Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 10 1 2 3 … 9 10 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Помогите советом и поддержкой!

Arumi20 Дата: Пятница, 25.12.2020, 18:05 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 50 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Привет! Мой доктор посоветовала этот форум, как возможная попытка смирится с диагнозом ХБП. 7 лет болезнь протекала тихо, но в начале того года дала о себе знать в виде креатинина 440. Возможно я зря еще 7 лет назад не соблюдала диету и не следила тщательно, но тогда и доктор был другим. Сейчас я на вынужденной стадии формировании фистулы, я борюсь до последнего, но поставит ее все считают необходимостью, потому что она моя ниточка в случае самой страшной опасности. Я еще пытаюсь с мирится с той мыслью, но у меня получается очень плохо. Глядя на фотографии людей и на их руки с фистулой и на руки с уже разработанной фистулой, я чувствую себя очень плохо. Иногда поступает чувство тошноты. Моя психика страдает, хотя я и понимаю, что у меня нет выбора и мне некуда деваться. Мой страх овладевает мной постоянно, единственное, что пока мне то не снится. Каждый раз как что то кольнет, потянет или я напрягаюсь чтобы сходить в туалет, мне кажется, что все...процесс начался. Я ужасно боюсь. Сейчас я живу с чувством страха и не могу его побороть. Диализ мой самый большой страх. Боюсь, что мне будет плохо, боюсь, что станет еще хуже. Привычный образ жизни перевернется с ног на голову. Боюсь, что перестану справляться на работе, не хочу увольнения. Боюсь, что моем возрасте (33) я останусь одна, ведь такой страх на руке не понравится никому. О детях я уже и не мечтаю, с таким диагнозом то мечта. Прошу помощи у людей, которые прошли или проходят все то, что чувствую я. Как вы спраляетесь (справлялись) со всем? Какая она, ваша жизнь на диализе? Что вы при том чувствуете? Как проходил ваш первый диализ, что вы делаете во время него? Как прекратить бояться всего этого и как не сойти с ума? Еще интересно, при каком креатинине вы начинали диализ? Именно плановый, а не экстренный. Как вы питаетесь будучи на диализе и на сколько примерно креатинин снижается в месяц (на диализе)? Буду благодарна любым советам и поддержке. Н а самом деле я более труслива, чем кажусь((((

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 25.12.2020, 18:41 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Arumi20, добрый вечер, мы постараемся вам рассказать все как есть. Какой у вас уровень СКФ сейчас? пока посмотрите почитайте https://www.dr-denisov.ru/publ/9 https://www.dr-denisov.ru/faq/

Механик Дата: Пятница, 25.12.2020, 19:19 | Сообщение # 3 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 652 Награды: 3 Репутация: 24 Статус: Добрый вечер! Также боялся раньше диализа. Было очень страшно, пугала неизвестность и всякие байки-страшилки про диализ. Что мне помогло победить страх? Изучил процедуру, виды диализов, опыт людей получающих диализ, пообщался с зав.отделением нашего диализного центра. Получил информацию о всех методах заместительной почечной терапии. Выробатал некий план действий на будущее. Теперь я осознаю как я буду жить дальше, с поправкой на диализ. В настоящее время я спокоен, буднично сдаю креатинин в ожидании диализа, и дальше строю свою жизнь.

Diona Дата: Пятница, 25.12.2020, 19:42 | Сообщение # 4 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1065 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: А ПД не рассматривали? И потом, вы молодая, можете ещё сделать пересадку и потом стать мамой. Если у вас конечно не генетическая патология, передающаяся по наследству.

Татьяна_zr Дата: Пятница, 25.12.2020, 19:59 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Люди все разные, с разной нервной системой. Я такая же, как и вы, Надя, ипохондрик. Я болею с 14 л., и знаю с этого возраста о диализе. И много ужасных вещей видела, когда не было ещё в таком количестве диализный мест. Скажу одно, что сам страх больше портит жизнь. Считаю, что параллельно с нефрологии рядом должен быть психотерапевт. По порядку по вашим страхам. Цитата Arumi20 () Глядя на фотографии людей и на их руки с фистулой и на руки с уже разработанной фистулой, я чувствую себя очень плохо У меня нормальная рука, без ужасных шишек, фистуле 8й год. Цитата Arumi20 () Боюсь, что моем возрасте (33) я останусь одна, ведь такой страх на руке не понравится никому. Те же самые мысли были. Но, поверьте, шрамы мужчин не пугают. Извините, вы до сих пор одна и почему нет детей? Ведь раньше вы были здоровая? Цитата Arumi20 () О детях я уже и не мечтаю, с таким диагнозом то мечта. И без детей можно прожить полноценно. Особенно если есть увлечения. Цитата Arumi20 () Как проходил ваш первый диализ, что вы делаете во время него? Лично мне было страшны все манипуляции. Первые минуты, когда побежала кровь по магистралям, я боялась смотреть на них. Прислушивалась каждую секунду к изменениям в организме. Точнее, есть или нет. Но спасал нетбук, отвлекалась. Переписывалась с девушкой, которая давно на диализе. Цитата Arumi20 () Какая она, ваша жизнь на диализе? Что вы при том чувствуете? Она разная. Полосатая. Чувствую все: есть все чувства и это счастье. От настроя многое зависит. И от везения, удачи. Цитата Arumi20 () Как прекратить бояться всего этого и как не сойти с ума? Еще интересно, при каком креатинине вы начинали диализ? Именно плановый, а не экстренный. Как вы питаетесь будучи на диализе и на сколько примерно креатинин снижается в месяц (на диализе)? Не бойтесь, вы не можете войти с ума от мыслей, но невроз заработаете. Я начинала диализ при креатинина 440. Питаюсь с ограничением по калию, жидкости. У вас моча ещё есть, вам должно быть проще с диетой. На диализе уже не смотрят на показатели креатинина. Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г. Сообщение отредактировал Татьяна_zr - Пятница, 25.12.2020, 20:02

