Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 6 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Зовут меня Лариса

lora Дата: Вторник, 04.11.2008, 19:35 | Сообщение # 1 Группа: Удаленные Зовут меня Лариса, а живу я в Луганске (это Украина). На диализе я с 94 года. Сначала был гемодиализ два года. Затем пересадка почки в Запорожье, шесть лет она пороботала. А потом возврат на гемодиализ еще на два года. А теперь я уже четвертый год нахожусь на перитонеальном диализе. Мне 41 год, замужем, двое детей 16 и 21 года. Вся моя семья прошла все эти годы испытаний вместе со мной словно сквозь огонь и воду. "Серьезные дяди" (впрочем и тети тоже) часто нашим больным преподносили "сюрпризы". То сандиммун нам по три месяца не выдают, то диализаторы неожиданно закончатся, а то растворы для перитонеального диализа не включат в бюджет и больным хоть лежи, хоть бегай с такой "радости". Вот все эти вопросы и удавалось решать благодаря общественной организации, которую нам с мужем пришлось организовать и вести специально для таких случаев. А если учесть, что врачебной помощи амбулаторным больным (таким как пересаженным и перитонеальникам) в нашем отделении ждать не приходится, то приходится еще и методом тыка находить способы для улучшения своего самочувствия и этим делиться с другими. Так что какой-никакой опыт есть, и буду рада поделиться чем смогу.

Бабарин_Д Дата: Вторник, 04.11.2008, 19:44 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2704 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Quote (lora) Так что какой-никакой опыт есть Очен большой опыт.

Halina Дата: Вторник, 04.11.2008, 23:18 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: lora, очень интересный и богатый опыт у вас. Интересно узнать о вашей общественной организации. Я в юности бывала в Луганской (тогда Ворошиловградской) области, родственники там живут.

2010 Дата: Среда, 05.11.2008, 00:10 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Привет коллеге! Я как раз с хоровыми дирижерами концертмейстером работаю. А почему перешли с ГД на ПД? И где себя лучше чувствовали - на ГД, на ПД или с почкой? СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

lora Дата: Среда, 05.11.2008, 11:12 | Сообщение # 5 Группа: Удаленные Quote (Halina) Интересно узнать о вашей общественной организации. Обществом пришлось заниматься в 97 году, я была с пересаженной почкой, а сандиммун в отделении перестали выдавать. Вот и организовали общество для самозащиты :'( . Много разных ситуаций возникало за эти годы. Единственно от чего я отказалаль к сегодняшнему дню - это от поиска спонсоров и от материальной помощи больным. Уже нет сил этим заниматься. А так, когда возникают проблемы, то хожу по разным высоким инстанциям с требованиями необходимого. Ну, вот как пример, могу рассказать такой случай: На перитонеальный диализ я перешла в 2004 году, нас тогда было 5 человек. И все с плохими венами, не подходящими для гемо-. Оказалось, что внедрение ПД в городе было бесплатным, а на следующий год в бюджет никто нас не внес. И остались мы, пятеро, как старуха перед разбитым корытом. А люди-то какие, слабые, а одна вообще слепая. Заведущий наш от нас отмахивается, говорит, что преведет всех ма гемодиализ, тоже самое говорит и главврач. В облздраве начальник бессовестно лжет, что растворы с Киева уже к нам едут, а в Киеве(я сама туда звонила) говорят, что они не знают как не то что выглядит, а и как звучит голос нашего облздава. Мы дошли до экономии, что заливались 2 раза в день самыми слабыми растворами. Шлаки стали расти, мы слабеть. В конце концов мы с мужем сели в поезд и поехали в Киев, в министерство. Там на приемы попали к министру(я на его прессконференции была), передали письма разным людям, в том числе и президенту. Нам помогали разные кореспонденты, и в газеты пошли статьи и по телевидению нас показывали. Три тяжелых дня в Киеве и дело сдвинуто. Как только мне сказали на фирме, что растворы они в Луганск отправили, так и мы поехали домой. За все эти годы я никогда не отчаивалась при встрече с какими-то трудностями, напротив было радостно быть чем-то полезной людям. И почему-то всегда удавалось отстоять свои нужды. Наверное потому, что людей хороших больше, чем нам думается. А когда просишь не лишнего, а необходимого, то и помощь Божья близка.

