Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Разрешите присоединиться
| |
Rafter
|
Дата: Понедельник, 03.06.2019, 16:22 | Сообщение # 16 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата Elena28122007 ( ) А меня за год ниразу не вызвали вызовут. Главное чтоб несколько телефонов было в базе данных, пару точно надо. Ну и не болеть, профилактиктировать ОРВИ, чесночок кушайте. Вы интересовались сколько сейчас в листе ожидания на почку?
Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 03.06.2019, 16:27 |
|
| |
Elena28122007
|
Дата: Понедельник, 03.06.2019, 16:35 | Сообщение # 17 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Rafter ( ) интересовались сколько сейчас в листе ожидания на почку?
Интересовалась, не говорят. Хотела бы знать, чтобы хоть процент возможности расчитать. Хотя понимаю это бестолку. А номер телефона я оставила не только свой, но и мужа. Ждем вместе)
Все чудеса начинаются со смены восприятия.
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Понедельник, 03.06.2019, 16:36 | Сообщение # 18 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата Elena28122007 ( ) Интересовалась, не говорят. странные.
|
|
| |
Elena28122007
|
Дата: Понедельник, 03.06.2019, 16:57 | Сообщение # 19 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В июне поеду опять в ПОМЦ, спрошу еще раз
Все чудеса начинаются со смены восприятия.
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Понедельник, 03.06.2019, 17:14 | Сообщение # 20 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата Elena28122007 ( ) В июне поеду опять в ПОМЦ, спрошу еще раз вы часто ездите? У нас надо раз в месяц привозить анализы из ДЦ , появляться. ну, хотя бы раз в 1,5 месяца. Когда больше двух месяцев не приходят уже на карандаше. когда нет три месяца и больше, то могут поставить вопрос об исключении из листа ожидания.
у вас раз в год обновляют данные по текущему состоянию здоровья, т.е обход специалистов, а у некоторых специалистов раз в полгода?
Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 03.06.2019, 17:15 |
|
| |
Elena28122007
|
Дата: Понедельник, 03.06.2019, 17:55 | Сообщение # 21 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы раз в год проходим полное обследование, а раз в полгода сдавать кровь у них в лаборатории
Все чудеса начинаются со смены восприятия.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 03.06.2019, 19:06 | Сообщение # 22 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Я вам расскажу две истории про везение, одна случилась на моих глазах во Флориде, другая - на моих глазах в Москве. 1) Флоридский госпиталь. Орландо. 1994 год. Женщина 62 лет начинает лечение хроническим диализом и спустя через 6 месяцев после его начала проходит обследование, тканевое типирование и встает в лист ожидания. На следующий день (!!!) после включения в лист ожидания, на Аляске от несовместимой с жизнью гематомы наступает смерть головного мозга молодого человека. База данных выдает совпадение по 6 антигенам!!!!! Это флеш-рояль! Никто из листа ожидания больше не рассматривается как реципиент! Бокс с почкой везут в аэропорт Анкориджа и отдают экипажу рейсового джета в Орландо. Время в полете - 10 часов. Но... пациентку не могут найти... она поехала домой после диализа, отдохнула и утром поехала на озеро, на шопинг, в кино. 1994 год, в Орландо мобильных телефонов практически нет (краткая справка : одной из первых попыток создания коммуникатора была совместная разработка IBM и Bellsouth. Телефон IBM Simon Personal Communicator был лишен клавиатуры, предложив вместо этого сенсорный экран со стилусом. За $899 покупатели получали устройство, которое могло звонить, отправлять факс и хранить заметки). Почка летит из Анкориджа, а реципиентку не могут найти в Орландо. Идут объявления по местному телеканалу и наконец какой-то афроамериканский мальчик на кресле-каталке опознает в магазине "ту тетю из телевизора" и ее благополучно отправляют в госпиталь готовиться к трансплантации. Потом все было в порядке. ее выписали на шестой день с хорошей функцией.
