Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 31 1 2 3 … 30 31 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Живу ради дочери

Polyanka Дата: Суббота, 01.11.2008, 19:58 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 308 Награды: 10 Репутация: 28 Статус: Здравствуйте! Меня зовут Ирина, мне 34 года. Хочу рассказать вам свою историю. В 18 лет родила дочку, ей сейчас 16 лет. А в 28 лет решили завести второго ребенка. Беременность протекала с большими цифрами АД, давление не купировалось и в 30 недель беременности врачи решили сделать преждевременные роды. Давление у меня на момент родов было 240/160, я упрашивала врачей сделать мне кесарево, но они сказали сама родишь. Я незнаю как я выжила, но я родила сама, ребенок умер (кровоизлияние в мягкие ткани мозга). Паталоанатом сказала, что нужно было делать кесарево, тогда возможно ребенок остался бы жив. После родов у меня появился белок в моче. Какое-то время я находилась в больнице, потом меня выписали, белок в моче исчез, давление стало 120/80. Но спустя 6 месяцев после выписки у меня подскачило давление 280/160, меня госпитализировали и начали обследовать. А когда спустя неделю обследований в палату пришла врач и сообщила мне, что нужно сходить к заведующему гемодиализом на консультацию, я и понятия не имела что это такое и зачем. Когда я пришла к заведующему, он посмотрел мои анализы и сказал, что жить мне с такими анализами осталось 2 недели максимум месяц, что нужно срочно ставить двухпросветные катеторы и делать фистулу. Так же он мне сообщил, что нужно оформлять 1 группу инвалидности и пожизненно ходить на диализ. После всего услышанного я долго не могла прийти в себя. Как так, ведь я никогда не болела заболеваниями почек. Я не могла понять как я в 29 лет стала инвалидом 1 группы. Как я скажу об этом мужу. Как со мной такое могло произойти. Я стала считать себя какой то ущербной. В голове творилось непонятное. Вскоре я попала в реанимацию с отеком легких, врачи не давали никаких шансов, давление не купировалось, цифры зашкаливали. Но я выжила. Мне сшили фистулу, стала инвалидом 1 группы и начала ходить на диализ 3 раза в неделю по 4 часа. Полгода не решалась сказать мужу про инвалидность и то, что пожизненно буду ходить на диализ, думала бросит. А когда решилась и сообщила ему об этом я не ожидала такой его реакции. Он очень берег меня, переживал, всегда отвозил и встречал меня с диализа. Мне казалось, что он жил только ради меня. Подруги конечно после того, как я заболела отвернулись от меня, у них другие интересы, компании, вечеринки и т.д. Для меня подругами и друзьями были муж, мама и дочь. Я не понимаю, как можно спустя столько лет дружбы отворачиваться от человека, который заболел таким серьезным заболеванием. Уже пять лет я нахожусь на диализе. Но в июле случилось страшное, умер мой муж. Мне очень сейчас тяжело. Первое время я не хотела жить, даже пропускала сеансы диализа. Всегда думала, что я больной человек и умру вперед, а оказалось наоборот. Сейчас немного прихожу в себя. Порой хочется плакать, не могу, дочка дома и когда я плачу она очень переживает. Я не хочу ей показывать свои слезы. Я понимаю, что я очень нужна своей дочери. Я для нее и мама и подруга. Она со мной делится всем. Я должна жить ради нее. Выучить и дать ей хорошее образование. Она мне всегда говорит, что ей повезло, что у нее такая хорошая мама. Буду стараться и дальше быть хорошей мамой для своей любимой дочки. Для того чтобы жить, продолжаю ходить на диализ, другого пути нет.

