Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Сколько я могу еще потянуть до гемодиализа?
| |
Светлана76
|
Дата: Вторник, 30.03.2021, 19:53 | Сообщение # 1 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 96
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день! Меня зовут Светлана. Моя история такая. 16лет- хр. пиелонефрит, лечилась в нефролог. отд.( из за частых простуд и тонзиллитов в детстве), высокий белок в моче, дальше жила в маленьком городке, нефрологов, урологов не было. 29лет(2005) - терап. отд. : гипертоническая б. 2, ст. 3, риск 4, хр. латентный пиелонефрит, дисциркуляторная энцефалопатия, креат. 126, мочев. 4.6. 33года(2009) - нефролог.отд: ХПН 1, ХБП 2, хр. гломерулонефрит. 35лет(2011) - нефролог. отд: ХПН 1, ХБП 3, хр. гломерулонефрит с мочевым и гипертонич. синдр., дисцирк. энцефалопатия с вестибуляр. и цефалгич. синдром. Креат 141, мочев 9.8, скф 49 40лет(2017) - нефролог. отд: ХПН 1, ХБП 3, хр. гломерулонефрит, артер. гипертен. 3ст, риск 4. Скф 35 С 2011-2020 креатинин держался 150, 170, 145, 175... Наблюдалась в 52 у нефрологов, раз в год, иногда в два года. Нефролог сказал, что течение вялотекущее. 43года(2020, июнь) - когда сидела на карантине, после ряда перенесенных без лечения женск. заболеваний, начались сильные боли в правой почке, постоянные позывы к мочеиспусканию, после мочеиспускания состояние, как будто и не сходила. Постоянные боли в уретре( Не при мочеиспускании), уретра болит уже 9мес, боли внизу живота, мочевой пузырь болит, постоянно хочется мочится, но мочи мало, сильные отеки ног внизу, увеличиваются в конце дня. Уролог говорит уретрита нет, моча стерильная. УЗИ показало 2 кисты и камни в почках, креатинин: Июнь'20- 250, июль-350, январь'21-368, через неделю- 469, начала пить кетостерил, 12табл в день по назначению нефролога. Гинекология: На всякий случай вынули спираль мирену, везде кисты, воспаления, эндометрит, вагиниты. Миома матки 12лет. Летом '20 находилась в б-це Боткина: N00.2 - Острый нефритический синдром при диффузном мембранозном гломерулонефрите. Острый нефритический синдром: Диффузный мембранозный гломерулонефрит. Диагн при выписке: N03.9 - Хронический нефритический синдром с неуточненным изменением. Хронический гломерулонефрит морфологически неверифицированный. ХБП 4ст (рСКФ15,4мл\мин). Осложнения Артериальная гипертензия 3ст.Риск 4. Гиперурикемия. Последний прием нефролога в 52больнице 9 марта 2021: Хр. гломерулонефрит, почечно-каменная болезнь: микролиты обеих почек. Кисты правой почки. Хр. пиелонефрит вне обострения. Артериальная гипертония 3ст риск4. ХБП 5ст(скф 11мл/мин по СКD-ЕPI) Вторичный гиперпаратиреоз. Анализы от 16.02.21: общ белок 64.8, альбумин 38.3, креатинин 407, мочев 16.7, калий 4.69, кальций 2.13, фосфор 1.3, ОАК Hb 128, L 10.5, Tr 238, CОЭ 20 ОАМ белок 1.939, L 2-3в п/зр, Er 25-30 в п/зр УЗИ почек: ЛП 84,1*40.8, ТП 9.3мм, КМД сглажена, ЧЛС не расширена. В синусе гиперэхогенные структуры до 2мм ПП 87.7*40.4мм. ТП 9.5мм, КМД сглажена. ЧЛС не расширена. В синусе гиперэхогенные структуры до 2мм. В паренхиме и синусе анехогенные, аваскулярные образования 8 и 8.9мм. Анализы неделю назад: Креатинин 382 Калий 5.53 Паратгормон 19(месяц назад был 42) Мочевина 16.3 Врач направила меня на консультацию к сосудистому хирургу, я записалась на 8 апреля. Я знаю, что надо готовиться к гемодиализу, но я недавно начала пить кетостерил и соблюдать строгую диету, креатинин понизился. Для меня каждые полгода без ГД имеют значение. Я читала что кетостерил дает год отсрочку. Хотела бы послушать ваше мнение уважаемые форумчане и в первую очередь мнение врачей. И еще, меня очень интересует вопрос трансплантации, не трупной. Реально ли достать квоту и в какую страну. Ведь в России я так поняла, делают только кровные пересадки.
|
|
| |
Janna
|
Дата: Вторник, 30.03.2021, 21:29 | Сообщение # 2 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:
|
У всех по разному, я с 400 креатинина до 700 два года проходила. Тоже под наблюдением, диета и пр. Но у меня поликистоз, пришла на диализ еще в нормальном состоянии. Остаточная функция еще какая то была. Для граждан РФ трансплантация бесплатно по ОМС. Довольно бойко делают пересадки и не только в Москве, но и Питер, Краснодар, Новосибирск, Рязань, Екатеринбург и пр...