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 25.12.2020, 20:18 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Татьяна_zr () Считаю, что параллельно с нефрологом рядом должен быть психотерапевт. и я так считаю

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 25.12.2020, 20:21 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Arumi20 () при каком креатинине вы начинали диализ? Именно плановый, а не экстренный. следует ориентироваться на уровень СКФ и на клиническое симптомы, а не на уровень креатинина. Так теперь считается более правильным. Ориетировка только на уровень креатинина осталась в ХХ веке

Sicilia Дата: Пятница, 25.12.2020, 20:31 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Я сделала фистулу с креатинином 416, через два года попала на Диализ с креатинином 800, и конечно же за 4 года я истрепала себе нервы именно как это будет , за что, лучше умереть. Я изучила форум, знаю все истории, многих тут, помощь форума очень огромна, она помогла мне держать диету, советы как и что принимать , какие препараты лучше , как начинать Диализ, какие вопросы задавать. Не так страшен черт, чем он есть. Живут на диализе люди, работают, любят. Психологи не знаю, не предлагали такие услуги, но помогали советы форумчан, слушала врачей , но слушайте и разговаривайте с собой , и продолжайте дальше . Сейчас Диализ хорошего качества, и всегда возможна пересадка . Удачи Вам и здоровья! Sicilia

Arumi20 Дата: Пятница, 25.12.2020, 21:00 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 50 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Цитата Алексей_Денисов () добрый вечер, мы постараемся вам рассказать все как есть. Какой у вас уровень СКФ сейчас? пока посмотрите почитайте https://www.dr-denisov.ru/publ/9 https://www.dr-denisov.ru/faq/ Здравствуйте! Он 6, и звучит то уже безнадежно. Я к Вам попала от Маркиной Елены Александровны, она с вами общалась обо мне. Мой креатинин 750, но я будто бы не чувствую ничего. Врачи говорят диализ, Елена Александровна говорит можно ждать, ведь калий в норме и мочевина 19. Все говорят разное. От всего того стресс, жуткий. И я правда задумываюсь о психотерапевте.

Arumi20 Дата: Пятница, 25.12.2020, 21:18 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 50 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Цитата Механик () пообщался с зав.отделением нашего диализного центра. Благодарю Вас! Думаю я тоже, когда придет время, попробую пообщаться с таким человеком. Возможно тогда мой страх утихомирится. Цитата Diona () А ПД не рассматривали? И потом, вы молодая, можете ещё сделать пересадку и потом стать мамой. Если у вас конечно не генетическая патология, передающаяся по наследству. Нет. я не смогу это делать. я вижу картинки и у меня тошнота, да я и не хочу то чисто эстетически. Не хочу пугать молодого человека. Да и говорят, что нужно стерильную комнату, к тому же аппарат дадут не сразу, может и не дадут даже. Вообщем по мне, лучше машинный. И вы не поверите, стать мамой тоже проблема, по гинекологии тоже не просто все. Не знаю кого я обидела в прошло жизни, что в той все так. Цитата Татьяна_zr () Скажу одно, что сам страх больше портит жизнь Очень портит. Он портит мне каждый день. Я уже думаю обо всем. Цитата Татьяна_zr () Извините, вы до сих пор одна и почему нет детей? Ведь раньше вы были здоровая? Шрамы может и не пугают мужчин, а вот не очень красивая вена по всей руке..... Не одинока, есть молодой человек, но я не дума, что он со мной надолго еще, отя мы вместе 4 года. Интуитивно, он может потеряться. Ну а не родила я ранее, потому что очень разборчива, и выбрать мужчину было проблемой. А надо было взять любого и сейчас бы я не жалела не о чем. Цитата Татьяна_zr () И без детей можно прожить полноценно. Не хочу оставаться одна. Цитата Татьяна_zr () У вас моча ещё есть, вам должно быть проще с диетой. а у вас при 440 ее не было? Я при таком показателе жила как обычно. Да и сейчас тоже.