Денисов Дата: Суббота, 01.11.2008, 20:11 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: Мы живем для них... Если хотите написать Л.С жмите сюда

nichipor3 Дата: Суббота, 01.11.2008, 20:45 | Сообщение # 3 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 574 Награды: 6 Репутация: 24 Статус: Polyanka, Ирина,здравствуй. Самый большой стимул жить- иметь цель, долгосрочную и большую цель. Я на диализе 9лет, первые 2 года из-за осложнений и плохого диализа просто медленно умирал, вернее, боролся со смертью. Силы мне давали две цели, вернее, двое моих близких людей- мама и дочка. Во- первых, я был убежден, что моя старенькая мама не переживёт меня долго, она этого не перенесёт. во-вторых дочка, которая училась в 10 классе, я решил, что должен жить по крайней мере 2 года , пока дочка закончит школу и поступит в институт..... короче,сейчас уже все давно стабильно, в плане здоровья, но стимул к жизни не исчез. Дочка живет с нами. Развелась с мужем, и мы втроем(я, жена и дочка ) воспитываем прелестную внучку. Я вижу свою нужность, дочка вышла на работу в дни, когда я свободен от диализа и в это время я и нянька и домохозяйка, я даже не ожидал от себя, что я могу управляться со всем ,с ребенком 1года от роду. Конечно огромная поддержка жены,близких. Так что я собираюсь жить долго, и еще, ЖИЗНЬ МНЕ НРАВИТСЯ. Дай и вам Бог терпения и жизнерадостности. Хочу жить вечно. Пока получается......

Денисов Дата: Суббота, 01.11.2008, 21:14 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: Quote (nichipor3) могу управляться со всем ,с ребенком 1года от роду какое это счастье - нянчиться с ними... Если хотите написать Л.С жмите сюда

Polyanka Дата: Суббота, 01.11.2008, 21:16 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 308 Награды: 10 Репутация: 28 Статус: Спасибо большое за поддержку. Я тоже первое время плохо себя чувствовала. Диализ был отвратительным. И никто из больных и не предполагал, что хорошую очистку мы не получаем. Четыре года я ходила на диализ и верила нашему врачу диализа. Все это время я потихоньку умирала, да и не я одна. Очень много людей умерло за эти 4 года. Во-первых скорость была маленькой всего навсего 150-200. Так же мы не получали никаких лекарств ни рекормона, ни венофера, ни альфакальцидола, ни кетостерила и т.д. Больные у нас на диализ ходили с гемоглобином 60-70. Я каждый день ходила с тошнотой и не могла понять почему меня тошнит. Слабость от низкого гемоглобина ужасная. Немели ноги, пальцы рук, рот. На, что врач отвечал, что это диализное, так и должно быть. Состояние с каждым разом становилось все хуже и хуже. Приду на диализ пожалуюсь врачу на тошноту, а он мне таблетку сибазона под язык, мол сейчас все пройдет. В интернете я нашла адрес диализного центра в другой области, договорилась с их заведующим и пролежала в том центре 2 недели. Меня вернули к жизни. Как следует прочистили и тошнота прошла. Рассказали, что нужно принимать и как должнен проходить диализ. Теперь скорость на диализе 280-330, если фистула держит такую скорость. Получаем все препараты, у наших больных гемоглобин стал 105-110. Больные просто ожили. Онемение конечностей мне тоже пролечили. Это как оказалось была полинейропатия, которая лечится. Теперь это меня не мучает. После моего возвращение из диализного центра врач ушел на пенсию. Непонятно почему он нас так лечил. Больные отказывались от соц.пакетов потому что нам ничего не выписывали дорогостоящего. Наш бывший врач говорил, что нам это ничего не надо принимать, может фистула встать и т.п. Вообщем все эти лекарства плохи для нас. Лучше ничего ни принимать. Уже год мы получаем диализ по новому. Больные стали лучше себя чувствовать и меньше умирать. Я очень рада, что я разоблачила нашего горе врача, которому, как мне кажется было наплевать на нас. Сейчас у нас новый доктор, который все делает, как в нормальных центрах. Город у нас с населением 100 тыс. человек. А на диализе у нас 13 человек. Диализ ацетатный-ужасный.

nichipor3 Дата: Суббота, 01.11.2008, 21:18 | Сообщение # 6 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 574 Награды: 6 Репутация: 24 Статус: А как это тяжело! Я начал понимать женщин. Да я так на работе не уставал. Хочу жить вечно. Пока получается......

