|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Давайте познакомимся
| |
Rafter
 |
Дата: Воскресенье, 09.04.2023, 12:43 | Сообщение # 691 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:  |
Цитата Michal (  ) Меня вот раздражает, что никакими диетами не удается держать фосфор, со злости на себя съела полплитки шоколада, он мне и даром не нужен был в другое время. На праздник выпила бокал вина и кусок селедки, все, сегодня больше литра снимали. Ну что это за тоска?
Почему "снять больше литра" проблема?
Это нормальное кол во, правда, не знаю сохранен ли у вас диурез.
С фосфором надо разбираться, анализировать причины высокого уровня, подсчитывая весь фосфор потребляемый и постараться выйти на суточную норму не больше 1000 мг.
По своему опыту скажу,что у меня в начале диализа фосфор, болтался от 2 до 3,потом диетой, увеличением времени диализа (4ч 30 мин) и фосфатбиндерами правильно принимаемыми (без них не получалось), удалось снизить фосфор до нормы, рекорд минимума 0,9, но обычно целевое на выше 1,6 лучше не ваше 1,4
Не помню единицы измерения, границы нормы от 0,8 до 1,4.
Надо исключить перекусы,никаких схватил бутербродик там пирожок тут и тд, даже после диализа, а если едите, то с фосфатбиндером..
Едим сторого 3 раза в день и больше никаких перекусов.
Постараться между двумя приемами пищи, разделить равномерно белковую пищу, т.е мясо в эти два раза +каша и тд, с этой пищей обязательно фосфатбиндеры.
Третий прием пищи можно подобрать, с продуктами содержащими минимум фосфора, скажем салатики, тушенные овощи.
Их кушаем без фосфатбиндеров.
Я так делал, не хотел три раза пить фосфатбиндеры вот и подбирал под третий прием пищи продукты с минимумом фосфора.
и на 2х разовое питание не хотел переходить, некоторые переходят на 2х разовое питание.
Но самое главное расчет.
Все разговоры "да я стараюсь диету выдерживать" без расчета съеденных микроэлементов ничего не стоят.
Можно диетическими продуктами все мыслимые нормы по потреблению превысить и получить анализы в хлам.
Точный расчет всего,к примеру: пару десертных ложек сметаны и яйцо порезал в зелёный борщ - это все учитывать.
Потом на автомате считается, приходишь к набору оптимальных продуктов и их колву.
Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 09.04.2023, 17:10 |
| |
| |
Deshi2
|
Дата: Воскресенье, 09.04.2023, 15:25 | Сообщение # 692 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 854
Награды: 8
Репутация: 18
Статус: |
Цитата Rafter ( ) Едим сторого 3 раза в день и больше никаких перекусов.
мне рекомендовано например дробное питание, просто уменьшить количество каждой порции
Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Воскресенье, 09.04.2023, 16:58 | Сообщение # 693 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Ну и сколько раз придется, принимать фосфатбиндеры при 6-и разовом питании?
У меня кратность приемов пищи привязана к фосфатбиндерам.
Принимал вельфоро 2 таблетки в сутки, по 1 таблетки с приемом пищи или осварен, но тогда 4 таблетки в сутки по две с приемом пищи. И один прием пищи с низкофосфорной едой без фосфатбиндеров.
Придется подбирать продукты под 6 разовое питание, где минимум фосфора и это обычно растительные продукты за исключением бобовых,семечек и орехов, но это калий.
Если проблемы с жкт, требуется дробное питание, то придумывать меню, чего нибудь обволакивающее варить с минимумом фосфора несколько раз и пару раз полноценно с белком + фосфатбиндеры.
У некоторых без них держать фосфор получается, у меня не получалось, но дозы фосфатбиндеров были небольшие.
По моим прикидкам где-то на о,5 - 0,8 в анализе препараты фосфор снижали.
Т.е с ними 1,5 без них 2, а если уйти в частое нарушение диеты + отмена фосфатбиндеров, то 3+n
Под анализы специально не подстраивался, загоняя себя на голодный паек за неделю до взятия. Некоторые практикуют в погоне за результатом, а 3 недели жрут все подряд.
Считать, считать и ещё раз считать скушанное.
Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 09.04.2023, 18:09 |
| |
| |
Rafter
|
Дата: Воскресенье, 09.04.2023, 18:12 | Сообщение # 694 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Deshi2 ( )
p.s. ну я какое-то время в России теперь, так что мне не светит в лижайшее время домашний диализ
А пересадка возможна?
В принципе вариант в Склифе пересадиться или Боткинской, раз там уже врачи, рекомендуют фистулу не шить, быстро пересадитесь.
Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 09.04.2023, 18:13 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 09.04.2023, 18:53 | Сообщение # 695 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Rafter ( ) Некоторые практикуют в погоне за результатом, а 3 недели жрут все подряд.
|
| |
| |
Michal
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2023, 22:36 | Сообщение # 696 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: |
Цитата Rafter ( ) Почему "снять больше литра" проблема?
Это нормальное кол во, правда, не знаю сохранен ли у вас диурез
Раньше снимали совсем мало, после удаления почки диурез уменьшился, и теперь вот могу литр принести.
Фосфатбиндеры мне пока не давали, фосфор был выше нормы, но в допустимых количествах, но опять таки после удаления почки вырвался на волю.
