Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Новичок с 13-летним стажем принимает советы "бывалых"

alcomtell Дата: Понедельник, 25.02.2019, 15:37 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 12 Статус: Добра всем и здравствуйте! Зовут меня Альбина, 34 года. На форум заглядываю уже давно, когда 2 года назад мне уже заявили о признаках нарастания почечной недостаточности, была и депрессия, и руки начали опускаться, но читала истории на форуме, много позитивных историй, это очень поддерживает, т.к. здоровым людям не совсем понятно, что такое ХПН и даже близким людям рядом трудно оценить все риски. Что уж про простых людей говорить, если мой нынешний терапевт по месту моего жительства сказала год назад мне при первой нашей встрече, что это я пришла вдруг анализы сдавать, если у меня обострений нет, и что на больную я совсем не похож :D За комплимент сказала ей спасибо Ну и вот наконец-то решилась зарегистрироваться и написать свою историю, ничем особо не примечательную и такую похожую на многие истории здесь… Хочется, наверное, поддержки от тех людей, кто сам прошел или сейчас с этим живет, поделиться опытом так сказать) Сразу о главном: гломерулонефрит, с изолированным мочевым синдромом, морфологически мезангио-пролиферативный (болезнь Берже). Известие о болезни я получила 13 лет назад. Может кому-то будет полезным и мой опыт и мне что-то «бывалые» посоветуют) Немного рассажу о себе. Если подробности неинтересны, следующие пару абзацев можно не читать О показателях сейчас и моих вопросах потом будет чуть дальше) Жила была девочка в замечательной семье (мама, папа, младший братик), общительная всегда была, танцы, музыкальная школа, кружки и прочее, активная школьная жизнь всегда была, училась хорошо и даже школу с медалью закончила, в общем старалась девочка расти и развиваться как могла))) Болезненностью особо никогда не отличалась, болела в детстве, наверное как и все, иногда ОРВИ, грипп, только вот болезни горла (ангины, тонзилиты) беспокоили, пожалуй, чаще других. В подростковом возрасте, сколько себя помню, ангины замучали - по 3 раза в год стабильно. Наверное, тогда нужно было обратить более пристальное внимание на здоровье (мне самой или маме, врачам в конце концом – терапевту нашему), но мало кто из нас думает о последствиях, ангины и ангины – ну бывает, не самое ж страшное в жизни: пополаскал, таблеточки порассасывал и пройдет… Жила я в небольшом городке в Свердловской области на тот момент. В 5 классе произошла со мной неприятность (тогда я первый раз познакомилась поближе со своими почками, как потом выяснилось, знакомство у меня с ними будет долгое и очень пристальное): упала на лестнице, пришла домой, сходила в туалет и о страхи!!!! – цвет мочи красный! Срочно полетели в больницу, оттуда отправили в районный центр, делают УЗИ – затемнение (гематома) на 2/3 почки, сказали, повезло, что не разорвало мою левую почку на 2 получпочки… Полежала, полечилась, отпустили домой. Через полгода едем в областной центр в г. Екатеринбург на обследование – говорят как так, вас же надо было оперировать, срочно на госпитализацию на обследование! Тогда же и выяснилось, что почка эта самая левая у меня необычная, с неполным удвоением. Сказали это не такая уж редкость, будете жить почти с тремя почками, вот же радость . Все обошлось, гематома, по обследованию, рассосалась, почки в норме, все ок! В 7 классе состоялся мой переезд в родной город моих родителей, в г Пенза. Закончила там школу, поступила в институт, 5 лет и красный диплом, вся жизнь впереди))) Ангины мои при том никуда от меня не делись. На последних курсах института даже пытались более активно с ними бороться (профессиональные промывания, чистки, ультразвук, еще что-то), но, увы, после очередной болезни с температурой под 40 в течении 4 дней болезнь моя проявилась изменениями в анализах (появление белка в моче, макрогематурии). Был испуг, непонимание ситуации, и к сожалению, терапевт (как мне сейчас кажется) проявил себя не очень грамотно: после спада температуры цвет мочи пришел в норму и она на том успокоилась, назначила повторные анализы, которые благополучно потерялись, и на этом забыли… Обвинять никого не хочу, мы наверное и сами могли озаботиться, но кто ж тогда знал… Через 4 месяца ситуация повторилась и вот уже тогда терапевт направила меня к моему первому нефрологу и понеслась: анализы, обследования, опять анализы, узи, урография и прочее и прочее… Врач попалась грамотная и очень прямолинейная: по всем проведенным исследованиям диагноз гломерулонефрит поставила сразу (без биопсии, которую мне провели позже). Анализы в тот момент были по крови все в норме, изменения были только в анализах мочи (микрогематурия, немного белка - до 1 г, суточная потеря белка небольшая – до 0,5 г). Сразу же врач сказала мне - настроила на «позитив» так сказать , что лет 15-20 поживешь и придешь ко мне со сморщенными почками, фитнес и нагрузки нельзя, соленое и копченое кушать нельзя (про ограничение белка тогда речи не было, анализы крови в норме), рожать нельзя, на юга ездить нельзя и т.п. После этого начали выбивать квоту на поездку в Москву на биопсию (т.