Денисов Дата: Суббота, 01.11.2008, 21:29 | Сообщение # 7 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: Quote (nichipor3) А как это тяжело! Я начал понимать женщин. Да я так на работе не уставал. Точно! Я тут 3 недели посидел дома с младшим (он простудился, ему 2 года 8 месяцев), так замотался.... Но все равно - это счастье... Если хотите написать Л.С жмите сюда

Marta Дата: Суббота, 01.11.2008, 21:30 | Сообщение # 8 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1301 Награды: 7 Репутация: 25 Статус: Polyanka, прочитала Вашу историю - очень хочется Вас как-то поддержать, но даже не знаю, что и сказать. Конечно, у вас сейчас очень сложное время. Замечательно, что у вас есть такой якорь в жизни, как дочка. Держитесь! Банально, но - время лечит. Главное - есть, зачем жить, а при хорошем диализе есть и возможность жить. А Вы не думали о пересадке?

Денисов Дата: Суббота, 01.11.2008, 21:38 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: Quote (Polyanka) Город у нас с населением 100 тыс. человек. А на диализе у нас 13 человек. Диализ ацетатный-ужасный. да, ацетатный диализ - это прошлый век... на 100 000 человек при нормальном диализе могло бы быть около 100 человек на диализе, обычно уровень таков, если в развитой стране есть неограниченный доступ к диализу. Только в год в вашем городе по статистике должно появляться около 10-20 новых пациентов с хронической почечной недостаточностью. Если хотите написать Л.С жмите сюда

Polyanka Дата: Суббота, 01.11.2008, 21:52 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 308 Награды: 10 Репутация: 28 Статус: 1,5 года стою в листе ожидания на подсадку почки, но резус у меня отрицательный и пока мне не звонили, не приглашали. В нашем городе за год примерно на диализ приходят человек 10, но с тем, что терапия диализом проводится им 2 раза в неделю по 4 часа многие умирают. Первый год нахождения на диализе мне кажется основным и переломным. Но к сожалению у нас из 5 поступивших 2 человека остались живы и ходят на диализ, остальные, увы. Только благодаря своему мужу и моей маме я хожу 3 раза по 4 часа они выбили для меня это через область.

Денисов Дата: Суббота, 01.11.2008, 22:06 | Сообщение # 11 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: Quote (Polyanka) Только благодаря своему мужу и моей маме я хожу 3 раза по 4 часа они выбили для меня это через область. почему так? Вам нужно обращаться к губернатору, мне кажется он Вас поймет.... Если хотите написать Л.С жмите сюда

Polyanka Дата: Суббота, 01.11.2008, 22:17 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 308 Награды: 10 Репутация: 28 Статус: Quote (Денисов) Вам нужно обращаться к губернатору, мне кажется он Вас поймет Губернатору мы все больные писали письмо, нашим письмом занимался его заместитель, который его опять прислал к нам в город в отдел здравоохранения. И мы получили ответ, в котором было сказано, что аппараты выработали свой ресурс на 200%, но в диализе вам не оказывают, диализ вы получаете. Вот типо того и молчите, получаете 8 часов в неделю и радуйтесь. Мы думали губернатор нас поймет, т.к. он сам до недавнего времени находился на гемодиализе. Но, увы. Письмо для разбирательства пришло туда, откуда ушло. Аппараты допотопные, ладно еще АК-95, но АК-10 это вообще.

Денисов Дата: Суббота, 01.11.2008, 22:20 | Сообщение # 13 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: я уверен, что он даже не видел письма.... Если хотите написать Л.С жмите сюда

Денисов Дата: Суббота, 01.11.2008, 22:33 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: Пожалуйста, проверьте контактные данные на этой карте. Правильные ли адреса и телефоны Просмотреть увеличенную карту Если хотите написать Л.С жмите сюда

Polyanka Дата: Суббота, 01.11.2008, 22:33 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 308 Награды: 10 Репутация: 28 Статус: Quote (Денисов) я уверен, что он даже не видел письма.... Однако, когда к нам пришла карточка от губернатора в ней было указано, что он поручил разобраться с этим своему заместителю и о проведенной работе сообщить ему. К нам даже комиссия приезжала. Но ответ вы знаете, котрый они нам дали. И на этом тишина. Нас запугивают, тем, что если мы будем куда-либо жаловаться диализ закроют и мы проживем на капельницах и клизмах 2 месяца, а потом умрем. Радуйтесь тем, что у вас есть. У других и этого нет. Вот больные наши и боятся.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]