Диету стараюсь соблюдать, я вообще достаточно аккуратный пациент, но иногда случается нарушать. Редко.
Получилось так, что калий диетой снизился, а фосфор никак. Ну что то есть надо, а фосфор везде.
Последний месяц очень выпадают волосы, вынимаю пучками, это не добавляет настроения.
Каждую неделю получаю Аранесп, гемоглобин вышел на нормальный уровень. Гепарин все еще не получаю.
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2023, 23:44 | Сообщение # 697 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Michal ( ) Получилось так, что калий диетой снизился, а фосфор никак. Ну что то есть надо, а фосфор везде
Калий проще контролировать, как мне представляется да и на диализе калий отлично, выводится в отличии от фосфора. Везде фосфор, но в разных количествах и всасывается фосфор по разному, из молочных продуктов сильней.
Многие отказываются от молочки полностью.
По поводу приносимой жидкости: пусть меня поправят, если неправильно пишу, но до 4% от массы тела, допустимо приносить, верхняя граница допустимого.
Натрий не перебирать и пить не особо хочется.
Поговорите за фосфатбиндеры с врачом , все-таки надо стремиться к норме по фосфору,а не к допустимым повышениям.
По себе скажу: у меня птг стоял на месте при фосфоре 1,4 при 1,6 начанал медленно расти и требовалось корректировать приёмом адьфакальцидола.
Но тут все очень индивидуально.
Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 16.04.2023, 23:58 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 17.04.2023, 10:12 | Сообщение # 698 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Rafter ( ) надо стремиться к норме по фосфору,а не к допустимым повышениям.
|
| |
| |
Michal
|
Дата: Понедельник, 17.04.2023, 13:43 | Сообщение # 699 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: |
Сегодня врач подошел в конце диализа, фосфор прыгнул до 2.2 (если я правильно перевела, он мне сказал 6.9) выписывает фосфатбиндеры. Буду принимать.
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 18.04.2023, 19:43 | Сообщение # 700 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Michal ( ) Сегодня врач подошел в конце диализа, фосфор прыгнул до 2.2 (если я правильно перевела, он мне сказал 6.9) выписывает фосфатбиндеры. Буду принимать
Михаль,я наверное пропустил или вы не писали, какая у вас сейчас очистка по мочевине, процент очистки и ктв?
Фосфор 2,2 не самый лучший результат, но как раз с таких цифр можно работать над ошибками.
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 18.04.2023, 19:44 | Сообщение # 701 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Michal ( ) выписывает фосфатбиндеры
Напишите какие фосфатбиндеры
|
| |
| |
Michal
|
Дата: Воскресенье, 23.04.2023, 21:05 | Сообщение # 702 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: |
Цитата Rafter ( ) Михаль,я наверное пропустил или вы не писали, какая у вас сейчас очистка по мочевине, процент очистки и ктв?
Вы будете смеяться, но я не знаю. Анализы берут регулярно, сказали, на аппарте нет смысла смотреть, только анализы. На руки не даю, если только попросить. Я просила для комиссии, но сейчас мне надо.
При обходе врач говорит, что в целом все ок.
Назначили Fosrenol 1000. Таблетки.
Сообщение отредактировал Michal - Воскресенье, 23.04.2023, 21:06 |
| |
| |
Michal
|
Дата: Воскресенье, 23.04.2023, 21:13 | Сообщение # 703 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: |
Я вижу, что они стараются индивидуально подойти. Я тут рассказывала, что не получаю гепарин, но это так, не всем его дают. А одна пациентка делает диализ 2 часа, но на день больше. Ей становится плохо на третьем часу, решили проблему вот так. Так что у меня нет повода не доверять врачам, я и не лезу.
Да вижу, что никто из пациентов особо не вникает, разве что снятие воды отслеживают, но некоторые и это не делают. Аппарат написал 4 литра, начинают снимать 4, а потом давление падает, и прочие нехорошие вещи.
|
| |
| |
Michal
|
Дата: Среда, 03.05.2023, 13:28 | Сообщение # 704 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: |
Привет всем. Вчера вчиталась в заключение нефролога по итогам всех проверок для пересадки. Потом погуглила. И чего-то прямо расстроилась.
HLA MFI у меня 9000. Это очень много, попадаю в категорию высоко сенсибилизированных.
Это очень плохо? Придется делать с этим что-то? Кто может сказать, по личному опыту, какие у вас были цифры?
Второй вопрос, откуда столько? Пишут, что обычно одна из трех причин - переливания крови, беременности и предыдущие трансплантации.
Ни об одной из этих мне не известно, но возможно все же были беременности? Ну даже не знаю. Дико звучит, понимаю.
Все пока загадочно молчат, моя куратор в больнице сказала ждать. Ок. Жду. Кто может поделиться своим опытом? Спасибо.
|
| |
| |
Diona
|
Дата: Среда, 03.05.2023, 21:40 | Сообщение # 705 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус: |
Michal, мне тут в голову пришло про всякие препараты из абортивного материала. У нас тут парочка блогеров кони двинула (вернее девушка умерла, а парень в реанимации). Кололи довольно популярный препарат типа из стволовых клеток зародышей, для усиления иммунитета, красоты и прочее.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