к. в г. Пенза ее не делали), квоту не дождалась и… Уехала на север (да, так сложилось, что жизнь меня подтолкнула на переезд в Ханты-Мансийский АО – Югра). И началась моя серверная жизнь). Устраивалась на работу так: анализы сдавала сама, кроме анализа мочи (сдавали за меня другие люди, боялась лишних вопросов и отказа в приеме на работу). Устроилась на работу и болезнь моя меня особо никак не беспокоила, разве что при высокой температуре изменением цвета мочи, не более. Анализы 2 года не сдавала. Почти 2 года на сервере прошли, и я решила, что пора уже идти вставать на учет к терапевту со своей болячкой. Сдала все анализы (анализы все были на том же уровне, по крови все ок, изменения также только в анализах мочи: белок, эритроциты), рассказала анамнез и направили меня в Ханты-Мансийск на биопсию, в 2009 году сделали биопсию, диагноз подтвердили и назначили терапию (как и всем - поддерживающую): курантил, витамины, периодически пропивала эссенциале форте Н / рыбий жир. В 2011 году, наконец-то, сделали тонзилэктомию. Наверное, нужно было уже давно, и лет на 5 я забыла как это, когда болит горло, да и изменения в моче при высокой температуре также больше не проявлялись. Как мне пояснили нефрологи, у которых наблюдалась, у меня был вполне благоприятный прогноз, течение заболевания не агрессивное, латентное, продолжаем поддерживающую терапию. Лет 5-6 назад появилась гипертония (при том, что мое рабочее раньше было 110 на 80/85). Цифры при суточном мониторировании доходили до 190/120. Ограничили соль. Пробовали различные варианты препаратов, в итоге, сейчас остановились на вальсакоре (Словения) 160 мг утром и норваске 5 мг вечером. Пожизненно естественно. В целом давление держится на целевом уровне, верхнее - до 140 (редко бывает выше 130) и нижнее - в пределах 90 (бывает иногда до 100, причем с чем-то конкретно связать не могу эти подъемы давления). Отеков особо не наблюдаю, нефролог также проверяет каждый раз, ничего сверъестественного (вечером иногда ноги отекают слегка, по обуви чувствую, но это и у здоровых людей бывает отекают). С 2015 года начал потихоньку расти креатинин в крови (примерно динамика при норме у нас в лаборатории до 97): 2015 – 98 2016 – 106 2017 – 116 2018 – 138 и соответственно креатинин стал падать в анализах мочи. Также с 2015 года начала расти мочевая кислота (доросла до 460 в 2018 году, при норме не выше 357). В 2018 году впервые за пределы вышла мочевина – 8,6 (при норме до 8,3). Стали чесаться ноги (зуд), потом уже в интернете прочитала что это от мочевины скорее всего, когда уровень мочевины упал, зуд прекратился. Динамика по СКФ (по Ребергу) немного печальнее: 2014 – 80 2015 – январь 75 и ноябрь 60 2016 – 80 (как-то вдруг выросла!!!) 2017 – 65 2018 – январь 43, апрель 52, май и октябрь 35. Разброс, конечно, по 2018 году не совсем понятный, но факт – сейчас ХБП ст. 3б. По другим показателям: микроэлементы – пока в норме, анимический синдром легкой степени (гемоглобин немного снижен, железо на нижней границе, трансферрин и ферритин – также по нижней границе, витамин В12 и фолиевая кислота в норме). Холестерин часто превышает норму. Пропивала также препараты по снижению (аторвастатин). С января 2018 (при СКФ 42) нефролог к стандартной терапии рекомендовала ограничение белка до 0,6 г/кг тела и прием кетостерила (3 таблетки по 3 раза в день). Прием энтеросорбентов (леспенефрил или энтересгель), сорбифер (по показаниям при контроле гемоглобина), аллопуринол. На фоне диеты с января до апреля 2018 года СКФ по пробе Реберга увеличилась с 43 до 52 (за счет снижения креатинина, я так понимаю, с 138 до 112), но так случилось, что у меня была небольшая операция под общим наркозом (в мае 2018 года) и через месяц после нее СКФ показала по пробе Реберга 35 при креатинине 124 (думаю, все таки нефротоксичность наркоза дала о себе знать). Через полгода после операции ситуация была примерно на том же уровне. Итог: вот уже год я принимаю кетостерил (9 таблеток в день). Мясо, рыбу, курицу ем редко, бульоны и супы на бульонах исключила, сыр уж очень люблю - позволяю себе понемногу. По диете: хорошо, что живем в век цифровых технологий и есть чудо программки , помогающие контролировать и считать белок. На смартфоне заношу количество съеденного (прикупила для дома весы кухонные) и программка мне все считает, стараюсь кушать не более 40 грамм в день (иногда, конечно, бывают срывы…нарушаю). Последние анализы в начале 2019 года таковы: Креатинин – 116 (норма до 97 по нашей лаборатории) Мочевая кислота – 568 (норма до 357) Мочевина – 6,3 (норма до 8,3) Холестерин – 6,36 (норма до 6,2) Триглицериды – 3,3 (норма до 2,3) липопротеиды низ. плотности – 4,44 (норма до 4,1) гемоглобин – 144 (после препаратов, сорбифер, фолиевая кислота + В12) тромбоциты – 357 СКФ по Ребергу – 47. Микроэлементы (калий, магний, фосфор, натрий, кальций в норме). В целом, вроде неплохо). Можно и к вопросам приступать Как кроме препаратов добиваться снижения нижних цифр давления? Понимаю пока только один способ - можно бы немного похудеть наверное… (вес немного больше нормы, белка ем мало, поэтому мучное стала позволять себе намного чаще…). Какие физические нагрузки безопасны (понимаю что гулять и ходить пешком полезно всем), фитнес (в лайтовом варианте так сказать, наверное), йога может быть? Можно ли ездить в южные страны? Нефролог мой категорически против активного солнца и все время меня ругает, когда я загорелая к ней приезжаю Есть еще масса вопросов, наверное, созрею для них чуть позже) Самый главный пока крутящийся в голове вопрос – сколько еще до диализа…, но на это вопрос вряд ли ответ можно получить, надеюсь только, что еще не скоро… «Бывалые», наверное, скажут, что я в начале интересного пути (эту фразу на форуме я уже где-то встречала ).