lora Дата: Среда, 05.11.2008, 11:24 | Сообщение # 6 Группа: Удаленные Quote (2004) А почему перешли с ГД на ПД? Моих вен хватает на два года, а поскольку все руки уже изрезаны, то ПД для меня был очень кстати. Последний раз при формировании фистулы мне сказали, что в следующий раз фистулу бутут ставить на ноге... Нормально себя чувстую сейчас, на ПД. Что спокойна, что выгляжу лучше, уверенней живу, и более работоспособна. На ГД жить было можно, но я была слабее, менее вынослива, и очень задергана, нервная какая-то. С пересадкой мне всегда снились кошмары, что я теряю почку. Страх был постоянным. И еше, мой друг, доктор, сказал, что при пересадке мой организм был похож на бомбу, поскольку принимались такие яды(это его впечатление, лекарства действительно не простые шли и изо дня в день), что он не мог понять, чему можно помогать, чтоб не повредить другому. Quote (2004) Привет коллеге! Привет коллеге! Только я уже не рискну назваться музыкантом. Все было в прошлой жизни. НО помню, что было это здорово..

lora Дата: Среда, 05.11.2008, 11:29 | Сообщение # 7 Группа: Удаленные Спасибо всем за добрые слова и за поддержку. Здорово, что я нашла этот сайт!

Алексей Дата: Среда, 05.11.2008, 11:53 | Сообщение # 8 Группа: Удаленные Quote (lora) а все эти годы я никогда не отчаивалась при встрече с какими-то трудностями, напротив было радостно быть чем-то полезной людям. И почему-то всегда удавалось отстоять свои нужды. Наверное потому, что людей хороших больше, чем нам думается. А когда просишь не лишнего, а необходимого, то и помощь Божья близка. Совершенно согласен!

2010 Дата: Среда, 05.11.2008, 14:51 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Quote (lora) Только я уже не рискну назваться музыкантом. Все было в прошлой жизни. Да у меня тоже "остатки былой роскоши"...Но на работе пока не жалуются. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

волжанин Дата: Среда, 05.11.2008, 16:55 | Сообщение # 10 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 11 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Лариса, какая Вы молодец, что находили в себе силы решать все эти проблемы и не падать духом! Когда, моего мужа выписали из больницы после пересадки, у нас тоже были проблемы с лекарствами. Нас гоняли из одного места в другое, поскольку у мужа до пересадки не было группы, он не был включен в реестр федеральных льготников, нам так и сказали, что лекарства на него не выделены. Выручили врачи, которые его оперировали. Сейчас вроде бы с выдачей лекарств наладилось, но часто бывают и задержки. Например, на эти праздники.

lora Дата: Среда, 05.11.2008, 21:17 | Сообщение # 11 Группа: Удаленные Quote (волжанин) находили в себе силы решать все эти проблемы и не падать духом! Где бы я эти силы брала. С мужем мне повезло - несказанно, настоящий мужчина, с которым я как за каменной стеной! Для него нет в жизни ситуаций, из которых бы нельзя было найти выход. Когда что - нибудь происходит - я смотрю на него, а он совершенно спокоен (внешне, во всяком случае), и я заражаюсь его оптимизмом.

lora Дата: Среда, 05.11.2008, 21:21 | Сообщение # 12 Группа: Удаленные Quote (2004) "остатки былой роскоши"... Думаю, что это из скромности. Вообще, здорово, что работаете. Работа не позволяет раскисать, а музыка... эх, а музыка - тем более, только додает силы! Так что - БРАВО, МАЭСТРО!

Sova Дата: Среда, 05.11.2008, 22:24 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Заблокированные Сообщений: 539 Награды: 4 Репутация: 15 Статус: Чувствуется сильная духом натура. Очень приятно

Инга Дата: Четверг, 06.11.2008, 14:07 | Сообщение # 14 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 89 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Лариса, рада видеть вас на форуме! Как вы себя чувствовали с почкой? Кто вам делал операцию в Запорожье? Нет ли желания пойти на вторую операцию?

lora Дата: Четверг, 06.11.2008, 15:38 | Сообщение # 15 Группа: Удаленные ]Первую пересадку мне делал Алексей Алексеевич Ковалев. Почка прожила несколько дней. Вторую пересадку делал Игорь Витальевич (по-моему он,а может тоже Алексей Алексеевич, много почка у меня "бузила", что все время меня со второй-то оперировали, уже начала птать врачей). Чувствовала в общем-то, неплохо. Страх потерять почку не могла изгнать, уж очень я к операциям трепетно отношусь, в смысле - трепещу как осенний лист . Радостно было забыть о необходимости диализа, в Луганске тогда аппараты были смертельные, люди долго не жили, полгода - год... На вторую операцию? Пожалуй что нет, не хочу. Уж очень я неплохо живу сейчас! ...

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]