иДИАЛИЗируюсь
Сообщение отредактировал Janna - Вторник, 30.03.2021, 23:29 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 30.03.2021, 22:08 | Сообщение # 3 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
у вас сейчас рСКФ15,4 мл/мин Если бы вы посчитали рСКФ начиная с 2005 года, это помогло бы составить диаграмму снижения рСКФ. Таким образом можно уловить темп снижения и, хотя и неточно, прогнозировать ближайшее будущее.
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 31.03.2021, 10:36 | Сообщение # 4 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4081
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата Светлана76 ( ) И еще, меня очень интересует вопрос трансплантации, не трупной. Реально ли достать квоту и в какую страну. Ведь в России я так поняла, делают только кровные пересадки. У вас есть родственники готовые поделиться с вами почкой? Если да и почка подойдёт, то нет проблемы пересадиться
Всё не так, как вы описали. Сейчас пересадить трупную почку реальность и не только в Москве, но во многих регионах активно, развивают трансплантацию, в Ростове в ковидный год точно больше 40 пересадок почек выполнили, в московском Склифе ежедневно, пересаживают трупные почки, в Боткинской больнице пересаживают трёхзначное число в год. Мне кажется москвичам эти две больницы хороший вариант . В Москве ещё в нескольких местах пересаживают помимо выше перечисленных, само собой это и Шумаковский институт трансплантологии.
Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 31.03.2021, 17:03 |
|
| |
Diona
|
Дата: Среда, 31.03.2021, 17:02 | Сообщение # 5 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
|
Светлана76, многие делают фистулу и ещё ходят с ней 2-3 года. Так что сделать ее не мешает, а дальше как получится.
Сообщение отредактировал Diona - Среда, 31.03.2021, 17:02 |
|
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 31.03.2021, 17:07 | Сообщение # 6 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4081
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата Diona ( ) многие делают фистулу и ещё ходят с ней 2-3 года. скорее редко, чем многие. Всё таки ошибиться с началом диализа на 3 года редкость, а вот месяцев за 3-6 сделать фистулу разумно.
Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 31.03.2021, 17:07 |
|
| |
Светлана76
|
Дата: Четверг, 01.04.2021, 10:41 | Сообщение # 7 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 96
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Rafter ( ) У вас есть родственники готовые поделиться с вами почкой? Если да и почка подойдёт, то нет проблемы пересадиться Муж гражданский предлагает свою почку, но разве в России можно пересадиться от гражданского мужа( или от законного, расписаться же не проблема). Я думала нет. Если кто то точно знает, напишите. Если можно, куда обращаться, чтобы сдать тесты на совместимость? За границей делают перекресные пересадки, как же это классно! Можно только позавидовать насколько их взгляд на такие вопросы продвинут.
Цитата Rafter ( ) в московском Склифе ежедневно, пересаживают трупные почки, в Боткинской больнице пересаживают трёхзначное число в год. Трупная почка меньше живет( не хотелось бы, но это тоже вариант, если другие будут исчерпаны.Цитата Diona ( ) Светлана76, многие делают фистулу и ещё ходят с ней 2-3 года. Так что сделать ее не мешает, а дальше как получится.
Diona, я сделаю, только храбрости наберусь), через неделю у меня уже консультация у сосудистого хирурга.
Цитата Алексей_Денисов ( ) у вас сейчас рСКФ15,4 мл/мин Если бы вы посчитали рСКФ начиная с 2005 года, это помогло бы составить диаграмму снижения рСКФ. Таким образом можно уловить темп снижения и, хотя и неточно, прогнозировать ближайшее будущее. Алексей Юрьевич, 2008 год 65 скф, 2011-49, 2017-35, последние полгода: 15, 13, 9, 11, сейчас вроде снова 15. Одна врач из 52 предположила, что у меня была опн, помимо хпн, у нас в квартире делали ремонт, может это спровоцировало скачок? У меня еще несколько вопросов: Когда я волнуюсь, начинается какое то непонятное состояние, сильная слабость как то в верхнем отделе живота и схватывает как будто, раньше такого не было. Недавно началось. Это симптомы 5 стадии или нужно проверять кишечник? Еще у меня небольшие камни, 2мм, врач назначила цистон на месяц, потом месяц перерыв, потом я стала ходить к другому врачу, я спросила- пить цистон, она сказала- можно, но я не уточнила сколько. Знаю, что его пьют по полгода. Надо ли его пить с перерывами или нет? Еще болят суставы локтевые и коленные, кости щелкают постоянно в разных местах. Врач выписала кальций д3 тева 0.5мкг, пью вечером.
Сообщение отредактировал Светлана76 - Четверг, 01.04.2021, 10:42 |
|
| |
Rafter
|
Дата: Четверг, 01.04.2021, 10:52 | Сообщение # 8 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4081
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата Светлана76 ( ) Муж гражданский предлагает свою почку, но разве в России можно пересадиться от гражданского мужа( или от законного, расписаться же не проблема). Я думала нет. Только кровный родственник.