Мелисса Дата: Вторник, 26.02.2019, 12:42 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 alcomtell, привет, Альбина! Цитата alcomtell () гломерулонефрит, с изолированным мочевым синдромом Абсолютно мой диагноз, тоже только клинически поставлен, биопсий тогда не делали. У меня с момента постановки диагноза и до диализа прошло 20 лет. А Вы можете построить график СКФ, и будет видно. Цитата alcomtell () Можно ли ездить в южные страны? Нефролог мой категорически против активного солнца и все время меня ругает, когда я загорелая к ней приезжаю Можно ездить, но не загорать. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Rafter Дата: Вторник, 26.02.2019, 13:11 | Сообщение # 3 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: alcomtell, здравствуйте. Вроде и не бывалая, а излагаете как бывалая. Цитата alcomtell () Как кроме препаратов добиваться снижения нижних цифр давления? Понимаю пока только один способ - можно бы немного похудеть наверное… biggrin (вес немного больше нормы, белка ем мало, поэтому мучное стала позволять себе намного чаще…). А что у вас с сердцем, УЗИ сердца, кардиограмма? Оксана Пьянкина, у вас зав. нефрологии? Встречал её среди друзей в соц.сетях у наших Ростовских нефрологов. Сообщение отредактировал Rafter - Вторник, 26.02.2019, 13:12

