата _Unreal_ () больнице нет горячей воды - я моюсь из чайника эх, любимый Дальний Восток. Что-то в нем есть, но вот эти бытовые сложности бесят ). Жил на Камчатке. Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать

YULIA-AB Дата: Суббота, 24.07.2021, 09:25 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 317 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: А мой муж не захотел оформлять инвалидность. Потому что покупать лекарства ему позволяла его зарплата, а будучи инвалидом он запросто ее бы лишился. Но эта ситуация у каждого своя. Я просто хотела сказать, что оформление инвалидности по принуждению не требуется. Да, у нас в семейном бюджете появилась новая статья - лекарства. И так было все 2 года, пока муж был на диализе. Потом ему сделали пересадку, а пересаженным лекарства выдают бесплатно в любом случае, неважно, есть инвалидность или нет.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]