Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
У некоторых в больнице на шее пповода, они все залеплены лейкопластырем, бинты смотрю у них. Спросить неудобно что это.Что это ? Я морально готовлю себя к диализу.
это временный катетор в подключичную артерию...может стоять довольно долго...к нему прибегают когда не сформирована фистула (или прекратила работу)..а диализ нужен срочно...поэтому фистулу надо формировать своевременно и беречь...
В ваших первых анализах проскочила цифра сахар крови - 6,2. И это наверняка утром. Пусть вам сделают профиль сахара крови утром, днем и вечером. Возможно что вы давно ходите на грани диабета, при СД страдают сосуды всего тела в том числе и почечные. Просто обратите на это внимание.
"Есть много, друг Горацио, такого что и не снилось нашим мудрецам"
Сообщение отредактировал MisterDi - Понедельник, 09.09.2019, 17:41
Я сейчас лежу в больнице,пишу с телефона. Не очень удобно вбивать анализы свои. Вкратце если,анализы немного улучшились. А еще есть какие-то аналогии кроме кетаминола, но хорошие?
Сообщение отредактировал Asidi - Понедельник, 09.09.2019, 19:47
Я искал аналоги, ничего не нашел кроме кетаминола. Решил подстраховаться, сейчас собираю документы для комиссии МСЭ, на работе даже и не спросили зачем мне производственная хар-ка, сказали заполним без проблем. Зачем за деньги покупать, когда выдают бесплатно.
Сообщение отредактировал Механик - Понедельник, 09.09.2019, 19:54
Инвалидность я так понимаю дают если ты на диализе. А таблетки говорят бесплатно не выдают, а если выдают то в малом количестве либо заменяют на кетоаминол
На диализе 1 группа инвалидности. Сейчас мне присвоят 2 либо 3 группу. Я все узнал. По поводу заменителей и количества, видимо зависит от региона, у нас в этом плане проблем нет.
Вот как раз бесплатно и выдают аналоги. Я на 1 группе и мне предлагают только кетоаминол в нашем регионе. Так уже много лет, порядка 4-х точно. Можно было бы попробовать подобиваться, наверное. Но меня больше напрягает, сколько времени приходится потратить в нашей поликлинике на то, чтобы выписать лекарство. Запись к терапевту на месяц вперед. Без записи (по внеочередному приему) можно просидеть часа три-четыре. Терапевт принимает в вечернее время один день в неделю, остальное - днем. Я работаю с 8.00 до 17.00, и для меня большая проблема выделять каждый месяц по полдня на выписку рецептов. Я выписывала лекарства раз пять, потом потеряла терпение. Так можно и без работы остаться. Мне проще сохранить работу и довольно-таки приличную зарплату (для нашего региона), чем потерять потерять и работу. и соответственно зарплату, настаивая на реализации своих прав. Я трачу пенсию по инвалидности на кетостерил, а свои нервы и время сберегаю для более полезных и приятных дел. Это мой выбор. Когда не смогу работать, тогда буду просиживать часы в очередях за лекарством. Надеюсь, этого никогда не произойдет.
Сообщение отредактировал Тририна - Вторник, 10.09.2019, 08:49
Инвалидность я так понимаю дают если ты на диализе.
Это не так. Инвалидность дают, исходя из степени выраженности стойких нарушений функций организма человека., измеряемых в процентах. В случае с ХБП в соответствии с Приказом Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н (ред. от 05.07.2016) "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" установлены четкие критерии в зависимости от СКФ.
Критерием для установления первой группы инвалидности является нарушение здоровья человека с IV степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 90 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами (по приказу это соответствует значительно выраженной степени нарушения функции мочеполовой системы, характеризующаяся хронической болезнью почек 5 стадии, ХПН 4 стадии (уровень креатинина крови более 528 мкмоль/л, СКФ менее 15 мл/мин/1,732))
Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 70 до 80 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами ( выраженная степень нарушения функции мочеполовой системы, характеризующаяся хронической болезнью почек 4 стадии, ХПН 3 стадии (уровень креатинина крови 352 - 528 мкмоль/л, СКФ в пределах - 15 - 29 мл/мин/1,732))
Критерием для установления третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со II степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 40 до 60 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами (умеренная степень нарушения функции мочеполовой системы, характеризующаяся хронической болезнью почек 3Б стадии, ХПН 2 стадии (уровень креатинина крови 177 - 352 мкмоль/л, СКФ в пределах 30 - 44 мл/мин/1,732))
Пусть Вас не пугает несоответствие уровня креатинина и СКФ, если попробовать пересчитать их по формуле). На МСЭК эксперты будут использовать те критерии, которые пропишет для Вас специалист в выписке. Иными словами, будет только уровень креатинина, станут определять, исходя из этого показателя, будет подсчитаноа СКФ , то по СКФ. Добивайтесь, чтобы в выписке СКФ было подсчитано руками лечащего врача, тогда не должно возникнуть никаких проблем.