alcomtell Дата: Вторник, 26.02.2019, 14:15 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 12 Статус: Мелисса, здравствуйте) Цитата Мелисса () Абсолютно мой диагноз, тоже только клинически поставлен, биопсий тогда не делали. У меня с момента постановки диагноза и до диализа прошло 20 лет. А Вы можете построить график СКФ, и будет видно. Мелисса, 20 лет это примерно столько же, сколько мне обещала первый мой врач нефролог, так что время пока есть График СКФ строила, только что-то он у меня скачками, особенно последний год. Наверное влияет, прием кетостерила и уход на малобелковую диету (ну иногда нарушаю бывает ) И как смотреть правильно все таки по Ребергу или по формуле? Нефролог у меня всегда пересчитывает, расчетная то побольше выходит график приложила Если Вы не против, то можно было бы в личной переписке пообщаться Прикрепления: 6083268.jpg (18.4 Kb)

alcomtell Дата: Вторник, 26.02.2019, 14:32 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 12 Статус: Rafter, здравствуйте) Излагаю так, потому что уже столько всего прочитано, прослушано у разных нефрологов, что станешь почти бывалая))) Цитата Rafter () А что у вас с сердцем, УЗИ сердца, кардиограмма? По сердцу вроде пока проблем не было, кардиограмму делаю регулярно, отправляет терапевт, а узи делала давненько уже конечно, как то и не направляют терапевты и сама не просилась, но ттт, проблем не было. Не так давно пришлось МТР головы и сосудов пройти по другому вопросу, там все тоже хорошо Давление связываю только с почками. Я его не чувствую абсолютно. Раньше когда таблетки не принимала, доходило и до 190 и ничего, нормально вполне. Сейчас стараюсь контролировать, нижнее особенно, т.к. по верхнему проблем меньше, а нижнее и на таблетках бывает 100, при чем связать с чем то конкретным не могу его скачки. Цитата Rafter () Оксана Пьянкина, у вас зав. нефрологии? Встречал её среди друзей в соц.сетях у наших Ростовских нефрологов Да, в ханты-Мансийской окружной больнице она зав. отделением, уже давно. Она мне и биопсию проводила при постановке диагноза. Сейчас они в Хантах уже несколько лет делают операции по трансплантации почек, читала, ездили по обмену опытом в Европу) Мне показалось грамотный специалист и по человечки очень хорошая. Но наблюдаюсь я там сейчас у другого нефролога, тоже очень очень хороший и врач, и человек, Маторина Ирина Валерьевна. С этим мне по месту дислакации повезло))) Несколько лет наблюдалась в Сургуте, т.к. Ирина Валерьевна отсутствовала, но там как-то не прижилось мне, не по душе врач оказался.

Мелисса Дата: Вторник, 26.02.2019, 15:57 | Сообщение # 6 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Цитата alcomtell () Если Вы не против, то можно было бы в личной переписке пообщаться Конечно, нет) Не против Цитата alcomtell () график приложила Цитата alcomtell () таки по Ребергу или по формуле Ваш график рассчитан по CKD-EPI, и это правильная формула Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

explorer Дата: Среда, 08.01.2020, 20:21 | Сообщение # 7 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 525 Награды: 3 Репутация: 12 Статус: Цитата alcomtell () Как кроме препаратов добиваться снижения нижних цифр давления? ограничение соли + блокаторы раас(лучше не валсартан)+ аллопуринол+ урикозурик значительно снижают диастолическое давление. Цитата alcomtell () утром и норваске 5 мг вечером. амлодипин как большинство других бкк ускоряют хпн. Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!! http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала) Сообщение отредактировал explorer - Четверг, 09.01.2020, 12:07

Алексей_Денисов Дата: Среда, 08.01.2020, 20:33 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата alcomtell () график приложила график мне понравился!