2)Центральная клиническая больница в Москве. Пациентка 55 лет начинает хронический диализ в связи с нефросклерозом в результате длительной неконтролируемой артериальной гипертензии. Сосудистый доступ крайне ограничен и через короткое время исчерпан. Последний доступ функционирует в виде постоянного манжеточного катетера в бедренной вене, часто тромбируется. Через год пациентка решает вступить в программу трансплантации почки и ее обследуют. Она оказывается реципиентом высокого риска: у нее есть некоторая сердечная недостаточность и печень испорчена многолетним употреблением напитков. Трансплантологи полагают, что она вряд ли в действительности будет оперирована, хотя и включена в лист ожидания. Но как-то ночью база данных обнаруживает, что тканевое типирование донора со смертью мозга дает отличную совместимость сразу для нескольких реципиентов. Для одной почки реципиент нашелся сразу. Начались поиски второго реципиента. Звонок одному ничего не дает - человека нет на месте и где он - неизвестно. Звонок еще одному - мимо, у него высокая температура, грипп или ОРЗ. Звонок еще одному - мимо, он мертвецки пьян. Звонок нашей пациентке - она готова и едет в клинику. Так она получила почку. Мало кто верил, что это возможно.
|
|
| |
Elena28122007
|
Дата: Понедельник, 03.06.2019, 19:35 | Сообщение # 23 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ого! Вот это точно везение!
Все чудеса начинаются со смены восприятия.
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Понедельник, 03.06.2019, 21:23 | Сообщение # 24 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Алексей Юрьевич, вроде как получается -всё в руках Божьих и от судьбы-никуда не убежать......
елена
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 03.06.2019, 23:05 | Сообщение # 25 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
sneginka, на Бога надейся, а сам не плошай!
|
|
| |
Механик
|
Дата: Вторник, 04.06.2019, 08:14 | Сообщение # 26 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 652
Награды: 3
Репутация: 24
Статус:
|
Алексей_Денисов, да, действительно удивительные истории!
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 04.06.2019, 10:59 | Сообщение # 27 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Еще одна история про трансплантацию. Это было лет 8 назад и мобильные телефоны уже были у каждого. Взрослый сын одной из сотрудниц клиники страдал сахарным диабетом и почечной недостаточностью. Когда я его увидел, он был довольно тяжел: слабый, отекший, бледный, совершенно незрячий. До такого состояния он дошел за какие-то считанные недели, а до этого он довольно долго был в 4 стадии ХБП. Мы начали гемодиализ и он постепенно стал улучшаться, появились силы и вообще вкус к жизни. Наконец пациент был консультирован Яном Геннадьевичем Мойсюком и был включен в лист ожидания. Прошло несколько месяцев, наступило лето.
Ночь с пятницы на субботу. Я ехал на дачу. Путь не близкий, настоялся в пробках везде где только мог. И тут звонит мне Ян Геннадьевич, просит помочь, у него есть необходимость срочно вызвать нашего пациента, но связи с пациентом нет, он не отвечает на звонки. Мобильный телефон его матери не отвечает. Я тоже попробовал позвонить - тот же результат. Домашнего телефона матери у меня нет. Но решение пришло быстро: мать пациента была задействована в лечение VIP и поэтому круглосуточный секретарь главного врача клиники должен был уметь достать ее из-под земли среди дня и ночи. Звонок секретарю и она все поняла и приняла деятельное участие. Там вообще работали очень ответственные тетки. Спустя пять минут мне уже звонила мать пациента. Правда, я въехал в какую-то "зону недоступа", пришлось перезванивать, но это уже мелочи. Все прошло прекрасно... Как важна надежная связь!
|
|
| |
Elena28122007
|
Дата: Вторник, 04.06.2019, 12:37 | Сообщение # 28 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Сколько удивительных историй я узнала на этом форуме! Сколько информации подчерпнула!
Все чудеса начинаются со смены восприятия.
|
|
| |
Elena28122007
|
Дата: Суббота, 08.06.2019, 10:06 | Сообщение # 29 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Всем здравствуйте) Хотела бы еще спросить, может кто знает, у меня на процедуре гемодиализа спустя 2 часа начинает сильно болеть голова. Перепробовала все болеутоляющие ничего не помогает, меняли настройки на аппарате -тоже бестолку. Сейчас делают "адскую смесь ": эуфиллин+глюкоза+кетопрофен. Но последнее время помогает через раз. Все пациенты лежат спокойно, а я не могу. Голова раскалывается, при чем иногда при отключении проходит, а иногда только на следующий день. Что можно сделать чтобы исправить ситуацию? На пересадку еще не известно когда вызовут, а терпение уже заканчивается
Все чудеса начинаются со смены восприятия.
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Суббота, 08.06.2019, 11:04 | Сообщение # 30 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Эти боли с самого начала диализа или появились недавно?
Цитата Elena28122007 ( ) меняли настройки на аппарате -тоже бестолку. Что именно меняли?
|
|
| |
|