Цитата Светлана76 ( ) Трупная почка меньше живет( не хотелось бы, но это тоже вариант, если другие будут исчерпаны. Я знаю двоих у кого родственная почка проработала 6 и 8 лет и у кого трупная уже больше 15 работает. Всё это очень индивидуально,от многих факторов зависит. . После пересадки придётся пить препараты подавляющие реакцию отторжения, т.е снижающие в некоторой степени иммунитет.
Я вам собственно ответил для того, чтоб вы понимали: сейчас пересадка почки рутинная операция, при желании и без абсолютных противопоказаний люди пересаживаются, а уж как дальше пойдёт во многом лотерейный билет. не в плане, выживет или нет реципиент в ранний послеоперационный период, в этом случае процент летальности очень низкий, а как станет работать почка, появятся ли проблемы с почкой и присоединившиеся в виде побочки на лекарства или оппортунистические инфекции от сниженного иммунитета.
Сообщение отредактировал Rafter - Четверг, 01.04.2021, 11:06 |
|
| |
Светлана76
|
Дата: Четверг, 01.04.2021, 11:06 | Сообщение # 9 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 96
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да, и еще, в июне 2020г стала просыпаться в 6 утра от сильных, но терпимых болей в правой почке, и так месяцами каждое утро, врач сказала это у Вас не почка болит, в почках нет нервных рецепторов, она не может болеть. Но я точно знаю, что болела и сейчас иногда болит почка, их же ни с чем не спутаешь, мы же их чувствуем. Так все и началось, креатинин 10 лет был 170, а тут резко 250, через пару недель 350 и понеслось. На карантине сидели- может ли быть такое от нервов? А может, как я уже писала, надышалась краской из за ремонта. Но после этого не проходит боль в уретре. Это нормально для терминальной стадии? Или что то не так? Ходила 2 раза в НИИ Лопаткина к урологу, зав отделению, он говорит, все у Вас хорошо и выписал только травы мочегонные пить. Все хорошо, а 3 кисты за полгода выросли, камни, боли постоянные в уретре. Хочется же разобраться что спровоцировало скачок креатинина и может не поздно остановить причину. Ну и постоянная боль в мочеиспускательном канале замучила. Может моча поменяла свой состав и разъедает? Когда заболели почки, она пенилась сильно полгода. Алексей Юрьевич, хотелось бы услышать Ваши предположения, если можно. Ведь у Вас огромный опыт в этих делах.
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Четверг, 01.04.2021, 11:08 | Сообщение # 10 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4081
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата Светлана76 ( ) Все хорошо, а 3 кисты за полгода выросли, камни, боли постоянные в уретре. А почки по УЗИ меняются в размерах, уменьшаются?
|
|
| |
Светлана76
|
Дата: Четверг, 01.04.2021, 11:38 | Сообщение # 11 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 96
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Rafter ( ) А почки по УЗИ меняются в размерах, уменьшаются? 7.08.20: Пр-91-43, Лев-100-45 3.11.20: Пр-83-34.7, Лев-79-39 13.02.21: Пр-87.7-40.4, Лев-84.1-40.8 На УЗИ еще давно говорили, ой, у вас почки такие маленькие. Видимо они всегда были чуть меньше стандартных размеров.
|
|
| |
Deshi2
|
Дата: Четверг, 01.04.2021, 11:41 | Сообщение # 12 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 854
Награды: 8
Репутация: 18
Статус:
|
Светлана76, у вас большой белок в моче. Как это зав урологии сказал, что все нормально при таком белке, непонятно.
Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать
|
|
| |
Diona
|
Дата: Четверг, 01.04.2021, 11:44 | Сообщение # 13 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
|
Deshi2, он же уролог, а не нефролог. Уролог только камнями занимается, нарушением оттока мочи и т.п. Мне так больничный уролог говорил - камни маленькие, практически песчинки, для меня вы здоровы. Вырастут - приходите. А 4-я стадия ХПН это не к нему.
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Четверг, 01.04.2021, 11:57 | Сообщение # 14 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата Светлана76 ( ) Когда я волнуюсь, начинается какое то непонятное состояние, сильная слабость как то в верхнем отделе живота и схватывает как будто, раньше такого не было. Недавно началось. Это симптомы 5 стадии или нужно проверять кишечник? Или паническая атака
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Светлана76
|
Дата: Четверг, 01.04.2021, 13:05 | Сообщение # 15 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 96
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Мелисса ( ) Или паническая атака У меня ночные панические атаки. Начинаешь засыпать и вдруг выкидывает из сна, воздуха не хватает, дышать не могу, сердце колотится, ощущение, что умираешь, очень страшно, и так может повторяться раз 5-8, кардиолог выписала конкор, пью по утрам. Думаете теперь еще и дневные начались? Первый раз так было из за сильного моментального стресса. А сейчас по малейшему волнению. Я думала, это 5 стадия мне такие сюрпризы принесла)
Сообщение отредактировал Светлана76 - Четверг, 01.04.2021, 13:06 |
|
| |
|