alcomtell Дата: Среда, 04.10.2023, 12:57 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 12 Статус: Доброго дня всем! Не была давно на форуме, с кем общались, некоторых уже и не стало… грустно… Для позитива решила оставить это здесь… Если вдруг кто-то отчаялся, что все жизнь кончена и т.д., это будет небольшой каплей позитивной мотивации для дальнейшей борьбы за жизнь) Просто помню, как сама искала похожие истории, следила за тем как люди это преодолевают… Никого ни к чему не призываю и не агитирую, я свой выбор сделала сама))) 3 года назад в моей жизни свершилось волнительное и долгожданное событие, у меня появился СЫН))) Беременность была долгожданной, но только для меня и его папы) Врачи били во все колокола, пугали, страшили (ну это их работа и ответственность, все понимаю), как итог – 5 отказов за беременность от прерывания, куча врачебных комиссий, еще и «пандемия ковида», и, в итоге, доношенная беременность и здоровый ребенок) Были, конечно переживания за здоровье малыша, первые месяцы ожидания «а вдруг что-то сказалось на нем», но сейчас у нас первая группа здоровья, ничем не отличаемся от других, на учетах у врачей нигде не стоим, болеем не чаще других. С надеждой смотрим на будущее) Если говорить по моим показателям: до беременности креатинин скакал в пределах 115-136 (нижние цифры достигались при жесточайшей диете и приеме кетостерила). В беременность заходила с креатинином 129, мочевиной 8, мочевой кислотой 460. Итого к родам (июль 2020 года) я подошла с показателями: креатинин 158, мочевина 11,6, мочевая кислота – 580. В первые месяцы беременности креатинин снижался (что нормально при беременности), мочевина и мочевая кислота также упала, наверное, как следствие соблюдения строгих правил питания, не позволяла себе ничего абсолютно лишнего, держалась жестко как могла, чтоб и ребенку хватало питания. Белок также на протяжении первых 7 месяцев беременности в моче был в пределах 0,3 г. Показатели мои начали расти за 2 месяца до родов, креатинин 121, мочевина – 9,5, мочевая кислота 564, белок – 0.5-0,7 г. Пророчили мне и гестоз, и выкидыши, и ранние роды, но пророчества не сбылись. Роды конечно были через кесарево, хотя гинекологи были не против естественных, но на ВК решили что делаем кесарево. Давление всю беременность контролировала, принимала допегит, постепенно увеличивая дозировку. Когда дошли до максимальной суточной дозы на последнем месяце беременности подключили также амлодипин (норваск). Пару раз также пропивала нефидипин короткими курсами (лежала на сохранении, больничные стены видимо не дают позитива, и давление немного повышалось). Первые 2 месяца еще кормила ребенка, затем нефролог сказал «прекращай этот героизм и давай возвращайся к своим препаратам и адекватной нефропротекции». С октября 2020 начала вновь пить свои таблеточки. В октябре 2020: креатинин 149, мочевина 12,4, мочевая кислота 480. В январе 2021: креатинин 129, мочевина 9,9, мочевая кислота 363. В октябре 2021: креатинин 135, мочевина 7,2 мочевая кислота 343. Затем были орви, ковид и прочее, креатинин доходил до 168 (февраль 2023). В июле 2023: креатинин 138, мочевина 6,9, мочевая кислота 366. Знаю разные случаи у девочек с подобными диагнозами, кто то сразу ушел в диализ, кто-то через год после родов… все индивидуально. Да, и у меня, конечно, «проседание» так сказать по почкам небольшое есть, после родов также мучает немного артрит на суставах пальцев на кистях (было и до беременности, начались уже отложения на суставах и боли, и беременность естественно этот процесс ускорила). Но я ни о чем не жалею) У меня есть моя кровинка, которая радует меня и дает мне сил и мотивации каждый день) Прикрепления: 1087687.jpg (161.0 Kb) · 8750374.jpg (175.1 Kb) Сообщение отредактировал alcomtell - Среда, 04.10.2023, 12:59

ТВладимир Дата: Среда, 04.10.2023, 14:35 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: alcomtell, Здорово! Молодец. Анализы, приличные. За столько-то лет. И вот про радость)) А кого еще должен радовать малыш, маму, да папу. Так и должно быть! Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

alcomtell Дата: Среда, 04.10.2023, 17:58 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 12 Статус: Владимир, спасибо)

Анеле Дата: Четверг, 05.10.2023, 00:35 | Сообщение # 12 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4911 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: alcomtell, от души поздравляю! Риск был, конечно, большим, хорошо, что все получилось.

Diona Дата: Четверг, 05.10.2023, 15:06 | Сообщение # 13 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1065 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: Прочитала заглавный пост, удивилась, мучное же тоже белок. Нельзя заместо мяса булки есть.

alcomtell Дата: Четверг, 05.10.2023, 16:29 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 12 Статус: Я вообще о хорошем))) но безусловно, булки это зло при любом раскладе)

Лорнет Дата: Пятница, 06.10.2023, 11:38 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 137 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: alcomtell, Как здорово! Поздравляю! Пусть так все складывается и дальше: анализы будут стабильными и крепкого здоровья всей вашей семье!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]