В разных регионах, конечно, есть различия, но можно побороться, используя данную информацию. На практике лично у меня не было никаких сложностей. Я пришла на комиссию ради кетостерила на стадии 3Б с уровнем СКФ в 42 мл/мин. и записью нефролога, что требуется оформление инвалидности для получения лекарств по соц. пакету. Два года была на 3 группе. Через два года с уровнем в 23 мл/мин. мне присвоили 2 группу. Еще два года пробыла на 2 группе. На последней комиссии при уровне в 13 мл/мин. учитывая длительное наблюдение и неблагоприятный прогноз сразу дали бессрочную первую. Так что я уже полгода на первой группе, несмотря на то, что я еще не на диализе.
Ирина,добрый день. Подскажите сколько пенсия по инвалидности у Вас была на 3, 2 и теперь на первой группе? Вы же работаете? Я работаю, пока не осознаю выгоды от инвалидности. Если придется покупать кетостерил за свой счет, зачем мне эта инвалидность?
Ирина,добрый день. Подскажите сколько пенсия по инвалидности у Вас была на 3, 2 и теперь на первой группе? Вы же работаете? Я работаю, пока не осознаю выгоды от инвалидности. Если придется покупать кетостерил за свой счет, зачем мне эта инвалидность?
Размер пенсии зависит от трудового стажа, перечисленных баллов и размера Вашей зарплаты, пока Вы работали. Это же такая же трудовая пенсия, как если бы Вы выходили на пенсию по возрасту. Если заплата была высокая и официальная, перечислялись от Вашего работодателя за Вас все страховые взносы, и Ваш трудовой стаж больше, то и пенсия будет больше. У меня пенсия довольно большая, больше, чем у моей мамы по старости, например. Это не показатель. Я, несмотря на довольно молодой возраст, работаю с 17 лет официально, не пропустив ни одного дня, и зарплату получала неплохую. Даже продолжая работать сейчас, находясь на инвалидности, я продолжаю повышать свою пенсию, потому что мой работодатель продолжает перечислять взносы, и мне начисляются пенсионные баллы.
В целом, вы ведь не обязаны покупать кетостерил. Возможно, Ваш регион закупает его для своих больных, и проблем с выдачей не будет. Я трачу пенсию на лекарства, чтобы не терять свое время, когда я могу больше заработать на работе. Плюс у инвалидов льготы по налогам, в каких-то регионах льготы по транспортному обслуживанию. Я точно не знаю, потому что не пользуюсь общественным транспортом. У инвалидов есть право внеочередного приема в организациях, еще некоторые нематериальные льготы (например, обучение в учебных заведениях). Потом, кроме кетостерила, Вам могут понадобиться и другие дорогостоящие лекарства, например, эритропоэтин. Чтобы оформить инвалидность нужно много времени. Лучше сделать это вовремя, чтобы была возможность выбора. Будете покупать или получать, это уже какая-то вариативность. В противном случае, придется покупать без вариантов.
Подскажите сколько пенсия по инвалидности у Вас была на 3, 2 и теперь на первой группе? Вы же работаете?
Пенсия на 3 и 2 группе несильно различаются. Может, на тысячу-полторы. А вот с пенсией по первой группе разница существенная. У меня она составила порядка 5000. Тот непродолжительный период, когда я получала-таки кетостерил (в самом начале), я переживала тяжелый период. Я осознала, что болезнь серьезная., что моя жизнь изменится не в лучшую сторону, что я вероятно потеряю работу, что мой маленький ребенок может остаться без мамы. Мы остро переживали это время с мужем. Мне психологически было тяжело принять инвалидность. Тогда я просто накапливала сумму пенсии на сберегательном вкладе, мне это придавало некоторую уверенность в завтрашнем дне. Потом депрессия проходит, приходит принятие и конструктивизм в выстраивании своей жизни. Психологически мне необходимо иметь некоторую сумму, что называется, "на черный день". Тогда я меньше волнуюсь, что будет, если я вдруг потеряю работу, или со мной случится что-то другое. Я бы рекомендовала не отказываться от возможности создать для себя такой резервный фонд.
Тририна, Четыре года назад у меня была паника, пришло осознание всей ситуации. Тогда я создал резервный фонд, и стал откладывать с зарплаты, с годовых бонусов. Теперь страхи мои развеялись, руководитель в курсе моей ситуации, адекватный диализ позволит сохранить мне работу. Но меня расстраивает, что диализ не даст мне развиваться и двигаться дальше по своей профессии. В декабре месяце мне пришлось отказаться от отличной должности с переездом в Санкт-Петербург. Сейчас же я в листе ожидания на трансплантацию, из города боюсь выехать. Все интересные командировки мимо меня. Вобщем я не собираюсь просто проживать жизнь ходя на диализ, поэтому я встал в лист ожидания на трансплантацию, хочу рискнуть.
Участники
Правила форума
Поиск