Arumi20 Дата: Пятница, 25.12.2020, 21:20 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 50 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Цитата Sicilia () но слушайте и разговаривайте с собой , и продолжайте дальше . Я слушаю себя и свой организм. Он будто бы не имеет сбоя. Один врач говорит одно, другой другое. Я слушаю обеих, но мой организм и мое тело говорит борись до последнего. Даже если я выиграю еще +2 мес.без диализа, это будет победой

Deshi2 Дата: Пятница, 25.12.2020, 21:52 | Сообщение # 12 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Arumi20, здравствуйте. Я вас понимаю, я сам в начале этого лета попал на диализ. И очень боялся делать фистулу, т.к. знал, что у меня плохие сосуды (капельницу не всегда получалось поставить), да и врачи так говорили. Боялся боли. Также я смотрел на своего отца, который на диализе уже 7 лет и у него есть большие шишки на руке. Сначала мне диализ делали через катетер, фистулу сшили в конце лета. Знаете, когда лежишь в больнице и ждешь операцию, когда общаешься с многими такими же пациентами, слушаешь их истории, то страх как-то уходит. А когда идешь на операцию, то страха вообще нет, есть волнение, но и все. К тому же там обезболивающие колют, они как-то расслабляют, что ли. После операции чувство какой-то эйфории и гордости за перенесенные страдания. Так что если вам когда-нибудь будут делать фистулу, то когда все закрутится, это будет уже не так страшно. Когда я первый раз лег в больницу для диализа, мне нужно было ставить катетер. И я боялся этого больше всего. Сейчас смешно вспоминать, но я боялся рядовой манипуляции по установке катетера больше, чем полного удаления почек через большой разрез. Страх от неизвестности, мне кажется. Мне помогала мантра-цитата из книги "Дюна" Ф. Герберта. Там глав. герою предстояло пройти сложное и очень болезненное испытание, он повторял эти слова: Цитата "Я не боюсь, я не должен бояться. Ибо страх убивает разум. Страх есть малая смерть, влекущая за собой полное уничтожение. Я встречу свой страх и приму его. Я позволю ему пройти надо мной и сквозь меня. И когда он пройдет через меня, я обращу свой внутренний взор на его путь; и там, где был страх, не останется ничего. Останусь лишь я, я сам." Мне тоже немного помогало :). Arumi20, я для себя понял главное. Даже если вам предстоит диализ когда-нибудь, это будет новая жизнь, в который вы почувствуете себя лучше уже после первой процедуры. Организм очистится от токсинов, почувствуете вкус к жизни, сознание прояснится. Станет больше сил. Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать

Deshi2 Дата: Пятница, 25.12.2020, 21:59 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Цитата Arumi20 () Шрамы может и не пугают мужчин, а вот не очень красивая вена по всей руке.... Как мужчина заявляю, что даже если вдруг так случилось, что руки совсем нет - вообще не проблема. Нет, ну есть конечно мужики, которые при виде шприца в обморок падают, но их не так много :). Ну а вена какая-то - да плюнуть и растереть, ерунда. Цитата Arumi20 () Мой креатинин 750, но я будто бы не чувствую ничего. Врачи говорят диализ, Елена Александровна говорит можно ждать, ведь калий в норме и мочевина 19. Организм постепенно "привыкает" к интокикации, подстаивается. Я не чувствовал ничего особенно при креатинине 1400 и мочевине 80. Но когда начал диализ, то получил оргомное облегчение и понял, что тогда я чувствовал себя очень плохо, но мой мозг это не хотел воспринимать ). Кстати калий у меня был нормальный при этом. Думаю ваше психологическое состояние может быть связано с такими токсинами, частично. Но это мое дилетантское предположение). Все же желаю вам спокойствия. Цитата Arumi20 () Не одинока, есть молодой человек, но я не дума, что он со мной надолго еще, отя мы вместе 4 года. Интуитивно, он может потеряться. Тут уж как будет. Если и уйдет, то к лучшему, зачем вам такой, который уходит по из-за "некрасивой" руки? Кстати еще не факт, что ваша рука будет некрасивая. Видел многие фистульные руки со стажем, примерно половина из них не имеет каких-либо изъянов вообще. Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать Сообщение отредактировал Deshi2 - Пятница, 25.12.2020, 22:00

Татьяна_zr Дата: Пятница, 25.12.2020, 22:03 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Цитата Arumi20 () а у вас при 440 ее не было? Я при таком показателе жила как обычно. У меня была и очень долго. В Ростовской области, когда я там жила, было очень туго с диализом. Я насмотрелась на смерти. А когда открылся новый диализный центр, я побежала сдаваться Цитата Arumi20 () Не одинока, есть молодой человек, но я не дума, что он со мной надолго еще, отя мы вместе 4 года. Интуитивно, он может потеряться Почему? Вы не чувствуете в нем опоры? Цитата Arumi20 () Не хочу оставаться одна. Это понятно. Но за себя страшно, а за детей страшнее. Хочется дорастить их и на ноги поставить. Рядом должна быть мощная поддержка и опора. Одной очень трудно. Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

Arumi20 Дата: Пятница, 25.12.2020, 22:06 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 50 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Deshi2, Цитата Deshi2 () Также я смотрел на своего отца, который на диализе уже 7 лет и у него есть большие шишки на руке. Здравствуйте! А как ваша рука? Что с ней вас? Есть ли такое же как у папы? Больно ли бы делать катетор? Фраза правильная, но она тоже пугает((((

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]